孤独症儿童父母心理状况的研究进展1）

张 薇，杜亚松，刘晓虹

近年来孤独症发病率有明显增高的趋势，患儿除交流障碍、语言障碍和刻板行为三大主要症状，常伴有攻击、偏执、多动等多种异常行为问题，至今尚无有效治疗方法，预后较差。因此，长期照顾抚养患儿却很难看到明显疗效的父母承受巨大的压力，极易造成其身心疲惫、健康受损，严重者甚至放弃患儿的治疗。一度“后天养育不当”的致病机制曾将矛头指向患儿的照护者，直至2001年美国精神病学会（American Academy of Psychiatrics）以充实的证据发布报告：照护者并非造成孤独症的原因［1］。随后学者转而关注和探索患儿照护者（父母为主）心理问题、经历及需求，现综述其研究进展如下。

1 孤独症儿童父母的心理健康状况

1.1 患儿父母的心理状况 相关研究多采用量性调查的形式，以照顾者压力问卷（caregiver strain questionnaire，CGSQ）、亲职压力量表（parenting stress index，PSI）、焦虑自评量表、抑郁自评量表、症状自评量表（SCL－90）、生活质量综合评定问卷（generic quality of life inventory，GQOLI）、家庭功能问卷（family assessment device，FAD）等为测评工具，对比孤独症儿童父母与正常儿童父母的量表得分差异，获得结论为“孤独症儿童父母的压力大，焦虑、抑郁水平高，生活质量差，家庭功能降低”［2－6］。患儿的行为障碍、沉重的照料负担都令孤独症儿童父母经历着“慢性悲痛”，感情痛苦和对孩子需要特殊照顾的责任交织在一起，成为抚养残疾儿童的典型反应。

根据Michael等［5］的研究，孤独症患儿父母所承受压力显著高于非残疾儿童父母和其他残疾儿童父母；且比其他儿童父母更易出现抑郁、婚姻问题、社会隔离等现象。Higgins等［6］测量家庭功能的研究显示：孤独症儿童家庭的适应能力、凝聚力、婚姻满意度均低于正常。但美国2007年调查全国77 911位父母（含913位孤独症儿童父母）显示：控制相关的协变量后，多元分析结果表明孤独症儿童父母并无离婚率增高［7］。

1.2 患儿父母心理健康的相关因素 与通常情况下影响心理健康状况的因素相比，孤独症儿童父母在其遗传、人格特征、生活事件等方面均存在很多隐患。

1.2.1 性别 研究发现孤独症儿童的母亲一般较其父亲的心理健康状况差。秦秀群等［3］测量125名孤独症儿童父母的亲职压力水平表明，患儿母亲的压力显著高于父亲；赵常民等［8］研究报告，患儿母亲的焦虑程度高于父亲，男童父母的焦虑程度高于女童父母。Hastings等［9］系统分析学龄前孤独症儿童父母的心理压力后指出，患儿母亲的抑郁症状比其父亲更多。Gray［10］经质性研究发现，孤独症儿童父母常将压抑或宣泄感情作为其应对压力的主要手段；父亲常压抑感情或更多地表达愤怒；母亲除表达愤怒和挫败感，多伴有悲伤和哭泣，更多地依赖朋友或其他患儿家长以应对低落的情绪。

1.2.2 患儿的症状 孤独症儿童的社会适应能力受到严重损害，对其家长是一种强烈刺激，是家庭持续存在的负性生活事件。冀永娟等［11］对34例孤独症儿童和32例正常儿童的检测发现，孤独症儿童Gesell（格塞尔）发育商与其父母的SCL－90抑郁因子呈负相关，患儿的症状得分与其父母的SCL－90总分及多项因子得分呈正相关，提示孤独症儿童的异常行为及发育落后对其父母的心理状况有负性影响。国内另一研究则发现，患儿病症的严重程度是影响其父母亲职压力的最主要因素，随后是社会支持、应对方式和家庭人均月收入［3］。

1.2.3 人格特征 孤独症儿童父母的人格有较明显的趋向性特点，如情绪不稳定、精神质等［12］。患儿父母的高神经质特点使其更易出现躯体化、强迫状态、人际关系敏感、抑郁、焦虑、偏执等精神障碍［13，14］。

