从“自我管理教育”到“自我管理支持”— 一步之遥的距离，翻天覆地的变革

孙子林

东南大学附属中大医院内分泌科

从“自我管理教育”到“自我管理支持”— 一步之遥的距离，翻天覆地的变革

孙子林

东南大学附属中大医院内分泌科

众所周知，糖尿病是一种慢性、终身性疾病，自诊断时即应开始进行饮食、运动、药物和监测相结合的、复杂的自我管理。如何进行有效的自我管理，这对于糖尿病患者和医疗保健系统来说，都一个巨大的挑战。糖尿病自我管理（Diabetes selfmanagement，DSM）指糖尿病患者为应对病情所采取的行动和选择，包括使用一系列技能、知识和应对策略。简单地讲，患者自身为管理糖尿病所做的事情即为糖尿病自我管理。医护人员、医疗单位和卫生保健系统为患者掌握糖尿病自我管理技能所提供的教育，称为糖尿病自我管理教育（Diabetes self-management education，DSME）；而为糖尿病患者掌握和有效实施糖尿病自我管理技能提供源源不断的帮助和支持，称为糖尿病自我管理支持（Diabetes self-management education support，DSMS）［1］。糖尿病自我管理支持（DSMS）是以糖尿病自我管理教育（DSME）为前提，但不仅仅是教育，而是一个持续的过程，为患者提供长期的、持续的帮助和支持。DSMS是DSME的延伸。

为什么要从DSME延伸到DSMS？

随着对糖尿病的不断认识，医生和患者都深知糖尿病的治疗不仅仅需要药物治疗，更重要的是需要终身的不断管理。1995年，美国糖尿病协会颁布第一版《糖尿病自我管理教育项目标准》，随后的十年来，世界各国陆续开展糖尿病教育项目，我国的糖尿病教育管理项目也如火如荼地开展。2012年我国开展的“中国2型糖尿病患者自我管理现状及影响因素调查”显示，接受调查的患者有79.8%接受过糖尿病教育［2］，可见，我国糖尿病教育覆盖的领域比较广泛。DSME可帮助患者学会如何实现有效的自我管理，进而预防和延缓糖尿病及其并发症的发生和发展。

但是，DSME还存在很多问题需要我们仔细思考：

1.教育形式

目前的糖尿病教育形式多是点对点教育、义诊、大课堂形式，教育形式不系统。

2.患者积极性

某些教育项目虎头蛇尾，不持续，导致患者参与积极性不高。

3.教育的效果

由于缺少持续的随访和支持，教育的长期效果难以维持。一项针对我国糖尿病教育效果的Meta分析显示［3］，糖尿病教育在短期内（3～6个月）可以改善患者的血糖、血脂代谢等，但因缺少持续的跟进和支持，效果无法长期维持。

在与糖尿病的长期抗争中，只有持续的DSMS才能帮助患者保持自我管理的有效性。DSMS能够弥补DSME的不足，是DSME的延伸。研究证实，患者与糖尿病教育者保持联系的时间是改善血糖控制唯一有效的预测因子，糖化血红蛋白每降低1%，患者与教育者保持联系的时间需要23.6小时［4］。

DSMS的概念和方法由美国Michigen大学医学院医学教育系Tang等在2005年首次提出［5］。2007年《美国糖尿病自我管理教育国家标准》开始引入DSMS的概念，强调DSME尽管有效，但不足以维持糖尿病患者终身自我照护，绝大部分患者需要持续的DSMS，维持自我管理行为，以满足有效的糖尿病管理需求。2009年，国际糖尿病联盟（IDF）修订的第三版《国际糖尿病教育标准》将DSME和DSMS放在同样重要的地位，并制定了相应的规范［6］。2013年美国糖尿病协会（ADA）和美国糖尿病教育工作者协会（AADE）基于2012标准修订工作组，决议将“糖尿病自我管理教育国家标准”更名为“糖尿病自我管理教育和支持国家标准”［7］。这一更名明确了和DSME一样，DSMS也是提升自我管理的必要策略，在指南中DSMS和DSME被同时推荐。

