老年痴呆症患者社会支持体系构建研究

白雨冉 高泽敏 马竞

摘 要：老年期痴呆是指老年人（>60岁）出现持续时间较长的智力损害，表现为记忆、计算、思维、定向力、情感障碍及人格改变，并出现社会活动能力和自身活动能力的减退。患病后常表现为认知能力、自理能力下降，并伴有不同程度的行為精神症状，严重危及老人晚年的健康，对家庭、社会也造成巨大的负担。本文通过定性研究的方法，在文献阅读和整理的基础上，系统分析我国现阶段老年痴呆症患者的现状，希望通过调查研究，使社会开始关注老年痴呆症患者群体，杜绝歧视和偏见。也警醒人们开始关注该病的病症、康复治疗、护理。并最终探索构建出完善的对于老年痴呆症患者的社会支持体系。

关键词：老年痴呆症；群体困境；社会支持

作者简介：1、白雨冉，1989年生，女，云南昆明人，云南大学公共管理学院11级社会保障专业硕士研究生；2、高泽敏，1989年生，女，云南楚雄人，云南大学公共管理学院11级社会保障专业硕士研究生；3、马竞，1989年生，女，云南曲靖人，云南大学公共管理学院11级社会保障专业硕士研究生。

[中图分类号]：C913.6 [文献标识码]：A

[文章编号]：1002-2139（2014）-05--03

2012年9月21日世界老年痴呆日当天，中央电视台新闻中心联合中华预防医学会、中国人口福利基金会，推出关爱全国痴呆老人群体的公益行动，作为央视应对老龄化社会特别策划的系列公益行动“我的父亲母亲”的年度主题。此次公益行动以唤起社会各界对老年痴呆症的关注和对患者及家属的关爱、改善痴呆老人的医疗保障和生存环境为目的，发起了“为痴呆改名”、“普及帮助走失老人回家的黄手环”、“推动老年痴呆检查进入体检必检项目”核心倡议，通过生动的个案、丰富的报道和全面的调查、权威的数据，充分展现作为世界唯一的老龄人口过亿的国家对老龄化社会的充满感情与智慧的应对。至此，老年痴呆症群体开始走进人们的视线。

随着社会人口老龄化，老年痴呆患病率逐年增加。据有关调查显示，我国 55岁以上人群患病率接近 3%，65岁以上人群患病率超过 6%，现有老年痴呆患者估计超过年500万人，给家庭和社会造成沉重负担。然而，其并没有得到应有的重视，特别是农民、低学历者对该疾病严重性认识不够，以至就诊率低，延误病情。

对于患有老年痴呆症的老人来说，这不仅是其个人应当承担的事情更是牵扯到一个家庭的责任，亦可大到一个社区、一个国家。老年痴呆症不同于其他的病症，它除了带给患者和其家庭身体上的病痛外，最主要的还是精神上、经济上的沉重负担。然而就我国目前的情况来看，对于老年痴呆症患者的护理、照顾和支持还是主要依靠家庭来完成。伴随着该群体的不断扩大并且更加趋于年轻化的发展趋势，社会养护—社会支持的体系构建显得尤为重要和迫切。

一、研究对象和内容

（一）研究对象

采用滚雪球的抽样方式选取调查对象。首先对已知的两位老年痴呆症患者及其家属（主要照顾者）和患者的主治医生进行了结构化访谈和非结构化访谈相结合的调查，并通过医院的主治医生提供的信息找到了来医院就诊的一些患者，经过与患者家属的沟通协调后确定了其中4名患者及其家属（主要照顾者），并进行了跟踪调查和深入访谈。由于受调查范围以及调查人员能力的限制，所选的4名患者及其照顾者将作为本研究的个案，通过对这4个个案进行较为深入的分析和探究，最后总结和梳理调查资料。

