戴 丽,马 俊
(1遵义医学院贵州省高校人文医学研究中心,贵州 遵义 563000,584557804@qq.com; 2遵义医学院第五附属(珠海)医院办公室,广东 珠海 563000)
英国美国临终关怀的发展经验对我国的启示
戴 丽1,马 俊2*
(1遵义医学院贵州省高校人文医学研究中心,贵州 遵义 563000,584557804@qq.com; 2遵义医学院第五附属(珠海)医院办公室,广东 珠海 563000)
介绍了英美两国临终关怀事业的发展情况,综合论述了我国临终关怀遇到的几个主要挑战性问题:临终关怀处于供不应求的矛盾状态中,临终关怀团队少、工作人员专业素质不高,现有主要临终关怀模式可操作性不强。基于我国的基本国情,参考英美两国临终关怀的发展经验,提出了有关筹资、死亡教育、医务人员培训以及发展以社区为主的多样化模式等建议。
临终关怀;发展经验;辞世教育;诊断标准
临终关怀是对临终患者及其家属进行的全面护理指导程序,它涵盖了所有生理、心理、社会和精神需要。[1]既不延长生命也不加速死亡,而是提高患者的生命质量,让患者在生命的最后阶段安详地、有尊严地生活。由于临终关怀在我国尚处于摸索阶段,需借鉴国外的成功经验并结合我国的国情推动中国特色的临终关怀事业发展。
1.1 英国
英国是现代临终关怀的发源地。1967年,西塞莉·桑德斯博士在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院即圣·克里斯多弗临终关怀院。2005年英国的临终关怀已经具有相当大的规模,至今已有1700多所关怀机构。据2010年国际临终关怀服务联盟的数据显示[2]英国死亡质量在全球排名第一。其特点如下:
1.1.1 规范的服务对象纳入标准。
一般服务对象是预期寿命不超过6个月的晚期病人,由全科医生或专科医生严格按照文件做出诊断。值得一提的是英国建立了特色的儿童临终关怀机构,如“瑞秋之家”。
1.1.2 团队协作,服务内容全面。
团队成员包括医生、护士、心理学家、理疗学家、志愿者及牧师等。专业人员要定期进行技能培训,以保证服务质量。护士是骨干力量,护士与病人的比例一般为2∶1或3∶1。临终关怀志愿者不仅人数多而且训练有素。该团队为患者提供了全面的服务,满足其生理、情感、精神和社会的需求。医护人员提供的医疗服务是以减轻痛苦为主,不是维持生命,所以仅为患者提供了足量的止痛药。还广泛应用音乐疗法、沟通法,转移患者注意力、减少痛苦。国家出台了预先照顾计划,工作人员通过和患者交谈了解他们的愿望,帮助他们实现。
1.1.3 辞世教育完善,宣传到位。
在英国学生从小学开始就进行临终关怀教育培训,开展了一个创新的团体项目即“学校计划”,[3]如圣克里斯多福的学校计划是让学生同患者一起参加艺术表演,在互动的过程中,认识临终关怀。英国医学院校的临终关怀课程规范全面,并利用当地的临终关怀机构作为教学资源,以培养出技能精湛、素质全面的医疗人员。还有多种形式的公众死亡教育,让全民树立科学的死亡观。
在英国到处可以看到志愿者发放临终关怀宣传资料;机构募集资金时,为捐赠者发放标志性的纪念品以进一步的宣传,如玛丽·居里临终关怀院发放黄色水仙花。市场出售带有临终关怀标志的文具或者纪念品;还有临终关怀彩票、旅游业等,都起到了有效的宣传作用。
1.1.4 筹资渠道多样。
英国的临终关怀受到国家的高度重视,国家每年都会拨出大笔资金去资助该项事业。有的机构资金全由国家财政承担;临终关怀的费用纳入医疗保险中,支付的比例大,病人可以享受很多免费服务,从经济的角度来讲,低支付更容易让民众接受;有些机构主要靠来自慈善捐赠基金维持运作;还有发行临终关怀彩票,开展临终关怀国内外的旅游等。
1.2 美国
尽管在1971年现代临终关怀理念才引入美国,但是美国的临终关怀发展是最快的。1974年建立第一家临终关怀医院,1980年就将临终关怀纳入国家医疗保险法案,随后在1982年、1994年美国相继规范了临终关怀医疗保险法案并加大投入资金,这为临终关怀事业的发展奠定了一个坚实的基础。美国的临终关怀服务增长率居各种服务之首。[4]如今已有2510多所临终关怀机构。其特点如下:
1.2.1 完善的医疗保障。
美国的临终关怀已经制度化,这是临终关怀在美国得以快速发展的重要原因。临终关怀的大多数项目都纳入在医疗保险中,扩大了临终关怀的覆盖面,让更多的患者能够享受这一优惠。医疗保险为患者支付接近80%的费用并提供个案处理。此外还有医疗照顾制度、医疗援助计划为大多数人能够享受这一福利提供了财政上的支持。
1.2.2 严格的诊断标准。
由患者的主管医生和临终关怀的负责人证明患者能否享受该项服务。美国医疗保险规定,6个月后,临终关怀小组会两个月评估一次,判断其寿命是否在6个月之内。这样既考虑到病人病情的转归情况,以便得到及时治疗,又能让医疗保险持续有序地运作。
