“瓷娃娃”北漂，山一样的存在女神驾到

“瓷娃娃”訾河山活得精彩漂亮

2014年2月10日，举国之力所推行的惠民工程——“大病医保”的四款海报亮相北京东直门地铁站。浓烈而飞扬的色彩，如阳光，充满温暖和希望。

让人没有想到的是，这款海报出自身高不到100厘米、患“脆骨症”的青年訾河山之手。因为任何一次摔倒都容易导致骨折，訾河山被称为“瓷娃娃”。在所有人的预想里，他的一生如柳絮，只能被命运的风裹挟、转辗，只能在自家房子里、与床相伴。

可訾河山挣脱身体的牢笼，北漂、当设计师、推动国家罕见病立法、与美丽的姑娘恋爱……在命运的风里，他将自己站成了一棵精彩、昂扬的树。

越长大越痛苦，“瓷娃娃”离家北漂

2011年6月初，“通宵暴走二环”在北京举行，旨在唤醒青年对身体锻炼的重视。按约定，一夜行走后，大家于凌晨5点半在天安门广场会合，参加升旗仪式。

5点钟之后，参与者陆续到达广场。5点27分，一个瘦小的年轻人摇着轮椅、满头大汗地来到集合地点。他已经走了30多公里，手上都是亮晶晶的水泡。

看着男孩，同样参加暴走活动的池小莉感叹不已。池小莉是山东人，大学毕业后加入北漂大军，在北京打拼了两年，生活和内心却依旧像浮萍一样，奔波彷徨。为了寻求突破，她报名参加了这次暴走。在她看来，响应倡议报名的人内心都还有追求，她希望多认识一些这样的人，给自己惶惑的生活多些向上的牵引。报名后，池小莉憋着一股劲想走完全程，可咬牙走了不到20公里，她就没有力气了，只好灰溜溜地坐车来到集合地点。池小莉没有想到，自己没法完成的事情，一个残疾人做到了。

“我们能认识一下吗？”池小莉主动上前打招呼。他回答：“我叫訾河山！”认识后，池小莉被訾河山的经历震惊了——

生于1983年的訾河山是内蒙古人，父亲訾培业和母亲黄玉芳下岗后经营一家小型食品加工厂。訾河山出生两个月时，胳膊意外骨折，之后不到一年的时间，全身先后出现8次骨折，连翻身都能让他断骨。父母意识到问题严重，带着他到处治病。訾河山5岁时，被北京积水潭医院确诊为骨不全症患者，俗称脆骨症，以骨脆弱和骨畸形为临床特征，因为全身骨骼像瓷器一样易脆，患者被称为“瓷娃娃”。

为了不让訾河山的双腿过早变形，只要一骨折，父亲訾培业就给他拉牵引，小河山常常是旧伤没好又添新伤，常年躺在床上。看着窗外小伙伴们奔跑嬉闹，眼巴巴的訾河山心中涌起一个强烈的愿望：能像小伙伴一样生活，该多好呀！

要像正常人一样生活，后来成为支撑和指导訾河山人生的精神内核。訾河山8岁时，父母担心他的身体，不赞成他上学。他就让父母借来课本，在父母的指导下自学。六年来，小伙伴们发了什么课本，他就找来同样的课本和教辅材料自学。初中多了英语科目，訾河山就买来跟读磁带，在复读机上模仿发音，在练习本上一遍又一遍默写单词。由于骨骼变形，写字时身体必须前倾，手臂又不能负荷上半身的压力，有一次伏案写字时，訾河山听到胳膊“啪”的一声，骨折了。付出了常人难以想象的艰辛后，訾河山比同龄人提前两年自学完成了小学、初中、高中的主要课程。

这之后，不能离家的訾河山又根据兴趣爱好自修大学语文、英语、应用心理学和计算机。2003年，訾培业的加工厂需要注册商标，LOGO却没着落。訾河山突发灵感：“我不能出门，那就设计一只飞翔的白鸽，代我实现理想吧！”訾河山没日没夜地打样、构图、着色，一个类似飞翔的白鸽的商标完美出炉、成功注册。

这件事件，激起了訾河山对设计的热爱，用3年时间苦学大学艺术设计的专业课本！

2006年底，24岁的訾河山身高不足1米，由于骨胶原合成缺失，原本还能歪歪斜斜走路的腿严重萎缩，只能坐进轮椅。思想和能力大踏步前行，身体却越来越退化、虚弱，訾河山在更深层的痛苦里沉淀、思索：真的终其一生被病情所限，如困兽一般存在着吗？

訾河山一边继续学习设计，一边思考人生方向。2009年訾河山的一款设计被北京一家公司看中，给了他5000元设计费。靠自己努力赚到的第一笔钱让訾河山下定决心：冲破身体的牢笼，闯荡。

