北京“饭妈妈”育出小神童

刘子茹

1998年11月，郑玉英8个月大的儿子被查出患有罕见的苯丙酮尿症，因吃了母乳，智商为零。2008年，郑玉英又生下了同样患有苯丙酮尿症的女儿。患者不能吃普通饭菜，必须终生吃“天价药食”，否则就会变成傻子，甚至死亡。

身为下岗工人的郑玉英夫妻俩从不放弃，她的6岁女儿李欣睿聪明过人，不但会背上百首唐诗、会写100多个英语单词，在2014年8月2日结束的全国青少年艺术节优秀特长生比赛中，获得两项银奖，被媒体称为“神童”！

两个孩子患PKU，特制的药食苦难的家

1998年11月23日下午，郑玉英抱着8个月的儿子李富勇去菜市场买菜。卖菜老板怀里的孩子用小手抓案板上的一颗土豆，郑玉英就问：“老板，你孩子多大了？”老板回答说：“4个月了。”郑玉英的心一沉：4个月的孩子就会抓土豆，而自己8个月的儿子不但不会抓东西，连头都抬不起来，会不会有病啊？第二天，她就将儿子抱到北京市儿童医院。结果，儿子被查出患有“苯丙酮尿症”。

医生说，苯丙酮尿症简称PKU，因为患者体内缺少一种酶，无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸。苯丙氨酸在体内不断积累，就会造成患者大脑损伤，使患者变成弱智甚至死亡。因此，患者出生后不能吃母乳，不能吃普通饭菜，必须吃一种特制的含苯丙氨酸较低的配方奶粉、配方面和配方大米，俗称“药食”。医生还提醒她，夫妻俩可能都是苯丙酮尿症基因携带者，有25%的几率将这种基因传给子女，建议他们不要生二胎。

郑玉英下决心给儿子断了奶。当时买不到特制的奶粉，她就买了特制的面条和大米，于1999年初将儿子送到娘家，让妈妈代管。

郑玉英1970年出生于内蒙古赤峰市，1995年在北京打工期间，认识了比她小1岁的李宪淼，1997年结婚，次年3月生下儿子李富勇。2000年初，夫妻俩下岗了，郑玉英在超市当售货员，李宪淼买了一辆三轮车开起了“流动小商店”。

2000年底，郑玉英去娘家看儿子，快2岁的儿子不但不会走路，甚至连妈妈都不会叫。郑玉英一问才知道，妈妈不忍心外甥专吃那种乏味的特制面，每当家人吃鸡鱼肉蛋时都要与他“共享”，将特制面和米倒了喂猪。“连猪都不吃，别说是孩子！”妈妈说。郑玉英只得将儿子接回家。李宪淼卖小商品时就将儿子放在三轮车上。

2007年12月，郑玉英意外怀孕了，夫妻俩决定去流产，婆婆却拦住了她：“不是还有75%的概率不会遗传吗！”

郑玉英觉得婆婆说的有道理，2008年9月，她在医院生下了女儿李欣睿。可9天后又是一声晴天霹雳：女儿竟然也患有苯丙酮尿症，郑玉英惨叫一声就晕倒了。看着哇哇大哭的女儿，郑玉英花672元买了特制奶粉。

夫妻俩算了一笔账：特制奶粉672元一桶，特制面30元一斤，特制米28元一斤，孩子6个月后，1个月得吃2桶特制奶粉，1岁后每月得吃3桶特制奶粉、5斤特制面、5斤特制大米，以后每长大两岁，特制面和特制米就得翻一番，每月得3000～5000元啊，1年下来光吃药食至少要4万元。对打零工的他们来说，女儿的确是“天价孩子”。原本想生个健康孩子将来照顾儿子，现在倒好，不但照顾不了儿子，女儿自己都要人照顾！

“必须将这个女婴送走，我们就是有天大的本事，也养活不了两个‘天价孩子’！”女儿出生1个月，李宪淼下了最后通牒。可谁愿收养一个PKU孩子呢？为了“天价女儿”，夫妻俩天天吵，郑玉英只好将儿子的特制面特制大米饭停了，跟他们一起吃普通饭。李欣睿仿佛知道父母想送走她，夫妻俩一吵，她就哭。女儿一哭，郑玉英就给她唱《世上只有妈妈好》，月子里郑玉英瘦了20多斤。

2009年元月8日，郑玉英让哥哥将女儿送到石家庄福利院去。她将女儿的出生年月日和所患的PKU及注意事项写在一张纸条上，还特意买了一桶特制奶粉，一起交给了哥哥。她抱起女儿说：“妈也是没办法啊……”女儿哇哇大哭，郑玉英怔怔地看着女儿。女儿不哭了，轻轻地叫道：“妈——妈——”郑玉英吓得面如土色：才4个月的孩子怎么会叫妈妈呢？她将女儿留了下来，发誓无论生活怎样困难，也要将女儿养大。

“天价孩子”有无穷母爱，辅助餐做出科学“饭妈妈”

