临终孩子的蝴蝶之家

梁忆

既然来了，就微笑着走吧

2010年4月，在英国德文郡埃克塞特皇家医院工作了大半辈子的金林退休了。她退休后的第一件事，便是注册成立名为“中国孩子”的慈善基金会。

金林儿时看过一部影片《六福客栈》，它讲述的是20世纪初一位英国女佣（由英格丽·褒曼饰演）来到中国山西阳城县传教的故事。在抗战爆发后，女主角带领一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——儿童之家。从那时起，金林便明白，爱——更多时候是一种被克服了恐惧与自私的真勇敢，她从此立下了要去中国做一个像女主角那样的人的志向。这个志向，她深藏了50年，最终在古稀之年兑现了对自己的承诺。

2010年4月8日，她来到中国长沙，在长沙市第一社会福利院成立了中国首家儿童临终关怀护理中心——蝴蝶之家。服务对象是16周岁以下、预期寿命只有6个月的少年儿童。给予他们生理及心理上的双重抚慰和支持，减缓他们的病痛。

同她一起来长沙定居并工作的，还有她的丈夫古英俊。这个喜欢钓鱼、热爱音乐的男人，放弃了在英国的优越生活来到中国，陪着妻子一起从事一份“虐心”的工作。

玛莎是金林接收的第一个病儿，她不是从福利院转过来的，而是被父母遗弃在福利院的门口。她还不到1周岁，整个腹部硬得像石块，瘦瘦的小脸黄得像豆油一般——她患了先天性胆道闭锁。

金林一天24小时地陪伴玛莎，抱她，抚摸她，亲吻她，给她唱歌，为她打止痛针，给喜欢洗澡的她每天洗3次澡。可是对于金林的关爱，玛莎没有任何反应。金林说：“她的目光里有着那么深的幽怨，令我迫切地想去开解她，所以每一次，当我凝视着那双无助而有些淡漠的眼睛时，我心里都在说同一句话：亲爱的玛莎，请给我时间。”

渐渐地，玛莎开始对金林的存在有感觉。当金林走进她的房间时，她的眼睛会朝着金林来的方向看去。虽然只是一个看上去依然有些疏离的眼神，却给了金林和古英俊巨大的惊喜。夫妻俩边唱边跳，他们的下一个目标是看到玛莎的微笑。因为金林心里很清楚，玛莎的日子不多了，她要让玛莎笑着离开。

2010年6月18日上午10点15分，玛莎拒绝进食。金林的心一沉，她把玛莎抱在怀里，走到窗前，想让她看看窗外的芙蓉树。可是，玛莎似乎对这一切都已经不感兴趣了。

“玛莎，不要……”泪水从金林眼中夺眶而出。作为专业人士，尽管从接手玛莎的第一天开始就知道她最终要离开。可是，金林觉得还没到时候，她还欠玛莎一个“我来过，微笑过”的承诺。

玛莎最终还是走了……

金林守在玛莎曾经睡过的小床前，给玛莎写信。古英俊理解妻子的感受，他能给予妻子的支持就是从长沙市的大街小巷淘来各种材料，按照金林当初的描述重新装修蝴蝶之家。他将小小的杂物间改成活动室；没有钱给孩子们买玩具，他就动手做各种手工玩具；厨房、盥洗室的设计虽然标准，但并不适用于儿童，他都要改造；还有那条只有白色的走廊，他要用彩笔在墙壁上画上一只又一只飞舞的蝴蝶。重要的是，临终关怀太沉重，这里实在需要笑声与笑脸。他决定做一个笑脸墙，先挂上海报宝宝的照片，以后，要用“蝴蝶之家”宝贝的微笑写真……

夜深了。流过泪的金林走出玛莎的房间，默默地来到丈夫身边，拿起画笔，陪他一起画蝴蝶。金林偏爱蝴蝶。她说：“无论是在东方还是在西方，蝴蝶都有特殊的象征意义。化茧成蝶、展翅高飞，这种象征超越了宗教和信仰的边界。每种离别都是飞翔。明媚多彩的飞翔，也意味着生命的壮美和自由。”

让每个孩子在舒适的环境下走完人生的最后一程，这是蝴蝶之家的终极愿景。就像金林追求的那样：“我们的宗旨是，关心生命的质量胜于关心生命的长度。而每一天、每一分、每一秒的幸福，對于孩子们来说都很重要。”

