康复训练期孤独症儿童家长心理健康状况评估

杨 永，李 珑，叶 霖

(安徽中医学院 应用心理学教研室，安徽 合肥 230038)

儿童孤独症是一种广泛发育障碍性的疾病，以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、特殊兴趣和刻板行为为主要特征，同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的表现［1］。对于儿童孤独症，教育训练是较为有效的主要治疗方式。家庭是人出生后接受教育的第一个场所，家长是儿童的第一任教师，潜移默化的作用相伴其一生。因此，家长的心理健康状况对孤独症儿童的康复过程至关重要。作为孤独症儿童的家长，一方面承受极大的精神压力:如自己内心不能接受现实、社会歧视、担心孩子的将来等;另一方面，在漫长的求治过程中付出大量的物质和精神代价，心理健康状况可能会受到损害。本研究旨在对孤独症儿童家长的心理健康状况进行调查研究，了解其心理健康状况，以期有效开展孤独症儿童的康复治疗工作。

1 对象与方法

1.1 研究对象 安徽省合肥市某孤独症儿童康复训练中心进行康复训练的42名孤独症儿童的父母或同其共同生活的祖辈(包括祖父母、外祖父母)。纳入标准:符合1994年《美国精神障碍诊断统计手册》第4版(DSM-IV)儿童孤独症的诊断标准［2］的孤独症患儿父母或同其共同生活的其他监护人。在获得知情同意后，共调查68人，男21人，其中父亲18人，其他监护人3人;女47人，其中母亲39人，其他监护人8人。

1.2 研究工具 心理健康水平测查以症状自评量表(self-reporting inventory)，又名90项症状清单(SCL-90)作为测查工具［3］。该量表共包含90个项目，总分能反映被试病情严重程度，10项因子反映被试在躯体化、强迫等十个方面的自觉症状。总分及因子得分越高，表明心理健康水平越差。

1.3 方法 在安静环境下，由受试者自行填写，测试前采用统一指导语;共收回问卷68份，经检查均为有效答卷。

1.4 统计方法 使用SPSS 11.5版软件包进行统计学分析。根据资料进行统计学描述，组间比较采用t检验。对测评结果进行得分计算，并与全国常模比较。

2 结果

2.1 家庭一般资料 参与调查的孤独症患儿家长有68人，其中父亲18人、母亲39人，其他均为祖父母和外祖父母。进行康复训练时间不足1年的孤独症儿童家长32人，进行康复训练1年以上者家长36人。

2.2 孤独症患儿家长SCL-90的评分与全国常模的比较 孤独症儿童家长SCL-90总分与国内常模比较差异有统计学意义，躯体化、强迫、抑郁、焦虑、恐怖、敌对因子分均明显高于国内常模，见表1。

表1 孤独症患儿童家长SCL-90的评分与全国常模的比较

2.3 经过不同时长康复训练的孤独症儿童家长SCL-90的评分比较 通过对不同时长康复训练的患儿家长心理健康状况比较发现，康复训练未满1年的患儿家长躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、偏执诸因子分和阳性项目数上明显高于进行康复训练1年以上的患儿家长(P ＜0.05)，见表2。

表2 经过不同时长康复训练的孤独症儿童家长SCL-90的评分比较

3 讨论

儿童孤独症是一种广泛性发育障碍性疾病，有严重的语言障碍和社会交往障碍及刻板重复的行为，尚无特异性的治疗方法，尤其对于核心的语言和交流障碍缺乏有效的治疗，致使大部分儿童不能很好地融入社会，严重影响了其身心健康及生活质量。由于该病预后较差，给患儿、家长乃至社会造成了极大负担。对家庭来说是一种强烈的负性刺激，无疑会影响家庭成员的生活质量和身心健康，特别是患儿的家长，他们在抚养的过程中遭受更多的困难和压力，极易产生消极情绪。

