图书馆自闭症儿童服务研究

束 漫 田花蔓

（华南师范大学经济与管理学院 广东广州 510006）

1 图书馆为自闭症儿童服务是公平的体现

公共图书馆的社会责任之一是使所有人享有文化和信息的权利，普通服务不能确保各种特殊人群与其他人群一样获得教育和信息，为自闭症儿童这一特殊群体的服务应该成为公共图书馆服务的重要领域，这是图书馆服务公平和人文关怀的体现。

自闭症（Autism）又称孤独症或孤独性障碍，是一类起病于三岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。随着社会的发展，我国自闭症患者数量不断增加，据全国残疾人普查情况统计，截止2011年，中国内地目前自闭症儿童患者已超过一百万，占我国精神残疾首位。

自闭症患者由于缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，在社会生存中处于弱势地位，往往不为社会公众所关注和理解，是一个缺乏社会普遍关爱的群体。为让自闭症患者得到更多的社会关注，2007年12月24日，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”（World Autism Awareness Day），以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。

《公共图书馆宣言》指出，公共图书馆应向所有的人提供平等的服务，还必须向由于各种原因不能利用其正常的服务和资料的人提供特殊的服务和资料。受《公共图书馆宣言》这一基本精神的感召，对于自闭症儿童的特殊服务已经得到越来越多国家的公共图书馆的关注和重视，从联合国教科文组织到国际图联；从美国、英国、澳大利亚等发达国家到中国等发展中国家，都已认识到图书馆自闭症儿童服务的重要性，并多方探索对他们的有效服务。

自闭症儿童主要具有交流障碍、社会交往障碍，兴趣狭窄并且行为刻板重复，无法进行正常的阅读。国外图书馆自闭症儿童服务以阅读推广活动为主，通过个体训练、家庭参与等方式来引导他们在自由愉快的活动时光中提高解决问题的能力和社会交往能力。

图书馆为自闭症儿童服务的意义主要体现在以下方面:一是为自闭症儿童提供公平的阅读条件和其他特殊活动，通过服务改善自闭症儿童的感知、思维、语言和交流、行为等能力；为自闭症儿童与家庭提供一个没有门槛的公共空间，帮助自闭症儿童的家庭，让他们感受到关心和温暖。二是通过图书馆的服务和宣传从而提高公众对自闭症的认识，促使社会更多地关注和重视特殊儿童，提倡“融合式教育”，呼吁社会保障体系的建立和完善。

但迄今为止，我国图书馆自闭症儿童服务尚在尝试阶段，在服务设施、服务理念、服务资源等方面存在诸多不足。因此，我国图书馆必须充分吸收国外图书馆自闭症儿童服务的经验和长处，结合我国的实际情况，为我国自闭症儿童提供各种专门的人性化服务，使他们与其他儿童在同等条件下获得文化和教育的权利，并帮助他们更好地接触社会、融入社会。

2 图书馆自闭症儿童服务的现状

2.1 国外图书馆服务现状

随着自闭症患者的数量不断增加，社会各机构对自闭症患者的关注和重视也与日俱增。2012年4月2日全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日（WAAD）点亮蓝灯，以唤醒社会对自闭症问题的重视。国际图联成立了专门的特殊群体服务部门（LSN)，旨在指导为包括自闭症儿童在内的各种特殊用户提供平等服务。LSN的专业报告《术语和定义词》中对自闭症作出阐述，指出图书馆应该为自闭症读者服务4。

为了让自闭症群体能充分利用图书馆，美国、英国和澳大利亚等国家的一些图书馆开展了具体的服务项目。如美国图书馆协会儿童服务机构在2011年新奥尔良年度会议上主持开展了罗斯林总统项目。该项目主要致力于图书馆如何为特殊群体提供更好的服务，尤其为自闭症群体。2008年，美国纽泽西州的苏格兰平原公共图书馆和凡伍德纪念图书馆，合作建立了“图书馆和自闭症:我们紧密相连”这个项目。主要为图书馆员提供用户服务培训的各种录像资料和互联网资源，帮助他们更好地为自闭症患者及其家庭服务。随着服务范围的不断扩大，该项目已经从为图书馆员提供服务，转向为全社会图书馆自闭症患者和家庭提供服务。美国阿普尔顿公共图书馆拥有大量关于自闭症儿童的馆藏资源，为自闭症儿童开展了一个美丽新项目，让自闭症儿童能在图书馆真实的表现自我，也让家长们更好地了解自闭症儿童。这个项目为4到8岁的自闭症儿童提供“故事时间”这样一个活动。这个活动在春夏秋每个月的星期四举行，图书馆员会详细地告诉自闭症儿童，他们今天应该做的所有事情。通常，自闭症儿童喜欢刻板和千篇一律的事情，以这种固定的活动方式，能给自闭症儿童带来安慰感。英国利兹中央图书馆在2012年到2013年期间举办了关于自闭症和阿斯伯格综合症的12场讲座。自闭症患者家庭可以与其他自闭症儿童父母、语言专家和图书馆员进行交流，分享关于自闭症的各种想法和信息资源。澳大利亚Aspect Hunter学校为自闭症儿童设置了专门的图书馆。该图书馆主要为自闭症儿童学习生活提供各种服务，帮助他们学习融入主流学校和社会所必要的一些技能。在日本，名为“日本支持网络”的组织有专门为自闭症患者提供服务的日语迷你图书馆，为自闭症患者提供适合他们阅读的馆藏资源，包括图书、杂志、录像带等。

