维吾尔族脑性瘫痪母亲照顾体验的质性研究

许菊芳，姑丽米然·古依木，热孜亚·阿布都赛麦提

维吾尔族脑性瘫痪母亲照顾体验的质性研究

许菊芳，姑丽米然·古依木，热孜亚·阿布都赛麦提

脑性瘫痪(cerebral palsy，CP)简称脑瘫，脑瘫是小儿最常见和最为严重的运动残疾［1］。有研究表明，我国脑瘫平均患病率约为0.186%［2］，在新疆维吾尔族、哈萨克族是小儿脑瘫的高发人群，发病率比汉族高［3］。在我院脑瘫手术康复治疗中心收治的1 400例脑瘫住院患儿中，维吾尔族占84.2%。维吾尔族家庭结构和家庭成员承担的社会角色以及宗教信仰和文化传统与汉族家庭有很大不同［4］，家长是脑瘫患儿最紧密的支持者，在维吾尔族家庭中患儿母亲是主要照顾者［4］。脑瘫长期照顾者的不良心态也可直接影响患儿的康复治疗［5］，应得到更多的关注。本研究采用现象学的方法，旨在了解维吾尔族脑瘫患儿母亲的照顾体验及需求，协助护理人员提供个性化护理，对其提供专业的居家照护知识和康复指导及心理疏导，以减轻照顾者心理负担，提高其母亲的生活质量，促进患儿康复。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2014年2月—5月采用目的抽样法，选择到我中心住院手术治疗的维吾尔族脑瘫患儿的母亲为研究对象。研究样本量决定以受访者的资料重复出现且资料分析不再有新的主题呈现为标准。纳入标准:①临床诊断为脑瘫患儿的母亲;②为患儿的主要照顾者:③患儿母亲既往无精神病史或认知功能障碍，能用语言表达其感受;④同意受访者。

本组12名母亲，均为维吾尔族，年龄22岁～43岁，有10名居住于农村，12名家庭月收入少于3 000元，只有4名的文化程度在高中及以上。其中全职母亲12名，经访谈得知所有全职母亲皆因为照顾患儿而被迫不工作。患儿年龄1岁～18岁;男5例，女7例;有2例为独生子女;7例已手术完毕进行康复，5例尚等待手术。

1.2 研究方法 以质性研究中的现象学方法为指导。现象学中的经验在本研究中为脑瘫患儿母亲的照顾体验。研究者以半结构式访谈提纲为指导进行访谈。提纲内容:①请您谈一谈患儿最初患病时是什么情况，您当时有怎样的反应?②您觉得孩子患病，对原有的生活造成什么影响吗?③在照顾过程中，您感到最难应付的问题是什么?④面对压力您是怎样应对的?⑤您最需要何种援助，并希望以什么样的方式获得?⑥您对患儿治疗有何期望?⑦您的亲属对您做的一切是否理解。访谈前先向受访者说明研究目的、方法和内容。获得受访者同意并严格保密。每次访谈时间控制在40 min～60 min，访谈过程中鼓励受访对象充分表达自己的感受、想法及体验，并对访谈内容进行同步录音，同时客观记录访谈对象的反应、表情等。访谈结束后及时将录音资料转录为文字，然后反复阅读所形成的书面文字资料，逐字逐句分析其含义并进行分类推理。回忆访谈时的情形，反复听取录音。通过对资料细致的分析，将共性部分以研究者的语言归纳成本研究的主题。采用Colaizzi分析法进行资料分析［6］。完成分析后将资料反馈给受访者，核对资料的真实性。分析过程中隐去照顾者真实姓名，以编号代替。

2 结果

2.1 主题1:心理负担过重

2.1.1 怀疑与不接受 脑瘫患儿的诊断对于家长来说完全是个灾难性信息［7］，会产生非常强烈的情绪反应，12名母亲都表现为怀疑、不能接受 。M5:“当孩子1岁半左右发现孩子不会翻身，不会抬头，双眼无神，不会抓东西，当地医院诊断为脑瘫时不能相信，当时我感觉天都塌下来了，哎(抹泪)。”M2:“在当地医院诊断为脑瘫，打击非常大，无法用言语表达我的难受，回家后不知所措，就又带着孩子去大一点的医院检查，医生说没有希望治好，我不敢相信，怎么会这样?天天痛哭，当时的反应是都不想活了(哽咽)。”M8:“觉得是晴天霹雳、天天以泪洗面(哽咽)、全身软，白天晚上都在想不可能，一定是诊断错误了，带着孩子去乌鲁木齐各大医院治疗。”