为此，訾河山花了半年时间说服父母。他说自己已成年，骨头已经定型，他想试试像正常人一样生活。经过他坚持不断的游说，訾培业夫妇终于同意他到北京“试生活”三个月。

訾培业亲自把儿子送到北京，在北五环地铁附近找了一间月租1500元的合租房。临行前，訾培业俯下身、心疼地告诉儿子：“如果过得不好，就打电话，咱们回家。”訾河山笑着摇头，在乍暖还寒的初春开始北漂。

訾河山先在网友介绍的一个私人作坊缝制手工鞋，每天花10个小时不停地在又厚又硬的帆布鞋面上缝制图案，畸形的手指被冻得又红又肿，工资只有2000元，除去房租，连生活都捉襟见肘。但訾河山毫无怨言地坚持着，白天打工，晚上就摇着轮椅到北京的各大高校蹭课，北大、清华、科大，都留下过足迹。业余时间，学过心理咨询的他又到国家罕见病中心，给前来咨询的患者进行心理疏导。这些患者后来都成为訾河山的好友，带来了他在北京的人际圈。

三个月后，訾河山没有回家。2011年，訾河山通过了室内设计师职业资格证考试，成为向往已久的设计师。

“正能量”：给骨感现实一件梦的衣衫

没上过一天学的“瓷娃娃”竟成了设计师！池小莉在QQ的备注名上将訾河山称为“正能量”，没有男友的她时不时邀请同样没有女友的訾河山吃饭，工作、生活中遇到什么事情，也喜欢向他请教。

有一次，池小莉感冒发烧，硬挺着早上5点半起床，穿过半个北京城到车站接客人，结果因为堵车，客人等了近半小时。回到公司，人事主管劈头盖脸把她一顿痛骂。池小莉万般委屈，硬撑到下班，想找“正能量”聊天。

池小莉来到訾河山的租住屋时，他正在晾衣服。这个在常人看来很简单的事情，訾河山却颇费周折：双手支撑整个臀部，从轮椅麻利地挪到了一个高40厘米的方凳上，一只手撑在轮椅上，以支撑整个身体慢慢地站起来;空出另一只手，艰难地从洗衣机里拿出衣服。方凳载着他的身体，就像他的双腿。普通的晾衣竿，訾河山根本够不到，他只能把两只晾衣竿绑在一起，可因为晾衣竿太长、双臂又没有力气，訾河山举了好几次，才把衣服送到晾衣竿上。

池小莉定定地看着訾河山，良久，感叹了一句：“你的北漂比普通人更难、更苦，为什么从没听你抱怨？”訾河山讲起被病困在家里的日子，他感叹道：“相比没有希望和一眼望到头的人生，北漂的苦痛，也是幸福。这就像被压在巨石下面的草，只要能发芽，哪怕顶着千斤重压，也是愿意的。”

听到这话，池小莉本来想诉苦的话咽了回去，对訾河山多了一份了解和敬意。她利用英语专长，帮助訾河山翻译了大量国外最新的设计书籍和前沿高端设计理念。訾河山为此感激不已。

2011年10月，訾河山创立了自己的“悟空猫设计工作室”，雇佣了5名员工，专门面对中小企业和组织从事设计，员工中有一名是还没毕业的高中生，訾河山毫无歧视地把他招进来。他告诉池小莉：他知道梦想无处实践的苦楚，所以他想尽力给如当年的自己一样的别人更多机会。

由于专业技术过硬、服务热情周到，訾河山的工作室开张之后，生意一直不错，他自己也跃身为业内小有名声的设计师。

2012年5月，为了赶一份设计，訾河山在租住屋里长时间未移动身体，结果，脊柱发生侧弯，又一次骨折。住院后，訾河山整个前胸和背部都被夹板和绷带紧紧裹着，还用仪器进行牵引。牵引时，訾河山若无其事般与池小莉说笑，脸色却惨白，豆大的汗珠从额头滴下，诉说着治疗的痛苦。

这一次骨折，訾河山在医院里住了一个多月。住院半个月后的一天，医生对訾河山进行体检，非常惋惜地告诉他：“瓷娃娃”失去行走能力的早期，可以进行干细胞移植来延缓病情。但因为没有信息来源，訾河山错过了介入治疗的最佳时间，这意味着他再也没有办法站立、更无法行走。这个无情的宣判，让訾河山伤感不已。他叹息着对池小莉说道：“你知道我有多想站立、多想行走呀！”

池小莉看惯了訾河山的笑容，此刻的叹息让她不禁有些心酸。可就在她思考该如何安慰訾河山时，第二天，訾河山给她打电话，语气焦虑：“我昨天查资料才看到，脆骨症只是罕见病的一种。我国罕见病患者达上千万人，他们都像我一样，无法受教育、因为信息不畅很多人又错过最佳治疗时间……你的英语好，你看看国外对这些罕见病，是如何做的？”

池小莉没有想到刚刚经历了绝望的訾河山这么快就忧心起这样的大事来。一番搜索后，池小莉告诉訾河山：国外有专门针对罕见疾病患者的立法。訾河山大受鼓舞：“我也想让我们国家建立起这种制度，让我之后的罕见病患者少些波折和痛苦。”

