袁纳纳：从“袖珍人”到公益人

李庆

2013年4月13日，站在北京国家发改委门口，袁纳纳举着“药可以，因便宜而停产；生命不能，因无药而停止”的牌子”倡导绒促素恢复生产。

“你知道梅西吗？”她问我。

“当然！”

“他就是生长激素缺乏症患者，在12岁左右的时候确诊，因为有很好的治疗，所以现在完全康复，还娶妻生子。”她说。

笑容在她的嘴角扬起，“虽然我没有梅西那么幸运，长到正常的身高，但是我有一个健康、可爱的儿子，和一个疼我、宠我的爱人。”她幸福地跟我说。

“自己生活幸福了，想让更多同伴幸福”。那些病友被误诊，让她觉得必须让人们了解这种疾病。“总要有一个人站出来做这件事”，她笑着告诉记者。

在那一刻，她灿烂的笑容犹如一抹阳光照进了“袖珍人”的世界。

她，就是“袖珍人之家”的发起人，袁纳纳。

没见过50岁以上的“袖珍人”

见她的第一面是在“第四届瓷娃娃全国病友大会”的欢迎晚宴上，和她坐在一桌吃饭，流行的波波头，大大的眼睛，特别爱笑。用餐期间不停的给坐在身旁的小伙伴夹菜，每上来一盘菜她总是第一时间询问旁边的伙伴要吃这个吗？够得着菜吗？不停地转动玻璃圆盘招呼大家吃菜，如姐姐般心细地关照大家。

若不是她告诉我，她是个成长障碍生长激素缺乏症患者，也就是我们通常说的“袖珍人”，我根本没法想象她也是个罕见病患者，因为她看上去除了个子稍矮一点以外，没有任何特征显示。

她是袁纳纳，一个成长激素缺乏症患者，也是北京“袖珍人之家”的发起人。由于之前一直被误诊，16岁时身高还不到1.2m，直到16岁那年才在北京协和医院被确诊。治疗了一个疗程，三个月的时间长高了5-6cm。如果16岁之前治疗，袁纳纳会长得更高。

由于家里经济条件不允许，第一次治疗结束后她就放弃了，直到26岁她才接受第二次治疗。“因为直到26岁我还没有第二性的发育，那时我开始非常抵触男生的体毛、喉结等等。如果这时候我不选择治疗，我根本无法像常人一样的结婚、生子。”袁纳纳说。

说起第二次接受治疗的经过，袁纳纳介绍到：那是我上班之后，有一个去上海出差的机会。我去找了生长激素医药药商的总代理，把自己的情况跟他们说了，告诉他们我当初治疗效果很好，药能不能想办法给我便宜一点，或者是赠点给我？结果特别顺利，接待我的人是那个总代理的销售经理，他让人带我去检查，检查完了给了我五个月的药。“所以我是幸运的。”纳纳说。这个时候治疗就没有小时候的效果那么好，有很多副作用，比如眼睛肿、膝盖疼等，甚至都会影响工作。但是慢慢的我开始有了第二性的发育，身高长到了1.39m，我们这类患者超过20岁再治疗，长高的机会就非常小了。”

“这类患者虽没有病痛折磨，但是如果一直不治疗，就如同小孩子一般停止发育，身高就只有1.3m左右，也没有第二性征发育的迹象，结婚、生孩子都是非常困难的，也可以说是不可能的。女生过了30岁之后就像绝经期的妇女一般衰老很快，慢慢皱纹变多，情绪不好，随着衰老会影响寿命，目前为止我还没有见过50岁以上的袖珍人。”袁纳纳说。

成立“袖珍人之家”

袁纳纳之前在医院里从事网络编辑工作，常看见很多和她一样的病友来医院做诊疗，有很多治疗的比较晚，确诊后不能进行治疗或者承担不起治疗费用，还有一直被误诊的病友。不断地看见这样的情况，袁纳纳的压力特别大，因为她曾经也饱受被误诊的痛苦，于是她认为自己有责任站出来为病友们做些事情，让更多的人了解和认识这种疾病，这是袁纳纳想要成立袖珍之家的初衷。她说：“我想能不能建一个网站，让同病相怜的人，找到依靠和温暖。”

就这样，“袖珍人之家”公益网站于2010年5月1日正式上线，在这个平台上，来自全国各地的生长激素缺乏症患者有了归属感，很多病友在这里交流畅想，求医问药，互通友谊，互送温暖。2013年6月“袖珍人之家”通过了北京市东城区民政局的验证，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。如今已拥有2000名活跃会员，日访问量为500-1000人次。

袖珍人之家的网站共设立了五大板块，咨询服务、关怀救助、政策倡导、信息交流、调查研究。2013年进行中国第一份《袖珍人生存状况调研表》共收集316份有效问卷。

“我们是全国第一家，也是唯一一家注册了帮助袖珍人的公益组织。”袁纳纳自豪地说。

最大的困难是自己

网站建立之后，为了减少开