英国临终关怀对上海社区舒缓疗护服务的启示与借鉴

施永兴 顾文娟

英国临终关怀对上海社区舒缓疗护服务的启示与借鉴

施永兴 顾文娟

“临终关怀”来源于人类对年老体衰者或者病入膏肓者的关怀和供养，就是通过缓解或者消除病人的疼痛等不适症状来减轻病人面对死亡时的心理恐惧和焦虑，为其提供心理抚慰和精神支持，同时将病人家属纳入到服务对象之中，提供哀伤抚慰和丧亲服务，从而使其尽快摆脱失去亲人的心理阴影，回归正常生活。强调人有选择“优死”的权利，强调对临终者身体、心理和精神的全方位关怀和照护，并对临终者家属开展心理抚慰和居丧照护。现代临终关怀起源于英国，在20世纪60年代，英国的西塞莉·桑德斯在伦敦创建了世界第一座临终关怀护理院——圣克里斯托弗临终关怀院，标志着现代临终关怀运动开始兴起，之后在美国、法国、加拿大及中国香港和台湾等60多个国家和地区相继发展起來。

英国临终关怀服务的发展和现状

自1967年世界上第一家临终关怀院建立以来，无论在制度上还是形式上，英国的临终关怀事业都取得长足进步。根据2010年英国经济学人集团信息部对40个世界卫生组织成员国调查的“世界临终关怀死亡质量调查报告显示”：“死亡质量”最高的三个国家依次为英国、澳大利亚、新西兰，“临终关怀护理质量”最高的三个国家依次为：英国、澳大利亚和美国。其特点有以下几点。

（一）卫生保健体系完善、覆盖面广

英国卫生保健制度采用的是国家医疗保健模式，即NHS（National Health Service），分为初级卫生保健（Primary Care）和次级卫生保健(Secondary Care)，临终关怀是作为初级和次级卫生保健重要内容之一，既有GP以及地区护士的职责内容的一部分，也有专科医疗机构或独立临终关怀医院的次级卫生保健。因此，英国临终关怀的基本服务对象涵盖了一切晚期患者，即不论疾病种类、性别、年龄，凡是被认定预期生命不超过6个月的患者，就有权利得到免费的临终关怀服务。当地的GP就会给予患者建议转诊至就近临终关怀机构或给予居家的临终关怀服务。针对儿童患者的特殊生理和心理的特点，在英国还有专门独立的儿童临终关怀机构，开展针对性的儿童临终关怀服务。值得注意的是，虽然英国临终关怀有多种模式并存，但近年来愈来愈多的患者选择在家接受临终关怀服务，这固然有政府有效使用卫生保健经费的经济因素，更因为居家的临终关怀服务的可及性和完善性。

（二）临终关怀服务模式多样、专业机构数量规模较大

英国临终关怀有多种服务模式，在种类上大体分为主要有机构照护和家庭照护，在临终关怀机构中又分为：独立的临终关怀服务机构、隶属于综合性医院或社区等其他医疗保健机构的临终关怀病房、老年全托病房、教会开办的具有临终关怀性质的救助机构等。从服务的形式上看，包括住院服务、日间护理（day care)、社区服务、家庭照护、门诊预约、丧亲抚慰（bereavement counseling）等。英国临终关怀机构的多样性使其能提供较广泛的服务。据统计，每年大约有25万病人以不同的方式接受临终关怀服务，占英国全国人口的4%左右。2008年英国国家审计署统计，英格兰有独立的成人临终关怀院（independent adult hospice）155家，NHS所属医院的临终关怀病房（hospice unit）共40家从业的专业医护人员共5500人，注册的老年全托病房18000余所，床位44万余张[3-4]，而到2012年独立临终关怀院的数量已经增加到了220家。这些数据足以体现临终关怀在英国体疗体系中的重要位置。