郑玉英给女儿喂“特制奶”，每个星期去医院检查一次血浓度。女儿特别乖，每当晚上郑玉英给丈夫打电话时，她两只小手就捂着耳朵，眼睛忽闪忽闪在听，不时发出“嗯嗯”的声音。郑玉英问：“嗯什么嗯？”女儿就咯咯地笑。郑玉英想，女儿患了PKU，得笨鸟先飞，从出生就教她知识。不管她能否听懂，郑玉英把她当个大孩子一样说话。“宝贝，该吃饭了！”“宝贝，想爸爸吧，想的话就笑一个。”女儿就手舞足蹈地笑。

女儿6个月时，郑玉英没钱给女儿买特制奶粉，便借了500块钱买了一辆手推车，租了一台小冰柜，在街边卖起了冰棍、冰啤酒。有一次，郑玉英带女儿坐公交去医院打防疫针，听到刷卡器响，李欣睿“嗯嗯”地叫，下次坐公交，郑玉英就教她刷卡。每天晚上，郑玉英要看着故事书给女儿讲两三个故事，教她唱歌、跳舞，教她要照顾哥哥，不能吃别人的东西。

2010年北京房租涨幅特别大，为了省钱给孩子买药食，郑玉英搬到了金盏乡马各庄。这是一间用彩钢板搭起来的仓库，大约10平方米。老板实话对她说：“这里离飞机场近，飞机起飞时手机就没有信号，你可要想清楚！”想到月租只要200元，郑玉英还是租下了。

天气转凉了，郑玉英的冰棍冰啤生意做不下去了，没有了经济来源的郑玉英就试着给女儿的药食减量，由每天吃45克特制奶粉减少到30克。

2012年初的一天，邻居的女儿来看电视，她比李欣睿小两个月，可看上去个子却比李欣睿高，而且女儿看电视时离电视机很近。郑玉英就将她带到儿童医院。医生诊断李欣睿身体发育不正常，双眼有严重的弱视。

医生分析，这是由于郑玉英给孩子少吃特制奶粉，导致了营养不良，要求郑玉英给女儿恢复规定的奶粉量，还要做辅助餐。辅助餐就是让孩子吃蔬菜，但每天三餐所含的苯丙氨酸的浓度，不能超过300克。医生说：“你这个妈妈不容易当啊，每做一顿饭如同做一场科学实验。如果你能把女儿的饭菜做好了，可以称得上科学家了！”郑玉英帮女儿配了550度的近视眼镜，她决定当好女儿的“科学家”。

郑玉英向医生要了一份100多种蔬菜含苯丙氨酸量的资料，一边做给女儿吃，一边背。胡萝卜、蒜苗、土豆，还有一些水果，都是苯丙氨酸含量比较低的。吴玉英每天买两三样，一样一样地用秤称好，然后又用计算器计算出含量……刚开始时，郑玉英做一顿饭需要两个小时左右，特别是早餐，得凌晨5点多就开始准备。

考虑到一天三餐吃同样的菜，会让女儿没胃口。郑玉英开始变换花样，今天炸油条，明天烙南瓜饼，后天蒸点花卷。这么辛苦做出来的“实验餐”，郑玉英舍不得吃，他和儿子吃普通餐，每天得做6顿饭，一天的时间大部分都花在做饭上。邻居大妈打趣叫她“饭妈妈”！做了半年辅助餐，郑玉英真成了“科学家”，100多种菜，每种菜的苯丙氨酸含量她都了如指掌，做饭时再也不用秤称菜了，也不需要用计算器，只要用手掂量一下就八九不离十了。

果然，女儿吃了半年的辅助餐，个子长高了，视力再也没有下降。郑玉英给女儿做辅助餐出了名，陆续有4家单位请她去做饭，马各庄的大人小孩见了她都叫“饭妈妈”。

2012年7月，郑玉英母子俩都患上了口腔溃疡，嘴里总是出血，她带着儿子去看医生。医生说：“你们母子俩的口腔溃疡是长期营养不良造成的。”郑玉英听了恍然大悟：“难怪，我三四年都没有吃过肉呢！”自从女儿出生后，鸡鱼肉蛋等蛋白质含量高的食品，郑玉英和儿子就不吃了。

当妈的吃肉，女儿不能吃，她心里过不去。医生说：“你没患PKU，不吃肉哪有精力照顾孩子？”郑玉英自嘲地说：“生了两个‘天价孩子’，我就是吃素的命！”

陪女儿吃素得“天助”，PKU 女孩是小神童

2012年9月，4岁的李欣睿上了“童星幼儿园”。第一个星期六，郑玉英去给公司做饭，上公交时才发现将公交卡丢在了家里，便回家拿公交卡。推开家门，她发现女儿神色慌张地将双手放在身后，郑玉英走过去一看，女儿一只手里抓着半块面包。面包也是高蛋白食物，郑玉英问：“欣睿，这个你能吃吗？”李欣睿就将面包扔了说：“不能吃！”郑玉英就问：“你知道不能吃，为什么还要吃？”李欣睿说是幼儿园的同学给的，她怕浪费了。

