癌症丧亲者哀伤反应状况的调查分析

王海英王军辉

作者单位：100042 北京1中国健康教育中心；100020 北京2中国医学科学院医学信息研究所

临床经验

癌症丧亲者哀伤反应状况的调查分析

王海英1王军辉2

作者单位：100042 北京1中国健康教育中心；100020 北京2中国医学科学院医学信息研究所

目的 调查癌症丧亲者哀伤反应的状况，了解癌症丧亲者延长哀伤障碍患病情况。方法 通过寻访和网络招募收集因癌症死亡而丧失亲属的研究对象135名，采用基本情况调查表、延长哀伤问卷（prolonged grief questionnaire，PG-13）进行调查。结果 135名研究对象中，无完全符合延长哀伤障碍（prolonged grief disorder，PGD）诊断的个体，但其中4名有较严重的哀伤反应。结论 不同于其他类型的丧亲，因癌症丧亲的个体延长哀伤障碍患病率相对较少，但少数癌症丧亲者所表现出的哀伤反应和延长哀伤症状仍需要引起重视。

癌症；癌症丧亲；哀伤反应；现状；患病率

癌症即恶性肿瘤（如肺癌、肝癌、淋巴瘤等）的死亡率较高，目前我国癌症的发病率为235.23/10万（其中男性为268.65/10万，女性为200.21/10万），死亡与发病之比为0.61［1］。世界卫生组织（WHO）预测到2020年，每年将有1 200万人死于癌症，癌症将成为影响全球的最大公共问题之一［2］。癌症除了让患者承受巨大的痛苦以外，癌症患者亲属在患者离世后可能产生抑郁情绪［3，4］，随之生活质量下降［5］，更普遍的是产生哀伤反应［4~8］。Bonanno等［9］报道相当一部分个体丧失亲属后的哀伤反应并不严重，且会随时间推移逐渐恢复，但有部分个体会因此严重影响其社会功能，此类哀伤呈现出一定的病理性特征，需要接受临床照料和关注［3，4］。

异常的哀伤反应有较多的表述，如病理性哀伤［10］、复杂性哀伤［11］和创伤性哀伤［12］等。最新出版的《精神疾病与诊断手册（第五版）》（DSM-5）中，将异常的哀伤反应命名为持续性复杂哀伤相关障碍（persistent complex bereavement-related disorder，PCBRD），但目前以延长哀伤障碍（prolonged grief disorder，PGD）命名的实证研究最丰富，获得的证据支持最多［9，13］。因此，在本文采用延长哀伤障碍这一术语描述此类带有病理性的、异常的哀伤反应所导致的相关心理障碍。《国际疾病分类（第11版）》（ICD-11）草案中将PGD定义为在重要他人死亡后6个月仍持续存在的病理性哀伤反应，主要表现为对已故者强烈而持久的怀念，并伴有难以接受死亡、回避提醒死亡的线索、觉得生活空虚、毫无意义等认知、情绪和行为症状［14］。目前国内鲜有关于癌症丧亲者的研究，更毋论癌症丧亲者延长哀伤反应。在我国，每年因癌症死亡的人数高达195万［1］，癌症丧亲人群的数量更为庞大，但目前该人群哀伤反应的特点还未知晓。本文就癌症丧亲者的哀伤反应及延长哀伤障碍相关现状进行调查，现将结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用寻访和网络招募的方式收集因癌症死亡而丧失亲属的个体135名，亲属死亡的原因包括肝癌、肺癌、食管癌、骨癌、脑癌、直肠癌、皮肤癌、膀胱癌等各类恶性肿瘤疾病。告知研究对象本研究的目的并征得其同意。

1.2 研究工具

1.2.1 基本情况调查表 调查表包括研究对象的人口学资料和死亡事件相关情况两部分。个人人口学资料包括性别、年龄、民族、家庭所在地、受教育程度、婚姻状况、经济状况。死亡事件相关情况，主要记录逝者死亡时的年龄、离世时间、死亡地点、治疗时间和费用（自费部分）、与逝者的关系及亲密程度。

1.2.2 延长哀伤问卷（prolonged grief questionnaire，PG-13） 本研究的延长哀伤问卷主要参照Prigerson等［14］编制的PG-13表，用于评估和诊断个体的延长哀伤障碍。该量表包括13个项目，其中分离痛苦2项，认知、情绪和行为症状9项，病程标准1项，功能受损情况1项。病程和功能受损选项为是非题（0~1计分），其余11项为1~5分的5点计分，1代表“没有”，5代表“总是”，得分越高，表示症状越严重。中文版的PG-13信效度良好，在本研究中该问卷的内部一致性系数（Cronbach′s α）为0.82。根据PG-13得分，并需满足以下标准才符合延长哀伤障碍的诊断：必须经历丧失事件，分离痛苦的2项中至少1项在4分及以上，认知、情绪和行为症状的9项中至少5项在4分及以上，病程标准和功能受损均回答“是”。

1.3 研究程序

主要通过两种方式招募研究对象。一是研究者培训主试后，通过村民委员会、社区居委会寻访有因癌症丧亲经历者，当面说明研究目的、内容及参与者权利和保护，邀请其参与研究。如果同意参与，则在保证研究环境安静、不受干扰的情况下，在被试家中或社区服务中心填写问卷，对年龄较大或文化水平较低的被试，由主试逐条解释题目，被试选择答案后主试代笔填写。二是研究者通过网络发布招募广告，通过网络向符合条件、有意向参与研究者说明研究目的、内容及参与者权利和保护，邀请其参与研究。如果同意参与，将电子版问卷通过电子邮件发给被试，请被试在环境安静、不受干扰情况下自行进行问卷填写后发回。