（三）多方位筹资、规范使用

英国临终关怀机构以非营利性医疗机构为主，资金来源主要靠国家N HS投入和社会资金（包括慈善捐助、连锁经营收入、投资收入及其他收入），其中以NHS投入和慈善捐助是费用的主要来源，多元的资金来源是支撑临终关怀事业发展的重要因素。而对于病人而言，所有的临终关怀服务，无论是住院还是在家的照护均是免费的，充分体现了英国临终关怀机构的非营利性。国家在规模大、影响大、信誉好的临终关怀机构投入较多。政府对于独立临终关怀机构或是综合医院的临终关怀病房的服务投入，是通过购买服务的方式进行的。对于在初级保健体系GP或是护理提供的临终关怀服务投入，是通过按“注册”人数打包方式进行的。

此外，由于英国临终关怀事业的公众参与度高，公众捐款和慈善机构募捐成为临终关怀机构的另一个重要资金来源。在有一些慈善背景为主的临终关怀机构中，慈善捐助比例高于国家的投入。在2006年-2007年英国独立临终关怀机构资金投入统计中，慈善捐助比例为40.7%位列第一，国家拨款比例31.6%，位列第二。

在多渠道筹集资金的同时，对于临终关怀机构的经费使用，卫生部（Department of Health）也有严格的监管，下设的监管机构（Monitor）会定期对临终关怀机构的资金使用和运营进行审计、加强监管。

（四）机构设施完善、服务人性化

英国临终关怀机构的设施齐全、功能完善，布置温馨，旨在让患者感受到家的温暖，最主要的是机构为患者提供全面的人文关怀。笔者此次参观Northumbria Healthcare下属的一家教学医疗机构的肿瘤病区和社区照护中心，即是如此。在肿瘤病区，设有独立的单人诊疗室、候诊服务区、日间化疗室、接待家属的会客室、心理咨询室等；在病区，直接配有血常规的检验仪，便于医护人员及时了解患者病情变化。整个病区布置温馨，肿瘤宣传资料种类丰富。在日间化疗室，有为脱发患者专门配置仪器和音乐治疗仪。在病区心理咨询室，有Macmilland临终关怀志愿者机构每周定期前来开展咨询服务。对于每位出院的患者，都会得到该机构的名片或是宣传资料，在患者需要的前提下提供持续的临终关怀志愿者服务。其下属的社区照护中心，承担康复、慢性病治疗以及临终关怀的护理工作，为临终患者提供康复治疗室、沐浴室、专用会客室等设施，对于行动不便的老人还有床旁沐浴设施，以便最大程度的满足患者的需求。

此外，开展的家庭临终照护更是全面体现人性化的理念。地区护士（district nurses）根据病情需要上面服务，甚至有2名护士共同上门，每天4次的频率，充分体现了英国临终关怀服务的人性化、个体化。

（五）服务整合、内容全面、标准规范

临终关怀的主要任务是控制疼痛、缓解症状、舒适护理、减轻或消除病人的心理负担和消极情绪，以提高患者生活质量，其目的不是治愈而是照护，因此涉及医学、护理学、社会学、心理学、伦理学等多学科的内容。因此，英国临终关怀服务开展依赖于社会各方面的支持和服务团队的合作。一支临终关怀团队包括专科医师、GP、地区护士、社会工作者家属志愿者以及营养学心理学工作者和宗教人士等多方面人员，在机构中可能还会包括护工、法律工作者等。多专业背景的团队为临终患者及其家属生理和心理的照护、满足其情感归属、精神需求以及社会的需求，并给予家属哀伤抚慰，全面体现了临终关怀的服务内容。

对临终关怀患者遵从GP首诊的原则。居民罹患重病，首先预约注册的全科医生，经全科医生确诊后按需转到专科医院，患者由专科院诊治，如是需要进行临终关怀的终末期病人，则由专科医生(例如肿瘤科医生)和姑息医疗/临终关怀医生共同确诊，最后以临终关怀医生为主，制定出照护方案。根据病情和患者意愿选择住院、居家、日间住院的临终服务方式。无论何种方式，均会有由临终关怀专科医师、护士或地区护士、心理医师、神职人员、社区或临终关怀院的志愿者组成的临终关怀团队或姑息关怀小组。此外，选择在家服务或是日间住院的临终患者还会得到GP的照护和评估。

