浅析艾滋病患者的自我护理原则

李冬梅

(甘肃省酒泉市瓜州县疾控中心 甘肃酒泉 736100)

浅析艾滋病患者的自我护理原则

李冬梅

(甘肃省酒泉市瓜州县疾控中心 甘肃酒泉 736100)

艾滋病带原是一种慢性传染病的生物学状态，需要透过长期的自我护理来维持身体健康与舒适感，在传染病防治上更有风险管理的意义。目前医护公卫知识典范强调艾滋病患者的自我管理模型，以行为作为研究变量和介入目标，自我护理被简化为个人的效能与责任问题，感染者的自身经验在专业知识中被边缘化，很难真正从感染者的日常生活脉络中看到他们自我护理上付出的努力和面临的困境。本研究经由文献分析法，针对艾滋病患者的自我护理原则进行分析，有一定的现实意义。

艾滋病，自我护理，原则

一、艾滋病及其特征

艾滋病(HIV)一旦感染，终身带原;作为一种慢性传染病，它有别于一般慢性病，也不同于一般传染病或性病。HIV会侵犯并破坏人体免疫系统，引发伺机性感染或其他免疫低落相关疾病，而有致命的可能;而一般性病在经过治疗后，或许仍有病原的带原，却鲜少有致命的情况。虽然HIV带原现已有HAART药物延长病程，然而在漫长的带原生涯中，感染者可能经历各种因免疫机能低落而引发的健康状况，需要长期的治疗(即服药)与自我护理来维持身体健康与舒适感。因此HIV不只是一般的传染病，它同时具有慢性病的特性，而慢性病的病情控制、管理与照顾，主要是在以个人为中心的生活场域中实作，与医院间的关系并不见得非常密切，尤其HIV感染者通常只有在刚验出阳性、或是刚开始服药时，与医院与个人管理系统的互动会频繁些，后来只要三到六个月回诊一次，因此在感染者的日常生活中，医院与个人管理系统并不密集地发挥作用。［1］

HIV带原同时也具有传染病的特性，除了避免将病毒传染给他人外，也要避免自己再度感染其他病毒株、或是得到其他性病，在自我护理上更多了一层风险管理的意义。由于HIV传染途径的特性(在此特别指性行为与静脉注射)主要在以自身与他人间的微观互动场域中被处理，并非远离生活场域的国家机器所能完全掌控。总之，HIV带原作为一种慢性传染病，并不像急性传染病那样由国家在短时间内高度密集介入，而是仰赖个案对于身体状况与生活习惯的自我管理。

二、艾滋病患者的护理

实证典范研究将HIV感染者的健康议题界定为生理症候或心理适应问题，常见的身心问题包括疲倦、燥热、神经痛、恶心反胃或呕吐、食欲不振、焦虑、忧郁和恐惧等，并且探讨病者的适应策略。这是一种医疗的病理化－介入逻辑，将感染者的病苦操作化为需要经由特定身体策略而解决的病理问题，也较少关注到病者的生活处境。这是就一种健康科学的眼光来检视病人的行为与生活型态，界定出不健康的定义，将不健康归因于个人特质、行为、能力或信念问题，并将维持自身健康的责任归于个人，认为每个人都应该采行理性的方式－即专家认可的方式－照顾好自己。这种为自己的健康负责的观点，不只出现在慢性病人是否有做好自我护理的判准上，也存在于传染病的预防层面，不论是已感染者必须改变不安全性行为、还是未感染者必须保护自己避免感染，都是理性人必须遵从的伦理原则。［2］

在公共卫生上，HIV感染者的健康意味着一种生活型态上的调整。慢性病生涯中的健康议题，跨越了公共卫生上的三段五级，从预防自己再度感染其他疾病、定期回诊追踪、到服药治疗或医疗照护，自我护理不只是疾病控制，同时也涵盖了健康促进。目前的健康促进研究，多着重于关心一般大众的健康;然而健康促进对于带病者来说，有更为特别的意义:是一种避免自己进入发病状态的作为，是一种有别于医疗介入的自我技术。

三、艾滋病患者的自我护理原则

本研究以社会及文化的视角，重新理解传统上被归为医学、护理、公共卫生领域的研究议题。在生物学与行为科学的知识脉络中，病者的自我护理被认为个人行为或效能问题;在当今新自由主义渗透的生活世界中，自我护理被视为个人的责任。而本研究希望呈现的是:病者的疾病经验与自我护理可以有不同的认识途径。如果我们将疾病问题还原为伦理问题，疾病事件则开启了一段对生命重新认识与反思的过程，而病者的自我护理实作则反映了一种关照自我的伦理，是带病主体对自身生命的治理。因此，经由探讨自我护理这个看似技术性的经验，我更核心的关怀其实在于:病者如何面对带病状态中自身的生命处境。［3］

将疾病浮现的生活场景:就医、服药、病苦感的出现、养生法、性实作等感染者切身体会到疾病存在的时刻，作为探究的起点。［4］在这些看似平淡无奇的日常动作中，感染者随时要面对可能发病的焦虑、维持CD4与身体状况的焦虑、以及跨越人我界线的焦虑。感染者对于生病这个医学上的事实，有着某种心理深层的抗拒感。这种感觉是隐晦的，但经由一些具体事件而表露出来:抗拒吃药、不安全性行为、积极的养生法、规律的生活等等。［5］

每个人表现这种焦虑的方式不尽相同，自我护理的方式也异质而多样，这与感染者的患病处境、生活情境与社会脉络有关。如果我们回到感染者的生活经验来看，可以发现常民的自我护理实作是在日常生活中点点滴滴，在动态过程中权宜而做，尽管不完全符合专业知识与体制涵纳的范畴，然而却也并非反体制、反社会的极端者。感染者以种种行得通方式，重新编排、重新使用，并再现出各种异质的技法，而这一切都依靠环境所能提供的可能性。因此感染者并非逃离这个强加于他身上的体系，而是在它的法则中建立起一个有创造力的不同可能性。这是一种实作而生的自我护理知识，做了后才知道原来可以这样做，同时也是在带原生涯中面对各种不确知而试试看的自身知识与实作感。

［1］朱海林，陈雅雪.我国艾滋病防治模式的伦理思考［J］.医学与社会.2012(02)

［2］张明利，魏俊英，吴毓敏，郭选贤，程延安，屈冰.HIV/AIDS生存质量量表(HIV/AIDSQOL－46)［J］.中医学报.2010(04)

［3］陈晓，陈小英，卓艺玲.HIV感染者和艾滋病患者抑郁状况分析与护理对策［J］.解放军护理杂志.2008(19)

［4］李蕤，徐玉娥，武俊亚.家庭干预在艾滋病患者中的应用体会［J］.中国误诊学杂志.2010(11)

［5］周巧玲.艾滋病患者心理调查及护理对策［J］.医药世界.2009 (06)

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1009－6019(2014)01－0001－02