白血病患儿家长健康教育需求的调查研究

王春立 王 莹 吴心怡 张婷婷 杨 莹 甄 锐

白血病患儿家长健康教育需求的调查研究

王春立 王 莹 吴心怡 张婷婷 杨 莹 甄 锐

目的：了解白血病患儿家长对疾病健康教育知识的信息需求，为护理管理者制定和组织有效的健康教育措施提供依据。方法：采用问卷调查法，对就诊于我院血液肿瘤中心的白血病患儿家长进行问卷调查。结果：患儿家长对于疾病知识的信息需求程度较高，希望获得的疾病信息主要包括患儿可能出现的紧急情况及处理方法，常见症状及处理方法，如何预防感染，居家照顾等；患儿家长希望的健康教育形式为：建立网站，当面指导，宣传手册等；希望疾病知识获取途径为医务人员，其他家长。结论：白血病患儿家长对于疾病知识需求非常强烈，医护人员应该增加对家长的宣教，护理管理者应组织安排符合家长需要的健康教育形式，利用网络、宣教手册、大讲堂、宣传栏等多种形式满足家长需求。

白血病；家长；疾病信息；护理需求

白血病的发病率居儿童恶性肿瘤第1位[1]，联合化疗为小儿白血病首选有效的治疗方法。化疗患儿一般都要经历诱导缓解、早期强化、巩固治疗、延迟强化、维持治疗等不同的治疗阶段，对急性淋巴细胞白血病的治疗女患儿需要持续30个月，男患儿需要36个月[2]；而急性髓细胞白血病的治疗也需要18个月左右[3]。患儿治疗过程中要反复多次住院，然而化疗结束后大部分时间仍然是在家中休养，因此医护人员只是在患儿住院时期为他们提供直接护理，而患儿父母为患儿的主要照顾者，承担着持续照顾患儿的重任[4]。以家庭为中心的护理是适合儿科患儿的理想护理模式[5]，护士在护理患儿的同时关注整个家庭的重要作用，既要满足患儿的情感、社会和发展需要，还要让家庭参与健康照顾的各个方面，在漫长的治疗期内父母是患儿最坚强的后盾。通过健康教育可提高家长的疾病护理知识和照顾患儿的能力，减轻患儿的痛苦和家长的精神负担[6]。了解患儿家长疾病信息需求，为其提供相应的指导，以便他们为患儿提供正确的护理非常重要。因此，本研究通过问卷调查了解白血病患儿父母关于疾病知识的信息需求，便于护理管理者制定和组织有效的健康教育措施以及临床护士为其进行健康指导提供依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法以2014年1～6月在我院住院的白血病患儿父母为研究对象。

1.1.1 纳入标准 (1)确诊为白血病患儿的父亲或母亲。(2)患儿被确诊后，由父亲和/或母亲亲自照顾。(3)能听懂普通话，并进行有效交流。

1.1.2 排除标准 (1)决定放弃治疗的患儿父亲或母亲。(2)复发的患儿家长。(3)父母拒绝参加者。

1.2 研究设计 问卷调查法，由研究者亲自发放问卷，统一指导语，当场发放当场收回，收回后及时进行数据录入。

1.3 调查工具 白血病患儿父母健康教育需求调查问卷 包括两部分内容：第1部分是一般资料，包括年龄、性别、文化程度、居住地区等。第2部分是健康教育的内容及形式，根据查阅文献及工作经验初步拟定，请3位在本专业工作10年且中级职称以上的护理专家对问卷内容、形式和语言表达情况进行修订，问卷修订后请10名白血病患儿家长填写，进行预实验，修改其中表达不明确、不清晰的语句，最后确定本问卷。问卷内容共22项，主要包括：白血病基本知识，如何预防感染，居家照顾，治疗方法及效果，疗程、方案及时间，化疗药物相关知识，化疗期间的照顾，饮食指导等。需求程度分为5级，按Likert 5点评分法评分：非常需要(5分)，需要(4分)，一般(3分)，不需要(2分)，非常不需要(1分)，得分越高表示需求程度越高。健康教育形式和家长希望的疾病信息获知途径为多项选择，健康教育形式包括大讲堂、网络、宣传手册、宣传栏、面对面指导。疾病信息获知途径有医务人员、患儿家长、网络媒体、书籍等。本研究征得家长同意后将问卷发放给患儿家长，并说明问卷调查的目的、意义、填表方法，文盲家属由调查者提问家长回答的方式填写。问卷发生形式为当场发放，当场收回。

2 结 果

2.1 研究对象一般资料 研究期间共发放问卷220份，回收220份，其中8份问卷不合格被踢除，合格问卷212份，有效率96%。研究对象一般资料见表1。

表1 患儿家长一般资料(n=212)