临终服务团队的照护方案的制定有严格的路径和标准。这些标准和路径由LACDP专业组织制定，最基本的医护框架黄金标准（Gold standards framework 简称GSF），是以基础照护为基础的判断标准，帮助医生判断患者是否进入临终阶段，他们有何需求，并且相关医护人员为患者提供照护，帮组医护人员确定是否可以采用临终关怀方案。利物浦照护路径（The Liverpool Care Pathway）是一种岁临终病人临终日子所选择的一种照护方法，被广泛应用于基础医疗、疗养院或临终关怀院，为医生提供参考标准[5]。从中也可看出，在英国临终关怀服务是医疗保健服务高度专业化和全科化的统一，GP在其中起到了协调和整合资源的作用。

（六）专业人才培养和大众宣传并进

英国临终关怀服务事业的发展，离不开专业人士的努力和民众的高度参与。在GP和护士的教学中都有关于临终关怀的课程，临终照护（End of Life Care）是GP所要掌握的临床技能之一。作为各类临终关怀机构的注册护士或护理人员，要定期接受严格的专业技能的培训。此外，民众高参与度高也是英国临终关怀事业的一大特点。统计显示，英国大约有三分之一的人口以各种形式接触过临终关怀事业，大批的志愿者活跃在临终关怀机构或这些机构开办的超市商店中，提供各种服务。专业的临终关怀志愿者机构。比如Macmilland志愿者机构会通过印制各类宣传资料、建立机构网站、与临终关怀机构合作等方式开展对临终患者的服务或是临终关怀知识的宣传。而玛丽·居里临终关怀照护中心每年开展的“黄水仙全民募捐”（The Great Daffodil Appeal）活动，起到积极宣传的作用。此外，在英国街头会有临终关怀机构开设的旧货商店，出售市民捐赠的二手商品，在社区学校会出售带有临终关怀院标志的纪念品或文具，使民众特别是孩子从小就开始了解、关心临终关怀事业，更真实的面对死亡。这些都为临终关怀事业发展奠定扎实的群众基础。

上海社区开展舒缓疗护（临终关怀）的借鉴

上海开展临终关怀有近20年的历程，2012年又将舒缓疗护(临终关怀)作为市政府实事项目在社区卫生服务中心进行试点推广。上海的舒缓疗护(临终关怀)实质就是针对晚期肿瘤患者的临终关怀，分为机构和居家两种模式，服务的提供机构是社区卫生服务中心，服务提供者是以家庭医生为首的全科团队。英国的临终关怀对上海社区舒缓疗护(临终关怀)服务的推进和发展可有以下几方面的启示和借鉴。

（一）加强政策支持和制度保障

英国的临终关怀作为国民健康保健体系的一部分，其体系、资金投入、运营方式、人才培养都由顶层设计，而在实施过程中对于临终关怀机构采取购买服务的方式。对于GP采取按“注册人数”的方式进行投入，同时规范引入其他组织，引导和鼓励临时关怀事业的发展，因此取得了使用较少的经费获得较理想的效果，可见政府公共政策和制度保障的对临终关怀发展起着确定性的作用。我国在“十二五”卫生规划中，虽然已经将临终关怀纳入基本公共卫生保健，上海市也将舒缓疗护（临终关怀）作为政府实事，出台了系列文件，但在政策层面仍然局限于卫生部门。舒缓疗护（临终关怀）事业发展涉及社会保障、法律法规、基本医疗、资金保障、人才培养等系类问题，仅只卫生部门一家之力显然不行，还需要行政部门整合联合出台相关政策，因此上海舒缓疗护（临终关怀）的政策可以更细化和有针对性。比如，将社区开展得居家生活护理、心理干预等服务纳入城镇职工和城镇居民基本医疗保险，建立舒缓疗护（临终关怀）专项保险基金；在基本公共卫生服务经费中纳入临终关怀的专项费用；在现有社区卫生服务中心实行“收支两条线”的背景下，进一步加大对于开展舒缓疗护（临终关怀）服务的医务人员专项激励经费等加强政策支持，推进上海社区临终关怀服务的发展。

