为天使找回翅膀

6岁的锦溪（化名）安静地站在角落，睁着一双大眼睛观察屋里的所有人，双腿站得扭曲，但可以蹒跚移步。和志愿者出门玩耍前，他执拗地要求坐轮椅，原本想鼓励他走路的志愿者以为他想“偷懒”，只好用轮椅推他出去。到达集合点后，他开始尝试和志愿者“交流”，从时不时地注视，到试探性地握手，拉志愿者的胳膊，但就是不说话。无论志愿者怎样鼓励引导，锦溪始终不开口，重复着上述“尝试动作”。

看到其他小孩骑车玩，安静的锦溪突然激动起来，拉志愿者胳膊的动作幅度与频率增加。志愿者不明就里，问询康复中心的护工，得到他的身体不允许骑车的答复，便尝试安慰他。但锦溪越发躁动，喉咙里发出“轰隆”的声音，喝水的时候故意嗞水。无奈，志愿者只好推着轮椅，带他在园区里遛弯。

第一圈，第二圈，志愿者避开了一些路面不平的地方；第三圈的时候无意撞到路面石块，在志愿者捏把冷汗的同时，锦溪却意外发出了咯咯笑声。后来，志愿者推着轮椅车专走坎坷的地方，每次起伏，锦溪都会开心地大笑。

后来在与护工交谈过程中，志愿者得知，虽然锦溪不说话，眼神呆滞，但他喜欢任何与车相关的事物，尤其喜欢“开车”。然而由于腿疾，他连自行车都没有骑过。于是，尽管可以勉强走路，他还是喜欢坐着轮椅，让人推着他一圈又一圈行进。轮椅的起伏就好似行车的颠簸，因此，路面越坎坷，他越兴奋。途中路过某辆车的时候，他还会回头望向护工或者志愿者，后者便会为他讲解这辆车的知识，锦溪静静地听着。

看到这里，我们心里都已明白，锦溪是脑瘫患者。他的症状很典型：语言障碍、腿部肌张力异常以及存在智力问题。心理上，他还有些敏感，情绪难以自控。但他也保有自己的个性与兴趣，那就是对车的喜爱。

锦溪现正在一家康复中心接受康复训练，像他这样的患者，那个康复中心有不下70人，他们症状各异，程度不一。而据世界卫生组织统计，我国脑瘫患者有600万人，其中1/3是0岁到6岁的患儿。人们称这些患儿为“折翼的天使”，还有一部分人在探索用不同的方法来帮助这些“天使”找回翅膀。

漫漫康复路

“这个孩子是流浪儿，被志愿者发现有（脑瘫）问题后，就送到我们这里。你看，那个时候他还站不起来。这是半年后，他已经能站起来，还能扶着护栏走几步，但还是走不稳。这是一年后，他已经能摆脱护栏自己走路了。”梅宇波医师详细地向记者解析视频中每个患儿的康复进展。

视频都是梅宇波医师自己拍的，镜头后的他鼓励每个孩子“加油”“慢点儿”“试着不扶（护栏）走过来”。他变换着不同的U盘向记者展示，每个U盘都是康复中心孩子的训练进展资料。一个孩子一个文件夹，文件夹中按时间顺序记录着每个孩子的康复进程。这样的U盘，梅医师掏出了四五个。

梅宇波医师工作的康复中心坐落在北京城东北5环外。知道有记者到访，他没有像往常穿梭于各个社区康复站间，而是留在康复中心作指导。不大的康复中心里分布着训练室、上课教室、音乐教室、办公室还有患者宿舍。

每个进入康复中心的孩子都会先接受一项测试，测试内容主要是智力测试与症状评估。“患者在6岁以下，智力测试在50分以上，没有痉挛症状，康复的希望与把握更大一些。”据梅医师讲述，每年都有三四个孩子从康复中心走出去正常上学。