2.2 白血病患儿家长健康教育需求情况(表2)

表2 212名白血病患儿家长健康教育需求情况(分，±s)

2.3 患儿家长希望的健康教育形式(表3)

表3 患儿家长希望的健康教育形式(n=212)

2.4 患儿家长希望疾病知识获知途径(表4)

表4 患儿家长希望疾病知识获知途径(n=212)

3 讨 论

3.1 白血病患儿父母具有较高的疾病信息需求 本研究发现,白血病患儿父母渴望了解疾病相关知识，希望对白血病有一个全面深入的了解，希望掌握如何应对紧急情况，常见症状有哪些，如何处理，如何预防感染，如何进行居家照顾以及饮食指导，化疗相关知识，疾病药物基础知识，出入院指导，等等。马印慧[7]等研究报道，白血病患儿父母对疾病缺乏认知，包括对孩子疾病的严重程度、治疗及预后没有认知或认知不正确，父母角色丧失，他们不知道如何帮助患儿，如何减轻患儿的害怕和痛苦等问题。然而，白血病的治疗不仅在住院期间进行，出院休疗期仍然需要服用化疗药物，家庭对患儿疾病治疗和护理的充分理解非常重要，没有家庭的合作治疗是很难成功的[8]。在漫长的治疗期内，患儿父母也逐渐意识到自己对于患儿治疗成功的重要作用，因而努力学习疾病以及护理的知识把自己的爱融入于为孩子所做的每一件事情上。有报道[9]指出，家长对疾病的认知影响其思考、情绪及对疾病的处理。改善对疾病的正确认知和理解有利于提高对疾病治疗的依从性和治疗效果[10]。因此，我们首先要让患儿家长了解白血病的相关知识，知道儿童白血病并非是不治之症，对其有一个正确的认识，从而对治疗充满信心；其次，根据家长的需求为其系统安排疾病相关知识指导，使其尽快胜任疾病照顾者的角色。此外还要根据患儿治疗阶段的不同，及时为每一位家长更新疾病护理知识，以便为患儿提供正确的护理。

3.2 患儿父母希望了解疼痛管理相关知识 疼痛是一种令人不快的感觉和情绪上的主观感受，伴有现存的和潜在的组织损伤[11],在临床工作中，疼痛已经成为继体温、脉搏、呼吸、血压4大生命体征之后的第5生命体征而日益得到医务人员的重视[12]。本研究发现患儿家长对疼痛治疗与护理知识需求程度得分为(4.67±0.62)分，表明患儿家长也非常重视患儿的疼痛管理。这是因为15.32%～18.6%患儿以骨关节疼痛发病[13]，而在疾病治疗过程中，静脉穿刺、抽血、骨穿、腰穿、鞘内注射、肌内注射等有创操作较多，增加了患儿的疼痛体验；再次，患儿化疗过程中可能出现口腔溃疡、肛周黏膜溃疡、消化道溃疡、腹痛等更增加患儿的痛苦。疼痛不仅降低了患儿的生存质量，而且增加焦虑、抑郁水平，影响睡眠质量，甚至引发自杀倾向[14-15]。但是，研究发现，50%以上的癌症疼痛没有得到有效处理[16]。因此,在临床工作中医护人员应加强疼痛管理，有效减轻患者的疼痛症状，耐心向患儿家长讲解疼痛治疗和护理的相关知识，解除顾虑，指导其接受疼痛治疗，从而减轻患儿的痛苦。

3.3 患儿父母希望得到心理情绪问题指导 本研究发现，患儿父母希望获得心理护理指导，得分为(4.40±1.01)分。这是因为虽然白血病患儿的生存率较前有了较大提高，但是疾病本身对患儿就是一个极大的心理压力，并且在疾病治疗期间患儿随时需要经历治疗及药物的副作用，因此，在漫长的治疗期内，患儿极易引发一系列的心理、行为和情感问题[17]，如躯体不适、适应能力下降、退缩、焦虑、抑郁[18-19]，神经发育和认知行为障碍[20]，自我照顾能力不足以及从事日常活动能力受限[21]。并且研究发现，化疗的副作用与患者的心理状态有关[22]，特别是伴有焦虑、抑郁情绪的患者，接受治疗后可扩大治疗副作用的表现[23]。因此，加强患儿的心理护理非常重要。但是，部分患儿不愿意他人知道自己的疾病信息，除了家人、医护人员和病友外，不愿意和熟悉的人谈论疾病问题，部分家长也不希望更多的人知道孩子的疾病。因此，患儿对外的沟通交流受到了很大限制，面对患儿出现的不良情绪反应和心理问题，患儿父母希望得到更多的指导，以便自己能够对患儿进行正确的疏导。