DSME向DSMS的延伸进一步改善患者的自我管理行为，改善临床结局，降低体重，改善生活质量，减少医疗费用，提高糖尿病知识水平。

DSMS的形式、内容与实施

如何在真实世界中开展持续的糖尿病教育支持需要考虑很多方面的因素，包括：对象、内容、时间和地点［8］。对象包括支持者和支持对象，支持者可以是专业的糖尿病教育工作者、社区卫生工作者或有经验的患者，同时要选对支持的目标人群，向需要的对象提供适合他的支持对支持效果的影响也很大；支持的内容包括：行为目标的设定、心理支持、规律随访、检测提醒、用药管理和个体化的解决问题；选择合适的地点，可以选择医院、社区，甚至在互联网上进行；每次支持的时长和频次根据具体情况而定。DSMS的类型包括：行为支持、教育支持、社会心理支持和临床支持。

目前已经证实有效的DSMS提供方式有：

1.依托糖尿病管理项目的DSMS

糖尿病预防计划（DPP）是迄今为止最大的糖尿病预防研究，该研究中糖尿病前期患者接受了系统的糖尿病预防干预和随访，并采取诸多提高患者依从性的措施，确保患者将从教育中获得的知识应用到生活实践中去，从而实现持续的支持［9］。

2.持续教育的DSMS

反复多次的DSME是可行的、经济有效的DSMS干预措施。

3.同伴DSMS

同伴做为非专业人员被引入糖尿病患者的自我管理支持中，以较低的成本和灵活的方式弥补了医护人员对糖尿病患者支持的不足，作为患者自我管理的有效模式成功应用于糖尿病的管理。

4.基于社区的DSMS

如在社区的老年活动中心、图书馆或社区医院等进行的糖尿病小组教育会议和活动，通常由经过培训的专业医护人员或志愿者主持，协助参与者实现自我疾病管理的目标。

5.基于信息技术的DSMS

信息技术的飞速发展和糖尿病患者的低龄化，加速了网络、通讯和手机应用等技术在糖尿病教育和管理中的广泛应用。如利用网络应用、手机应用、电话、短信、电子邮件等给患者提供不断的支持，可以达到与面对面教育同样的效果。随着智能手机的普及，通过智能手机可以记录血糖测量、服药、饮食、运动等自身管理情况，专业人员可以根据患者的情况给患者提供个体化教育、知识推送和更改诊疗计划，患者可以通过视频电话和语音与医护互动。这样可以克服远距离教育的困难，提高了患者的参与度。

关于何时实施DSMS及实施类型，2015年美国ADA、美国糖尿病教育者协会（AADE）及美国营养与饮食学会（AND）联合发布的糖尿病自我管理教育/支持的联合声明中给出了明确的指导［10］。声明强调了评估糖尿病患者是否需要进行DSME/S转诊的四个关键时间点（确诊时、年度评估时、出现自我管理的新复杂因素影响时以及治疗方案发生转变时）。此外，声明还就上述关键时期患者所需的信息及支持类型提供了权威指导。

DSMS在中国的实践

我国DSMS起步较晚，但近些年得到了快速的发展，使我国的糖尿病教育事业得到了质的飞跃。目前已经开展了多种形式的教育管理和支持项目，如糖尿病结构化管理、同伴支持、远程管理、个案管理等。

糖尿病胰岛素治疗结构化管理项目（OPENING研究）对来自全国40个中心的1500余例2型糖尿病患者进行结构化管理［11］。结构化管理包括七个模块，即用药指导、胰岛素注射技术指导、自我血糖监测、健康饮食、运动、低血糖预防、并发症预防。在16周的时间内进行6次门诊和3次电话访视，并进行胰岛素注射和自我血糖监测知识的短信提醒。常规教育组仅进行6次门诊随访，并给予常规的教育。结果发现，起始胰岛素治疗16周后，患者HbA1c水平显著降低，且结构化教育组显著低于对照组，同时，结构化管理可进一步提高胰岛素治疗者的依从性。

糖尿病同伴支持计划引入我国以来得到了一定程度的发展，相关研究探索了在社区或住院患者中开展小组、一对一或志愿者支持形式的糖尿病同伴支持，结果表明，同伴支持能够在一定程度上帮助糖尿病患者改变自我管理行为，有效控制血糖水平，提高生活质量［12］。同伴支持的四大核心功能包括：协助糖尿病日常管理，提供社会和情感支持，联系患者、临床护理、社区资源的桥梁，提供持续的支持。