2.2 国内图书馆服务现状

我国大陆地区图书馆自闭症服务发展相对比较缓慢。从1982年首次公布4例儿童孤独症病例到后来的很长一段时间，我国大陆图书馆界对自闭症没有足够的关注和重视。2008年，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日后，图书馆界才开始对自闭症患者慢慢关注。2012年11月20日上海图书馆与上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会携手合作，依托上图读者服务中心，为成年孤独症患者设立体验岗位，提供真实的工作环境体验和社会交往平台。深圳市图书馆2012年12月22日开展“戈尔科普公益一堂课”之 “关爱雨人”的大型科普公益活动，将关注焦点集中在特殊群体自闭症儿童，为广大市民及自闭症群体推广普及自闭症的相关知识，为自闭症患者及其家庭营造一个健康向上的生活和人际氛围。2012年11月19日，黑龙江省图书馆举办的 “狮爱传递——走进星星孩子的世界——与自闭症儿童心手相连”大型公益活动，通过与自闭症孩子及家长们联谊与沟通，让更多的人了解自闭症，理解自闭症患者。这些服务案例反映了一些公共图书馆已经开始关注到特殊人群中的自闭症人群，具有了服务意识，开展初步和尝试性的服务。

3 我国图书馆开展自闭症儿童服务存在的主要问题

3.1 为自闭症儿童服务的人文理念缺失

自闭症儿童由于缺乏正常的语言和交流能力，他们在社会生活中始终处于弱势地位，往往不能享受平等的教育文化权利。图书馆作为公共文化服务平台，有责任也能够为他们提供一个吸收精神粮食的空间，在这里他们可以不受外界目光的干扰，自由的学习。国外的不少图书馆设置了为自闭症服务的参考咨询馆员，负责为自闭症读者及其家庭提供一系列相关服务，帮助他们更好的制定学习和恢复计划。在我国，由于图书馆长期没有对自闭症儿童引起足够的关注和重视，导致自闭症服务理念落后。很多馆员对自闭症缺乏了解，他们认为自闭症读者根本不应该进入图书馆，也不理解图书馆为什么要为这样一个特殊群体服务。自闭症儿童和其他儿童一样，都有一定地阅读需求，需要各种文化教育机构予以满足。为了更好的为自闭症读者服务对象范围，图书馆应该树立正确的服务理念，将他们列入服务范围，让他们受到尊重、关心及良好的对待。

3.2 为自闭症儿童服务的专门设施缺乏

自闭症儿童由于生理和心理原因，不能像普通儿童一样正常的阅读，他们需要借助一定的服务设施来满足文化需求。图书馆应该从自闭症儿童的角度出发，人性化地设置各种服务设施，使自闭症儿童全方位地享受图书馆便捷的服务。如图书馆应该为自闭症儿童提供单独舒适的阅读空间，以保证他们不被打扰，集中注意力阅读。此外，图书馆也应该尽量采取柔和的自然光线，过强的光线会让自闭症读者烦躁不安。兰开斯特公共图书馆为自闭症用户提供装Boardmaker软件的电脑。自闭症用户可以通过这种软件来制作有声读物，来设计自己的学习和教育课程，这种软件在美国、英国等国外图书馆十分普遍，受到用户的一致好评。在我国，绝大部分图书馆缺少为自闭症儿童服务的基础设施。由于缺乏专用的阅读空间和设施，即便是自闭症儿童来到图书馆，也难以找到归属感和依赖感，而只能接受不适合他们的阅读环境，这大大减弱了他们对图书馆的兴趣和热情。

