恶性肿瘤：儿童无法承受之痛

李瑚

“祝你生日快乐，祝你生日快乐……”2015年1月14日，湖南省人民医院（下称“省人医”）儿童医学中心“生命小战士会”活动室里，儿三科9病床的李浩轩虔诚地闭着眼睛，双手合于胸前，认真许下愿望，然后和妈妈一起吹熄了蜡烛。一群“小光头”围着生日蛋糕，馋馋地舔了舔嘴巴，眼巴巴地等着护士姐姐切第一刀。儿三科的护士刘心笑着说：“我都已经成切蛋糕专业户了。”过去的一年，在这里过生日的孩子不下十个。

儿三科是血液肿瘤科，常住着四五十名身患恶性肿瘤的孩子。7岁的李浩轩是白血病患儿，他最好的伙伴小雪也是……他们被上帝选中，要先打败藏在身体里的“怪兽”，方能继续完成学习、工作等成长任务。对年幼的他们来说，这条闯关之路艰巨无比。

近年来，儿童白血病被人们日渐熟悉，媒体报道中常见它的身影，社会爱心人士也不吝关爱。可人们对白血病背后的兒童恶性肿瘤大家族却知之甚少。更让人担忧的是，家长和公众似乎很难把“肿瘤”、“癌症”这样的残酷字眼与天真的孩童联系到一起。“家长根本无法面对这样的事实。”蒋璐杏在湖南省儿童医院（下称“儿童医院”）普外科工作了20年，她常常会遇到这种情景，几乎每位父母都会经历一个“否定期”。

“不相信”不仅是因为当事人不愿意接受这样沉重的打击，也是因为公众认知不足，再加上医疗机构紧缺，社会保障尚未健全，儿童恶性肿瘤成了一直被忽视的“暗瘤”。

在儿童恶性肿瘤的分类中，除了常见的白血病，还有恶性淋巴瘤、脑恶性肿瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等。

以10-20人/10万的发病率推算，中国3亿多14岁以下儿童中，每年有3至6万名儿童患上恶性肿瘤。其中，白血病患儿最为多见，约占30%，脑瘤患儿约20%，淋巴瘤约10%，其余40%是神经母细胞瘤、肾母细胞瘤等各类实体瘤。

据我国第三次死因调查显示，在0岁儿童中，恶性肿瘤位居死因第9位；1岁至4岁儿童中，此类疾病位居第5位；在5岁至14岁儿童中则位居第2位，仅次于损伤中毒等意外事故。

值得注意的是，2000年至2010年，我国儿童恶性肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增，死亡率以每年1.1%的速度缓慢下降。其中，城市儿童恶性肿瘤发病率增加速度高于农村儿童，死亡率下降速度低于农村儿童。中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会全国委员、儿童医院大外科中心主任周小渔表示：“这在很大程度上是因为我国疾病确诊技术和治疗水平的进步，一些重病的孩子能治好了，有了希望大家才有信心治病。另外，城市家庭比农村家庭更有防范意识，也更愿意花钱为孩子看病，所以城市里被确诊的患儿人数不断增多。”

2009年，儿童医院的普外科分成普外一科和普外二科，后者为实际意义上的肿瘤外科。蒋璐杏也从普外科护士长转为普外二科护士长，对于恶性肿瘤患儿的增多，她有着直观的感受：“普外二科负责为患儿做手术，之后孩子就会转至血液内科做化疗，流动速度比较快，所以一开始40张病床中只留了10张给恶性肿瘤患儿。但后来患儿越来越多，病床从10张增加到15张，现在已有20张。” “传统上医院常按病变所在部位、治疗手段或年龄等将临床科室分为外科、内科、骨科、新生儿科等，而将小儿肿瘤外科单独成科，跨系统及年龄收治病人，说明儿童肿瘤已经成为临床不可忽视的重要疾病。”周小渔介绍，“科室每年约有200名住院接受治疗的患儿，十年来收治的病人成倍增加。”

儿童医院血液内科60张床位的大病房住满了患血液肿瘤的孩子，走廊上还加了床。“十年前血液肿瘤科30张床的病房里还收治其他病人，可是现在大病房都不够用了。”血液内科主任郑敏翠也很无奈，“进修医生看到这种情况都很惊讶，怎么会有这么多肿瘤病人。”

在儿童医院血液内科病房内，沈露娜趴在母亲王晓芳身上疲惫地睡着了，一只手还挂着吊瓶。1岁10个月的她正在与化疗后的不良反应作斗争。此前，她因患肾母细胞瘤动过一次手术，一个肾已被切除，一道长长的伤疤横穿整个肚皮。

