系统性红斑狼疮患者的家庭护理指导

王 芹

王芹:女，本科，主管护师

系统性红斑狼疮(SLE)的恢复受患者生活方式、性格特点、休养环境等综合因素的影响。患者出院后，家庭成为其康复的主要场所，家属作为护理照顾的提供者，其支持功能的强弱，直接关系到患者的康复水平。对系统性红斑狼疮患者家庭照护进行顺应性指导，能有效控制患者病情，提高患者的生活质量。家庭护理指导是将护理工作从医院延伸到家庭，是近年来提倡的一种人性化服务模式，完善了整体护理的内涵，补充了出院后护理支持不足。我院将家庭护理应用在系统性红斑狼疮患者中，效果满意，现报道如下。

1 资料与方法

1．1 临床资料 选取2010年1月～2014年1月间我院收治的系统性红斑狼疮患者88 例，男22 例，女66 例。年龄13 ～37 岁。纳入标准:所有病例均符合美国风湿学会的诊断标准［1］，有一定的读写能力，无精神障碍，自愿参加本次研究。将患者随机等分为对照组和观察组，两组患者性别、年龄等方面差异无统计学意义(P ＞0．05)，具有可比性。

1．2 方法 对照组每两周由责任护士电话随访1 次，以后每次到医院复查时再根据患者具体情况进行健康教育指导。观察组成立家庭护理指导小组，选择相关临床护理经验丰富、理论知识扎实、具有良好的交流沟通技巧的3 名专科护士组成。指导小组每周到患者家中1 次，对患者及其家属进行护理指导。指导内容主要有:

1．2．1 心理疏导 患者出院后易因病程迁延反复、脏器功能受损、身体外观改变、活动受限等原因而形成心理负担，使患者产生紧张、焦虑、悲观等情绪。护士将患者的病情、心理特点、护理注意事项等告知家属，并取得配合。同时指导家属在患者面前学会控制情绪，经常和患者在一起及时解决生活中的困难，增强患者社会适应能力，从而减轻患者抑郁、自卑心理［2］。

1．2．2 饮食指导 嘱咐家属加强患者的饮食营养。患者要多吃高热量、高蛋白质、高维生素、含钙丰富的易消化饮食，可少量多餐，合理搭配，促进食欲。注意多进食新鲜蔬菜、水果，不吃或少吃辛辣、煎炸、高脂、油腻等食物［3］。

1．2．3 皮肤护理 最重要的是注意防晒，室内挂窗帘，减少紫外线的照射，外出时穿长衣长裤，撑遮阳伞或戴帽子。避免接触刺激性的物品，如染发剂、发胶等。对有雷诺现象的患者，四肢末端加强保暖，禁用冷水，可经常行局部按摩和温水浸泡手脚，促进局部血液循环，同时注意观察四肢末端的颜色、温度、知觉等。

1．2．4 用药指导 用药前须向患者或其家属做详细的用药解释，包括所用药物的名称、剂量、给药时间和方法［4］。患者要坚持长期服药，严格按医嘱执行，不可自行停药或增减药量，保证治疗计划得到落实。服药期间，家属应注意观察患者有无真菌感染、溃疡等不良反应，并定期测量其血压，观察血糖、尿糖的变化，出现症状及时咨询医护人员。

1．2．5 预防感染 患者因病情或类固醇、免疫抑制剂的不良反应影响，免疫力普遍较低，容易发生感染，感染会诱发狼疮活动或使病情加重，因此预防重于治疗。需加强患者的抗感染意识，密切观察患者皮损及溃疡的部位、范围、末梢循环情况，有无伴随症状，如咳嗽、关节痛等，如有须立即去医院就诊，以免延误诊治。平时要注意个人卫生，保持口腔、皮肤清洁，勤换衣裤，注意保暖，防止受凉，避免去人群拥挤的公共场所。

1．3 评价方法 患者出院半年后，采用自行设计的调查问卷和标准化量表对两组患者进行调查，共发放问卷88 份，回收88 份，回收率100%。内容包括:(1)正确用药。编制问卷对患者是否根据医嘱正规化用药，有无擅自停药、减药及滥用药品等进行调查，按患者的完成度进行评分，得分在95 分以上即是正确用药。(2)生活质量。采用生活质量综合评定问卷-74(GQOLI-74)对其进行测评。(3)对医院服务的满意情况。编制问卷要求患者对医院的医疗水平、医护人员服务态度与技术等进行评分，评分在85 分以上即为满意。

1．4 统计学处理 采用PEMS 3．1 统计软件，计量资料采用两独立样本的t 检验，计数资料采用两独立样本的χ2检验，检验水准α=0．05。

2 结 果

2．1 两组患者正确用药、对医院服务满意度比较(表1)

组别 例数 正确用药 对医院服务满意观察组 44 41(93．18) 43(97．73)对照组 44 28(63．64) 34(77．27)χ2 值11．344 8．416 P 值0．001 0．004

2．2 两组患者生活质量比较(表2)

表2 两组患者生活质量比较(分，±s)

表2 两组患者生活质量比较(分，±s)

组别 例数 生活质量观察组44 37．19 ±2．30对照组 44 27．65 ±2．51 t 值18．588 P 值＜0．001

3 讨 论

家庭为患者提供经济和物质等支持，不仅直接影响患者的治疗依从性，而且使患者认识自己被关心、爱护和有价值的，助其克服对人生失望、灰心的负面情绪。因此，护士要重视家属对促进治疗依从性的重要作用，引导家属帮助和督促患者坚持长期治疗。家庭护理指导是基于人文关怀和整体护理理论之上，为满足出院患者的持续性护理需求而开展的延伸服务，这使优质护理服务不再局限于患者住院期间，而是延伸到其出院后的继续治疗和康复中。本研究中，观察组正确用药、按时复诊及保持良好的生活方式均优于对照组，通过对患者及其家属的家庭护理进行指导，使患者了解关于疗养和保健知识，降低疾病复发几率，并防范并发症的发生，提高了患者生活质量。

家庭护理指导是“医院-社区-家庭”一体化的全程护理干预途径，通过电话、信函、电邮、探访等方式进行的一种开放式、延伸式护理，将护理服务向医院外延伸，在护士和患者乃至家庭成员间建立有目的的互动，从而促进和维护患者的健康［5］。表1显示，通过开展延伸护理服务，患者对医院的满意度达到97．73%，扩大了医院的社会效应，深化了优质护理服务内涵。医护人员为患者及其家属提供实用的家庭护理指导和咨询，能使患者及家属对医护人员产生信任感，从而主动将医护人员的指导和建议内化为自觉行动，提升康复水平和速度，达到满意的治疗效果。

［1］易著文．儿童系统性红斑狼疮整体诊疗思维建立［J］．中国实用儿科杂志，2012，27(9):646-650．

［2］董国萍，时 红．系统性红斑狼疮引发抑郁病人的护理［J］．护理研究，2014，28(6):725．

［3］袁利玲，杨 薇．中西医结合临床健康教育路径应用于系统性红斑狼疮病人的效果评价［J］．护理研究，2013，27(11):1005-1007．

［4］聂畅莉，彭先芬．系统性红斑狼疮39 例护理干预［J］．现代中西医结合杂志，2012，21(18):2021-2022．

［5］申 宏．制约医护人员开展家庭护理的原因及对策［J］．护理研究，2013，27(33):3747-3748．