（二）拓宽（舒缓疗护）临终关怀运营资金来源途径

从英国临终关怀事业发展经验看，多途径的资金募集、严格的资金监管是临终关怀机构发展的助力之一。在现有我国临终关怀潜在需求较大，政府财政投入不足的情况下，可以在规范操作、严格监管的前提下，尝试多渠道的筹集项目资金。比如发行专门的彩票、鼓励企业捐助、慈善组织的捐赠等，缓解临终关怀的资金来源问题。

（三）以家庭医生服务制为契机整合社区资源

整合社区资源包含三个层面，一是家庭医生整合其团队人力资源；二是社区卫生服务中心整合其功能资源；三是社区卫生服务项目的整合。社区开展家庭医生服务责任制，进一步明确家庭医生与签约居民的契约关系，虽然目前这种契约关系比较松散，对于患者就诊流动性没有制约，家庭医生距离英国GP“守门人”的职能有较大差距，在临终关怀的服务中还起不到“纽带”的作用，但是对于签约的临终关怀患者，家庭医生还是可以调动起团队其他成员以“临终关怀服务小组”的形式共同进行，比如全科医生进行镇痛治疗、社区护士进行居家护理、公卫医生进行常规随访。

此外，英国的G P并非“十项全能”，对于临终关怀患者生理-心理-社会-灵性需求，GP更多依靠其他专业人员的支持。目前在上海社区与二三级医院双向转诊还没有完全建立的情况下，一味地让全科医生包揽一切显然不符合实际情况，社区舒缓疗护（临终关怀）服务应该发挥社区卫生服务中心“六位一体”的能力，如杨浦区在近几年推进“康复、中医、心理进社区”的内涵建设，对于有这些需求的临终关怀病人，可以由签约的全科医生通过需求调查或评估后，让中心的专业技术人员也参与到临终关怀服务中，以满足患者不同层面的需求。目前，上海的舒缓疗护（临终关怀）服务的模式除了社区服务中心机构服务外，还开展了居家服务，对于有临终生活照护需求的临终患者和家属，比如口腔护理、翻身、床上洗头等操作，可以与目前社区卫生开展介护工作、高龄照护工作这些护理项目相结合，起到一举两得的效果。

（四）加大资深社区护士培养

临终关怀服务的目标是“照护”而并非“治愈”，所以护理人员是英国临终关怀服务事业的主力军。上海社区的临终关怀服务可借鉴这一经验，特别是对于居家的舒缓疗护（临终关怀）服务。目前，上海的居家舒缓疗护（临终关怀）服务以家庭病床的形式开展，这一方式是以家庭医生为主，每周上门一次的方式开展临终关怀服务，这与“照护”的概念有一定的差距。可以借鉴英国地区护士（District Nurses）的制度和临终关怀团队的方式，由高年资、沟通能力较强的社区护士进行相关临终关怀护理培训后，开展躯体护理、舒适护理、心理护理、健康教育、哀伤辅导等工作，与全科医生合理分工，使居家临终关怀服务更具专业性和针对性。

英国现代临终关怀服务经历了近50年的发展变革，鉴于中英两国体制机制、文化背景、价值取向、经济水平差异，对于英国临终关怀事业发展经验和作法也不应照搬全抄、生搬硬套，还是要结合实际有的放矢、选择性的学习借鉴。■

（施永兴，中国生命关怀协会调研部。顾文娟，杨浦区四平社区卫生服务中心。）

市民之声

● 临终关怀是每个人必须要走的一条路，所以它能开这个先河，对我们老百姓来说是挺需要的。听到介绍以后，特别是体验以后，温馨如家的临终最后一步，觉得真的做得很好。

——市民 董白玉

● “谢谢政府，谢谢你们医护人员，让我生命最后一刻安静、微笑着离开！”

——市民 李老伯