先天性心脏病救治网络系统平台——新型的综合转诊系统的应用﹡

洪亮，张慧丽，王旭，杜军保，许煊，张巍，李瑛，刘芳超，王德，张浩，花中东，沈向东， 闫军，闫辉，刘韬，祝捷， 刘萍，刘佳幸，焦颖，陈泽锐，董娜，李守军

先天性心脏病（先心病）是我国首位出生缺陷疾病[1]，是目前我国5岁以下儿童的第一死因[2]，复杂、危重的先心病更是严重威胁婴幼儿的健康和生命[1,3]。我国先心病诊治医疗资料分布不均匀[4-6]，同时缺乏专业、快速的地区性医疗转诊系统，目前能够得到早期、有效救治的先心病新生儿和小婴儿比例非常有限[7]。许多欠发达地区的先心病患儿家庭，需要长途转诊至全国为数不多的大型心脏中心就诊，不少患儿因为较长的院外等待周期，容易面临各类风险并错过最佳治疗时机。先心病救治网络系统平台在这种情况下而建立，并构成针对患有先心病的新生儿和小婴儿建立快速、便捷、高效的治疗网络和多学科的转诊医疗团队，形成先心病的筛查、诊断、转诊、手术和康复的立体式先心病综合治疗体系。

1 资料和方法

病例资料来源：先心病转诊病例资料来源于本救治网络系统的5家核心单位——阜外心血管病医院、北京大学附属妇女儿童医院、八一儿童医院、北京妇产医院、海淀妇幼保健院，以及北京周边初级医疗卫生单位和全国多个省市的区域医疗中心（包括上海、天津、黑龙江、辽宁、河北、山东、陕西、安徽、河南、江苏、广西、内蒙古）。转诊所有资料将记录于先心病救治网络转诊系统的网络数据库中。

一般病例资料（表1）：先心病救治网络系统（系统组）96例患儿（最小年龄7天），传统转诊途径（传统组）148例先心病患儿（最小年龄4天），两组患儿中位数年龄分别是12(10～19)个月和 12 (9.3～19) 个月，两组差异无统计学意义（P=0.321）。系统组和传统组患儿体重分别是（8.8±3.3）kg和（9.2±3.5）kg，两组差异无统计学意义（P=0.573）。术前系统组的平均左心室射血分数（LVEF）高于传统组（P＜0.001）。两组患儿在疾病种类分布上不同（P=0.042），系统组复杂病例比例高于传统组。通过先心病救治网络转诊系统，已经进行了132例次的单纯远程会诊。

表1 患儿术前基本资料

先心病救治网络转诊系统：以阜外心血管病医院为中心，联合北京大学附属妇女儿童医院、八一儿童医院、北京妇产医院、海淀妇幼保健院为核心协作单位共同建立本系统，并与北京市周边初级医疗卫生单位、全国多个省市的区域性医疗中心合作，共同形成以诊断、治疗、康复等多学科的先心病诊治、转诊网络系统。

转诊系统运作流程：①地区内转诊：对于北京及周边地区产前或新诊断需要及时、早期干预的先心病患儿，初检医疗单位将患儿所有医学检查报告和患儿病情摘要通过转诊系统的网络平台，快速传输至阜外心血管病医院进行会诊；外科专家便从网络、电话接收急诊会诊病例，组织进行专科讨论、制定治疗策略、决定接收转诊病例；部分先心病患儿手术后需进一步治疗，阜外心血管病医院将患儿病例信息传至转诊平台网络，组织进行会诊、制定术后康复计划，患儿将通过本转诊系统转送至相关医疗机构行术后并发症等继续治疗；②区域转诊：对于边远、欠发达地区先心病患儿，地方医疗单位通过网络、电话会诊，制定患儿治疗计划，接诊医院提前为患儿预留床位，制定并进行相关治疗。

统计学分析：采用SPSS11.0版本的统计学软件进行统计处理，计量资料以均数±标准差或中位数采用P50 （P25、P75）表述，分类变量资料用χ2检验，对计量资料的变量进行正态性检验，采用K-S法，非正态分布资料，组间比较采用Mann-Whitney U非参数比较。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 术后早期一般情况

在转诊过程中，两组无患儿死亡。呼吸机使用时间系统组为 33.5 (19.0～53.0) h，明显高于传统组的 21.0 (11.3～48.3) h(P=0.002)。儿科重症监护室停留时间系统组为4.0（3.0～7.0）d，高于传统组的 2.0（2.0～4.0）d（P＜0.001）。住院总天数系统组为 15.5 (12.0～ 20.0) d，低于传统组 16.0 (11.0～20.0) d（P=0.023）。差异均有统计学意义。

2.2 术后早期并发症比较（表2）

系统组和传统组并发症发生率分别为10.41%和12.16%，两组比较差异无统计学意义（P=0.447）。系统组中，有2例行气管切开、1例体外膜肺（ECMO）辅助循环、1例血液透析、2例延迟关胸、1例胸骨感染、2例呼吸窘迫综合征（ARDS）和1例永久起搏器植入；传统组中，有4例行气管切开、2例体外膜肺辅助循环、2例血液透析、3例延迟关胸、2例胸骨感染、3例呼吸窘迫综合征和2例永久起搏器植入，各类并发症发生率比较两组差异无统计学意义（P=1.000）。

表2 术后早期并发症比较 [例（%）]