“用正常的运动模式来矫正异常模式”是晨光脑瘫康复中心的训练主旨。由于肌张力异常与深反射（膝反射、二头肌反射、跟腱反射等）异常，脑瘫患者表现出的异常姿势多种多样。针对不同的异常运动模式，康复中心安置了大大小小不同的康复器材，有人们常见的跑步机，单双杠，也有专门脑瘫患者的康复器具，如用于脑瘫患儿的平衡感觉、反射调节，环节肌痉挛的巴氏球，儿童助行架等等。

“很多偏瘫脑瘫患者走路时会习惯将重心放在一条腿上。如果不加训练的话，他会越来越依赖一条腿，而导致另一条腿的运动功能退行。此时，我们就要让他进行负重训练。在他惯用的那条腿上绑上沙袋，强迫他用另一条腿走路，渐渐使其双腿平衡行走。”梅医师解释道。

除此之外，中医推拿也是梅医师称道的康复方式。在他看来，相比较一般的按摩手法，中医推拿更有针对性，推拿手法能根据不同患者的损伤部位来改善其机体生理。

艺术课与文化课是康复中心的特色课程。“我想让这些孩子能像普通孩子一样接受教育，有上课的体验”，康复中心的院长张焕霞讲道：“几年下来我们发现，对孩子来讲，其实我们上的每一节课都是一种康复。”

而令张焕霞院长欣喜的是，在这些特色课程的熏陶之下，很多孩子展露出了突出的绘画与音乐特长。看到很多孩子的绘画很好，她就为孩子们举办画展，将孩子们的作品直接搬到了798艺术区。

“脑瘫孩子康复不能等”，就是怀抱这个念头，2006年，当时还在中国残疾人联合会工作的张焕霞开始筹办专门针对脑瘫救助的康复中心；2009年，康复中心正式核准登记；2010年，被北京市残联评为北京市脑瘫儿童康复指定机构。“脑瘫康复重在坚持”，这是她反复强调的康复理念，或许就是因为这个理念，越来越多的脑瘫患者在这里进步、康复、健康成长。

来自干细胞的福音

除了康复训练以外，脑瘫患者也可以选择手术治疗。手术的方法有多种选择，如跟腱松懈术，肌腱延长、选择性脊神经切断术等，但归根结底，这些手术都属于矫形手术，其本质与康复训练一致相似，解决的是脑瘫行为表现很难深入到“病灶”——脑瘫的根源——大脑。

那么，有没有探入到“病灶”的手术方法呢？答案是肯定的，那就是干细胞移植。

“干细胞移植是目前最先进、而且会成为未来最主要的脑瘫治疗方法。”来自武警总医院干细胞治疗中心的主任医师王晓东介绍道。

干细胞，作为一种起源细胞，即具有增殖与分化潜能的细胞，具有自我更新复制的能力，能够替代坏死的细胞，唤醒休眠的干细胞，改变受损细胞组织微环境。在人们的印象中，或许它更多的是与白血病、肿瘤疾病相联系，而能否真正作用于脑瘫治疗，验证经历了一段长久的研究与实验过程。

据王晓东医师介绍，在他们最开始的细胞培养研究时，利用干细胞的分化能力，发现干细胞可以分化成神经细胞、心肌细胞、软骨细胞、肝细胞等多种细胞。推测干细胞是否可以替代、修复脑瘫患者大脑中的损伤细胞，从而达到治疗脑损伤的目的。在经过充足的研究之后，2003年，他们开始尝试动物活体试验，成功通过干细胞移植治疗灵长类动物脑出血疾病。

经过反复实验，逐渐保障手术的安全性、稳定性后。2004年，干细胞治疗中心正式成立，开始将干细胞移植应用于临床手术。但作为一种新兴技术，干细胞移植治疗脑瘫是否能够被人们接受理解，王晓东医师表示，在最初开科的时候，他们感受到了压力，“虽然我们已经充分证明了干细胞移植对动物活体的有效性，但对人是否有效，还不能完全确定”。

