帕金森病病人主要照顾者生活质量的影响因素

帕金森病病人主要照顾者生活质量的影响因素

张婷婷，张端凤，尹安春，杨晓宁

Influencing factors of quality of life of primary

caregivers of patients with Parkinson’s disease

Zhang Tingting,Zhang Duanfeng,Yin Anchun,et al

(First Affiliated Hospital of Dalian Medical University,Liaoning 116000 China)

关键词：帕金森病；照顾者；生活质量；影响因素；护理对策

中图分类号：R473.5

文献标识码：码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.33.005

文章编号：号：1009-6493(2015)11C-4109-03

基金项目2013年辽宁省科技厅科学技术计划项目,编号：2013225002。

作者简介张婷婷,护师,硕士研究生,单位：116000,大连医科大学附属第一医院；张端凤、尹安春(

通讯作者)单位：116000,大连医科大学附属第一医院；杨晓宁单位：116622,大连大学马克思主义学院。

收稿日期:(2015-01-09;修回日期:2015-08-29)

帕金森病是以静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势平衡障碍为主要特征的一种中枢神经系统慢性退行性病变[1],是中老年人常见的缓慢进展性运动障碍性疾病。病人日益加重的症状会对其照顾者的依赖程度加深,照顾者的重要性及其生活质量也逐渐受到社会的广泛关注。主要照顾者包括不计报酬的老伴、子女、兄弟姐妹等亲属或朋友。笔者欲对帕金森病照顾者生活质量的现状、影响因素及对策研究进行综述,旨在为帕金森病照顾者生活质量的提高提供参考及建议。

1帕金森病主要照顾者生活质量受损的影响因素

生活质量(QOL)是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验[2,3]。研究表明,帕金森病照顾者因承担帕金森病病人的照顾任务,会使照顾者的QOL受损[4-6]。Martinez-Martin等[7]认为与普通人群相比,帕金森病照顾者的QOL下降主要表现在躯体功能、心理功能、社会功能的受损。大多数兼职照顾者每周要花费20 h～30 h来料理帕金森病病人的生活,使其原有的生活模式被打破,个人家庭、工作、社会交往以及休息等会受到不同程度的影响[8]。长期如此,照顾者身心疲溃,从而影响其QOL。帕金森病病人照顾者中大多数为老年人,47.6%的照顾者患有各种慢性病,自身健康情况较差，其承担繁重的照顾工作必然导致生理健康更差[9]。有学者研究发现,帕金森病照顾者常出现焦虑、抑郁等心理问题,加重孤独感,影响其QOL[7,10]。照顾者将大量时间花费在帕金森病病人日常照料中,其个人所需时间大幅削减,影响了照顾者应该拥有的社交活动或者休息时间,所以社会功能会受损。

1.1躯体功能受到影响有学者认为,照顾行为会给照顾者的身体带来严重负荷[11]。照顾者因自身文化程度或知识接受能力的高低可能会缺乏疾病相关知识的了解,缺乏照顾技能,进行盲目地照料,加重自身负担。研究表明,帕金森病照顾者年龄31岁～71岁,大部分照顾者为女性,多为病人配偶或已成年的子女或朋友,且他们大多数无法独自承担照顾行为,但因缺乏社会支持,帕金森病照顾者只能选择长期独立承担着繁重的照顾任务[12]。McRae等[10]研究表明,帕金森病照顾者每天需要花费6.1 h来照顾病人,直接导致了照顾者的健康不佳。而老年帕金森病照顾者本身可能会不同程度存在年老力衰的问题或者存在慢性疾病,这种长期的身体负荷加重了其健康问题。

1.2心理功能受到影响帕金森病病人不断加重的病情、用药及物理治疗带来的经济压力、病人存在的跌倒等安全隐患以及对照顾者正常参与社会活动的影响给照顾者带来心理压力,从而引起一系列心理问题。当今社会生活节奏逐渐加快,家庭结构逐渐缩小,照顾者除了面临着学习、工作等自身基本需求外,还要肩负着照顾老人及子女等诸多方面的压力,对照顾者的身心健康造成了严重的影响[13]。苑杰等[14]研究表明,帕金森病照顾者存在严重的心理问题。Chang等[15]认为照顾者的心理健康对其生理状况也会带来很重要的影响。王红等[16]研究结果显示,帕金森病照顾者的抑郁发生率较高,54例帕金森病病人家属抑郁发生率为40.70%。帕金森病病人严重的焦虑抑郁症状使帕金森病病人和照顾者日常生活及工作等受到严重的影响,照顾者所承受的心理压力难以释放,这可直接导致照顾者心理状况出现问题[17]。27%的帕金森病病人在发病后的10年内会因跌倒而发生髋部骨折,增加了病人的经济负担及跌倒恐惧[18]。文献报道,照顾者在不得不外出的情况下,内心会对独自在家的病人负有愧疚感(担心病人会跌倒)，以至于加重其心理负担[12]。经济状况也是照顾者担心的问题,但经济收入较高的照顾者或者疾病自理费用较少者,会减少其经济状况带来的情绪困扰。照顾者对帕金森病病人付出大量关爱,其自身归属与爱的需要可能得不到满足。

