唇腭裂心理干预研究进展

马依拉·卡斯木　阿地力·莫名

唇腭裂（Cleft Lip and Palate）是颅颌面部常见的一种先天性畸形，不同种族人群中的发病率有所差异，我国的总体发病约为1.6‰，其中男性多于女性，比例约为1.5：1[1-3]。20世纪30年代，英国唇腭裂治疗诊所的创始人Cooper提出唇腭裂序列治疗（Sequential Treatment），治疗包括重建唇腭部形态，恢复语言、咀嚼、吞咽、听力和通气生理功能，关注患儿的心理，其治疗目的在于最大程度地恢复患儿的容貌，完善患儿生理功能和鼓励他们以良好的心态融入社会[4-5]。王歆等[6-11]学者经多年研究发现唇腭裂患儿从出生开始，就因为其独特的面部畸形给家属造成了巨大的心理压力，大部分患儿的家属感到焦虑和自责。而其态度决定了患儿以后在生理、心理、行为等方面是否能够正常发展。随着患儿逐渐长大，患儿自身产生自卑和抑郁，即便接受了手术治疗，外貌和语言功能也很难恢复到正常状态，这不仅影响患儿及家属的生活质量，同时也会引发社会问题，因此对患儿以及家属进行心理干预具有重要的意义，应该得到重视。本文就唇腭裂心理干预的研究进展综述如下。

1 唇腭裂患儿家属的心理健康状况

1.1 唇腭裂手术修复之前：祖思等[12-16]研究显示，仅有少数家属对新生唇腭裂患儿给予更多的保护和关注，使得患儿获得更多的安全感，约3/4患儿家属对唇腭裂患儿的出生感到震惊、失望、自卑和睡眠障碍，业内称之为“打击综合征（Shock Syndrome）”，但因受到多种因素，如：经济、文化程度、职业和性别的影响，表现的程度也不同。随后的喂养困难、对发病原因和治疗方法的不了解、家属的指责、旁人的目光和世俗的偏见等多种因素增添了唇腭裂患儿家长的心理压力，使得家长出现为焦虑、敌对、自卑、抑郁和人际关系敏感等心理状况，无法面对来自亲友和外人的异样眼光，当向周围的人解释患儿畸形时，加重家长的精神痛苦，对患儿前途的忧虑及各种手术费用和花费的经济负担等也可使家长的精神状态进一步恶化，甚至不愿意主动接近患儿或产生遗弃患儿的念头。国内柴丛娜等[17]研究显示，家长对唇腭裂患儿自责的心理约有60%的家长觉得患儿出现畸形是自己的不良生活习惯造成的，母亲占的比例约为79%。40%左右的家长因为孩子的畸形感到羞愧、自卑，对别人异样的眼光无法容忍，为了减少别人谈及孩子的状况，常常将孩子放在家中，不与其他的孩子一起玩耍。国外Abidjan 等[18]研究发现，家长中父亲和母亲的表现也有明显差异，80%以上的母亲的状况差于父亲。这可能与母亲在孩子的抚养过程中担负的责任更大有关。

1.2 后期相关治疗期间：Hunh-Bad 和Step 经长期临床跟踪得出随着年龄的增长，唇腭裂患儿的行为问题，如动作，语言，认知，情绪，人格和社会适应性和情绪障碍，如：儿童焦虑和抑郁症状均呈逐渐上升趋势。虽然患儿在学龄前就完成唇腭裂整复术，但是长期腭咽部肌肉的废用或发音器官的不良运动习惯，使得患儿的语音功能恢复不理想，因为较少与家属以外的人接触，虽然发音不清，但父母能够听懂理解，自己对发音不清仅有模糊的意识，当进入学校，常受到同学伙伴的奚落、嘲笑和部分老师的不公正对待，患儿容易根据同龄人和外人对他的态度，认定自己是不受欢迎的，自我意识“我说话不清”或“我与众不同”[19-23]。在这种情况下，患儿陷入自卑、沉默寡言、孤僻胆小和社会退缩等不正常心理，这些不良心理又会对加重家属的心理负担，如果长期处于这种心理压力下，可能会导致患儿家属出现消化不良、失眠和恶梦等躯体障碍。