终于，2004年底，干细胞治疗中心迎来了第一位病人，一对双胞胎姐妹——新闻、新月。新闻、新月由于早产，在八个月大的时候被确诊为缺血缺氧性病变，即由于脑部缺血或者缺氧导致的脑组织的受损而造成的脑瘫。在多处求医无果后，她们父母听闻干细胞移植对脑瘫的作用，带着两个孩子来到了武警总医院。

“当时候，患者家属很配合”，王晓东表示，手术前，他们都会向患者家属说明手术的风险性，但家属的配合无形中给了他们很大的鼓励。好在，手术后仅两个小时，新闻的肌张力就明显下降，原本僵硬的手脚变软和了。两个疗程后，新闻和新月逐渐可以坐起来了。

“干细胞治疗对运动的改善是最明显的，对智力问题也有一定的改善”，王晓东解释道，相比较传统手术，干细胞移植手术主要根据干细胞的增殖旺盛，修复能力强等特性来发挥优势，从根本上解决脑损伤的问题。

除此之外，不同的手术方法体现不同的特点。如头部立体定向手术，可以使干细胞更接近损伤部位，手术医治更彻底，但具有一定风险；而损伤较小的腰穿手术，风险较低，但注射的脑积液在上升到脑部的过程中会损失一部分细胞。而采取何种手术，主要是根据患者的年龄、症状、类型、损伤的部位所决定。

迄今为止，干细胞治疗中心临床治疗的病例达到8000余例，总有效率高达88.6%。我国对这一技术的应用走在世界先列，并取得国际上首项“干细胞治疗脑瘫三期临床试验”的技术认证。

天使的心灵

“我们这里有一个‘来自火星的孩子”，晨光脑瘫康复中心的梅宇波医师向记者介绍，这个孩子有些天马行空，思维很活跃，他说自己来自火星，大家就问他火星语怎么讲。

在梅医师看来，脑瘫孩子的心理其实跟正常孩子一样，因此，他在与这些孩子交流时，会尊重孩子的奇思妙想与兴趣爱好。

很多人会说脑瘫孩子容易自卑，孤僻，敏感，情绪化。但这些特征在正常的孩子身上也会表现，只不过脑瘫孩子的表达方式要特殊一些。好比文章开头提到的锦溪，因为他的语言功能受阻，因此，他不能说出自己的情绪，只能通过喉咙发出轰隆声、喝水嗞水的方式来表示自己不高兴。

脑瘫孩子也会有自己的兴趣爱好，好比那位“来自火星”的孩子，或许他正在像“小王子”那样，想象自己的童话世界。

人们会惊奇一些才能竟然会展现在脑瘫孩子身上，于是称之为脑瘫奇才。但同理，他们只不过是像正常孩子那样表现出了自己的爱好，并使之成为特长。所谓的脑瘫奇才，也一样是经历潜能发掘、持之以恒的过程。

相比较康复训练、手术治疗，对于脑瘫孩子来讲，心理治疗一样必不可少。我们很多人会好奇，脑瘫孩子的心理世界到底是什么样子的。我们应该怎么和脑瘫孩子相处。其实，我们要做的，就是正常地看待这些孩子。

或许他们会情绪化，我们只要正常地疏解、开导、鼓励便可以，虽然有些孩子存在语言障碍，但我们说的每一句话，他们都能够听见、听懂、理解。或许他们会依赖别人，那我们也要像锻炼自己的孩子那样，教会他们独立自主、自立自强。或许因为我们表露的“恻隐之眼”，他们会觉得自己就是弱势群体，因此，他们自卑、敏感，那我们只要抛开善意的“有色眼镜”，鼓励与开导并施，让他们在享受健康身体之前学会保持健康的心态。

他们是一群特殊又普通的孩子，他们因脑瘫而显得特殊，但只要治愈方式得当，每个人都有使身体好转甚至康复的希望，成为普通、健康的孩子。

（感谢晨光脑瘫康复中心志愿者张晨光为本刊提供图片）