1.3社会功能受到影响照顾者对帕金森病病人需要投入大量时间、精力、财力和人文关怀等[19]。由于帕金森病照顾者长期被迫禁锢于家庭,其社会交往范围会缩小,更不会参加广泛的社会活动,因而导致帕金森病照顾者几乎脱离了社会生活,成为被社会遗忘的群体,这势必会进一步强化其孤独与空虚感,加剧不幸感,自我实现的需要不能得到满足,甚至导致其丧失生活的勇气。具体影响程度目前没有翔实的数据支撑,这说明此情况目前处于研究空白,应该加强这方面的研究。

2提高帕金森病主要照顾者生活质量的对策研究

2.1医疗机构扩大服务范围照顾帕金森病病人是一项艰难的任务,相关专家认为应该为照顾者提供更多的机会去找寻自己的角色,使社会不仅关注帕金森病病人,同样关注其照顾者[20]。社会相关机构应为照顾者提供心理帮助,提高其社会支持度,从而提高他们的QOL[14]。医院、心理专家及医学工作者应开设帕金森病照顾者心理咨询门诊等。也有研究发现,通过电话随访的方式可以使帕金森病照顾者的负担减轻,提高其QOL[21]。护士及心理专家等应成立照顾者指导小组,对照顾者进行组织管理，定期上门访诊,访诊时给他们带一些关于帕金森病护理技巧的小册子,对他们在照顾病人过程中遇到的难题耐心一一解答；每个月把照顾者组织起来请专家讲解帕金森病最新知识,让照顾者互相交流；定期为照顾者举办联谊会,为他们提供表达情感的机会,减轻心理压力；定期请专业心理医师对帕金森病照顾者进行心理疏导[22]。

2.2社区建立互助机制社区及托老所等机构亦应加强对帕金森病病人的关注。关爱帕金森病病人家庭,并通过关爱活动推进社会主义价值观的培育和践行。利用社区课堂对病人家属进行生命教育,树立正确的人生观,找寻照顾者本身的自身价值及重要性,淡然面对人生的际遇。且可依托社区为基础建立提供有实际意义的居家服务照顾机构,改善病人功能状态,减少其被照顾时间,对照顾者进行心理干预,减轻照顾者负担[23]。充分利用全科护士和社区的优势资源,集思广益，搭建社区全科护士和帕金森病病人与照顾者安全基本知识和技能的交流平台[24]。

2.3加大帕金森病照顾者群体社会关注度医院应加强帕金森病提高照顾者QOL的宣传力度,增加心理健康宣教的板报或者宣传手册、科普读物等,并将其传递给帕金森病照顾者。社会应普及公众对帕金森病相关知识的了解,以此来增加志愿者的关注,并且能使更多的志愿者参与到帕金森病照顾中去。可建立帕金森病照顾者交流平台,如微信群或者QQ群等,定期组织交流活动,也可开设如“关注帕金森病照顾者生活质量”等微博话题,增加外界人士对帕金森病照顾者的关注和了解,提高其社会认知度。此举既能扩大帕金森病病人和主要照顾者社会交往范围,又能增加疾病治疗与病人照顾上的沟通。

3小结

研究认为,帕金森病照顾者通过群体支持,其社会和心理幸福感会一直持续下去[25]。除了对帕金森病病人提供相应配套服务之外,还应该注重照顾者的培训、心理疏导,提高照顾者的自身价值。其中对帕金森病照顾者培训的内容应包括护理相关知识、心理健康知识、心理咨询、哲学咨询。哲学咨询是一个相对较新却发展很快的哲学领域,其创始人是德国的阿肯巴克,于20世纪90年代开始在北美发展,其目的是通过咨询帮助人们形成富有建设性的世界观和一套综合性的日常行为计划[26]。心理分析虽然能帮助人们找到导致其现在不适的原因,但不能帮助解决这些问题。若能有效地将护理与哲学紧密联系一起,提高帕金森病主要照顾者的QOL,为进一步制订个性化护理方案提供科学依据及参考。

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(本文编辑苏琳)