（二）研究内容

1、老年痴呆症患者的自身困境

在接触到的10位患者中，其中女性患有老年痴呆症的有6人，男性4人，10位患者的年龄范围为60-82岁，症状较为明显和严重的在60-75岁年龄段。在10位调查对象中仅有3位患者对自身的病情有较为清楚的认识并采取了预防措施，没有错过最佳的治疗期。其余的7位患者对该病症并没有意识，也未能主动采取预防措施，而是在患病后期才到医院进行检查治疗，这7位患者中的6位为中期患者1位为晚期患者，均出现了不同程度的失语、失认、失用等多种大脑皮层的功能障碍，晚期的那一位二便失禁，生活不能自理。10位中早期和中期患者对自身病情的发展都有担忧且存在不同程度的心理压力，但为了减缓病情的恶化速度他们在平日的生活中还是会做一些康复运动，大部分还是靠药物在维持。在这10位患者中儿女能每天照顾在身边的只有4位，其余的6位只能是儿女抽空来照顾，每次照顾时间也只有几个小时，另外几位老年人则是依靠社区日托服务。缺乏适当的照顾也给患者自身的生活带来很大的不便再加上心理的压力更是给患者的生活雪上加霜。心理压力、经济压力、他人的偏见歧视等因素都让患者陷入了困境之中。

2、家庭照顾者的困境

10位患者中儿女能够每天照顾的只有4位，在这4位中儿女有相关医学和护理常识的仅有1位，其余的3位只能提供最基本的生活照顾，而其余6位老人只能依靠子女抽空进行照顾或者接受社区照顾。家属普遍感到陪护的任务过重体力不济，力不从心。随时要面对患者的一些病症行为时，由于缺乏专业的理论知识无法正确地处理和疏导患者情绪，对于减缓患者的病情没有任何作用。照顾者的正常生活也受到了不同程度的影响。除了时间，照顾者面临的另一个大问题就是经济问题。如果自己没时间照顾患者只有请人照顾或者将患者送到专业的机构，另外患者所服用的活化脑细胞的药物价格普遍较高。可以看出家庭照顾者缺乏专业的知识和陪护技能；需要承受巨大的心理压力；没有太多时间来陪护患者；经济压力的加大，这些因素使得家庭照顾者困境重重。

3、社会困境

通过调查发现人们对老年痴呆症的认识还比较单薄，没有形成预防和控制老年痴呆症发展的氛围。对于老年痴呆症的病症大部分人都会误认为这只是人在步入老年阶段会出现的自然状态，比如健忘、某些生理机能的退化。所以没有采取一定的预防和控制，任其发展。同时，相对滞后的医疗保障制度也给患者及家庭带来了极大的无助感。对该病一般都采取保守的治疗方式，患者住院治疗只报销一定比例的住院费，然而老年痴呆症患者住院治疗中最大的花费却是护理费和药费，护理费大部分都是由家庭自行承担，一些进口药药费也是由家庭负担，这对普通的工薪家庭以及那些生活贫困并无医疗保险的患者来说确实是不小的压力。可以看出人们对老年痴呆症认识不到位而带来的歧视；缺乏专业的针对老年痴呆症患者的诊断和康复训练；医疗保障制度的不健全等复杂的问题，造成了老年痴呆症患者的社会困境。

二、研究方法

1、文献法

以“老年痴呆”为检索词在CNKI内进行主题检索，并对检索出的文献进行筛选。筛选的标准为：（1）通过阅读摘要剔除与老年期痴呆研究主题毫无关联的文献；（2）剔除非学术文献，包括文摘、书评、读后感、新闻消息、新闻访谈等。这类文献缺少学术性和理论性，不能反映国内老年期痴呆研究的情况；（3）剔除重复文，将符合要求的文献认真阅读，对有关老年痴呆症患者精神、家庭困境、护理方式、居家安全、生活质量、患者亲属心里健康状况等方面的书籍文献以及电子文献分类并加以分析。

2、访谈法

采用滚雪球抽样的方法选取调查对象，并对其进行深入访谈作为个案进行研究。访谈的对象包括：患者本人、患者主要家庭成员、医护人员。访谈内容：了解患者的基本信息，比如自身病情的认识、心理承受能力、就医情况、病程、受教育程度、职业等；对患者家庭中家庭成员的构成、经济状况、工作状况、心理状况、照顾负担、需求状况进行访谈，尤其关注主要的家庭照顾者；对医护人员现阶段对老年痴呆症的预防及救治措施、治疗情况、护理人对患者的护理方式等进行访谈。

