艾滋病病人的秘密花园

黄昉苨

怎么让人接受“得了艾滋病”

这一现实

北京佑安医院感染一科教学护士长福燕圆圆脸，很爱笑，说话和缓淡定，透着股对谁都亲切的劲儿。17年前，她被调进了佑安医院的感染科，那儿其实就是专收治艾滋病病人的病房。那时候领导说，不用几年就能轮岗离开。可是，这么多年过去，福燕一直稳稳地待在这里。

她挺喜欢自己的这份工作：“至少我遇到的这些感染者，他们需要有人用这种方式去帮助他们。”

好多年里，她和一个志愿者团队都在琢磨怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实，并自己决定是否开始吃药。

看上去，这忙并不好帮。

“我被告知的那天是星期五，接着就在家打了两天两夜的游戏，不知道饿，也不知道困，对周围什么事都麻木，就觉得一切都完了。”费杰40多岁，看起来身体健壮，有着古铜肤色的他爱好：户外运动。回忆起往事，他不无辛酸地咧了下嘴：“游戏升级倒是挺快。”

比他略长几岁，斯文白净的感染者方礼，那时候看不得电视节目里某个刘翔代言的营养品广告。每次不等“有健康，才有未来”的那句广告语说出口，他一定抓过遥控器，狠狠地把电视画面给掐灭。

事实上，在当前的医疗条件下，艾滋病已经是一种可通过药物控制的慢性病，感染HIV并不一定致命。通过混合数种抗病毒药物的“鸡尾酒疗法”，感染者们体内病毒能够长期被抑制在一种不可检测的水平。如果不发病，感染者们完全可以照常过自己的日子。在感染科工作这么多年，福燕见多了“一直都生活得很好”的艾滋病病毒感染者：“他们可以结婚，通过医学手段干预后，也可以拥有健康的后代。”

不过，与邓仪一样，大多数人在听到感染的消息之后，首先想到了死亡。

“所有生的勇气在那一刹那全部消亡，死的气息压得我无法呼吸。”他后来在一篇文章里写道，

“那是用‘绝望都不足以形容的一种感觉。”

至于眼前的护士长还在说什么，他已经听不懂了。

就为着这一点，每次对感染者告知了病情之后，福燕都会再多问上一句：“我今天讲了几个问题，你能把最重要的问题跟我说说吗？”

她最怕对方口上一味说着“嗯”“啊”，眼神却不跟人接触，表情都是冻住的。

不仅患者吓成这样，福燕刚来感染科的时候，很多护士都不愿来这儿工作。从专业知识上，她们很清楚日常接触不会传染艾滋病病毒，可是往往架不住家里的激烈反对。

“人都会受周围环境的影响”，福燕心里明白，当周围人都在害怕的时候，太特立独行也不容易。

但她还是在感染科待了下来。“我觉得我能决定自己的事儿。”她带着点倔强的表情微笑说。

常来感染科转悠的感染者，都知道1990年国内发现的第一例中国籍艾滋病病人的遭遇。

“他当时就是被送到佑安医院来的。”费杰知道那个人当时所住的病房：从感染一科的后门出去，遇上太平间后往右转，有个医疗垃圾回收站，旁边一个小门往里拐，路尽头有个公共厕所——“就在这个角落里，收拾出了两间房，外边锁上门。这就是最早的感染科了。”

“那时候国内不了解这病，医生都不知道怎么治，大家光是害怕。那人死了以后，医院在这块空地上架起一火堆，把那屋里的椅子床单什么放这儿聚起来，全烧了。”

正说着，他瞄了一眼太平间的大门：“就待在太平间旁边，每天都听着形形色色的家属在这里嚎啕大哭，他最后的日子，心理压力一定特别大。”真羡慕他们的患者有一个可以哭的地方

2007年冬天，邓仪在福燕的办公室里被告知感染艾滋病病毒的消息。虽然之前护士长“已经铺垫了很多话”，他还是觉得“眼前一片黑”。这时，有句话让他振奋了精神：“你看，你虽然很不幸运地感染了艾滋病，但幸运的是你提前发现了。只要积极配合医生、按时检测治疗，是不影响你正常生活的。”

随后护士长问他：想不想见见和他有相同经历的人？有些人发现感染好几年了，想不想看看他们是怎么生活的？

邓仪几乎是迫不及待地答应了。

他就这样被福燕带到了刚刚创立的“恬园工作室”。

如今在“恬园”，邓仪被其他志愿者们唤为“老火”。工作室里收集着3000多个感染者的档案，他们中许多人都有相似的经历：接到要求复查的电话，在福燕护士长的办公室中获知阳性与否的结果，最终来到病区旁的这间小屋里度过被告知得病后最无助的阶段。

那年头，即便是没有发病的感染者来到医院，也往往带着墨镜和口罩，躲躲闪闪。

每天上午这里都很热闹。就算在那里时间不长，也很容易分辨出来：那些神色迟滞、说话瞌磕绊绊的，往往是刚知道消息的人。

“我真的就出去玩了一次，一次就中彩了。”有人悔不当初。

也有人关心细节：“单位能从医保看出我得了什么病吗？”“如果答应吃药，是不是每个月都得来你们这儿？”

