■琅琅天
台湾发明家和他的脑瘫孩子们
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在发明界,刘保伸因发明一款精密仪器被路透社和美联社等各大国际媒体誉为“亚洲第一天才发明家”。鲜为人知的是,他曾有3胞胎孩子,二儿子出生一个月后去世。老大和老三分别是重度和中度脑瘫患者。
1995年春天,妻子杨昌玉在怀孕6个月后,剖宫产下3个巴掌大的婴儿,最重的一个孩子才900克。3个孩子养在保育箱里,每天花钱如流水。亲人都劝刘保伸放弃他们算了。
台湾没有专门的弃婴安置机构,因此一些问题婴儿出生后就被遗弃在医院。台湾地区的相关规定严禁弃婴,对弃婴行为可处6个月以上5年以下有期徒刑;因此而致婴儿于死者,处无期徒刑或7年以上有期徒刑;致其重伤者,处3年以上10年以下有期徒刑。所以,当这些弃婴的父母“完全消失”后,医院根本无法联系到他们。
看到这几个嗷嗷待哺的可怜小生命,刘保伸流泪了,他对自己也对妻子说:“我们做父母的,只有权利带给孩子生命,没有权利放弃孩子的生命。”1个月后,老二宏宏去世了。两个半月时,老大优优心跳一度停止,好在急救后活了过来。5个月时,优优和乐乐的重量才达到2000克,勉强达到正常体重。医生叹着气说:“优优心脏闭锁不全,肺部发育不全,而且重度脑瘫。乐乐情况稍好,中度脑瘫。至于生命周期,那就看孩子的造化和呵护程度了,总之随时都有生命危险。”
这就是刘保伸不顾经营了10年的公司,停止一切发明研究,日日夜夜在医院守护整整5个月的结果?亲朋好友纷纷上门来劝说,让他放弃养育这两个“废物”,大不了以后再生几个。
自家的积蓄早已在医院花光,刘保伸硬着头皮找亲戚朋友借钱。可大家一致认为他正干着一件“烧钱”的傻事,纷纷拒绝了。山穷水尽之际,妻子含泪把自己的结婚钻戒褪下来,将所有的首饰收集在一起拿去变卖,支撑了一段时间。
“烧钱”到最后,刘保伸无奈将公司以台币300万元低价转让。刘保伸将优优和乐乐接回家。从此,这位发明家变身医院院长、医生、营养师、护士、保姆……他整天穿着围裙,忙得一天只睡三四个小时。夫妻俩分工,杨昌玉照顾情况稍好的乐乐,刘保伸照顾最麻烦的优优。
优优没有吞咽能力,出院时医生建议在肚子上开个洞,直接把流体食物输送进胃。刘保伸哪里舍得让女儿多受一丝疼痛。他买回各种型号的胃管,试图直接用管子引流食物。他把一种极细的管子从优优的鼻子小心地插进胃里,好让优优不会感到难受。
优优的肺发育不全,极易感染,刘保伸只得把20年的烟瘾戒了。优优的血氧低,睡觉时也要吸氧。他便整晚陪着优优,用一根带子一头系着优优的头发,一头系在自己手上,只要孩子移动,他就立即醒过来检查氧气管。
尽管夫妻俩每天辛劳疲惫,谨小慎微,但优优还是一年中不断被送进医院,有6个月住在加重病房。1999年隆冬的一天,刘保伸发现,优优的眼睛因视神经萎缩失明了。他不敢想象,将来孩子的听觉和痛觉是否也会消失。
刘保伸看着躺在床上一动不动的优优,又看看躺在床上全身不由自主地抖动着的乐乐,再看看面容憔悴、常常为孩子们而以泪洗面的妻子,他开始怀疑自己所做的一切是否有意义。如果台湾有一座“弃婴岛”,他会不会宁愿将孩子们送进去,也不想陷入无穷无尽的煎熬?此时,台湾的健保制度正经历着前所未有的改革。从1994年“全民健康保险制度”建立到1999年的不断完善,台湾以优质低价的公共医疗服务赢得了全球第二优医保系统的美誉。优优和乐乐的医疗费用很大一部分得到减免。此外,刘保伸本来可以申清低收入户补助,但他拒绝了。他坚信,自己和孩子总会有一天靠自己站起来。日子刚刚开始好过一点,这个致命的打击又向刘保伸袭来。
刘保伸跌坐在优优的床边,眼泪止都止不住。突然,无意识地瞟了优优一眼的他惊呆了!优优,一直小脸苍白僵硬如雕像的优优,此刻竟然浮现出一抹笑容!那是多么纯洁的天使之笑啊!