三、個案分析

案例一

马某某，女，82岁，回族，原百货公司退休职工，四名子女均有正式工作。马奶奶退休以来大部分闲暇时间都在清真寺学习阿拉伯语，家人一直都很支持。随着年纪的不断增加，马奶奶说，明显感觉到记忆力快速减退，阿拉伯语刚学完就忘记，家里人和她说过的话转身就忘记。在访谈中马奶奶自己对她现在的情况也比较担忧，有一定的心理压力，对自己现在的状态表现得很恐慌，为了不让家人觉得自己没用马奶奶会尽量做一些她能做的事情，在阿拉伯语学习上她一直在坚持。医疗费用方面马奶奶本人除了有退休金外还也参加了城镇退休职工的医疗保险，并且子女也承担了一部分开销压力不算大。马奶奶目前面临的最大问题就是缺乏日常的照顾，子女均在工作几乎没有时间陪伴自己，因为民族的原因和生活习惯上的差距马奶奶也不愿意请人照顾自己。在面对这样的情况，马老奶奶也主动提出让子女送她到回族敬老院，但回族敬老院数量有限几经周折找到了一家，虽然有医生，但由于老人比较多，得不到很全面的照顾，也不利于病情的缓解和恢复。就这样两个月之后马老奶奶还是回到了家中。

案例二

林某，男，62岁，中学文化程度，退休干部，每月的治疗费用和生活费用主要来源于2835元的退休工资，自确认患病以来大概10个多月的时间，患病时间不长加上药物治疗的帮助，他的患病程度不算重，简单的生活自理能力尚存，失语、失任、失用等功能障碍不明显。由于子女都有工作且生活在同一城市，林老患病后的经济负担和前期治疗负担还不算十分沉重。林老的老伴儿告诉我们：由于子女工作繁忙且都已成家立业，平日照顾林老的担子就落在自己身上，遇到周末假期，子女们才有时间回家来照顾二老，虽然孩子孝顺关心俩老的生活且每个月都负担一半治疗费用，但是她担心随着患病程度的加深，自己照顾老伴儿的能力也将越来越有限，随之而来的后期治疗费用也让她十分发愁，自确认老伴儿患病以来，每天都忧心忡忡，自己原有的老年活动也都不参加了。林老的子女也对我们表示压力很大，现在都到了上有老下有小的年纪，孩子、工作、父母、家庭都是他们得操持的方面，精力有限，也没办法全身心的照顾林老，他们也表示十分后悔，在林老确诊前期表现出的记忆力不好，反复唠叨的情况没有在意，以为是年纪大了的关系。当问到是否接受过社会相关组织的帮助时，他们都表示很诧异，社会组织也管这事？

案例三

杨某，女，76岁，未受过教育，无工作单位，老伴儿在世时主要依靠老伴儿的退休工资和子女的补贴作为生活来源，老伴儿去世后与同在一个城市的二儿子一起生活。三年前患病后，恶化速度较快，加上子女都无正式工作，只有二儿子在城市打工支撑整个家庭，两个女儿都嫁到了外地，二儿子在坚持了4个月后，无力照顾老人，于是寻求社区帮助。现在杨老的照顾主要依靠A社区，白天基本是由社区进行日托照顾，由于患病程度偏重，已经出现了不同程度的失语、失任、失用等，生活基本不能自理。社区工作人员谈到杨老时说老人精神状态时而清醒，时而糊涂，辅助的药物治疗也看不到较大成效，社区只能保证做好老人生活看护方面的工作，对于阻止病情恶化也感到束手无策。社区工作人员也袒露，现阶段对于老年痴呆这一疾病的宣传普及力度也十分有限，再加上疾病潜伏的隐蔽性和人们意识上的不重视，很容易造成对病情的忽视，错过最佳的治疗时间，这种疾病目前是不可治愈的，所以不管对于条件好或条件差的家庭来说，其带来的压力都是巨大的，给患者和家庭都造成了难以复原的伤痛。

案例四

王某某，男，52岁，汉族，云南汽车厂病退工人。王师傅的爱人告诉我们“半年前王师傅在工作期间就发现对于平时的工作显得力不从心，还经常忘事儿，导致工作中频频失误，精神状态较之以往变得很差，于是到医院进行检查，结果被告知其患有脑退化症，也就是人们常说的老年痴呆症。”王师傅说当时他自己瞬间感到特别绝望和异常的恐惧，尤其在听了医生说了病情的后期发展后，他不知道自己下半生要怎样渡过。为了抑制病情的发展王师傅开始吃一些活化脑细胞的药物，为了保证疗效他选择了进口药品，费用的昂贵可想而知。王师傅的爱人说：“他们厂效益不好，虽然有医疗保障，但每个月还不够支付药费”。但后来情况一直不好严重影响到工作，厂里的一些同事还嘲笑他，面对各方面的压力就办理了病退。王师傅的爱人说：“孩子们很少回家，现在只能是我在家里照顾他，我们现在的生活只能是靠他那点退休工资和我打零工的钱生活，现在他又得了这病经济压力太大了，我一个人照顾他太累”。当我们问到有没有考虑把王师傅送敬老院时，王师傅的爱人说“他现在的情况不是很好，不清楚的时候占多数，担心将他送到一个陌生的环境后反而会不利于恢复，还有一个就是费用的问题。”在访问中我们也发现王师傅和我们说话语无伦次，有的话要重复好多遍，只有靠他的爱人在旁边不断的提示帮助他，他才能记起来。