2.3 院外停留周期和费用

平均院外停留周期（包括等待入院时间和院外其他内科疾病治疗时间），系统组和传统组分别为(1.5±0.5) d 和 (5.5±2.5) d，系统组院外停留周期明显短于传统组（P＜0.001）。院外停留总花费（包括转诊交通费、化验费、食宿费等），系统组为（464.3±97.4）元，明显低于传统组的(1 023.6±231.4)元（P＜0.001），差异均有统计学意义。

3 讨论

本研究发现，系统组患儿术前左心室射血分数值高于传统组，可能是由于系统组经历较短的院外停留周期，减少了院外的周转对患儿术前心功能的影响。在本研究的系统组中，复杂先心病的诊断比例高于传统组，儿科重症监护室停留时间停留天数和呼吸机辅助通气时间在系统组中明显高于传统组，但住院总天数上，系统组低于传统组。尽管系统组患儿先心病复杂畸形比例较高，但经本救治网络转诊系统的快速、有效转诊，仍然是可以较好地对复杂性先心病进行安全、有效的治疗。

由于本研究患儿均为复杂先心病，患儿年龄小、体重轻、手术难度较大，但两组在总并发症发生率上无明显差别（系统组10.42%比传统组12.16%）。

本研究还关注在先心病转诊过程中的以下几点：①在先心病患儿就诊过程中的院外停留周期和院外花费；②术后继续康复的先心病综合治疗策略。

首先，对于许多复杂先心病患儿，需要早期内外科干预[8]，而边远地区医疗机构缺乏针对先心病尤其是复杂先心病的处理能力[1,3,9]，患儿需要经过较长的路途转运至较大的心脏中心寻求治疗。这些院外停留的时间和周期较长、花费较多，极大地影响了患儿术前的状态和手术时机，许多家庭也因此支出了较多的花费。经过本救治网络转诊系统，本研究发现，系统组患儿院外停留周期[（1.5±0.5）d]明显较传统组患儿 [（5.5±2.5）d]短，并且院外停留总花费也少于传统组。

其次，对于复杂先心病，手术并不意味着治疗的结束，许多患儿需要进一步治疗和康复，而传统的先心病治疗手段[1]，较少考虑到患儿术后的继续治疗。通过本救治网络转诊系统，协作医院之间可以进行快速转诊；在传统转诊方式下，转诊的全过程由患儿家长执行，全过程缺乏专业团队的监护和指导。先心病救治网络转诊系统，为先心病患儿转诊提供了专业、安全、快速的转诊流程和综合的治疗策略，为这类复杂先心病患儿提供有效的术后康复治疗，甚至与地方医疗机构形成合作平台，将手术治疗与术后治疗接轨，为患儿提供多学科的治疗。

最后，本转诊系统基于网络，可以快速传输患儿资料并组织多学科会诊，并连接较为偏远地区；大型的心脏中心可以较为便捷地为地方医疗机构提供专业指导。经转诊系统转诊患儿的医学资料将记录于网络数据库中，并为未来的相关研究提供数据[10-12]，同时为我国的网络医学提供相关经验。

结论：本先心病救治网络转诊系统已经转诊大量的先心病尤其是复杂先心病患儿，并取得良好的综合治疗效果，为我国先心病转诊和相关网络医学提供实践经验。通过转诊系统，使得医疗资源得到重新的分配，让边远地区患儿更多享受到先进的医疗服务。本系统还需将合作范围扩大至更多地区，让更多的先心病患儿受益。

致谢：本研究由首都医学发展科研基金（简称“首发基金”）资助，感谢首发基金对本研究的支持和资助。感谢北京大学附属妇女儿童医院、八一儿童医院、北京妇产医院、海淀妇产医院的大力支持。感谢北京垂杨柳医院、北京儿研所、北京顺义区妇幼保健院、北京友谊医院、北京二炮总医院、北京军区总医院提供病历资料。感谢国家心血管病中心信息中心的技术支持。

[1] 胡盛寿, 沈向东. 共同努力, 进一步提升我国新生儿和复杂先天性心脏病的外科治疗整体水平 . 中国循环杂志 , 2005, 20： 6.

[2] Rudan I, Chan KY, Zhang JS, et al. Causes of deaths in children younger than 5 years in China in 2008, Lancet, 375： 1083-1089.

[3] 李守军, 陈庆良, 闫军, 等. 紫绀性先心病急诊手术死亡危险因素分析 . 中华临床医药 , 2003, 4： 6-8.

[4] Gong P, Liang S, Carlton EJ, et al. Urbanisation and health in China.Lancet, 379： 843-852.

[5] Hu S, Tang S, Liu Y, et al. Reform of how health care is paid for in China： challenges and opportunities. Lancet, 372： 1846-1853.

[6] Alcorn T, Bao B. China progresses with health reform but challenges remain. Lancet, 377： 1557-1558.

[7] Feng Z. Chinese health care in rural areas. BMJ, 341： c5254.

[8] 张惠丽, 李守军, 胡盛寿, 等. 新生儿复杂型先心病42例临床特点及手术治疗 . 中国新生儿科杂志 , 2008, 23： 129-132.

[9] 张惠丽, 李守军, 胡盛寿, 等. 婴儿先天性心脏病1387例外科治疗结果分析 . 中华儿科杂志 , 2009, 47： 250-254.

[10] Dib H. Health care costs in China： need for intervention. Journal of Health Management, 2007, 9： 85-103.

[11] Giuliano KK, Droms CM. The Chinese health care system： An analysis of the current and emerging health care needs. Journal of Medical Marketing： Device, Diagnostic and Pharmacetical Marketing, 12： 123-136.

[12] Meng Q, Xu L, Zhang Y, et al. Trends in access to health services and financial protection in China between 2003 and 2011： a crosssectional study. Lancet, 379： 805-814.