强一雨
3岁的杭州女孩淼淼得了孤独症,被学校一次次劝退。2003年,妈妈马琛卖了老家的房子,请了8位特教老师,给女儿办了一个人的“幼儿园”。
三年后,女儿还是无法像正常孩子上小学,马琛又要把家中最后的家产——杭州的一套房子卖掉,给女儿办小学,丈夫余长江不同意,因为这是给女儿留下的唯一家产。
是留一套房子重要,还是让女儿学会生活自理、有一项生活技能重要?马琛“狠心”选择了后者。她的决定正确吗?
孩子太特别,被学校一次次劝退
2001年5月,同在杭州一家军工企业做工程师的马琛和丈夫余长江请了10天的假,急急忙忙地回老家富阳市看女儿淼淼。女儿一岁多了,由奶奶和阿姨带着,由于两人最近常出差,已经两个月没见女儿了,心里怪想的。
两人到了家门前,女儿却不像往常一样扑过来叫妈妈,反而像看到陌生人一样,不理不睬。这让马琛心里一阵失落。
几天过去了,不管马琛怎么哄,女儿都不叫一声妈妈。马琛给女儿买了她最爱吃的糖果和玩具,淼淼不光把它们扔得远远的,还大声哭闹。马琛看着散落一地的糖果,心一下子惊了,女儿跟以前不一样了。她问奶奶,淼淼最近有没有什么异常。奶奶想了想说,就是脾气不太好。直到马琛两人临走时,淼淼还是对她很冷淡。
此后一年里,马琛一到周末,就回富阳看淼淼,但淼淼的情况不但没有改善,反而更重了。她经常一个人,躲在一个角落里,不厌其烦地玩一样东西,外界发生多大的事,好像都跟她无关似的。
淼淼快到3岁时,马琛把她带到杭州上幼儿园。第一天上学,其他孩子都哭着嚷着“找妈妈,要回家”,唯独淼淼一个人坐在角落里,低着头,玩着一个小玩具。这时,一位妈妈羡慕地说:“还是你家孩子乖。”但马琛心里却有一丝隐隐的担心,她反倒希望淼淼能像其他孩子一样闹一些。
傍晚,马琛去接孩子,老师把她拉在了一边,小声说:“上午,淼淼总是一个人躲一边玩玩具,一声不响,上课了,老师哄着她把玩具放下,坐到座位上,她大哭,老师哄了半天才哄好,没想,还没坐下5分钟,就又哭起来。”孩子终于闹腾一些了,马琛反而笑了,她忙说:“孩子刚到一个新环境,不习惯,慢慢就好了,再让孩子适应适应。”老师只得同意。
一周后,当马琛再去学校接淼淼时,园长带着淼淼过来了,淼淼低着头,玩玩具,见了她,没有任何表情和行为。园长指着其他冲进家长怀里的孩子说:“你看,淼淼跟其他孩子就是不一样,这几天闹得比第一天还严重,今天上课,她忽然躁动不安,大哭大叫,吓惊了几个孩子。刚才有家长提意见,说如果淼淼还在这个班里,他们的孩子就退学。建议你带女儿去医院检查,看看是不是有病。”
回到家,马琛愁苦着脸,余长江安慰她:“明天,我们再带淼淼到另一家幼儿园试试,就不信幼儿园不收了。”
第二天,两人把淼淼送到了一家新幼儿园。三天后,老师摇着头对马琛说,你家孩子太“乖”了,这几天总是一个人坐在教室后面发呆,不管老师怎么说,她都一言不发,这孩子“乖”得不正常。最后,老师说,你们还是想其他的办法吧。
淼淼到底是怎么了?马琛再也不敢大意,她带着淼淼到杭州、上海等几家大医院看病。几个月后,杭州市第七人民医院精神科的一位在国外进修过的专家说,淼淼得的是孤独症。马琛睁大了眼睛,她第一次听到这种病。医生说,这种病又叫自闭症,是一种广泛性的发育障碍疾病,国内医学界对这种病的认知才刚刚开始,很多医生可能都诊断不出来,国内也没有公认的治疗方案。马琛一听,腿一下子软了,这种病,无法治!
孩子别哭,妈妈为你建自己的学校
马琛和余长江两人愁得茶不思饭不想,难道淼淼要一辈子 “孤独”下去吗?马琛看着在房间里自己玩了一个多小时的女儿,心疼得都碎了,有什么方法,让女儿不再“孤独”?