得到答案后，这人低下头去，沉沉地叹一口气，又是沉默良久。

还有感染者刚得知结果，气冲冲地杀到恬园，“你们干吗要给我检测出来？！”

2004年的“世界艾滋病日”之前，正在佑安医院住院的艾滋病病人老纪与小卫遇上了来视察的胡锦涛总书记，还跟他握了手。当晚新闻播出的时候，他俩的脸没有做遮蔽处理。两人艾滋病病人的身份彻底暴露，生活瞬间就炸了锅，全家人都被当成传染病源头一样，让村里人人避之不及。

如今在恬园，这些感染者们依旧在能够表露身份的空间中小心翼翼地保护着自己。很多人在这里聊得春风满面喜笑颜开，但闭口不谈自己的过去或是在外界的职业。

就在方礼发表这番意见的时候，福燕在自己的办公室里见到了前来复查的感染者秀娟。这天是秀娟老公的“头七”，也是她开始鸡尾酒疗法的第15天。

秀娟从不知自己的丈夫是艾滋病患者。等他被送到感染科来的时候，已经病得不省人事了。护士长告诉秀娟：你也得查查HIV。endprint

还没从上一个打击中缓过来，她又被告知，自己免疫力也低得快到发病的临界值了。于是立刻开始吃药。

这天到感染科，这位还在被药物副作用折磨的妇女，专程来感谢福燕护士长的帮助。可说着说着，她又哭了：“他能在哪里得这个病？我俩当初是一块儿去广东打工的——要不是夫妻感情真的好，也不会跟着他去打上呀。”

等知道是艾滋病，丈夫已经回答不了她的疑问了。因为严重的药物副作用，秀娟还曾在陪床时晕倒在丈丈的病床前。可是，恨他吗？“他都已经病成那样了，家里还有婆婆和儿子要照顾，恨都没有力气。日子总还得过下去吧。”

“这对她来说，就完全是一个从天上砸下来的事儿。”说着这事，福燕看上去充满了对人生际遇的困惑。

“每天我们和大家一样去商场购物，去菜场买菜，去体育馆游泳。这个群体就生活在人群中，过着很平常的生活。你们没法假装我们不存在，歧视只会让我们把自己都藏起来。”说到激动处，方礼提高了嗓门。

他还记得2007年，恬园工作室刚刚建起来那会儿，他们这些志愿者走进酒吧、浴场等公共场所，劝有过高危性行为的人来医院筛查。

“最开始来的那批人，都写假名，取什么名儿的都有，每天整理资料，都是一堆‘太阳、‘星星、月亮这样的名字。”

常来恬园拿药的患者还包括一个看上去傻乎乎的流浪汉。他左臂纹一青龙，右臂纹一白虎，身上的T恤印着一哆啦A梦。这是疾控中心在公园里发现的感染者，平时靠捡饮料瓶为生。不过，就连他也知道，要把药瓶上的标签都撕了再带回家，

“不然……就会……被……我家……老头子……发现的！”

我们无法背着你走过沙漠，

但会一直扶着你，看你走下去

现在的恬园工作室，共有像邓仪、费杰这样的业余或全职志愿者300多人，其中有学生，有慕名而来的善心人士，更多的，是像他们一样希望把勇气传递给后来人的艾滋病病毒感染者。

费杰是在参与艾滋病病毒感染者聚会的时候第一次尝试为新感染者提供咨询的。

费杰知道这份工作有多重要。他曾遇到过一个外地的感染者，在当地疾控中心得知了阳性结果，但没人跟他多解释什么。这位商人看了化验单，小心翼翼地问工作人员：“我还能活满一年不？”

“不知道。”

“半年呢？”

“不知道。”

“3个月总能活满吧？”

“……”

这人一想，坏了，3个月寿命都没了。于是他放下生意，尽情吃喝，时不时出国旅游观光。一年过去，眼看积蓄快花光了，他觉得不对头：“怎么一点要死的迹象都没有呀？”

后来费杰就在恬园见到了他，这人还在那儿抱怨老家的疾控中心呢：“这不是坑人嘛！”

2007年，恬园创办之初，他与方礼就来这里给护士长“帮忙”。帮着帮着，他从业余兼职做到了全职，成为这间工作室的负责人。

时间长了，志愿者们总结出一些规律，大多数走进恬园的人，最关心两件事儿：亲人会不会有事？我还能活多久？

两者的答案都还算乐观：一般的日常生活接触，不会传染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制，“根据医学家做的模型，也就比一般人少活十几年吧”。

费杰记得有个感染者，是“富二代”，从前过着花天酒地的生活，得了病，反倒结了婚，安安稳稳地过起了小日子。

他的妻子是在初中就认识的发小，在得知他感染的消息之后站了出来：“从前你是看不见我的，可是现在我不想离开你了。”

后来，恬园的志愿者们看到了他送回来的照片：老婆生了个胖乎乎的小子。

“自己的生活只能靠自己去争取。”看了许多感染者的遭遇之后，费杰得出了这样的结论，“前两天讲座上医生的话说得是真好：我们无法背着你走过沙漠，但会一直扶着你，看你走下去。”endprint