爸爸怎么还不回来

2014-06-06 04:33吕凤茹
紫光阁 2014年6期
关键词:民和自闭症康复训练

吕凤茹

幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。一个家庭,从幸福到不幸是巨大的落差,从不幸的打击中站立起来找到方向重新向着幸福进发是漫长的过程。

2008年5月中旬的一天,赵民和妻子高宇新发现两岁的女儿大小便失禁了,起初,他们以为女儿受了惊吓并没在意。可是,随着时间的推移,不但没有好转,还发现女儿不爱说话了。想吃西瓜拿不到,就拉妈妈的手示意妈妈拿给她,也不说“我想吃西瓜”。

那个一个月前还用稚嫩的声音背《三字经》的小姑娘不说话了,那个搂着妈妈脖子将小脸蛋贴在妈妈脸颊表示亲昵的“小天使”不理人了。赵民夫妇带女儿去公园玩,“丢下”她躲在一旁观察,女儿若无其事地玩着,一个小时过去了,也不知道找爸爸妈妈。

女儿的状态就像自由落体一样,不但无法停住,还在加速下跌。赵民夫妇深感无法把控的恐惧,赶紧带女儿就医。6月11日,那是他们永远铭记在心的日子,一纸诊断书,无情地宣告了他们不愿相信的结果:自闭症。

“三翻六坐八爬”,女儿的哪一步发育都没落后于人,从叫“爸爸妈妈”到主谓宾一项不缺的整句表述,孩子的语言能力可以说是超前的!为什么突然就这样了?是不是误诊?于是,夫妇俩抱着热切的希望带女儿跑更权威的医院,第二家,第三家,不同的医院,诊断的结果却完全相同。并且,医生告知,自闭症目前还是医学难题,全世界尚无完全治愈的病例。

对于任何父母,这都是难以承受的打击。深夜,赵民夫妇看着熟睡的女儿,多么希望这是一场梦啊。高宇新哽咽着问赵民:“明天早晨,太阳升起,一觉醒来的女儿,还会是以前那个健康活泼的女儿。是不是?是不是?”赵民握着妻子的手,连连说:“是的,是的。”可是,无情的现实却是连这样的梦都不让他们做完整。女儿下半夜就醒了,折腾了一个多小时才又入睡。这,也是自闭症的一个表征。

对于突然变故,只有两种选择,懦者转身逃避,勇者挺胸向前。赵民和妻子无疑是后者。他们咨询了许多专业机构,分析了大量信息之后,针对女儿的病情,做出了如下决定:第一,作为母亲,高宇新辞职回家专职陪护女儿;第二,积极寻医问药与康复训练同步进行;第三,全部心血和感情投入到女儿身上,不考虑生第二个孩子。

做出决定不易,执行决定很难,在遇到新情况新问题时仍然坚持决定更难。7月,高宇新辞掉了证券公司的高管职务,10月,女儿开始了在康复机构的行为干预和矫正治疗,他们将家从市里搬到了通州的农村。为此,赵民每天上班路上要花费2个多小时。时值金融危机爆发,赵民所在的人民银行金融稳定局承担了大量的危机应对和处置工作,加班加点成为常态,赵民每天早起晚归,其中的辛苦不言自喻。

租的房子没有暖气,他们只能靠电暖气取暖,康复训练不仅在机构进行,回到家还要严格地按着计划接着做。教女儿认识苹果,学会要用三天时间。女儿没有泛化能力,在这个场合教她叫“阿姨”,换了个场合她就不知道了,还要教。艰苦,劳累,这些还不算什么,最致命的是看不到改观,不知道等在前面的是什么。

为了防止孩子越来越沉浸在自己的世界中,专家建议养小动物。赵民买来了一只小鸡让女儿喂养,小鸡不知饥饱,第二天就撑死了。赵民拎着死掉的小鸡到楼下去埋,天正下着雨,这个硕士研究生毕业、刚过而立之年对生活和事业都有着美好规划的汉子,此刻的心里写满了“绝望”,妻子放弃了事业,精力全部给了女儿,自己将工作之外的所有时间用在女儿身上,可是,却依然看不到一丝亮光。自从成年就没流过眼泪的他再也挺不住,失声恸哭,泪水和着雨水一起在脸上流淌。