本研究结果显示，孤独症患儿家长的SCL-90评分与全国常模有明显差异，说明本组患儿家长的心理状况与正常成年人之间有显著差异。分析原因有以下几个方面:①养育一个孤独症孩子需要付出比一般孩子多得多的时间、金钱和精力，致使家长不得不放弃大部分社会活动，甚至放弃工作。在调查对象中有28位母亲(约占93%)辞去工作，专职陪同孩子进行康复训练，长期的康复训练、沉重的经济负担是造成患儿家长心理健康水平低下的原因之一。②大多数孤独症儿童预后差。即使接受最良好的治疗和训练，也难以达到同龄儿水平，且治疗和训练需长期坚持，当付出很大努力，效果并不显著时，家长就会失去对孤独症儿童教育的信心和希望，对孩子的未来感到渺茫，继而对自己的未来也丧失信心，无望感带给家长巨大的心理压力。③孤独症儿童经常伴有不同程度的行为问题，如攻击、多动、易激惹、注意力不集中、刻板、自伤等诸多行为障碍，以及生活适应困难等问题，成为长期存在的负性生活事件，给父母的抚养过程带来很大心理压力。Stacey等［4］研究发现，孤独症儿童的行为问题可显著增加父母的愁苦［5］，给父母带来巨大心理负担，使父母感到抑郁、焦虑。④由于孤独症目前还没有明确的病因，部分家长认为是由于对孩子缺乏关心导致患孤独症，有些祖辈家长甚至认为是上天在惩罚他们，从而感到内疚和自责，再加之社会对孤独症患儿还存在一定的偏见和歧视，这些因素都在一定程度上损害了孤独症患儿家长的心理健康。因此，在孤独症患儿积极进行康复训练的同时，也应积极关注患儿家长的心理健康状况，只有家长心理健康，才能为患儿营造良好的家庭环境，才能协助患儿积极参加康复训练，最大程度地改善患儿症状，尽力减少家庭和社会负担，以积极的心态与“孤独”抗争。对于孤独症儿童的康复来说，家长的态度至关重要［6］，家长作为患儿的主要抚养者和教育者，和患儿之间是相互作用、互为因果的关系，患儿的病症影响家长的身心健康，家长的心理健康水平又决定了对孩子的态度和教养方式，进而影响着患儿的康复和治疗［7］。

本研究结果还显示，经确诊后进行康复训练未满1年的患儿家长在强迫症状、人际关系等因子评分显著高于1年以上康复训练的患儿家长。当孩子被确诊为孤独症，经过一段时间康复治疗，治疗效果不显著会使他们频繁更换训练机构，内心愈发焦急不安，从而影响身心健康，而接受过长期康复训练的患儿家长心理健康水平会有所提高。分析有三方面的原因:①在漫长的求治过程中，家长逐渐接受了孩子患孤独症的现实。从开始的意外、疑惑、拒绝接受、否认、焦虑、愤怒、无助、不甘心、尝试、侥幸、反复体验挫折感［8］，到最后能够较平静地接受。②经过较长时间的康复治疗，患儿症状会有一定程度的减轻，特别是一些问题行为的改善，大大减轻了家长的心理压力。③在康复训练过程中，家长会不断调整、适应，在面对孤独症儿童的特殊行为问题时，掌握了一定的技巧，应付起来较为得心应手，有些康复机构还会针对家长开展一些心理辅导课程。患儿参加康复训练1年以上的家长们就会自主结成互助小组，经常在一起讨论各自在抚养、教育患儿的过程中所经历的艰辛、不易。通过分享成功的教育经验，总结失败的教训，帮助开导参加康复训练不满1年的患儿家长等，起到了发泄情绪、增加心理支持的作用。

综上研究结果，孤独症儿童家长面临较多心理健康的危险因素，应有针对性地给予积极的干预指导和社会支持;当孩子确诊为孤独症后应尽早让家长带患儿一起参加系统的康复训练，一方面有利于改善患儿的症状，另一方面可以提高家长的心理健康水平，进而为孤独症患儿康复提供强有力的保障。

［1］任路忠.儿童孤独症研究进展［J］.中国行为医学科学，2004，13(4):473－474.

［2］美国精神病学会.精神疾病诊断与统计手册［M］.4版.华盛顿:美国精神病学会出版社，1994:65－78.

［3］陈树林，李凌江.SCL-90信度效度检验和常模的再比较［J］.中国神经精神疾病杂志，2003，29(5):323 －327.

［4］派翠西亚.特殊儿教育宝典［M］.北京:北京师范大学出版社，2004:16－26.

［5］秦秀群，苏小茵，高玲玲.孤独症儿童父母的亲职压力调查研究［J］.中华护理杂志，2008，43(10):931 －933.

［6］杨晓玲.解密孤独症［M］.北京:华夏出版社，2007:249－250.

［7］王梅，张俊芝.孤独症儿童的教育与康复训练［M］.北京:华夏出版社，2007:289.

［8］陈一心，詹明心，濮正璋.孤独症儿童父母的心理特征与心理支持［J］.中国儿童保健杂志，2010，18(10):736 －738.