对在社区或农村寻访到的研究对象，赠送价值10元的小礼品作为报酬；对网络招募的研究对象，通过网络充值10元手机费作为报酬。研究结束后，留下研究者的联系方式，为有需要的被试提供相关咨询服务。

2 结果

2.1 被试的基本信息及丧亲特点

2.1.1 一般资料 135名丧亲者中，男性74名（54.8%），女性61名（45.2%）。家庭所在地：城市44名（32.6%），县城21名（15.6%），农村61名（45.2%），未回答9名（6.7%）。民族：汉族134名（99.3%），满族1名。婚姻状况：未婚35名（25.9%），已婚79名（58.5%），丧偶8名（5.9%），离婚或分居2名（1.5%），同居2名（1.5%），未回答9名（6.7%）。月收入：3 000元以下78名（57.8%），3 000~5 000元37名（27.4%），5 000~8 000元12名（8.9%），8 000~12 000元1名，120 000元以上1名，未填6名（4.4%）。文化教育程度：小学及以下水平10名（7.4%），初中、高中水平62名（45.9%），本科、专科水平54名（40.0%），硕士及以上水平7名（5.2%），未回答2名（1.5%）。

2.1.2 丧亲特点 丧失一级亲属82名（60.7%），其中丧失父母58名（43.0%），丧失配偶13名（9.6%），丧失子女3名（2.2%），丧失兄弟姐妹8名（5.9%）；丧失二级亲属45名（33.3%），均为丧失祖父母；丧失配偶父母 3名（2.2%），丧失其他亲属 3名（2.2%），未填2名（1.5%）。

2.2 被试的延长哀伤症状特点

所有被试的延长哀伤各项症状所占百分比见图1。从图1可以看到，分离痛苦中的“怀念、渴望见到逝者”和“与逝者相关的痛苦”症状较严重，分别为57.0%和67.4%，无被试的“情感麻木”症状分数超过4分而达到临床标准。

图1 被试的延长哀伤症状的反应

2.3 被试的延长哀伤障碍患病率

根据Prigerson等［14］提出的诊断标准，本研究的135名研究对象没有符合这一诊断标准的个体，但出现了4名症状严重者。见表1。

表1 延长哀伤症状严重者的情况

3 讨论

癌症患者由于病情危重，病程迁延，不仅影响自身的生活质量，而且对其家属也是一个严重的应激因素，直接影响家属的心身健康，哀伤则是丧亲者中很常见的反应。本研究考察癌症丧亲者的延长哀伤症状，结果发现所调查的135名癌症丧亲者中并没有符合延长哀伤障碍诊断的个体，与预期的假设基本一致，认为不同于其他类型的丧亲，因癌症丧亲的个体延长哀伤障碍的患病率低于其他丧亲类型所导致的延长哀伤障碍的患病率［15，16］。其原因可能为：⑴癌症是一种慢性疾病，患者从患病到死亡，有数月至数年的时间间隔，在这期间，亲属大多已经由得知亲属患病时的震惊失措逐渐转化为做好丧亲心理准备，因此有相对充足的时间同患者告别，并帮助其完成离世前的心愿，在一定程度上缓解了丧亲者的哀伤反应。⑵亲属在陪伴患者接受治疗的过程中，不仅见证了患者接受治疗时经受的痛苦，还必须花费大量时间与金钱［4］。从这方面来看，癌症患者给亲属造成了诸多负担［17］。综上所述，癌症丧亲者在经历丧亲时的哀伤反应相对于其他丧亲类型更为轻微。本研究未发现癌症丧亲者符合延长哀伤障碍的诊断标准，在一定程度上验证了这一解释。

癌症患者家属存在诸多延长哀伤症状，虽然本研究调查的癌症丧亲者人群中没有符合延长哀伤障碍诊断标准的个体，但仍有一部分个体，尤其是女性亲属，出现了相对严重的延长哀伤症状。从调查结果中可以看出，大部分个体都经受分离痛苦这一延长哀伤障碍的核心症状，且达到4分以上的临床标准。其中有4名女性亲属除其中一项没有达到延长哀伤障碍的诊断标准外，其他项目不仅达标，而且症状较严重。提示癌症作为一种极难治愈的疾病，其死亡虽然具有预警性，但癌症丧亲者丧失亲人后仍然会出现一定程度的哀伤反应，部分被试的丧亲时间虽已长达数年甚至数十年，但仍然经受着较为严重的亲人分离痛苦。因此，尽管癌症丧亲者没有达到延长哀伤障碍的诊断标准，但其所表现出的哀伤反应和延长哀伤症状仍然需要引起研究者和临床工作者的重视与关注，医护人员和家人应关注患者家属情绪的变化，必要时对患者家属、特别是女性家属进行心理评估和干预，及时帮助他们寻求适当的应对方式，以便正确对待亲人的死亡，减短悲痛过程，提高生活质量。

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［2 0 1 4 -0 6 -2 6收稿］［2 0 1 4 -0 9 -0 2修回］［编辑 罗惠予］

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1674-5671（2014）03-04

10.3969/j.issn.1674-5671.2014.03.18