有学者尝试对糖尿病患者出院后进行基于网络、电话或短信的远程管理，并取得了显著的效果。疾病管理师通过糖尿病远程管理系统进行糖尿病日常网络管理，制定个体化管理目标，实现家中检测数据的上传、各项检测实时的提醒、相关教育信息的传达，实现与远程管理人员的多功能互动，观察3个月后，网络远程管理组较常规治疗组在HbA1c、血脂、体重指数等代谢指标上改善显著［13］。

近年来智能手机在我国逐渐普及，各种慢病管理的手机应用越来越受到患者的欢迎。有学者尝试使用基于手机的互动管理模式进行患者教育管理，给患者建立智能手机干预护理档案，根据患者的档案制定个性化的干预措施，患者出院后可在手机应用上规律记录血糖监测、饮食、运动、用药、血压等信息，并传送给管理者，管理者根据患者的信息提供个性化的糖尿病教育和指导。通过这种方式患者的血糖较对照组明显改善，并能改善出院后生活质量，降低再入院的风险［14］。

综上所述，对于糖尿病患者，DSME必不可少，但还远远不够，需要进行持续的DSMS。DSME和DSMS仅仅一字之差，却给中国的糖尿病教育事业带来了翻天覆地的变化。DSMS能够改善自我管理行为，改善临床结局、社会心理结局和生活质量，对糖尿病的患者管理具有重要意义。DSMS的形式多样，结构化教育和同伴支持在中国的探索值得借鉴，远程管理和手机应用也在一定程度上解决了远距离教育的难题，值得推广。

1 Kennedy A， Bower P， Reeves D， et al. Implementation of self management support for long term conditions in routine primary care settings： cluster randomised controlled trial. BMJ，2013，346：f2882.

2 GUO Xiao-hui， YUAN Li， LOU Qing-qing， et al. A nationwide survey of diabetes education， self-management and glycemic control in patients with type 2 diabetes in China. Chinese Medical Journal，2012，125（23）：4175-4180.

3 吴辽芳，李映兰，周秋红，等. 我国糖尿病教育效果的Meta分析. 护理学杂志，2010，25（17）：79-83.

4 Norris SL， Lau J， Smith SJ， et al. Self-management education for adults with type 2 diabetes： a meta-analysis of the effect on glycemic control. Diabetes Care，2002 Jul，25（7）：1159-1171.

5 Tang TS， Gillard ML， Funnell MM，et al. Developing a new generation of ongoing： Diabetes self-management support interventions： a preliminary report. Diabetes Educ，2005 Jan-Feb，31（1）：91-97.

6 International Diabetes Federation. International Standards for Diabetes Education［EB/OL］. http：//www.idf.org/education/resources/standards.

7 Haas L， Maryniuk M， Beck J， et al. National standards for diabetes self-management education and support. Diabetes Care，2014 Jan，37 Suppl 1：S144-153.

8 Heisler M. Different models to mobilize peer support to improve diabetes self-management and clinical outcomes： evidence， logistics，evaluation considerations and needs for future research［J］. Family practice，2010，27（suppl 1）：i23-i32.

9 Diabetes Prevention Program （DPP） Research Group. The Diabetes Prevention Program （DPP）： description of lifestyle intervention. Diabetes Care，2002 Dec，25（12）：2165-2171.

10 Margaret A. Powers， Joan Bardsley， Marjorie Cypress， et al. Diabetes Self-management Education and Support in Type 2 Diabetes： A Joint Position Statement of the American Diabetes Association， the American Association of Diabetes Educators， and the Academy of Nutrition and Dietetics. Diabetes Care，2015，38（7）：1372-1382.

11 Guo XH， Ji LN， Lu JM，et al. Efficacy of structured education in patients with type 2 diabetes mellitus receiving insulin treatment. J Diabetes，2014 Jul，6（4）：290-297.

12 谢菲，戴莉敏，候萱，等. 糖尿病志愿者同伴教育在糖尿病患者健康教育中的应用.现代临床护理，2012，11（12）：54-57.

13 陶红，张爱琴，程玉文，等. 糖尿病远程管理系统的应用及对代谢指标的改善作用.中国慢性病预防与控制，2012，19：452-455.

14 李亚伟，李清芳. 智能手机干预对糖尿病周围神经病变患者血糖控制和生活质量的影响. 中国实用神经疾病杂志，2015，18（20）：133-134.

10.3969/j.issn.1672-7851.2015.11.012