突然,她的脑子灵光一闪,医生不是说他是在国外进修时才知道这种病的,也就是说发达国家对这种病已有的认知会比国内成熟。她赶忙上网,果然查到了一些信息,美国有个针对自闭症儿童的康复中心。她联系上康复中心的负责人凯斯琳。凯斯琳说,在美国,治疗孤独症的主要方法不是药物,而是教育康复训练。对于3到6岁左右的孩子,先从最基本的语言训练开始,再到视、听、触及感觉的训练,相当于一般国家的幼儿园教育。马琛弱弱地问,那效果怎样呢?凯斯琳说,对自闭症儿童的教育要比正常儿童的教育难多了,不过,只要坚持,孩子的状况会越来越好,这里的很多孩子经过康复都有很大的进步。
听到这,马琛笑了,为什么不给淼淼办个这样的康复幼儿园呢?
马琛想了一夜,第二天把想法告诉了丈夫。余长江虽然也想让女儿赶快好起来,但他不由地问:“你的工作怎么办?再说这个幼儿园是特教幼儿园,要招聘老师,要有场地……”还没等他讲完,马琛坚定地说:“我都想好了,你继续工作,我辞职,我们把富阳那套房子卖了,来办这个幼儿园。”
余长江望着一脸坚毅的妻子,又望着楚楚可怜的女儿,他有些犹豫,不是心疼钱,而是心疼妻子,这是个重担子,她非要挑起。
马琛把房子卖了20多万,租了场地,聘请了8位老师,由于当时社会上的特教老师极少,这些老师大多是经验丰富的幼教。
一开始,马琛每节课都陪着淼淼上,以观察淼淼的学习情况。但一个月下来,马琛已经累得精疲力尽,淼淼太难教了。淼淼在课堂上很少安安静静坐10分钟,坐下来后要不发呆,要不东张西望,老师教一句,一开始还能跟着重复,但即使重复了几十遍,她也记不住。一个“妈”字的发音,教了一个月还学不会。
一次,晚上回到家,马琛自己教淼淼,淼淼忽然对她大发脾气,好像根本不认识她这个妈妈。马琛任由女儿对着自己发脾气,眼泪哗哗地往下流,自己费尽心血为女儿办康复幼儿园到底有没有意义?余长江走过来,为妻子擦干眼泪,安慰她:“别急,慢慢来,孩子会一点点好起来的。”
孩子上语言课难,上舞蹈音乐游戏这些娱乐性的课程同样难。为了鼓励淼淼上舞蹈课,马琛给她买了一条白色公主裙,极配淼淼的身形。淼淼刚穿上时,两眼放着光,十分喜欢。endprint
那天,上课时,马琛站在教室一角,她多希望看到女儿能拎起裙角,袅袅走到教室中央,然后翩翩起舞。这时,老师开始示范简单的起步动作,但淼淼无动于衷,埋头用手绕着裙子的花边。马琛走过去,掰开她的手,让她跟着老师的动作学,可女儿好像什么也没听到,继续玩着裙子的花边。30分钟的课,老师和马琛都磨破了嘴,也没有让淼淼的抬起头来。马琛急得满头大汗。
第二节课,舞蹈老师改变了方法,她没有让淼淼直接学步子,而是直接将音乐打开。欢快的音符像精灵一样瞬间充盈整个教室,它们一次次地敲击着淼淼的耳膜,淼淼的眼睛慢慢有神起来,好像在寻找这些可爱的精灵,双手也不那么紧张了,胳膊开始左右摇摆。这时,舞蹈老师也开始跟着淼淼,做些双手摇摆的动作。淼淼见了,笑了。老师慢慢引导淼淼将动作做得大一些,淼淼笑着大幅度地摇起了双臂,随后臀部也跟着摇摆起来,老师高兴地对她举起了大拇指:“淼淼真棒,我们一起大摇大摆起来。”淼淼像是听懂了老师的话,脚也动了起来,她的身体好像一下子打开了,解放了。一旁的马琛兴奋不已,女儿开窍了,她跑过来,激动地跟着淼淼和老师一起手舞足蹈。
下课时,马琛对舞蹈老师充满感激,老师说,对自闭症孩子的教育要找到适合她的方法,这些我们都要慢慢地摸索,不能急。马琛点点头。
一年后,淼淼基本能听懂一些词汇和指令,能发一些简单的音了。
又是一年,淼淼的情况更好了一些。一次,马琛正在厨房里做饭,听到客厅里传来一声“妈妈”,马琛以为听错了,竖起耳朵听,真的是从客厅传来的,淼淼吗?她一个大步跑到客厅里,看到淼淼正翻着家里的相册,指着马琛的照片,叫着“妈妈”。马琛抱起女儿,大声地问:“淼淼,我是谁啊?”淼淼认真着望着她,深情地说:“妈妈。”马琛的眼泪“唰”的一下子下来了,女儿终于认得她这个妈了。
2006年,幼儿园办到第三年,淼淼已上大班,即将要上小学。而这时,20万的费用已经所剩无几。马琛眼看着学期要结束,跟丈夫讨论女儿下一步怎么办。余长江说,要不,我们把女儿送到正常小学试试。马琛同意了,她提前找到了社区所属小学的教导部主任,说明了情况。教导主任说,虽然孩子这三年进步很大,但跟正常孩子还是有很大差距,这样不光影响其他孩子的学习,还影响整个班级的教学水平。马琛明白了主任的意思。
回到家,余长江说,要不,你自己带淼淼吧。马琛摇摇头,虽然这几年自己也跟着老师们学了一些教学知识,但自己毕竟不能代替音乐、舞蹈、绘画这类专业老师的教育。
6月底,学校的租期到了,退了房子。马琛的心沉沉的,难道就这样看着女儿失学?