2.1.2 焦虑、抑郁 对孩子智力低下、生活不能自理、语言障碍、没法融入到社会、以后的生存等，面临各种持续性的应激［8］，使之非常焦虑直至抑郁。M10:“当有很多人正面指责孩子，不让他们的孩子跟自己的孩子玩，这些人当中还包括我的亲戚们，他们那样排斥我的孩子，我心里很伤心也很气愤，一想到这些我就非常焦虑，不愿和别人交往、不愿说话。”M5:“孩子没有生活自理能力，我一刻都离不开，我老了照顾不了他怎么办，我老了也无人照顾(哽咽)，这么多年我都没安心过。”M9:“治疗效果不明显，亲戚朋友都劝我放弃算了，但我舍不得，感情痛苦和对孩子需要特殊照顾交织在一起，很多次都想和孩子一起死了算了，就解脱了，我有一种生不如死的感觉。”

2.1.3 对未来的不确定感 病程长、恢复慢、致残率高、效果差，所有的母亲都对患儿的未来充满担心。M11:“康复效果不明显，孩子失去信心，我也失去信心，以后生活不能自理，唉，担心的事太多了。”M9:“打听了好几个特殊学校，他们只收聋哑孩子，对我们这样的孤残儿童拒之门外，孩子没有知识、学不到生存技巧，以后的生存该怎么办，担心哪。”M11:医生说此次手术后能缓解患儿的痉挛状态，但要坚持长期康复，我们当地医疗条件差，没有康复机构，康复跟不上，没效果怎么办?哎(叹气)。”

2.2 主题2:承受照顾负荷

2.2.1 原有生活节奏被打乱 脑瘫患儿运动功能障碍及姿势异常，出现痉挛性双瘫、偏瘫、手足徐动、先天性畸形、智力低下及癫痫发作等，每时每刻需有人看护，故照顾者照顾任务繁重，以至影响到家庭生活，限制原有的社会活动。M2:“我根本没法外出劳动，只能靠他爸爸一人务农、申请低保为生。”M3:“孩子没有生活自理能力，吃饭、穿衣、说话、如厕、坐立、行走都不行，大小便失禁，有时我一人都照顾不过来，家里老人身体都不好，我都没法照顾。”M6:“有时候朋友聚会也不能去，带上她也不方便，现在也很少和朋友来往了。以前的社交圈子都失去了。”

2.2.2 自身健康状况受到影响 照顾者在照顾患儿过程中面临着巨大的体力挑战，长期超负荷导致照顾者自身健康受影响。M5:“有时候自己患病了也还得照顾他，做饭、洗衣、擦洗都得我两只手。”M12:“孩子需要长期康复、护理，几年前腰椎不好，现在腿痛得厉害，但他不能站立，上厕所还得我抱着去，抱不动，就是挪也得给他清理干净，自己病了也没办法，我就这么熬着吧、耗着吧，要不然怎么办，真是力不从心(哭泣)。”M9:“他总这样病着，生活不能自理，不会说话、吃饭，每次花费很长时间给孩子喂饭，等给他喂完饭了，我也不想吃了，现在经常胃痛。”

2.2.3 经济负担过重 患儿手术、长期康复需花费大笔费用，照顾者照顾患儿花费大量时间和精力影响经济来源等都为其带来沉重的经济压力。本研究中绝大部分个案表示患儿给家庭带来了不同程度的经济负担。M1:“我们地处西北边远乡镇，收入少，医疗条件有限，为了给孩子治病，辗转很多医院，现在家里已一贫如洗了，真没办法。”M2:“我长期照顾患儿，没法外出劳动，家里的经济支柱就孩子爸爸一人，孩子的药费、康复费昂贵，现在已是家徒四壁了。”

2.3 主题3:家庭照护知识缺乏

2.3.1 缺乏疾病相关知识 由于繁重的照顾任务或认知水平有限，大部分照顾母亲缺乏相关疾病信息［8］。M8:“在孩子住院前，对脑瘫是什么都不知道，我现在就想多了解一下脑瘫基本知识、康复训练的简单方法和技巧、日常生活能力训练。”M7:“关于脑瘫，买了很多的书籍，上网查询都是汉语书写的，我的汉语水平有限，许多字不认识，不理解，还是希望有维吾尔语版的书籍，或维吾尔语的医生护士多讲解脑瘫肢体功能锻炼、语言训练。”M4:“我想更多地了解神经营养药的使用、家庭康复、辅助支具使用。”