“一般有两个症状，肚子里长包块，另外10%的孩子可能尿血。”郑为是儿童医院泌尿一科主任，他收治的肾母细胞瘤患儿，大部分是因为父母在给孩子洗澡时，无意摸到了肚子里的包块，才带孩子来医院检查。肾母细胞瘤长在后腹膜的位置，能摸到时证明包块已经不小了，“大的有几十公分，得用不小的盘子装。”从沈露娜肚子里切下的包块直径有11公分。

每次看到孩子身上的疤痕，王晓芳都会深深自责。“孩子一直很乖，发病后就不太爱吃饭，容易哭闹。当时我以为是孩子不听话，还常常骂她。后来才知道是肿瘤，这种病我从没听说过啊。”王晓芳很后悔，若是早一点发现，女儿可能就不用受这么多苦。可1岁多的孩子连话都说不全，只会用哭闹来表达自己的难受。几次去医院，孩子的病都被当成了感冒，直到两个月后才在儿童医院确诊为恶性肿瘤，而此时病情已发展到第三期。

王晓芳的经历，在恶性肿瘤患儿家长中具有代表性。“儿童恶性肿瘤往往没有特征性的临床表现或体征，可以在一段时间内没什么特别异常表现，有时出现不明原因的发热、贫血、消瘦、精神不振、头疼等，易混同于感冒发热、营养不良、消化不良等小儿常见疾病，医患双方的警惕性都不高。医务人员缺乏警惕性表现为错把恶性肿瘤的上述表现按一般疾病对症处理，延误治疗，而家长的麻痹则常导致就医时间过晚。”周小渔表示。

“医生和家长都很少意识到这么小的孩子会得这种病。”周小渔接触到的许多病例都是如此。于是，在这种情况下，误诊就出现了。

段韬：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。

卢可欣：神经母细胞瘤，被误诊为肠细胞淋巴结炎。

黄静晓：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎……

“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”在《南方周末》的一篇报道中，广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇如是说。

家长的认知不足，加上医生或不确定或误诊，导致了患儿治疗的时间窗总是被错过，也导致了最终确诊时肿瘤已广泛转移。

“有些孩子很可惜，”提到某些患儿，周小渔很无奈，“父母的依从性不好，以为医生在吓唬他们。”普外二科38床的孩子去年9月就被发现疑似恶性肿瘤，医生要求做检查，但家长却只是自作主张买药给孩子吃。直到12月，孩子的病情恶化后才又送到医院。这时，肿瘤细胞已扩散全身，孩子的生命危在旦夕。

父母不遵医嘱、乱投医的现象很常见，几乎每个医生都会碰到。3岁的雨晴被确诊为恶性肿瘤后，父母不愿让孩子做化疗，反而听信江湖郎中，吃了几副中药。“一个月后，肿瘤细胞从7千多涨到了7万多，足足长了10倍有余。” 郑敏翠呼吁，“一旦发现苗头，绝不能掉以轻心，一定要去正规医院，听从专业医生的指导，不要相信那些号称可治百病的广告。”

每一个确诊患儿的家人，都有一个共同问题：“孩子为什么会得‘癌症？”

事实上，与成人不同，儿童恶性肿瘤中50%与先天胚胎有关，发病时间一般在5岁前会形成高峰。然而，依照目前的医疗科技，尚未就儿童恶性肿瘤的成因做出定论。但此前有大量文献和临床检查表明，儿童恶性肿瘤与家族基因不稳定性、环境污染、儿童饮食、儿童免疫力差息息相关。

周小渔对此解释道：“大家知道刷油漆有害，但具体会影响哪种肿瘤呢？现已明确和白血病有关，但和其他肿瘤有关吗？好像有关，但又拿不出确切依据。”

“敌人”在哪里不知道，因此必须得在其刚冒头时就揪出来。 “一定要带孩子做体检，每年1至2次的B超不能不做。”但凡接触过恶性肿瘤患儿的医生都会特别强调：“B超对孩子身体没有影响。当孩子身体内长有包块时，B超单呈现的结果一目了然。”

周小渔记得，2008年三鹿奶粉事件时，政府免费让孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多早期肿瘤患儿。早发现，早治疗，对医患双方都是好事。“早期患儿只需动手术就能康复出院，化疗都不要做。”但這些年，早期患儿的数量屈指可数，周小渔收治的孩子基本都是中晚期。

即便已经确诊，大部分患儿家长也会因为专业医疗机构紧缺而进退失据。目前，湖南省只有省人医、儿童医院、中南大学湘雅医院、中南大学湘雅二医院以及南华大学第一附属医院是儿童白血病救治定点医院，全省的恶性肿瘤患儿基本上集中于这五家医院。