1.2.3 家庭般的服务。
美国临终关怀队伍成员中,护士起主导作用,他们不仅要计划、协调其他人员为病人提供服务活动,而且还有部分处方权。临终照料一般在家进行。即使在其他机构,美国的临终关怀也是追求家庭化的气氛,如休斯顿的临终关怀花园。服务以病人为中心,以缓解疼痛、维护尊严、提高患者生命质量为宗旨。病人去世后,家属会收到丧葬服务。政府将每年的11月定为“临终关怀月”,以表彰该领域的工作人员,鼓励国民加入该项事业。
1990年天津建立了国内第一所临终关怀病房; 1992年北京松堂医院临终关怀机构成立;1998年,由李嘉诚先生捐助在汕头建立了全国第一家宁养院; 2006年中国生命关怀协会成立,标志着我国临终关怀事业进入了一个新的发展时期。目前我国有120多所临终关怀机构。临终关怀事业在我国取得了一定的成绩,也遇到了一些发展中的难题。
2.1 临终关怀处于供不应求的矛盾状态中
首先,我国人口老龄化日趋严重,“空巢现象”日益普遍;其次,死亡谱的变化,癌症患者的逐年增加,这些意味着临终关怀在我国有很大的市场需求。然而,我国的临终关怀机构少,设施差,究其原因主要是资金严重缺乏。国外的临终关怀机构多以慈善捐赠和政府支持为主要资金来源,而我国临终关怀机构因不属于慈善事业,在这方面的资金收入很有限。另外,我国临终关怀未纳入医疗保险,临终关怀的多数服务项目都不是免费的,所以目前除了李嘉诚基金所资助的几家关怀院外,其他许多关怀院都出现资金周转紧张问题,可能面临倒闭。
2.2 临终关怀团队少,工作人员专业素质不高
社会工作者和志愿者严重缺乏,这是因为民众尚未能理解该项事业的内涵。起主导作用的护士在我国存在较大缺陷,如赵佩英等[5]调查发现我国的护理人员缺少临终关怀知识和技能,并且尚未树立科学的死亡观。
2.3 现有主要临终关怀模式可操作性不强
我国目前主要有两个模式即李义庭提出的“PDS”模式[6]和施榕提出的“施氏模式”,[7]前者是一个较理想化的模式,但涉及面广,操作困难,缺乏实用性;后者是以社区和家庭相结合实施临终关怀,但因我国“4-2-1”家庭和空巢家庭的增多,也将面临严峻考验。[7]
英美两国的临终关怀水平居世界前列,发展经验可供我国借鉴。但我国在政治、经济、文化等方面与两国有所差异,所以我国应立足于基本国情来借鉴国外临终关怀的发展经验,发展具有中国特色的临终关怀事业。
3.1 扩展筹资渠道
照护临终病人不仅是家庭的责任也是政府的责任,政府应该采取多种措施,扩大资金来源。①国家应将临终关怀归为慈善事业,定期拨款补助。②将临终关怀纳入医疗保险并提高报销比例,借鉴美国医疗保险机构的做法,定期监测患者的病情变化,使医疗资源能够合理利用,医疗机构得以有序运转。③其他筹资渠道:借鉴英国的经验,发行临终关怀彩票,开展临终关怀旅游业,以免税或减税等政策鼓励企业、私人的捐赠,个人的工资按一定比例定期捐助等。
3.2 加强死亡教育,树立科学的死亡观
英美两国的经验表明仅有足够的资金保障是不够的,临终关怀的推广需要人们树立科学的死亡观。英国已经摸索出一套独特的辞世教育方法,使人们能正视死亡、接受死亡。我国需进行一场思想变革,改变传统观念。同时,面向全社会开展死亡教育,让更多的人理解临终关怀的意义,使其能够得到社会的大力支持。特别重视医护人员的死亡教育,他们是开展项目的主力军,只有他们树立了科学的死亡观,才能更好地提供服务。
3.3 加强宣传,扩大志愿者队伍
临终关怀的志愿者缺乏主要是人们对临终关怀的认识不足,归根到底是宣传不够。有关部门可以制定优惠政策来完善志愿者制度,吸引人们加入临终关怀团队中。鼓励社区低龄老人参与临终关怀工作,为他们建立时间银行。[4]借助传单、网络平台进行宣传。让全社会了解、关注临终关怀,形成积极献爱心的良好风气。此外还可设立临终关怀贡献奖、临终关怀日、临终关怀标志等。
3.4 加强工作人员的培训,提高他们的总体素质
我国需培养出具有系统全面临终关怀知识的人才。借鉴英国的临终关怀教育,把临终关怀纳入医学院校的课程中。借助临终关怀机构或肿瘤科作为教学资源。教学中注重沟通技巧、心理学、伦理学等方面的知识。通过案例讨论、角色扮演等提高他们的实际技能。加强对临终关怀理论知识的研究,并提供参加有关临终关怀的学术交流机会。英美两国的临终关怀护士发挥了重要作用,而且数量充足,提供完善的整体护理。我国应出台优惠政策以体现护士劳动价值,授予护士一定的决策权力,吸引公民从事护理事业,扩大临终关怀队伍。
3.5 以社区临终关怀为主,开展多种形式的服务