1.2.4 应对方式 患儿父母与所有个体一样，处理生活事件时采用的应对方式可调节其应激与身心健康的关系。但应对孤独症儿童的养育问题，患儿父母却很难做出适应性调整。他们比正常儿童父母“解决问题”的应对方式少；较多使用“幻想、退避”的方式；较易出现躯体功能下降和抑郁等心理问题［15］。

1.2.5 社会支持 Boyd［16］报告，正式和非正式的家长支持组织对减少照护者的压力和焦虑都有成效；且非正式支持群体比专业机构呈现更有效的减压作用，尤其由直接或扩展的家庭成员、邻居、朋友和其他照护者提供的非正式支持更为有效；接受支持后孤独症儿童的照护者与患儿有更好的情感交流。但我国研究显示，孤独症儿童照护者的领悟社会支持小；压力的应对方式更多集中于个人和家庭系统，社会系统的支持则相对较薄弱［17］。提示为孤独症患儿家庭提供支持援助的必要性。

2 孤独症儿童父母心路历程和需求

2.1 患儿父母的心路历程 20世纪70年代起，研究者便探讨身心障碍儿童父母的反应历程，Tsai等［18］将其归纳为5个阶段：①初期的震惊、绝望、拒绝；②进而愤怒不平；③然后祈求出现奇迹；④当了解残障已成事实、无法改变时，会有深深的沮丧及失落感；⑤最后会不断调试适应。专门针对孤独症患儿家长心路历程的研究包括，南非学者Yolandi［1］基于现象学研究，使用半结构化访谈了解患儿父母的照护经历；Bloch等［19］探讨孤独症患儿诊断过程中父母的压力等。

此类研究中，尤以Gray［10］的阐述较全面详尽。根据其研究，诊断前期家长常感到迷惘、焦虑，且其压力因专业人员不了解其冲突、恐惧、无助和内疚等情感而增加；一旦确诊，孤独症患儿家庭即面临着巨大挑战，即学会适应和处理患儿的多种需求；患儿接受治疗或参加教育项目后家长的压力减少但仍存在，因为他们必须与大量专业人员沟通以获得适当的教育项目和经济支持；尽管教育和治疗培训问题等仍间断出现，多数患儿家庭在其后的几年内可达到相对稳定的动态平衡；随着患儿的社会生活能力、情感控制能力和注意力范围的提高，家庭生活状态可逐渐稳定，但该阶段仍是暂时的，因患儿进入青春期将伴随更严重的病症；成年孤独症病人的独立生活、工作问题同样令其父母担忧。由此可知，孤独症病人给其父母造成的问题和压力是持续的。

2.2 患儿父母的需求 Trigonaki［20］根据 Choice（选择）理论，基于质性访谈，将孤独症儿童主要照护者的需求归为5类，即爱／归属、享受／乐趣、自我价值／授权、自由、生存／健康；其中爱／归属的需求处于优先地位。国内榻健蓉［21］自行设计问卷调查80名孤独症患儿父母的心理需求，其最迫切需要是及早纠正孩子的异常行为，但此需求短时间内并不能得到满足，易致患儿父母的焦虑水平增高。据此可推测，提高患儿父母对孤独症的认知水平，可在一定程度上降低其负性情绪。

3 孤独症儿童父母的积极心理改变

依照应激学说，个体在压力威胁下可能出现各种不良应激状况，但个体自身具有的保护因子也会被调动以对抗各种危机。故孤独症患儿父母虽面临各种危险性因素，但不一定导致消极的适应结果，关键取决于危险因子与保护因子间的抗衡。积极心理学视角已扩展孤独症儿童父母的心理问题研究，为其心理干预的实践探索新路径，相关研究多从下列视角展开。

3.1 患儿父母信念系统的改变 国外研究者对孤独症家庭的个案追踪和质性研究发现，患儿父母的许多正向特质对其缓解危机、调节压力、健康适应等具积极作用，信念和目标即为其正向特质之一。King等［22］涉及孤独症、唐氏综合征患儿父母的研究报告，抚养残疾孩子可促使其父母重新审视自己的信念系统（belief systems），会改变其价值观并达成一致、优先考虑孩子的需求、转变父母角色及其家庭角色等。积极的信念系统会使其更好地适应生活，并对孩子、家庭成员和社会心存感恩。