3.3 为自闭症儿童服务的特殊馆藏资源匮乏

图书馆丰富的馆藏资源是其为公众提供各项服务的基础。图书馆开展自闭症儿童服务首先应该具备特殊的馆藏资源。由于缺乏正常的语言能力和理解能力，自闭症儿童在阅读时只能认识简单的字词却并不明白这些字词的意义，无法把每个概念、目的紧密地整合起来，往往不能使大脑的认知、记忆和感官功能很好地协调起来为阅读服务。这也决定了他们对文献需求与普通读者存在很大差别。图书馆必须为自闭症儿童提供各种类型的文献资料，如视频资料、盒式录音磁带，图书、玩具、电脑游戏软件、木偶、儿童和青少年杂志等，满足他们的阅读需求。国外很多图书馆都设立了自闭症的专门馆藏，如加拿大基奇纳公共图书馆拥有一个专门的自闭症资源室，为自闭症患者及其家庭、自闭症研究者、教育和健康专家提供纸质、音频、视频资料，用户可以通过图书馆在线目录下载有关自闭症的电子资源。美国兰开斯特公共图书馆建立了自闭症资源中心，为自闭症患者及其家庭，老师们和治疗专家提供自闭症相关的各种类型的几百种资料。华盛顿大学的医学健康图书馆编辑出版了一本 《知识途径》的期刊，为自闭症儿童家庭以及学校提供关于自闭症儿童治疗、诊断、交流、教育等方面最新的、高质量的信息资源。

但目前，我国图书馆自闭症儿童服务的馆藏资源普遍比较匮乏，更谈不上专门为自闭症儿童配置的文献资源。自闭症儿童在图书馆很难找到适合他们阅读的文献资料，阅读需求也很难被满足，这会阻碍我国图书馆自闭症儿童服务的发展。

4 我国图书馆开展自闭症儿童服务亟待研究的问题

4.1 国外图书馆自闭症儿童服务的现状研究

我国图书馆要想更好的开展自闭症儿童服务，首先必须了解国外图书馆自闭症服务的相关情况，扬长避短，充分吸取其经验和教训。美国、日本、加拿大等国家图书馆在自闭症服务方面开始较早，在服务策略、服务标准、服务手段方面已经具备一定的经验，图书馆有专门的自闭症儿童服务设施、服务人员和空间，自闭症儿童在图书馆可以自由地行使自己的权利。相反，我国图书馆自闭症儿童服务尚处于起步阶段，各方面的条件都相对匮乏，相关政策法规也不完善，严重阻碍了自闭症服务的进一步发展。在现阶段，我国图书馆界必须对国外图书馆比较丰富的自闭症服务活动进行考察调研，深入了解自闭症儿童服务的馆藏资源；图书馆为自闭症儿童开展的延伸服务；图书馆应拥有怎样的自闭症专业服务人员；为自闭症儿童服务的特殊专业方法等。

4.2 图书馆自闭症儿童服务的制度研究

国外发达国家已经制定了有关自闭症方面的政策法规等制度，这在一定程度上推动了图书馆自闭症服务的开展。自1975年开始，美国在《所有残障儿童教育法》、《残疾人教育法》、《家庭支持法》、《抗击自闭症法案》等法律法案中全方位地保护自闭症儿童。正是得益于这些自闭症有关的法律法规，美国各个州都设有专门为自闭症儿童提供的早期干预和早期特殊教育服务计划的机构，图书馆也成为众多自闭症服务机构中的一个典范。英国对于残疾人保障的法规也比较完善，关于自闭症的专门立法主要体现在《自闭症法案2009》以及相关的法规和指南。

我国对自闭症的研究和关注起步较晚，相关政策法规中对自闭症的规定也基本处于空白阶段。目前，我国大陆尚没有专门针对自闭症者这一庞大群体的宏观政策，自闭症患者的教育、就业、养老的相关政策也不完善，大多数自闭症家庭仍然处于“自救”阶段。2012年中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示:12岁以上自闭症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。2012年深圳“壹基金”公益基金会发表《自闭症人士现状调研分析报告》，该报告的目的在于更好地了解自闭症人士家庭、自闭症服务行业、自闭症行业从业人员、社区人士对自闭症人士的了解和接纳，以便向有关部门提出建议更好地为自闭症人士和家庭服务，使自闭症人士更好地融入社会。2011年《中残联十二五规划中自闭症患者救助相关要点》中提出了关于自闭症患者救助相关立法的呼声，各省区也陆续有程度不同的救助条例出台，但总的来说，由于缺乏相关法律的支持和保障，缺乏全局的规划与整体的协调，我国自闭症方面的政策法规还很不完善。为了让我国图书馆开展自闭症服务拥有一个更好的外界环境，图书馆需要对自闭症相关的政策法规进行调研，对其存在的不足和缺陷有一个清晰的认识，并积极促使有关部门制定自闭症方面新的政策法规，为图书馆开展自闭症服务提供制度保障和支持。