吻别宝贝，却不能落泪

玛莎走了，接下来又有7个孩子陆续来到蝴蝶之家。由于专业护工很难找，最艰难的时候，金林和古英俊要照顾7个孩子。别忘了，那可是7个重症患儿。

同时紧张的还有资金。蝴蝶之家的场地由福利院提供，每个孩子每个月只有800元补助，所以，蝴蝶之家的其余用度均来自金林和古英俊的退休金以及国外一些基金的资助。随着孩子的增多，古英俊能做的就是悄然回国，将他和金林在英国的财产全部变卖，用以补贴蝴蝶之家。

那时，金林第3个女儿的孩子出生了。金林与女儿上网视频聊天，见小外孙在妈妈的照顾下生活得那样幸福快乐，她更多想到的是蝴蝶之家的孩子们——同在一个蓝天下，境遇却有着天壤之别。除了更爱蝴蝶之家的孩子，除了给他们全部的爱，她别无选择。

马利群是蝴蝶之家最早的一位护工，做过母亲的她觉得看孩子是再容易不过的一件事情。但到蝴蝶之家工作的第一天，她发现：喂奶的时间与奶温、抱孩子的姿势、洗澡的手法、水的温度、给孩子打针吃药的时间，甚至就连看孩子的眼神与微笑，金林都是那么严格要求。那个在孩子面前从来都那样和风细雨的外国人，在培训护工方面是那样一丝不苟，几近苛刻。一天下来，诸事都不合格的马利群打了退堂鼓。她决定跟金林请辞。

晚饭后，她在宁宁的房间找到了金林。金林正在给宁宁讲故事。宁宁是一个患有先天性心脏病并发肾衰的孩子，只有4个月大，喜欢大人抱着她一边走一边讲故事。金林抱着宁宁，边走边讲。她已经连续几个月没有睡过一个完整的觉，体力明显不支，T恤衫都被汗水打湿了。她想把宁宁放在床上，让自己休息一会儿，可是刚放下，宁宁就开始扭动身体，并发出不适的哼哼声。金林微笑着把她重新抱了起来。亲了又亲，继续边走边给她讲故事……

马利群突然觉得自己走不了了。她从金林怀里接过宁宁，示意她去睡一会儿。而宁宁似乎感觉到了什么，温顺地伏在马利群的胸前。马利群对她说：“你放心，我不会丢下你不管的。”说完。她在宁宁的额头印下一个深深的吻。尽管语言不通，但金林还是读懂了马利群的心意。她眼睛湿润地看着马利群，说：“刚才这个吻，是宁宁最喜欢的。”马利群虽然不知道金林说的是什么，但她知道，这一次，金林对她是满意的。因为这份工作，真心与假意是藏不住的。

马利群留了下来，一待就是3年。

3年间，先后有70个孩子来到这里，其中39个已经离开了。这不是一个简单的数字，这意味着某年某月某一天的某个时刻，大家的电话依次响起，不管正在做什么，他们都会放下一切，朝着蝴蝶之家的“高度关怀室”奔去，不管他们有多么不舍与悲伤，都会努力克制，静静地站在那张小床前，为即将化蝶的生命唱歌，然后，一一上前去吻那个宝贝，对他或她说：“我爱你。”我爱你，却不能落泪，因为害怕眼泪打湿你的翅膀。

这是一份从开始相聚就知道终会分别的工作。他们经常听到这样一句话：她（他）走得很安详，她（他）已经完全享受了一个孩子该享受的所有乐趣，不缺乏一点爱。虽然这个爱不是来自于亲生父母的，但这是一种更无私的爱。

渐渐地，随着蝴蝶之家声名的传播，前来做专职护工和志愿者的人也在增多。2011年7月，来了一位神秘的志愿者，她自称名叫张娟。之所以说她神秘，是因为工作的第一天，这位30刚出头的女人就一直偷偷地掉眼泪。除了捐赠1000元钱，她还要求在这儿工作一周。那一周里，她是所有护工里最卖命的一个，几乎不眠不休地照顾着病重的孩子们。对于金林每天教授的护理知识，她是学习和执行得最认真的一个。金林培训护工时，有一项内容很特别，护工们要蒙着眼睛相互喂食，以體验被喂养的感觉。金林曾经看到张娟吃饭时，偷偷地按照她所教的方法，闭着眼睛，喂自己吃饭。她变换着手法，以获得各种不同的体验。她曾经对着蝴蝶之家的笑脸墙落泪……

