先天性并指患儿家属心理健康及焦虑现状调查＊

陈 磊 范洪进 高 立 关 晶△

（1济宁医学院附属医院，山东 济宁272029；2济宁医学院生命科学学院，济宁272067）

先天性并指作为一种常见的出生缺陷，在新生儿中的发病率约为0．33‰～0．5‰［1］，是由于胚胎发育过程中第7～8周时因生长发育异常、手指未能分开而造成的手部畸形。先天性并指的手术治疗一般选择在患儿18个月左右时进行，但往往因为患儿手指较为细小、可供修复创面较小、术后固定困难等原因而拖延手术治疗。虽然对先天性并指的手术治疗手段已非常成熟，且预后非常良好，但作为一种疾病，患儿或多或少会给家庭成员，尤其是父母带来一定的精神负担。通过对先天性并指患儿家庭成员心理负担情况进行调查，为今后开展出生缺陷预防宣传工作提供一定的数据支持。

1 对象与方法

1．1 对象

2015年1月至6月期间，对前来济宁医学院附属医院手足外科进行手术治疗先天性并指患儿的家庭成员进行问卷调查。在详细说明问卷调查目的后，共有56名患儿的225名家庭成员同意参与调查并签订知情同意书。最终收回全部有效问卷204份，占发放问卷总数的90．67%，其中：男性80人，38人为患儿父亲，42人为患儿祖（外祖）父；女性124人，51人为患儿母亲，73人为患儿祖（外祖）母。

1．2 方法

1．2．1 一般情况调查 包括患儿亲属的性别、年龄、与患者亲属关系等情况。

1．2．2 症状自评量表（symptom check list 90，SCL－90）［2］该量表由90个条目构成，具体包含躯体化、强迫、人际关系等9个因子，每个因子均采用5分计分标准，依次由0分表示“没有症状”到4分表示“非常严重”，以SCL－90总分≥160分或单因子得分≥2分作为存在心理问题的标准。

1．2．3 焦虑状态－特质问卷（state－trait anxiety inventory，STAI）［3］该问卷由40个条目构成，前20个条目为项为状态焦虑量表（state anxiety inventory，S－AI），用于评定应激状态下的状态焦虑；后20个条目为特质焦虑量表（trait anxiety inventory，T－AI），用于评定人们经常的 情绪体验。STAI采用1～4分评分标准，从1分表示“完全没有”依次到4分表示“非常明显”，得分越高，则说明焦虑程度越严重。

1．3 统计学方法

所有有效问卷数据均以¯x±s表示，采用SPSS19．0统计分析软件进行分析，t检验，以P＜0．05作为差异有统计学意义的标准。

2 结果

2．1 先天性并指患儿家属心理健康状况调查

通过对先天性并指患儿家属与国内常模的SCL－90结果进行比较发现：先天性并指患儿家属SCL－90各因子得分均高于国内常模，且在躯体化、抑郁、焦虑和恐怖4个因子差异有统计学意义（P＜0．05）。见表1。

表1 先天性并指患儿家属SCL－90结果比较（分，¯x±s）

2．2 先天性并指患儿家属焦虑状况调查

通过对先天性并指患儿家属STAI结果进行分析，发现：在S－AI方面，不同年龄段先天性并指患儿家属得分均高于Spielberger所设定的同年龄段常模的临界值，女性家属得分均高于男性家属，但差异均无统计学意义（P＞0．05）；在T－AI方面，仅有19～39岁年龄段先天性并指患儿家属得分均高于Spielberger所设定的同年龄段常模的临界值，女性家属得分均高于男性家属，但差异也均无统计学意义（P＞0．05）。见表2。

表2 先天性并指患儿家属STAI结果比较（分，¯x±s）

3 讨论

随着当今医疗技术的不断发展，先天性并指的手术治疗技术亦非常成熟，无论是单纯性并指或是复杂性并指，通过手术均能达到治愈的目的，不仅患儿的预后非常良好，且基本上不会对今后的生活造成太大的影响。由于先天性并指患儿的手术费用不高，一般家庭均能承受，因此，先天性并指患儿一般不会给家庭成员带来经济方面的负担［4］。但是，作为一种遗传性疾病［5］，先天性并指患儿往往会给家属带来精神方面的影响，这是一个不容忽视的问题。

通过对先天性并指患儿家属SCL－90结果和国内常模进行比较，发现先天性并指患儿家属SCL－90各因子得分均高于国内常模，且在躯体化、抑郁、焦虑和恐怖4个因子差异有统计学意义（P＜0．05），其中尤以焦虑方面的差异最大。这说明了先天性并指患儿会给其家属带来较大的精神负担，导致一系列不良情绪的发生，尤其是会导致焦虑情绪的产生。STAI量表作为心理学上用来测量焦虑的常用自评量表，不仅T－AI的克朗巴哈α系数能够达到0．73～0．86，且S－AI的 Cronbach＇s Alpha也能达到0．16～0．62。STAI不仅具有很高的信度和效度，更能够准确区分被测的焦虑是属于状态焦虑还是特质焦虑，且Spielberger针对不同性别、年龄段建立了不同的常模，在最大程度上抵消了性别和年龄差异造成的影响。本次调查显示：先天性并指患儿家属STAI问卷中S－AI部分得分均高于常模水平，T－AI部分得分仅有19～39岁年龄段先天性并指患儿家属得分高常模水平，这说明先天性并指患儿给家属造成是一种状态焦虑而非特质焦虑，即患儿对其家属造成的焦虑和患儿状态具有一定的相关性，而与患儿家属的性格类型等特质无关；在性别方面，虽然先天性并指患儿女性家属S－AI及T－AI得分均高于男性家属，但其差异均无统计学意义（P＞0．05），这表明了先天性并指患儿给其家属带来的焦虑与性别无关，患儿的父母、祖（外祖）父母对患儿均予以了较大关注，患儿对其造成的各种心理负担无性别和年龄方面的差异。

近年来，随着我国政府部门对出生缺陷的不断重视及出生缺陷的三级预防措施的不断加强，我国每年新生出生缺陷患儿的数量已基本得到了控制，但已有出生缺陷患儿造成的各种负担仍，尤其是对其家属造成的心理负担则是一个不容忽视的问题。结合政府部门及各级医疗卫生机构制定的相关措施，在积极好出生缺陷各级预防的同时，积极对出生缺陷患儿家属进行相应的心理疏导［6］、治疗及干预，最终可在一定程度上达到降低疾病负担［7］，促进我国社会经济的可持续性发展的目的。

［1］ 陶忠生，黄海涛，姚新国，等．先天性并指畸形手术并发症防治体会［J］．解放军医药杂志，2012，24（3）：35－36．

［2］ 张作记．行为医学量表手册［M］．北京：中华医学电子音像出版社，2005：64－67．

［3］ 汪向东．心理卫生评定量表手册［M］．北京：中国心理卫生杂志社，1999，205－209．

［4］ 高立，陈磊，潘兴丽，等．农村地区先天性并指畸形患儿致家庭负担情况的调查研究［J］．济宁医学院学报，2013，36（5）：359－361．

［5］ 祝轲，任榕娜．出生缺陷相关因素的研究进展及干预措施［J］．医学综述，2011，17（1）：116－118．

［6］ 高立，关晶．出生缺陷患儿对陪护人心理健康影响的调查研究［J］．中华疾病控制杂志，2012，16（11）：948－950．

［7］ 高立，孙海娅，潘兴丽，等．济宁农村地区出生缺陷患儿致家庭负担的相关性研究［J］．中国卫生统计，2013，30（3）：399－400．