目前我国大力推进以“六位一体”为宗旨的社区卫生服务,与临终关怀的宗旨相适宜。可以以社区临终关怀为主,集医院型、病房型、家庭型为辅的照料模式。其一,在社区实行区域内规划,可以最大限度的利用资源。其二,由于我国几千年的文化沉淀,传统观念不可能在短时间内得到改变,家庭模式有被“放弃”的可能,但住院模式费用昂贵。社区建设可以效仿美国的临终关怀花园这一康复性景观,增加人们的舒适感。我国开展的家庭病房可借鉴美国的社区干预即病人无论在哪里都可以得到及时的指导和治疗。此外,我国应大力挖掘中医在临终关怀中的潜力,目前中医下社区已经受到国家的高度重视。廖娟[8]等的研究表明中医五行音乐能提高晚期肿瘤患者的生命质量。林桂永,梁娟娟等[9]学者探索了中医情志护理在临终者心理护理中的应用,护理质量和治疗效果都得到提高。针灸止痛、中西医结合治疗等均收到显著效果。
[1] 王颖丽,金其林,陈风华,等.晚期肿瘤患者临终关怀服务的现状分析[J].中国全科医学,2010,13(10A):3198-3199.
[2] 陈嶒,钱业,黎史翔,等.临终关怀英国做得最到位[EB/OL].http://www.fawan.com/Article/jj/zh/ 2010/07/15/12130178445.html,2010-07-15.
[3] 王玉梅.英国辞世教育见闻[J].医学与哲学,2013,34(1B):23-25.
[4] 徐勤.美国临终关怀的发展及启示[J].人口学刊,2000,(3):52-54.
[5] 赵佩英,杨燕群.临终护理缺陷的调查分析[J].护理管理杂志,2003,3(2):20-22.
[6] 李义庭,刘芳,付丽.临终关怀模式的实践与探索[J].中国医学伦理学,2000,13(5):45-46.
[7] 施榕.21世纪中国乡村家庭临终照护的伦理展望[J].苏州医学院学报,2000,20(2):97-100.
[8] 廖娟,郝玉芳,杨宇飞,等.中医五行音乐改善老年及非老年肿瘤患者生存质量随机对照研究[J].现代仪器与医疗,2013,15(6):1379-1382.
[9] 林桂永,梁娟娟,卢永红.浅谈临终关怀与中医情志护理[J].中医临床研究,2012,4(8):102-104.
〔修回日期 2015-02-10〕
〔编 辑 李恩昌〕
Experiences of Hospice Care in Britain and America and Their Enlightenment to China
DAI Li1,MA Jun2
(1 Research Center for Humanistic Medicine in Guizhou Province Universities,Zunyi Medical University,Zunyi 563000,China,E-mail:584557804@qq.com;2 the Office of the Fifth Affiliated Hospital of Zunyi Medical University,Zhuhai 519100,China)
The article introduced the development condition of hospice care in Britain and America and summaried four main challenges of hospice care in China,hospice care was in a state of contradiction of demand exceeding supply,the bondage of traditional ideas,hospice team,staff professional's low quality,problems related to hospice mode.Meanwhile,It proposes some feasible suggestions:fund-raising,death education,train of medical staffs and developing diversified modes on community as center referring development experience of Hospice Care in Britain and America,which is based on Chinese basic national conditions.
Hospice Care;Development Experience;Death Education;Diagnostic Code
R48
A
1001-8565(2015)02-0181-03
2014-11-27〕
* 通讯作者,E-mail:majun5905@sina.com