从上面的个案不难看出，老年痴呆症不仅影响着患者的身心健康，还对其照顾者的生活、经济状况等也有很大影响。通过调查我们发现不管是患者还是照顾者都希望政府有好的政策能够覆盖到老年痴呆症患者这个群体，并且也希望社会对于老年痴呆症患者的歧视和偏见能少些，给予他们更多的关心和爱。

四、研究结论

（一）我国对于老年痴呆症的研究现状

1.研究未形成特定的领域

文献来源期刊的比例显示，超过半数的文献来源于期刊。主要包括中华神经科杂志、中华老年医学杂志、中国老年学杂志、中国神经精神疾病杂志、中华老年心脑血管病杂志、中风与神经疾病杂志、中华精神科雜志等期刊。这些期刊涵盖了临床医学、精神医学、流行病学、老年医学、护理学、心理医学、中医学甚至全科医学等各个医学领域，并未形成相对集中的来源。老年期痴呆的研究目前尚未形成特定的领域，大多数研究者只是在原有的领域中加以扩展，延伸到对老年期痴呆的研究。

2.老年痴呆的研究内容不均衡

文献整理发现，研究内容包括3个部分：（1）老年期痴呆的筛查、诊断方法及流行病学研究；（2）在影响因素研究的基础上，探讨疾病发病机制；（3）老年期痴呆干预、治疗、护理、社会支持的研究。从构成比来看，对疾病影响因素及发病机制层面的研究开展比例最高；而对于干预、治疗、护理、社会支持等方面的研究最少，需要社会和学者给予更多的关注。

通过调查我们发现老年痴呆症患者的患病年龄逐渐年轻化，多数人因为缺乏对此类病症的认识而延误最佳治疗期，往往是在患病的中后期才有意识到医院就诊。不论是对患者本人还是照顾者，社会都缺乏一套完善的体系来对这样的弱势群体进行帮助和扶持。没有专门的社会组织为这类人群提供相关的服务与支持。所以可以发现现阶段老年痴呆症患者家庭养护问题的治本之策在于——完善老年痴呆症患者社会支持体系。

（二）社会支持体系的构建

伴随着老年痴呆患者群体的扩大及现阶段医学层面研究的局限性，其养护问题必将成为社会今后不可忽视的问题。在治愈方法没有研发出来前，只有依靠整个社会养护机制——社会支持体系的建立，来帮助患者进行前期预防、获得专业的护理和照顾，让家庭照顾者能够学习掌握相关的护理技巧以及如何与患者进行交流沟通放入方法。由社会组织进行适当正确的宣传可以让社会上更多人了解老年痴呆症这样一个特殊的群体，消除社会对他们的歧视和误解，让整个社会共同参与到对老年期痴呆患者的照护中来。因此现阶段构建社会支持体系才是治本之策，而文献中对老年期痴呆患者社会支持体系的研究开展很少，尚无文献进行系统的论述。当前开展老年期痴呆患者社会支持体系研究不仅具有积极的现实意义，也具有迫切性。

目前，由于我们国家地区性差异比较明面，只有少数经济发达省区已经建立了较为完善的社会支持体系，而我省对痴呆患者及照料者提供的社会支持性服务仍处于空白状态。因此，我省应积极构建起由政府部门、社会组织和患者家庭相互辅助的社会支持体系。

参考文献：

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[2]王漫红.老年痴呆病人照顾体系实证分析.中国人口科学，2000，6（2）：69一71.09

[3]张云. 上海市失智老人社会支持体系研究[D]. 复旦大学，2011.

[4]单莉. 社会工作介入福利机构老年人支持体系研究[D]. 吉林大学，2012.