卖掉最后家产,为女儿交百万学费
一天, 余长江下班回来,顺口说了一句:“现在房价涨得真快,幸亏我们这一套买得早。”马琛听到这,小声地说:“现在卖也划算。”
余长江扭过头:“你开什么玩笑,这套房可是留给淼淼的全部家产。”
马琛认真地说:“我都考虑很久了,把这套房子卖了,给淼淼在杭州办个小学。”
余长江惊道:“这可是我们留给女儿的最后家产,我们俩喝西北风可以,总不能让女儿长大后没有依靠吧,再说淼淼的身体这样。”说到这,余长江有些哽咽。
马琛深情地望着丈夫:“就因为淼淼这样,我们才要培养她一步步自立起来。独立生活能力,才是她最大的财富,而不是我们留给她的房子。”
这话让余长江醍醐灌顶,是啊,如果以后女儿无法自立,百万财富也会耗尽,妻子的眼光确实比他长远。他不禁问:“没有了房子,我们住哪里?”马琛笑说:“租房子也幸福。”
马琛很快将房子卖掉,在杭州找了一个废弃的幼儿园,招了10多名老师,为学校起名“康乃馨儿童康复中心”。
马琛把这个好消息告诉了美国的凯斯琳,凯斯琳说她非常想来看看淼淼,把美国的先进办学经验传给她们,并愿意给中心的特教老师做半个月的培训。马琛喜不自禁,只要想做一件事,老天都会帮你。9月,凯斯琳兑现了她的诺言。
淼淼的课程更加合理和丰富了。核心课程主要包括生活自理课、口语表达课、舞蹈课、钢琴课等。余长江看到“钢琴课”,提意见:“钢琴课费用高,用处大不大?我们也不指望女儿能成钢琴家。”马琛忙说:“女儿对音乐敏感,好的音乐可以安抚女儿躁动的情绪。最重要的是,淼淼有了音乐的陪伴,以后就会少些‘孤独。”余长江不得不服,妻子快成为一个教育家了。
淼淼开始从一个个黑白键、一个个舞步、一句句话学起。
一天,马琛骑着自行车带女儿上学。淼淼说:“妈妈,我,骑车车。”马琛爽快地答应:“明天,我就给淼淼买一辆新车。”第二天,马琛果然买了后面带保护轮子的儿童自行车,教淼淼骑。
两年后,淼淼才学会。看着淼淼一天天高起来,马琛把座位提高了一些,并把后面的保护轮子去掉了,马琛在后面保护着,但只要马琛一撒手,淼淼就倾斜,她不知道如何掌握平衡。一天天过去了,淼淼还是如旧,马琛想,女儿一天天成长,如果这样一味地护着她不行,得让她尽快地成长。
再给淼淼扶车时,她开始学着慢慢放手。一次看没有妈妈扶着,淼淼能骑了一段路,她停住了自己的脚步。但就是这时,淼淼“砰”的一下摔倒在地上,淼淼“哇”地大哭,本能地回头找马琛。马琛看得心疼如刀绞,本想跑过去,但她忍住了,自己不能永远跟在她身边啊,女儿一定要学着自己爬起来,她故意闪在了草丛里,偷偷观察女儿。
哭了两分钟,看妈妈没来,淼淼自己爬了起来,扶起了自行车,然后跨了上去,用一只脚滑着地,一只脚蹬着车。看到这,马琛“扑哧”一下笑了,淼淼还是有办法的。
两年后,淼淼已经可以骑着自己的车跟着马琛在马路边穿梭了,红灯、人群,她都会学着避险。
于是,越来越多和淼淼一样的孩子慕名而来,康乃馨儿童康复中心如今有了137名学生。了解到淼淼的进步,许多孤独症孩子的父母对自己的孩子都充满信心。
2013年6月,淼淼“小学”毕业了。马琛说,为女儿花百万学费,值!随后,马琛又在筹划为女儿建“初中”或“技校”了。9月,13岁的淼淼升学了。马琛说,即便借钱,也要让女儿读完“初中”。虽然无法代替女儿经历风雨,但她要为女儿撑起一片晴空。endprint