4.3 图书馆自闭症儿童服务的方法研究

图书馆为自闭症儿童服务必须通过一系列具体的活动来实现服务目标。图书馆为自闭症儿童服务的举措众多，体现在图书馆工作的各个方面，如自闭症馆藏、自闭症服务的基础设施、服务空间、服务原则、服务理念等。目前我国图书馆开展的这些活动还处于一种零碎、分散的状态，缺乏系统的梳理和归纳，导致国内自闭症服务缺乏先进理论的指导。因此，当务之急是加强对国内图书馆自闭症服务的方法研究，以此对国内自闭症服务的整体概况进行述评研究，总结经验教训，更好地指导实践的发展。

图书馆自闭症儿童服务方法研究可以从两个方面出发。第一，图书馆为自闭症儿童服务的硬件设施研究。图书馆硬件设施主要包括图书馆的通道、电梯、借阅设施、通讯设备、视频音频设备等。图书馆需充分考虑自闭症患者的需求，人性化设计各种硬件设施，从根本上保证他们能在图书馆内最大限度的自由活动。第二，图书馆为自闭症儿童服务的软件设施研究，主要包括图书馆自闭症服务理念、服务态度、服务原则等方面。图书馆应充分发挥其社会公益作用，为自闭症患者开展各种演讲、讲座活动，提供参考咨询服务、延伸服务等。第三，为自闭症儿童服务的专业性方法研究。自闭症儿童是患有疾病的特殊群体，如何科学地进行教育和干预必须研究相关专业知识，从而找到切实可行的服务方法。

4.4 图书馆自闭症儿童服务的作用研究

图书馆应加强对自闭症儿童服务的作用和意义的研究，从社会层面对图书馆的自闭症儿童服务进行全面的判断评价，为图书馆自闭症儿童服务寻找广泛的社会情感和资金支持。当前，对图书馆自闭症儿童服务的作用研究可以从以下三个方面出发。首先，图书馆自闭症儿童服务是促进社会和谐的手段。自闭症患者作为和谐社会不可忽视的一部分，需要得到社会的认可和支持，给予他们理解、尊重和包容。和谐社会的建立，需要社会各个机构的共同努力，图书馆在其中扮演了重要的角色。其次，图书馆自闭症儿童服务充分体现了图书馆的社会包容性。社会的多元化发展，也意味着我们必须对各种社会群体加以包容，容纳各种不同的社会思潮。对于处于社会弱势地位的自闭症儿童来说，图书馆能让他们平等行使文化权利，享受优质的服务，而不用担心被社会所排斥和误解，这充分体现了图书馆的社会包容性。最后，图书馆自闭症儿童服务是社会人文关怀的重要体现。图书馆通过为自闭症儿童无偿提供服务,让他们充分感受到社会赋予的权利和人文关怀，为他们创造更多与主流文化接触的机会，提高他们被主流文化接纳的机会，进而推动整个社会的进步和发展。

4.5 图书馆自闭症儿童服务的实效性研究

图书馆开展自闭症服务的实际效用如何，给自闭症及其家庭提供了多少有价值服务，这也是图书馆开展自闭症服务必须重视的问题。不管从图书馆自身还是从自闭症读者的角度出发，图书馆应加强对自闭症服务的实效性研究，积极收集用户的反馈和意见，以便纠正服务工作中的各种问题，为后期工作计划提供决策支持。

5 结语

图书馆自闭症儿童服务是图书馆为处于社会弱势群体的自闭症儿童患者提供的文化、信息以及相关的生活服务，以便帮助他们更好地接触社会、融入社会，充分体现了图书馆的社会包容性和人为关怀。目前，国外图书馆自闭症服务已经形成一定的运作体系，有较为丰富的自闭症儿童服务经验值得我国图书馆学习借鉴。我国图书馆自闭症儿童服务在馆藏资源、服务设施、服务理念方面都存在诸多问题和困难。加强对以上自闭症儿童服务各个方面的调查和研究，有助于我国图书馆自闭症儿童服务的顺利开展。

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