池小莉惊得目瞪口呆，像不认识訾河山一样。见状，訾河山说道：“如果我成功了，那是不是说明世上没有不可能的事……那你是不是可以做我的女友？”

池小莉的脸顿时绯红，不知道这话是玩笑还是真心。但她意外发现：她对訾河山的话，竟并不反感……这种感觉让池小莉惊讶不已！

读懂你如山的存在，美丽姑娘伴你追逐梦想

出院后，訾河山加入了“瓷娃娃”关怀协会，致力于为脆骨病等罕见病群体开展关怀和救助服务。訾河山深知，自己有实力了，自己的言论才能引起更多人关注。他加大业务量，更加夜以继日地学习、思考，提高。在给《自然之友》、中国普济会等机构做形象设计后，慢慢地，訾河山的名字在圈内颇具辨识度。

2013年8月，訾河山和协会的工作人员一起写了一封关于改善“瓷娃娃”群体生存状况的立法保障建议信，希望通过立法让每一个病友的生活都得到保障。

池小莉无限感佩地看着訾河山满怀信心地一步步向他的梦想靠近。其间，父母为她的婚事着急，要给她介绍男友，但被池小莉拒绝了。

为了让建议信引起广泛关注，訾河山想搜集罕见病友的签名。考虑到訾河山行动不便，池小莉主动当起传递訾河山希望的使者。她向单位请了年假，冒着初春的寒风每天奔走于北京的大街小巷，联络散居于北京各处的病友们参与签名请愿。病友们看到这样的建议信反应都很踊跃，仅用十几天的时间就征集到全国800多名罕见病患者、家属及医生的签名。

訾河山的做法很快引起反响。2013年底，国家卫生计生委向他伸出橄榄枝：“悟空猫设计工作室”通过竞标，成为国家大病医保标志的主要设计单位。2014年2月9日，国家卫生计生委发布《国务院医改办关于加快推进城乡居民大病保险工作的通知》，规定大病医保在2014年6月将在全国开展试点工作，而罕见病患者更将成为此次大病医保改革的重要受益人！

2月10日，訾河山设计的四块大病医保海报亮相北京东直门地铁站，亮相的第一天，池小莉就推着訾河山前去观看。凝视着自己的作品，訾河山内心波涛汹涌。一回头，他发现池小莉正满眼温柔地看着他。

2月14日情人节，訾河山突然神秘地递给池小莉一个信封：竟是两张从成都去拉萨的火车票。訾河山写道：“小莉，你如果愿意和我在一起，我们就来一场说走就走的旅行吧。你就当是考验我，也是考验你自己，毕竟我的身体和正常人不一样，你也应该想清楚，能不能接受在公共场所和我在一起。不管怎样，我想说的是：我爱你！”

訾河山质朴而真诚的话让池小莉心动，点头同意。

第二天，訾河山和池小莉从北京乘飞机到成都，从成都坐火车向西藏进发。一路上，回忆两年多来的交往，訾河山坦承：同他一样，池小莉也是不愿被生活裹挟、随波逐流的人，这一点深深地吸引了他。池小莉也发现，两年多来，她一点点感受訾河山的生命力，早有一种敬佩潜入心头。

池小莉推着訾河山走在西藏广阔的土地上，他们一起去布达拉宫祈福上香;到雅鲁藏布大峡谷看日落;一起骑上骏马驰骋在蔚蓝色的纳木错湖边……出乎意料的是，訾河山的身体没有出现异样，两个差异巨大的人在一起并没有引起周围游客异样的目光，友善的当地藏族老妈妈还请他们一起到家里做客，一位来自湖南的小伙子知道他们要去日喀则但是路途不熟的时候，还义务免费开车把他们送到目的地。一路行走下来，池小莉对訾河山的感情越发坚定：没有健康的体魄，可是他有高尚的灵魂;没有富足的生活，可是有足够的能力去打拼属于他们的天地。一个身体有残疾的男孩轻易将生活的安宁、奋斗的快乐传递给了她，让她能够感受生活的美好，也让她有足够的勇气来追逐以及担当这份爱，有什么比这更美好的呢？在日喀则白雪皑皑的雪山脚下，池小莉对訾河山深情表白：“以后，我就是你的双腿，我们一起感悟生命中各种不可能变成可能的惊喜！”夕阳的余晖中，投映出两人相偎的身影。

“来北京，工作，恋爱，去西藏，独立，感动，欣慰，幸福……”这些字眼，是訾河山北漂五年的关键词。“在西高峰的近旁，有一具已经风干冻僵的豹子的尸体。豹子到这样高寒的地方来寻找什么，没有人作过解释。”海明威在《乞力马扎罗山的雪》中这样写道。訾河山却说：“它也许就是在山顶看雪呢。它和我们一样，都只是想去外面的世界看一看！”

编辑/朱飞 谈琳