3.4 患儿父母希望获得基金方面的信息 本研究发现患儿家长对于如何申请基金支持得分为(4.34±0.90)分，表明患儿家长希望得到经济上的援助和支持。国内外研究表明[24-25]，白血病不仅严重威胁着患儿的生命和心理健康，而且给父母带来极大的精神压力和各种心理问题。而高额的治疗费用及反复医院感染，常使患儿治疗总费用超出预计值，导致父母因为经济原因出现强烈的心理应激反应甚至放弃治疗。刘卓等[26]研究发现，患儿疾病诊断初期父母最大的负担来自心理上的困惑和经济上的负担。因此，作为医务人员，我们要积极为患儿提供相应的基金信息以及申请办法，并协助他们申请基金，以减轻其经济负担。

3.5 白血病患儿父母希望获得专业人员的指导 随着信息科技的发展，虽然患儿父母可以通过多种途径获得疾病相关知识，但是他们更希望得到医护人员的指导。这是因为一方面虽然能够通过媒体及和其他家长沟通交流得到疾病相关知识，但是毕竟这些知识的科学性和正确性不能完全保证；其次这些知识和经验是否适用于自己的孩子也不得而知；再次，虽然能从书籍中获取部分疾病的相关知识，但是针对性不强，内容不够具体，部分专业术语也影响了患儿父母对内容的理解。因此，他们更希望得到来自医护人员的专业指导。这也提示我们，应该建立一个包括专科医师、护士、药剂师、营养师、心理医师、教师、职业咨询师等多学科治疗团队，对白血病患儿及照顾者进行疾病治疗护理指导和咨询，使他们顺利度过疾病治疗期。

3.6 通过多种途径为患儿父母提供系统的疾病护理知识 患儿父母希望医护人员通过多种途径为其进行健康教育，包括网络平台、面对面口头指导、课堂讲授、编写健康宣教手册及宣传栏。这是因为白血病毕竟为一种威胁患儿生命的恶性病，而且疾病本身可以影响全身多个系统，治疗期长，护理至关重要，疾病知识涉及面广，因此患儿父母需要了解的内容较多；其次，患儿父母文化水平和知识背景不同，对于健康宣教内容的掌握程度不同，因此需要多种途径相结合为其讲解疾病相关知识，使其充分掌握，以便给予患儿正确的护理。这提示我们对于患儿家长的健康宣教，首先要明确其对健康宣教的需求，根据需求制定计划和健康宣教的内容及方法，评估是否达到健康宣教的目的，以及家长对健康宣教的评价从而满足患儿家长对健康宣教的需求，实现医护、家长共同促进患儿康复的目标。在健康宣教的内容上，我们要为其提供系统的疾病知识，知识范围包括疾病概述、治疗方法及治愈率、药物的种类、作用、用药期间注意事项及可能出现的并发症，饮食指导，疾病护理相关知识、出院期间可能出现的意外情况及应对方法，以为其提供系统的疾病护理知识。

4 小 结

以家庭为中心的护理是儿科理想的护理模式，尤其对于白血病患儿，治疗时间长，费用高，风险大，在疾病治疗过程中不仅要考虑到患儿的需要，也要考虑到家长的需求及重要作用。本研究发现，患儿父母对疾病知识需求量大，希望得到医护人员多种形式的专业指导。医务人员应根据患儿家长的需求进行系统的健康宣教，以满足患儿父母对疾病护理信息的需求，最大限度地促进患儿康复。

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(本文编辑 陈景景)

Study on the health education needs of children with leukemia

WANG Chun-li,WANG Ying,Wu Xin-yi,et al

(Beijing Children′s Hospital Affiliated to Captial Medical University,Beijing 100045)

Objective:To understand the information needs of parents of children with leukemia and to provide the basis for the development of nursing management and the effective health education measures.Methods:To investigative the parents of children with leukemia were enrolled from hematology oncology cancer by questionnaire.Results:The parents have more information needs.The disease information they need are:the emergence and treatment of their children may appear,common symptoms and treatment，how to prevent infection,and so on.The way of health education:website,face to face instruction,brochure,et al.The way of gain knowledge from medical staff,other parents.Conclusion:Parents of children with leukemia is very strong demand for knowledge of disease,the medical staff should increase the propaganda and education of parents,nursing managers should organize the arrangements meet the parents need to form of health education,using the Internet and Education Handbook, auditorium,billboards,and other various forms to meet the needs of parents.

Leukemia;Parents;Disease information;Nursing needs

100045 北京市 首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心，儿科学国家重点学科，省部共建儿科重大疾病研究重点实验室

王春立：女，硕士研究生，主管护师

北京市自然科学基金资助项目(7144211)

2014-09-02)

10.3969/j.issn.1672-9676.2015.09.002