2.3.2 缺乏治疗决策能力 由于对疾病知识的缺乏，目前对患儿疾病的治疗决策常无法果断决定。M2:“我现在都不知该去哪个医院看病最好了。”M11:“我们跑了很多家医院，找了很多个专家，坚持康复，但效果不明显，我都不知道该怎么办了。”M11:“我家孩子流口水不止，徐动明显，医生建议为孩子做颈动脉外膜剥脱术我很犹豫，不知有没有效果，不敢签知情谈话书。”

2.4 主题4:支持系统薄弱

2.4.1 缺乏家庭支持系统 照顾者承担着巨大的身体和心理压力，非常渴望得到家人的理解和支持。M6:“家里人当然觉得该放弃不治疗，也没钱治又治不好。可是怎样也是自家的孩子，哪里舍得啊，有时他们觉得我和孩子是他们的负担，对我们都敬而远之(哽咽)。”M12:”经常带孩子去医院长期康复，无法照顾家人，夫妻分离;有时候很想找人说说话，有压力就放在心里啊。”

2.4.2 就医条件受限 由于疾病的复杂导致就医困难，增加照顾者照顾负担。M12:“神经营养药、抗癫痫药，好多地方都开不到，一定要到大城市大医院，为了开药，我们要坐几天的车，农村医保也报不了药费。”M1:“我们农村都没有康复机构，孩子康复得去大医院，住院床位紧张有时住不进去，只能在医院周边租房子门诊挂号康复，有时看我带一个残疾孩子都不租给我们房子，就医非常困难。”

2.4.3 缺乏社会支持系统 沉重的经济负担及精神压力，使照顾者渴望得到社会支持。M6:“如果可以，希望专家组定期下乡为我们指导，开展有关脑瘫防治、康复技巧指导。”M7“希望农村医疗合作对残疾人的转院手续开通绿色通道，转院程序太麻烦。”M1:“希望能及时得到政府部门支持资助，如孤残儿童救助项目“明天计划”我们很难申请上。”M1:“希望在各社区、县、乡建立康复机构、看护机构或针对脑瘫患儿的特殊学校，让自己有喘口气的机会。”

3 讨论

3.1 给予情感安慰.关注母亲身心健康 本研究中脑瘫患儿母亲遭受着诊断所致的“急性痛苦”和照料负担带来的“慢性悲痛”，因此，医护人员应关心和关注患儿母亲的心理、情感支持及增强归属感，在治疗和生活上要尽可能地提供方便，开设维吾尔语心理健康讲堂，鼓励患儿母亲说出自己的担心和焦虑，及时给予心理疏导和安抚，为患儿提供更好的亲情支持，鼓励在医患间利用短信、微信平台按时提醒患儿坚持康复、定期复查、按时服药，提高对治疗的依从性，避免治疗不规范加重患儿和家庭负担，患患间建立微信群、QQ群、家庭联谊会等交流渠道，提供交流经验和解决问题的平台;同时分享照顾经验，抒发照顾过程中的压力并告知患儿母亲坚持不懈康复，患儿严重程度就能改善，使他们看到治疗的前景。

3.2 提高脑瘫患儿母亲的脑瘫疾病知识及照顾技能水平 家长是子女最紧密的支持者，只有大大提高脑瘫患儿家长对疾病的认知，最大限度地理解和配合护理、治疗、康复，并掌握一定康复技能，才能较好完成家庭和自我康复，减轻和控制肢体的异常姿势和畸形的发生［9］。本研究结果显示，脑瘫患儿母亲缺乏相关照护知识及应对方法，其知识来源受限，渴望得到更多的帮助。因此，应由本民族语言的医护人员宣教，帮助患儿母亲掌握日常康复训练技巧、家庭康复、辅助支具使用。医疗机构在对患儿进行治疗的同时制作维吾尔语版本的脑瘫健康宣教手册、宣教视频、光碟等为广大的维吾尔族脑瘫患儿提供基础指导。各地州市社区也应广泛宣传并普及脑瘫知识，加强对脑瘫患儿的家庭访视，定期开展脑瘫疾病知识讲座，鼓励家庭其他成员共同参与患儿的照顾，建立照顾者咨询热线等，完善社区卫生服务体系及社区服务网络。