2 心理干预对策

2.1唇腭裂手术修复之前

2.1.1健康教育：Chetpakdeechit[24] 认为需要向家属以通俗易懂的语言说明唇腭裂是颌面部常见的先天性畸形，除语言功能表达力稍差，其他智能指标均正常，造成唇腭裂可能与孕期护理和检测不到位，缺乏孕妇护理常识致使孕妇暴露于伤害因素有关，耐心答疑和解释家属的疑问，解除家属因对发病原因不了解而造成的不安。邱蔚六等[25]采用多种形式的健康教育向家属说明唇腭裂有关的症状，安慰家属患儿可通过序列治疗恢复唇腭部的解剖结构，改善容貌，恢复正常的咀嚼、吞咽、呼吸和语音等功能，介绍成功案例，以缓解家属的焦虑和抑郁的心理状态，使得他们了解家属的焦虑在早期也可诱发先天畸形孩子的不安全感并导致幼儿心理压抑，不利治疗。

2.1.2健康指导患儿家属进行正确的喂养，尤其对口鼻腔相通的患儿，因口腔没有足够的气压吸吮奶水导致喂养困难，因此需定时分次喂奶避免消耗患儿过多能量，同时采用柔软奶嘴的奶瓶避免陷入裂隙处，避免不正确的喂养引起患儿哭闹、饥饿继而导致家长烦躁、沮丧、疲惫等心理，以增强其参与治疗的信心。大量研究显示，及早地给予唇腭裂患儿家属各种资讯和情感支持可以有效减轻家属所承受的压力并控制其负性精神状况。

2.2 后期相关治疗期间心理干预对策：在这一阶段，刘丽萍和Muttra [26-28]研究认为，不仅要使患儿和父母转变观念，重视语音训练而且对患儿进行正规的、系统的发音和拼音矫正训练，专业的语音机构可制定训练项目，如：吹气训练、纠正不良的代偿习惯、练习正确的发音、学习儿歌、绕口令等，家长、社会和医院应该最大限度地改善与语音治疗相关的生活环境。心理人员和家属共同针对不同年龄的患儿，心理护理方法不同：学龄期患儿因具有初步的思维能力，自我评价和自我概念开始产生，但主要依赖于他人的评价，心理活动容易被外界环境改变而不愿与陌生人接触，因此转移患儿注意力，增强自信心，一般都可以很快适应环境；对于稍微年长的患儿，他们具有一定观察和思考问题的能力，常常关注与自己病情有关的东西，担心疾病和忧虑治疗效果，患儿由于自卑心理的影响，通常不愿与人主动交流，对于集体活动、同伴交往会采取有意退缩甚至是敌对态度，表现为自我价值的负面回应，心理调节及社交能力差等，与男性患儿比，女性患儿更重视对自身外貌的评价，焦虑、抑郁表现比男性突出。出现以上状况主要与先天性唇裂修补术后，患儿唇部和鼻翼部常留下不同程度的缺陷或出现新的缺陷，即唇裂术后继发畸形，待患儿生长发育基本成熟，鼓励患儿进行唇腭裂的二期修复，使其不再因为容貌缺陷而羞于见人，尊重和爱护他们，保护他们的隐私，给予鼓励，增强他们生活就业的信心。对于接受手术治疗的孩子，住院治疗势必扰乱他们的学习和生活，容易出现焦虑、恐惧和抑郁，心理干预人员与患儿的沟通非常关键，在友好的沟通中，向他们简单讲解有关的医学知识及手术的必要性，实事求是地介绍效果满意的病案增强其自信心，通过表扬转移患儿对手术后带来身体上的疼痛和心理上的恐惧的注意力，表扬他们积极地配合医务工作，此时父母也要给予相应的心理支持，与患儿一起共同度过恢复期，进一步了解患儿，减轻患儿的心理障碍。

3 展望

英国学者Cooper认为唇腭裂治疗不只是单纯的手术修复，而是一个包括心理、护理、整形、正畸、语音等多方面内容的系列治疗过程，他将这一过程命名为唇腭裂序列综合治疗。上世纪70年代，唇腭裂序列治疗在我国逐步开展，很多学者通过对唇腭裂序列治疗中的健康教育、心理干预等问题进行研究，认为健康教育和心理干预措施在唇腭裂序列治疗中有着不可替代的地位。但从全国范围看，我国唇腭裂患儿的数量之多、各地不同的医疗水平、患儿不同的生活水平、患儿及家属不同的受教育程度，政府和社会对唇腭裂患儿的资助状况等因素增加了唇腭裂序列治疗在中国实施的难度，在一定程度上影响了唇腭裂的治疗效果。另外，我国唇腭裂治疗在大部分地区没有条件开展，国内并没有专职的唇腭裂心理病理学家，因此口腔颌面外科医生任重而道远。

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[收稿日期]2013-11-14 [修回日期]2014-01-07

编辑/李阳利