3.2 患儿父母获益感的研究 爱与希望是支撑孤独症患儿父母的重要力量，研究证实孤独症患儿的父母大多对自己的孩子充满爱和希望；照料患儿的复杂历程中大部分父母会产生快乐和满足感［23］。Markoulakis等［24］对8位孤独症儿童母亲的现象学研究发现，患儿母亲并不强调其照护经验中损失或代价，她们在多方面均有获益感，包括经济、社会、家庭、健康和雇佣关系、疗育活动等，且照护孤独症儿童所获受益感给其生活带来积极影响。

3.3 患儿父母复原力的研究 Bayat［25］使用评定量表和3个开放性问题调查175名孤独症儿童父母，发现其复原力表现在：积极解释患儿残疾的事实、主动运用身边资源和支持系统、家庭更加团结紧密、对生活或他人心存感恩、获得精神的力量等。陈瑜［26］的相关调查发现：孤独症患儿父母的复原力虽然整体上显著低于普通父母的平均水平，但仍有部分患儿父母的复原力较高。其心理特征如下：①心理健康状况良好，具有低躯体化、低人际敏感、低焦虑、低恐怖的特征；②家庭功能健全，沟通和情感反应功能优越；③人格完善，低精神质、高内外向特质。其中孩子的年龄、自身内外性特质、强迫症状、家庭功能对患儿家长复原力影响最大；良好性格、合理认知、内控归因、信念、感恩、宗教信仰、问题应对能力等特质，均可构成患儿父母自身复原力的保护因子。

4 研究趋势和展望

孤独症儿童的矫治康复是一个长期艰难的过程，父母在其中始终起着关键作用，其心理健康状况直接影响着患儿的康复。然而，基于现有研究，孤独症儿童父母的健康问题不容乐观。鉴于孤独症儿童父母面临特殊压力情境，开展有关患儿父母心理问题的研究，探索有效的干预模式对其身心健康、患儿的治疗都有非常重要的意义。然而，对比国外，我国相关领域研究起步较晚，对孤独症儿童父母心理问题的研究无论是在深度和广度上都存在着不足。因此，构建我国文化背景下的研究体系是当务之急。综观国内外研究领域现有的研究成果和研究动态走向，笔者对研究趋势分析如下。

4.1 转变思路，探索新的研究路径 目前整个社会对于孤独症儿童家庭的社会支持仍是不足，虽然越来越多的康复训练机构开始承担一些功能，但在初步的发展和尝试阶段仍存在不少的问题和困难，需要一个长期的过程才能达到成熟。在这种现实背景下，虽然孤独症儿童的家庭长期处于各种压力之中，但仍有一些父母通过调整适应，使家庭朝向正向目标发展，并使自己保持良好状态。因此，转变研究视角会为我们在更深的层面上认识孤独症患儿父母的心理现象带来新的机遇。国外研究者正经历从既往关注患儿父母压力、缺陷和疾病，到挖掘个体自身优点和潜能的转变；而目前我国的多数研究尚停留于孤独症患儿父母心理状况的量性调查阶段，对孤独症患儿家长的经历、想法和感受等方面资料的获取具有局限性。因此，关注孤独症儿童家庭自身的优势和力量，尝试通过研究探讨家长自身的努力和潜在优势的开发，利用现有和潜在社会资源，改善其当前的状况是可行途径。

4.2 增加研究深度，探索患儿父母心理干预模式 从发表文献看，目前对孤独症儿童父母心理状况的研究多集中在横断面调查、影响因素分析、心路历程和积极心理改变等方面，也已重视父母参与照护孤独症儿童项目的干预性研究［27］，但尚缺乏针对患儿父母心理干预的尝试。目前国内的此类心理援助，多为非心理学专业人士（如志愿者）以非心理咨询或治疗的方式（讲解疾病知识、劝解安慰）实施，其作用十分有限。因此尝试为其提供旨在提升其个人认知、发掘社会资源以应对压力的干预性研究，以期为孤独症儿童父母的临床干预提供理论依据和可行性途径，从而提高孤独症儿童父母的身心健康，促进孤独症儿童的康复和预后是今后护理心理领域值得探讨的方向。

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