3.3 建立支持系统，伸出更多援助之手 本研究结果显示:脑瘫患儿母亲缺乏相关支持系统，在经济、就医等方面孤立无援，得不到及时的帮助。因此，建议国家应利用社会舆论，引起社会对脑瘫患儿的关注。建立的孤残儿童专项基金要逐级落实到位，惠及更多的孤残儿童，提供脑瘫患儿家庭最低生活保障［10］;针对没有康复机构的偏远城镇要简化转院手续;医疗机构可对脑瘫患儿家庭提供适当减免政策，并提供就医指导、推荐名医名院，帮助照顾者在各地快速准确地找到合适的就诊渠道;此外，在各社区、县、乡建立康复机构、看护机构或针对脑瘫患儿的特殊学校，让他们有喘口气的机会，解决他们的实际难题，满足其需求。

综上所述，通过对12名维吾尔族脑瘫患儿母亲进行深入访谈，呈现了维吾尔族脑瘫患儿母亲的照护体验与内心感受，有助于护理人员了解他们的困难与需求，从而采取有效的措施去帮助他们，在改善其生活质量、促进患儿康复的同时，也能达到提高护理质量的目的。本研究亦描述了脑瘫患儿母亲在心理、生理、经济及社会方面所承受的巨大压力及迫切的需求，呼吁尽快建立社会支持系统，以帮助他们渡过难关。

［1］ 史惟，杨红，施炳培.国内外脑性瘫痪定义、临床分型及功能分级新进展［J］.中国康复与实践，2009，15(9):801－802.

［2］ 林庆，李松，刘建蒙，等.我国六省(区)小儿脑性瘫痪患病率及临床类型的调查分析［J］.中华儿科杂志，2001，39(10):613－615.

［3］ 刘艳，李晓勤，杜晓红，等.新疆贫困地区脑瘫患儿全血细胞分析［J］.中国误诊学杂志，2012，15(12):3923－3924.

［4］ 李伟.当代新疆民族传统文化传承与保护的模式选择［J］.邢台职业技术学院学报，2012，29(4):93－96.

［5］ 陈彬.脑瘫患儿父母不良情绪对患儿康复的影响［J］.中国实用神经疾病杂志，2012，15(8):64－65.

［6］ 刘明.护理质性研究［M］.北京:人民卫生出版社，2008:53－60.

［7］ Rodrigue JR，Morgan SB，Geffken G.Families of autistic children:Psychological functioning of mother［J］.J Clin Child Psychol，1990，19 (4):371－379.

［8］ 陶睿又，陶学荣.家庭照顾者的政策支持分析［J］.中国行政管理，2013，338(8):49－52.

［9］ 汤明丽，吕复莉，唐久来.小儿脑瘫康复治疗的现状及进展［J］.安徽医学，2012，33(9):1255－1256.

［10］ 李平，李泽楷，邓爱玲.脑瘫患儿家庭支持的研究进展［J］.中华护理杂志，2013，48(4):365－366.

(本文编辑 孙玉梅)

Qualitative study on caring experience of cerebral palsy mothers in uygur

Xu Jufang，Gulimiran Kym，Jeziya Abdusemti
(Affiliated Second Hospital of Xinjiang Medical University，Xinjiang 830028 China)

［目的］探讨维吾尔族脑性瘫痪患儿母亲的照顾体验。［方法］采用半结构式访谈，访谈维吾尔族脑瘫患儿母亲12名，采用Colaizzi现象学研究法分析资料。［结果］维吾尔族脑瘫患儿母亲的照顾感受可归纳为4个主题:心理负担过重、承受照顾负荷、家庭照护知识缺乏、社会支持系统薄弱。［结论］了解维吾尔族脑瘫患儿母亲照顾脑瘫患儿的真实体验及内心感受，可协助护理人员提供个性化护理。对其提供专业的居家照护知识和康复指导及心理疏导，以减轻照顾母亲心理负担，提高其母亲的生活质量，促进患儿康复。

脑性瘫痪;儿童;母亲行为;质性研究

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009－6493.2015.04.026

1009－6493(2015)02A－0466－03

新疆医科大学创新基金项目，编号:XJC201353。

许菊芳，主管护师，本科，单位:830028，新疆医科大学第二附属医院;姑丽米然·古依木、热孜亚·阿布都赛麦提单位:830028，新疆医科大学第二附属医院。

2014－07－21;

2015－01－12)