很快，大家都觉得张娟一定是蝴蝶之家某个弃婴的母亲。这时，金林及时地把大家召集在一起，对他们说：“不要质疑她，不要排斥她，尽管她可能来晚了，但她还是来了，做了她当初本应该做的事情，这就够了。我想，当她看到她的孩子曾经被这样关照过，她一定很欣慰，也一定觉得很温暖。她会去温暖别人的。温暖别人的时候，哪怕是一点点善举，她当初的抛弃之罪都应该被宽恕。我们可以不赞同她当初的行为，但我们不能伤害她现在的努力，而我们的工作，有时候不仅仅是给予孩子们关爱，也是在滋养这个社会的心。”

一周后，张娟走了。金林发现，笑脸墙上有一张照片也消失了。尽管舍不得，但金林知道，那个微笑已经被母亲永远地收藏。这——更具意义。

“张娟”这件事让金林产生了服务重症儿童家长的想法。“我难以想象，他们怎么可能忍心把孩子独自留在医院或街道上，然后走掉。他们一定不愿意让孩子孤独地离去。但也没有承受力看着孩子痛苦地走完人生最后的里程。”所以，金林的蝴蝶之家开始提供另外一种服务，帮助绝症患儿的家长陪伴孩子走过生命的最后一程，让家长们不至于手足无措，不至于因为无助无依而把孩子遗弃。

捍卫宝贵生命，我们必须勇敢

迈克尔是蝴蝶之家为数不多的幸运孩子之一。先天肛门闭锁的他来到蝴蝶之家后，金林带着他先后去上海、香港求医。不足3周岁的迈克尔经历了7次手术，曾经被下过15次病危通知，但他还是坚强地活了下来。康复后的迈克尔被澳大利亚的一对夫妻收养。

迈克尔走的那一天，金林和古英俊没有去送。这是一份实在需要节制感情的事业。可是，这又是一份无时不需动用感情的工作。

古英俊递给妻子一张纸——金林心情不好时，喜欢在纸上写字或者画画。金林把记忆中迈克尔的样子画了下来，然后用英文写道：“Sweat heart，I miss you（亲爱的，我想念你）。”

事实上，3年来，金林一直有一个习惯，就是在每天工作结束时，给孩子们写生命日记。每个孩子都有两本，其中一本详细地记录他们的饮食、用药情况，成为他们珍贵的生命病历；还有一本记录着孩子的每一声啼哭、每一个微笑，那是他们的生命档案。证明他们曾经那样鲜活地来过——生命哪怕再短暂，也应该被真诚地记录与记忆。迈克尔的那两本已经被带走了。

而章章就没有迈克尔那样幸运。两岁不到的他患脑积液，每一天头部都在变大，每一天对于他来说都有可能是最后一天。他被遗弃并送到蝴蝶之家。不管大家付出多少努力，他依然不喜欢被拥抱，对语言毫无反应。他从来没有说过一句话，只有疼痛时才会虚弱地扭着身子。一个清晨，在止痛泵的帮助下，他毫无疼痛地离开了，一切都是静悄悄的。

章章走的那天夜里，金林梦见了玛莎。她哭着说：“亲爱的玛莎，章章走了。如果你看到那个大大脑壳、从来都不笑的小男孩，替我照顾他。”

梦里，玛莎对金林说：“我已经碰到他了。他说谢谢你，你让他安静地离开，他不是不想对你笑，只是不会笑罢了。放心吧，我会教他的，因为我已经学会了。”金林哭着又笑着醒来，给丈夫讲这个梦。丈夫对她说：“你正在实现这个梦，这是一个真实的梦。要知道，有的工作或许注定不能够快乐，却注定伟大。”

2013年5月，在金林的努力下，她在南京开办了中国第二家蝴蝶之家，她的爱终于在这片国土上产生了蝴蝶效应。

2013年11月，天津电视台的《泊客中国》公益人物颁奖晚会上，金林接过中国人颁给她的饱含敬重的奖杯。她深情地说：“我只是一个普通人，一个有梦想的普通人。希望我的一生走完之后，这个事业依然在进行。”

程慧摘自《家庭》