郑玉英打了女儿。女儿哭得泪流满面，郑玉英也跟着哭。郑玉英说：“不是妈妈不让你吃，妈妈怕你变不聪明了，不漂亮了，知道吗？”

从此以后，女儿每天放学回家，郑玉英都要翻她的书包，看里面是否有同学给的零食。幼儿园里几乎每个孩子都带零食，唯独李欣睿没有。别说是面包，就是鸡鱼肉蛋、牛奶，这些一般孩子都吃腻了的东西，李欣睿也没有吃过。女儿毕竟只有4岁啊，面对随时都会出现的诱惑，这需要多大的自制力啊！

郑玉英一提起这事，就难过得流泪，觉得这对李欣睿来说太残忍了。令郑玉英感动的事，几乎每天都会发生：女儿上幼儿园后，每逢周末，郑玉英对女儿说：“今天我就不锁门了，你在家照顾好哥哥，不许有人欺负哥哥啊！”有一次，女儿眨巴着眼睛说：“要我照顾哥哥，你为什么不先生我啊？”郑玉英说：“我将你生下来就是为了照顾哥哥的，要不，我和你爸是不会生你的！”

女儿认为这是个理由，向妈妈保证说：“那感谢爸妈生我，我照顾哥哥一辈子就是了……”

郑玉英一家住的仓库不像住房那么高，有一扇窗子又大又矮，有个七八岁男孩见郑玉英不在家，就趴在窗子上喊：“傻子，出来玩不？”李欣睿听见了，就拿根棍子追打他，一直追到了男孩家。男孩妈妈将她挡在门外：“欣睿，你干嘛呀？”李欣睿说：“你儿子骂我哥是傻子，我要保护我哥，那是我亲哥！”看着她不依不饶的神情，男孩妈妈在儿子的屁股上拍了两下，李欣睿这才罢休。

从此以后，这个戴着一副黑框眼镜、扎着两条小辫子的小女孩成了马各庄的明星，没有孩子敢欺负她哥哥了。尽管李欣睿比普通孩子晚1年上幼儿园，但由于妈妈从小就对她进行启蒙教育，她的成绩甚至比同班同学还好。老师教孩子们唱歌，教了10多遍有的孩子还不会唱，李欣睿只要教3遍，就基本会唱了。老师教孩子们学英语单词，有的孩子学会了，第二天就忘，李欣睿不会忘，还学着老师的样子，有模有样地教同学。

特别是跳舞，李欣睿节奏感强、身体灵活，老师教两遍她就会了，回家还跳给郑玉英看，她说将来要当一名舞蹈家。上了一年幼儿园，李欣睿能背120多首唐诗，会写200个英语单词，会跳10多种舞蹈。

2013年9月，郑玉英让女儿直接上了学前班。2014年暑假，幼儿园推荐李欣睿，参加由中国下一代教育基金会和中国大众文化学会等单位，联合举办的“全国青少年艺术节优秀特长艺术展评活动”。

郑玉英有些犹豫：这么大型的全国比赛，一个患有PKU的孩子能行吗？但李欣睿却哭着说：“我已经不吃别人给的东西了，你为什么不让我参加？”郑玉英只好让女儿参加。

在短短1个多月的时间里，老师要教李欣睿韩国舞和打非洲鼓，李欣睿每天吃了早饭，就自觉坐公交车去训练地训练。有时，午饭来不及吃，她就喝一瓶饮料，因为饮料的蛋白质含量几乎为零。凭着出色的表现，李欣睿过关斩将，在全国100多位参赛者中脱颖而出，顺利通过了初赛和复赛。

8月2日，决赛在北京外国语学院演出大厅举行。6岁的李欣睿凭借一支“小可爱”的韩国舞和“困难是朋友”非洲鼓而获得两项银奖。当主持人说出李欣睿是一个PKU患者时，评委们都起立为李欣睿鼓掌，称赞她是神童。当主持人在现场问她最大的愿望是什么时，李欣睿回答说：“我家没有房子，我想买一套房子给爸爸妈妈哥哥住;我还想买一辆小车，将来带着爸爸妈妈和哥哥去世界各地游玩！”

虽然还不知道女儿的话将来能否实现，但她有这分心意，郑玉英觉得特别欣慰。郑玉英含辛茹苦养育患有PKU儿女的故事，感动了很多人。在凤凰卫视《鲁豫有约》节目中，有人现场向他们捐献了6万元现金;还有企业家向李欣睿免费提供终生特制奶粉。郑玉英再也不用为孩子的“药食”发愁了，重新让儿子吃上了“药食”，儿子已经有4岁孩子的智商，女儿李欣睿快要上小学了。

“自助者，天助之”，郑玉英庆幸自己没有放弃，她将一如既往地坚持着！

（责编/朱茂星）

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