渐冻人王甲 人生没有假如

梁伟

2014年6月21日，世界渐冻人日。

渐冻人症是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）的俗称，属于运动神经元病的一种。患者脑和脊髓中的运动神经细胞出现进行性退化，肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，就像人被慢慢冻住一样，可因发生呼吸衰竭而死亡。被称为“宇宙之王”的著名科学思想家和杰出的理论物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就身患此症。

而在中国，31岁的平面设计师王甲面对病魔，像一名勇士一样战斗着。他用一根手指写励志自传，激励同伴；创立基金，为困难群体寻求帮助，用坚毅的“目光”顽强锁住生命的光亮。就像他对自己的评价，“我，一个与死神搏斗的男人，一切都那么的沉默寂静，期待爆发的奇迹。”

人生总是有风雨

今天的王甲坐在轮椅上，全身失灵，唯一能动弹的只有右手的食指。他的头向左边歪着，口水滴落。他的喉结蠕动了两下，气通过鼻腔，两三声地哼哼。

要知道，十年前的王甲潇洒非凡，就读于平面设计专业的他是东北师范大学里的风云人物，很多女生看到他的背影都会尖叫，他是父母的骄傲，也是父母最大的期盼。

他自信、乐观，大三结束的那个暑假，他一个人，一张票，一个包，离开了生活三年的城市来到偌大的北京，为的就是寻找一个实习的机会。

“因为那里有我的梦想，有我的兄弟，还有我期待的生活。”王甲的书里写道，“在那个阳光刺眼的上午，我带着自身特有的自信和阳光就这么突然地来到了北京——这个莫大的城市。直到这时，我才发现自己把一切想得太过于简单，北京也没有我想象得那么美好。在这个陌生的城市找到一个归属感是何其的难？我的自信与阳光和这个忙碌的城市有些不太合称，但我依然选择走下去，去勇敢地面对今后的这一切。”

去寻找真实的生活，放弃不切实际的幻想，留下来，实现自己的人生目标，实现自我追求。王甲一直这样鼓励着自己。那时的他住在不足5平方米，没有窗户的地下室里，白天忙着找工作，晚上回来就睡觉。每当入睡前他都会盯着门缝里透进的光线，觉得自己完全到了另一个世界。那段日子里，他感受到生活的真实和平凡，开始每天认真地对待自己，调整了对这个世界的认知，也明白了平凡的生活，伟大的灵魂。

幸运的是，这样迷茫的日子仅仅过了三天，王甲就成为一个很有名的设计公司的实习生。他每天要骑着自行车从大栅栏出发到东四十条，全程需要40分钟，途中经过天安门广场，看着天安门的英姿和广场上熙熙攘攘的人群，他的心里就会由衷地感到满足。为了追求设计的完美，他可以熬上通宵，困了，就用冷水洗把脸，继续工作。

机会总是留给有准备的人，2006年的夏天，还在实习中的他在两千人的面试中突出重围进入了中国印刷总公司的设计部工作；半年后，落实了北京户口。北漂、文艺男青年、地下室、泡面，构成了他那时生活的四大元素。

“小伙儿真是凭实力。毛笔字得过大奖，设计又有才华。大到展馆，小到车间工人服装上的LOGO，都由他设计。”公司会计王春萍由衷赞叹那会儿的他——一头微黄的烫发，刚发工资就买了一双蓝色皮鞋，配上小西装，姿势特漂亮！

仅仅过了一年，因为表现优秀，他就晋升为设计部的负责人，在旁人看来，这个小伙内外兼备，未来前途一片大好。

坦然接受生命中的逆境

那时候，不知道是不是因为工作太累的原因，王甲的身体有了变化。

渐渐地他说话变得有些迟钝，反应速度也没有原来快，总会感觉累，要知道他的身体素质一直很好，就在不久前的运动会，王甲跑一百米还曾获得冠军，成绩是12秒37。之后的一天早上，王甲刷牙时突然连牙缸都拿不动了，他有些纳闷，以为是昨晚健身肌肉拉伤呢，也没在意。后来相继几天，他喝水的时候玻璃杯子常从左手脱落，做俯卧撑的力气慢慢变小，数量变少，打球的弹跳高度也差了很多。因为说话很模糊，同事们还开玩笑地说他走周杰伦的路线。

在朋友的建议下，王甲去医院做检查，结果检查了两个多月，也没有检查出什么原因。母亲从老家过来陪他一起上医院，才让他有些放松，在当年的博客里，他写了这样的文字，“在这个深秋初冬的时候，我可以安静下来享受一下生活，和妈妈一起在北京把这段最难忘的日子过得充实，爸爸在遥远的家牵挂我，这几天头发都白了，我能明白爸爸的愁劳。还有很多朋友关心我，真的是用言语难以表达，只好用这种方式在博客里对你们深表谢意！希望远方的亲人不要担心我，我现在有妈妈在身边，一切都好，姥姥，您放心，我一定会努力康复，早日成龙，您多保重身体，活到100岁，看见我娶妻生子……”

经过漫长和备受折磨的检查生活，2007年12月23日，王甲的病在北医三院被确诊——肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

北医三院神经科主任、中华医学会神经病学会肌电图与临床神经生理学组副组长樊东升说：“作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的渐冻人症，在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。渐冻人症全球发病率为每十万分之五至六。按照此比率，中国估计约有8万患者。由于患病率低，社会对该病的了解也较少。与其他罕见病不同，渐冻人症目前并不能确定病因，只有百分之五到十的病例可能与遗传及基因缺陷有关，大部分致病原因不明。渐冻人症病程进展迅速，患者三年死亡率约50%，五年死亡率约90%。”