因为恶性肿瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。1岁的白霂彤因为身体发热，先是在内科住院半个月，病情并无好转后进行骨髓检查，随即发现很多异样细胞，由血液实验室专家查看后确定是肿瘤细胞。然后通过B超、CT检查，在肾上腺上方发现了一个直径约2公分的包块，最终确诊为神经母细胞瘤骨髓转移。“儿童恶性肿瘤的确诊和治疗需要一个团队，内科、外科、影像科、病理科、血液室、肿瘤科、放疗科、移植科等，任何一个环节缺失都无法得到准确的结果。”省人医血液肿瘤科主任贺湘玲表示。

此外，儿童放化疗和成人差别较大。化疗药物都是毒性药物，治疗剂量和中毒剂量非常接近。每个孩子的器官功能、免疫能力、承受能力都不一样，医生对个体用药剂量的把控需非常谨慎。“成人治疗最多分男女、分孕妇，但儿童需要分男女、高矮、胖瘦，还需要分时间。患儿的病情一直在变化，治疗一个月后体重若增加2公斤，药物剂量就要调整。”郑敏翠介绍道。

正是因为难治，所以能治的医生也少。郑敏翠曾在某县级医院坐诊3个月，发现了2例疑似病例，但当地医院的医疗设备、医生团队都无法进行确诊，唯一的办法就是送往省级医院。一些县城、乡镇的医生可能一辈子也不会遇到一个病例，即使遇到了也无法诊断。“而进修医生更愿意把精力放在肺炎等常见病上。”在郑敏翠看来，越不了解的疾病，其实越需要医生的关注。

当少量的医疗资源遇到庞大的恶性肿瘤患儿，最终受害的还是后者。五家儿童白血病救治定点医院的病床加起来仅300余张，每个病房里都摆放了2到6张1米宽的小病床，省人医的血液肿瘤科还加设了“日间病房”。“肿瘤病人我们一定会优先收治，但仍是人满为患。”更令郑敏翠担忧的是，“化疗药物在杀死肿瘤细胞时，也打击了有益细胞，孩子的抵抗力变得非常弱，稍不注意就会引发感染。”很多孩子都有烂嘴巴、严重肺炎等情况，郑敏翠看了非常心疼。每次去查房，她都要特别嘱咐：“家长要把卫生搞好，孩子吃东西前要洗手。”

当前，随着医疗水平的提高，儿童恶性肿瘤治愈率已大大提高。白血病曾被喻为“不治之症”。但经过几十年的发展，目前全国已有规范的白血病治疗方案，急性淋巴性白血病治愈率已达80%，被视为“可以救治的恶性肿瘤”。资料显示，横纹肌肉瘤、肝母细胞瘤、神经母细胞瘤的治愈率是50%至70%，早期恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。

每一个与儿童恶性肿瘤打交道的医护人员都见过生离死别的苦楚，也感受过雨后彩虹的喜悦。“五年前，莉莉第一次来医院时才6岁，面黄肌瘦。现在病好了，人也长大了，可漂亮了，还会弹钢琴。每次她来复查时，都会给我们一个大大的拥抱。”说起这些治愈的病人，儿童医院普外一科护士长徐宏宇很激动，活蹦乱跳的孩子才是她们工作的动力。”贺湘玲的办公电脑里也保留着历年来部分患儿的照片，治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。

即便如此，儿童恶性肿瘤的重视程度仍远远不够。湖南省肿瘤防治办公室负责人坦言：“与其他疾病相比，儿童恶性肿瘤的发病率相对较低，关注度也低。在全省范围内收集到的病例数据不足，各医院之间的合作并不多见。”没有完整的统计数据，后继的研究就难以行动，不论是做研究还是项目支持，政府投资的都是成人肿瘤。这是中国医疗体系发展不平衡的典型问题——发病率低、不赚钱、医疗资源消耗多、病程长的疾病不受重视。

不过，这个短板始终要弥补。2011年，儿童医院与洛杉矶儿童医院合作成立“儿童肿瘤诊疗研究合作中心”，搭建了一条国际病人的就诊通道，或是远程医疗会诊，或是邀请专家来长沙为病人动手术。每年定期举行中美（潇湘）儿科医学国际论坛，在肿瘤分会场上，就儿童肿瘤护理、治疗的难题进行讨论，以及展开相关技术培训。

贺湘玲认为，更理想的解决办法是在全省建立一个儿童肿瘤中心，既有临床又有科研。从事儿童肿瘤专业的内科医生、外科医生、病理科医生、放射科医生组成一个学术团队，统一管理病例信息，制定规范的治疗方案，共享前沿技术。“既节省了医疗资源，又促进了学科发展。病人也不用几家医院到处跑。”然而，理想与现实之间的鸿沟难以跨越，贺湘玲明白，“中心需要挂靠在某家医院，但是由谁牵头呢？各家医院属于不同的行政部门，没有领导牵线，医生也无能为力。”