那一刻,刘保伸终于知道答案了——即使台湾有专门安置残疾婴儿的机构,他也不会把孩子送进去。当父母付出全身心来爱孩子,不管多么残缺虚弱的生命,都会感知到来自父母的爱和温暖。
从此,刘保伸和妻子更加无怨无悔地照顾着两个孩子。
2007年7月1日傍晚,顽强地活到12岁的优优,终于闭上了双眼。刘保伸悲痛之余也深感欣慰,因为爱,原本被医生断定最多活一年的优优,延长到12年,这何尝不是一种生命的完美!
那么,同样在父母的爱中成长的乐乐,状况又如何呢?
乐乐长到3岁的时候,幸运的是智力测试正常,但就是全身的运动神经残缺,不能自主地坐和行走,而且全身会不由自主地抖动。刘保伸和妻子每天对乐乐进行按摩和复健训练,每个周末带她到医院康复中心接受治疗。
因为复健训练很痛苦,乐乐刚开始时哭闹不停。刘保伸便想了个办法,在家里地上摆满玩具和零食,让妻子扶着乐乐,他自己扮演成小丑,和乐乐一起弯腰抬腿,抢地上的东西。于是,痛苦的复健训练变成了充满欢声笑语的“抢东西”游戏。
渐渐地,乐乐可以坐起来了,还能够坐着轮椅上学了。可是,乐乐回家后脸上总是充满愁容。刘保伸到学校了解到,原来因为乐乐残疾,没有小朋友愿意和她玩,而且乐乐因为全身不由自主地抖动,无法握笔顺利书写,这令她感到特别自卑。
经过观察,刘保伸发现乐乐特别喜欢圣诞老人,于是他决定每年平安夜扮演圣诞老人给乐乐送礼物,陪她聊天。
第一次,当乐乐看到一身红衣的“圣诞公公”,她不解地问:“圣诞公公,你为什么亲自来了?”“圣诞公公”用一副苍老的声音回答:“因为乐乐是个特别勇敢、特别坚强的孩子,从小受了那么多苦,都笑着走过来了,以后再大的困难,你也一定会笑着走过去,对吧?”听到这话,乐乐坚定地点头。
“圣诞公公”承诺如果明年乐乐同样做到一些事情,他会如期前来和她“相会”。从此,乐乐浑身充满了自信和勇气。
2002年的平安夜,“圣诞公公”如约来到乐乐的房间,送给她一支奇怪的笔,并手把手教乐乐使用这支笔。世上的笔杆大都是直的,这支笔却在离笔尖一寸左右的地方转了个弯,握笔的手指恰好卡在拐弯处,仅凭一根食指就可以控制笔,而所握的这段笔杆是粗粗的三角柱形状,触手又宽又平。
乐乐握着这支笔,竟然可以书写了。其实,这支笔是刘保伸翻阅了无数的资料,熬了无数的夜晚,经过两年时间的反复实验修改,专门为乐乐发明的。如今,乐乐已经从残障学校毕业。她每天坚持进行复健训练,终于可以慢慢地站起来,还能自己走路。她心地善良、乐于助人,结交了不少朋友,还被大家评为“爱心天使”。看到女儿一步步走来表现出的坚强和乐观,刘保伸深感欣慰。他特意为女儿设立了援助基金,用于救助弃婴等慈善活动。
记者在为刘保伸和他的脑瘫孩子的事迹感动的同时,也了解到,相关资料显示,台湾弃养问题似乎有愈来愈严重的趋势。
当发现弃婴后,相关机构的工作人员会尽量找到弃婴的出生家庭,希望了解背后的原委,并给予相关的帮助。在2011年,台湾有过一次关于是否应该设立“弃婴保护舱”的讨论。有人提出,应当参照德国设置“弃婴保护舱”,让无力抚养的父母将弃儿置于其中,再由社工和医护人员协助收养事宜,但最后却不了了之。台湾儿福联盟目前并不支持设立“弃婴岛”。
“向社会宣传不要弃婴比设置‘弃婴保护舱’意义要大得多。”儿福联盟的有关人员表示,“目前我们暂时没有了解到世界各地设立‘弃婴保护舱’后,弃婴死亡或受伤人数明显增加或减少的统计数据。如果有明显减少,台湾当然也可以再度进行这方面的讨论。”