由于ALS患者的感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力，直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住，故而俗称“渐冻人”。

那一刻，天崩地裂。王甲也承认，患病初期他曾有过一段自我封闭的日子，质疑命运如此不公；也曾经认为自己的人生即将被残酷的现实毁灭，万分之四概率的厄运竟会降临在自己的头上。那段时间，他灰心丧气，觉得自己的生命永远不在会有价值，只会成为家人和朋友的包袱而已。

幸运的是，在那段最艰难的日子里，王甲通过网络认识了很多人，越来越多的人对他伸出援手，不仅在物质上为他提供帮助，还给他提供机会，通过设计杂志封面来展示王甲的设计才华，让他的思想能在这个平台上得到延续。在生命出现危机时，是这些素不相识的人用自己的爱解印了王甲那颗即将冰封的心，并给予他坚守希望的力量。

王甲表示：“我会提醒自己，命运永远与我同在，它从没离开我、忘记我，甚至会让最坏的事出现最好的结果。我也告诉自己无论外在环境如何，哪怕人生处于谷底，都要对世界抱有希望，耐心等待事情出现转机。如果有坏事发生，尽管自己不一定可以理解，但我相信命运一定会有善意的安排。内心深处认为自己一定会好起来，还可以像原来那样生活，活出自己的精彩。所以我会尝试各种治疗方式，哪怕只有一线希望，我都会紧紧抓住。我知道自己在实现这个愿望时一定会经历很多磨难，需要忍受常人所不曾遇到的艰辛。”

让自己的“不同”成为不同

王甲的病情迅速蔓延，很快发展到了不能自由走路，很多生活细节都做不了了，身体的右半身也逐渐没有了力气，原来强健的肌肉渐渐萎缩。原本很讨厌照镜子的他开始变得“臭美”，他想好好看看自己的身体，将最美好的一面刻在自己的记忆里。

因为身体不好，他改变了自己的生活方式，原本习惯用键盘写日记的他，变成手写，他说用手写下点滴感想，不仅能为自己生病期间留下一些纪念，还能用这样的书写方式回归生活的原态。他把握最后的“能动时光”，四处走走，用相机记录美好的一切，风景或是人物。当手指不够灵活，无法稳握相机，更不能拍照时，妈妈成了他的专业摄影师，帮他拍摄那些美丽的镜头。

当王甲被朋友们搀扶着走在街头或是地铁里，很多人都会惊异地盯着他；在他去小杂货店用业余的手语买东西时，服务员也会莫名奇妙地盯着他。这一切在常人看来是多么可怕的经历啊？但是对于王甲来说，却是那么值得令人长久回忆和玩味。那时候的他，执拗的像个牛犊，可以勇敢地不顾常人的眼光，我行我素地做一些自己想要做的事情。这就是他曾经拥有过的生活，属于他的独特经历。当他感受到身体变得有些残缺时，他让自己更加勇敢，迈出的脚步也更加踏实而有力。后来，王甲坐上了轮椅，直至全身能活动的只剩下一根手指。即使这样，他还是在寻找生命的价值。

他没有放弃自己的设计，身体健全时头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩，还有语言都难以精确传达的种种意蕴，几分钟就能在电脑前轻松设计好，可现在却犹如一个个悬崖高耸，只能靠手指一点点示意鼠标移动到合适的位置，花费出巨大的精力和时间。

而就在这样与病魔的顽强斗争中，王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》，为“5·12”地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》，被杂志社选用。尽管生病后本不富裕的家庭经济更加窘迫，但王甲还是选择将3000元稿酬全部捐给了灾区。2010年，王甲创作的两幅海报作品拍出30万元高价，也全部捐给了一家脑瘫患儿基金；他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计了一幅招贴，蓝色的冰块呈现在白色背景上，他写道：“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时，我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。”

世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲写信，“我想表达给您，将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。身残而志坚，这正是我送给您的忠告。苦难的经历也许意味着事业的成功。世界上有很多您能做到的事情，并且您也可以做得很好……”

2011年11月4日，隶属于中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”正式成立。与此同时，书写自己心路历程的新书《人生没有假如》出版，王甲将所有的稿费都捐给基金会。

如今，王甲的全身只有眼球能活动，而他依然凭借一台名为“全能眼”的视控电脑，通过转动眼球，盯住虚拟键盘上的字母，拼写词句，进行创作。对于未来，他写下了这样的文字，“面对的一切，不管是苦是甜，我都毅然品尝。我会像大海一般，全部接受、容纳。我虽病痛缠身，但对待疾苦应当举重若轻，人生多歧途，并不是一切都那么随我们的心愿的，生活也并非仅有美好而永无可怕。其实，生活中的美好与可怕的一面就像是衣服的正反面，光鲜的外表背面，就是朴素暗淡的质地。没有人能够拥有十全十美的生活，即使有人觉得有，那也只不过是一个暂时的阶段，或者说，干脆就是一个假象。每个人都是在艰难的现实与理想的夹缝中生存，应该如何正确理解和学会接受这些可怕甚至是缺憾的一面并把这种可怕变成可爱，才是我们能否获得最大的幸福感的关键。”

责任编辑 张小华