蒋璐杏每天穿梭于病房，孩子遭的罪、父母的痛苦，她都看在眼里。患有恶性肿瘤的孩子需要定期进行鞘注，在没有麻醉的情况下，长长的穿刺针透过椎骨间隙，硬生生地扎进椎管内，孩子哭得呼天抢地，家长心疼得泪流满面。孩子化疗吃不下东西、恶心、睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以摊开的椅子，有的父母辞了职，全身心陪着孩子，在椅子上一睡就是几个月……

没人能准确描述疾病的痛苦，医护人员只能竭尽所能去化解。“每次医生向家属告知病情时，必须有两个人在场。因为母亲听到确诊‘噩耗时很多会瘫倒在地，旁边得有人扶。”蒋璐杏真切地明白，“他们需要关心和呵护。”遇到病情严重的孩子，蒋璐杏都会特别关照，她的手机里存着已康复出院的家庭的联系方式，必要时，就请他们来疏导这些被病痛折磨的孩子，扶一把深陷绝望的家长。

可让人遗憾的是，来自社会的关心并不多。“湖南生命小战士会”的存在，对于湖南省肿瘤儿童的公益服务而言，就像是一片沙漠上仅存的一棵小树。这是一个患儿、家长、医护人员和社会热心人士互相温暖、扶持、鼓励的平台，由“香港生命小战士会”每年拨款几万元，组织联谊会、探访，为孩子过节、过生日、买玩具。可6年过去了，小树还是小树，沙漠也没有变成绿洲。“我希望有更多社工来看望他们，孩子们每天待在病房，父母们每天生活在焦虑中，如果有外界的力量来帮忙是最好的。”贺湘玲希望在高校成立社团，由大学生定期来医院陪孩子画画、讲故事、做游戏，每年随着新生的加入，将这份爱一直传递下去。

让患儿家长忧心的除了治疗效果，还有治疗费用。如果患儿能坚持完整治疗，耗费的将是一年集中治疗、一至两年巩固治疗的时间，以及10万至50万元不等的金钱。这对绝多大数家庭是一笔沉重的负担。

据了解，儿童白血病已从2011年起推行大病救助，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%至90%不等。但有限的报销费用有时不能支撑孩子完成整个治疗。高危患者平均全程费用标准为14万元，第一年诱导环节和巩固强化阶段费用标准控制在11万内，第二年、第三年维持治疗阶段费用标准分别控制在2万元、1万元内。小雪来长沙治疗半年就已经报销了11万，以后治疗的费用就只能按照普通疾病报销，“上次6000多元的费用只报了700多元，说是很多药不能报销。”母亲张云也不明白其中的缘由。家庭条件并不富裕的她每星期都要炖汤，但自己却舍不得喝，每天随便吃些蔬菜、米饭填肚子。面对越来越紧张的经济压力，张云感到非常无奈和愧疚：“家里还有两个小孩，弟弟不去上学了，妹妹很乖地说不吃零食，把钱留给姐姐看病。”

相比之下，儿童实体瘤、淋巴瘤的报销比例更少。城市儿童的报销依据城镇居民医保，农村儿童则根据新农合报销。因为儿童恶性肿瘤的报销属于各地方管理，每个地市的报销比例不同，异地一般只能报销30%至40%。“这非常不合理，每个病都是大病，政府应该一视同仁。特别是农村来的孩子，他们本来就没钱，但报销的比例却更低。”贺湘玲很难理解现行的报销制度。

在治疗过程中，除了肿瘤药物，很大一笔费用是用在抗炎和抗感染上。儿童免疫力低，在进行放化疗后极易感染，而一次抗炎治疗就花费上万元，甚至两三万元。穆杰在省人医做第一个疗程的化疗时，曾一度陷入昏迷，在ICU病房躺了8天，之后住在有净化消毒效果的“层流床”，每天还要注射静脉营养液，一个月就花了10多万元。“营养液、抗炎药大部分无法报销，但为了保住孩子的生命，这些都必不可少。我们尽量用国产药，但费用也不低。”有的孩子治疗一半就回家了，打电话过去家长说实在没钱了。周小渔心里很不好受。

筹措募捐款项也是难题。白血病有“小天使基金”，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。儿童医院的医护人员通过努力争取到了宋庆龄基金，但只针对畸胎瘤的孩子，提交相关材料后每人能领到2000元。省人医也会为一些特别困难的家庭联系媒体，通过宣传报道求得社会救助。2014年11月，绿之韵集团在省人医成立了“爱心病房”，给十几个孩子每人提供了5000元。但对于患儿家长而言，这个数目代表的是爱，却不能解决实际问题。

转眼间，春节已经到了。“小光頭”们的新年愿望丰富多彩：希望能有新衣服穿，能骑上脚踏车，能让妈妈买一顶漂亮的假发，能回家看看爷爷奶奶……但他们最大的愿望是：尽快康复。（为保护未成年人权益，文中患者及其家属均为化名）