可是,擦干泪水回到家,他目光坚定,依然是这个家的天。他和妻子一起四处打探医治信息,不放过一次机会,将女儿的检测报告寄往美国进行诊断,把孩子的头发寄往日本进行检测。2010年,当得知香港有一家医院能诊断自闭症是否由肠道菌群引发时,便立刻联系前往诊治,但结果是女儿的肠道菌群正常,发病原因依然不明。

每一条医治的线索都让他们满怀希望,但每一次的结果又都复归失望。急过脑过痛过苦过,最终依然理性地接纳、积极地面对:发病原因不明就不用药,这可以说是“科学决策”;康复训练尽管成效不大也缓慢,但还是要坚持,这意味他们的努力付出要一如既往;女儿一定要接受融合教育,无论如何要上普通的幼儿园和小学,而不是专门的机构和培智学校。夫妇两人一人对内,一人对外。高宇新陪女儿做康复训练,阅读有关书籍,向专家请教,和患儿家长交流,几近成为专家。赵民负责托关系找朋友联络幼儿园,看起来比高宇新的任务整齐单一,可做起来却十分艰难。一家又一家的幼儿园,在得知他们女儿的情况后,无一例外地“拒收”。眼看着女儿早就过了入托年龄,依然由母亲全天候陪着在专业机构接受着专业培训,没有机会和普通的小朋友一起过集体生活,赵民真是心急如焚。最终,还是组织出面协调,将女儿插入了与机关有关系的一家幼儿园的中班,但每天只能上半天。可这已经让赵民夫妇非常感动了,这是女儿与普通小朋友一起学习生活的机会啊!

在训练机构,女儿与其他小朋友相比没什么特别之处,可在幼儿园,女儿各方面都相差很多。那一次公开课,赵民是怀着兴奋的心情去参加的,他太想看看女儿和小朋友在一起的情形了!可是,一进教室他就感到了心酸,没有小朋友愿意和女儿一起玩游戏,她被冷落在一旁。老师叫女儿回答问题时,女儿刚站起来还没开口,就招来了小朋友的哄笑。

这是女儿融入社会必须付出的代价,赵民和妻子总能在难过之后重新积聚力量,在短暂的动摇之后更加坚定。五年来,他们的家搬过好几次,每次都是为了方便女儿训练和上课;五年来,他们一有假期就带女儿出去玩,目的是让女儿更多地接触社会和自然。五年来,他们牺牲了所有的娱乐时间,始终与女儿相依相伴。

生活的重负,没有丝毫影响赵民的工作。他致力于维护金融和社会稳定,在银行业风险监测与评估、金融风险处置、应对金融危机等方面做了大量工作。在任务繁重时,他不仅加班加点,还主动放弃年休假,仅2013年加班就达57天。他先后获得人民银行“青年岗位能手”“优秀党员”等称号,还荣获了化解金融风险突出贡献奖。妻子辞职在家专心照料女儿,让他特别放心,但工作之余,他还是竭尽全力替妻子分担,一起去上家长培训班,早晨送孩子上学,晚上回家陪孩子做功课、玩游戏。他担心妻子脱离社会过久,鼓励支持她每月有几天到朋友开的公司做财务工作。而作为妻子的高宇新也努力承担着一切,尽量不让丈夫分散精力。去香港诊治时,女儿才四岁,为了不影响丈夫的工作,她一人带着女儿提着一只大箱子,人生地不熟地经过了四天的辗转。事后讲起,自己都惊叹当时的勇气。

都说一分耕耘一分收获,对于自闭症,应该是百倍努力一分回报。目前,赵民的女儿正在普通小学上二年级。以前,赵民拥抱女儿,女儿两臂松松地垂着,没有一点儿回应。这几天早晨送女儿上学,赵民伸出手来,女儿已经有意识去牵了。更让赵民和高宇新激动的是,晚上赵民加班不回家,女儿会主动问妈妈:“爸爸怎么还不回来?”这说明她感到了需要和想念,这对患有自闭症的孩子是非常难得的。

女儿的一点点进步都会让赵民和妻子幸福很长一段时间。赵民说,生活改变了他许多,女儿教会了他许多。他和妻子在磨难中获得了成长进步,他们的心态平和了,心胸开阔了,更加理解他人包容他人,更容易获得满足和幸福。现在,他们的第一目标是女儿能自理,第二目标是女儿能自立。为此,他们夫妇相携相扶带领着女儿一起向着希望前行着。endprint

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