绝地自救,“胡氏血透室”让生命逆天飞扬

2013-06-24 11:55阳光
妇女 2013年7期
关键词:血透尿毒症血液

念大三那年,他被确诊患上了尿毒症中晚期,必须每周做三次血透才能活命。几年下来,家被掏空,他再也承担不起昂贵的透析费。谁都不会怀疑他的生命已经进入倒计时。

然而,他偏偏活了下来,奥秘竟在他家不足5平方米的卫生间里,靠着自制的“血透室”,他已将自己的生命延续了14年。这个叫胡颂文的男孩,创造了世界上也许最“逆天”的生命神话。

生命末路,自建“胡氏血透室”

生命寒秋,始于大三。

1993年1月,南京气象学院的大三学生胡颂文感到浑身无力,排便困难,险些晕倒。同学见状,立即将他送到鼓楼医院。尿毒症晚期!医生的宣判犹如当头一棒,胡颂文的天顿时塌了。

胡颂文生于1970年,家住江苏南通市海安县,父亲是一名中学教师,母亲在一家耐火材料厂上班。家本不宽裕,能供儿子念大学,是父母最大的欣慰。

可是如今,这个家被胡颂文的病,陡然间拽入黑洞。胡颂文的双肾已经坏死,丧失了排毒功能,他必须每周接受3次血透。

他的父母想尽办法将一笔笔钱填进医院。1994年8月,因无力承担南京的高费用,父母将他接回海安,但是在海安县人民医院做血透,每月同样要花几千元。那时,胡父的工资每月才三百多元,很快家里债台高筑。

为了救儿子,六十多岁的父亲,不顾医院的劝解,执意要为儿子捐肾,可是配型却不成功。后来父亲又四处奔走,试图为儿子联系肾源,却又了解到,很多尿毒症病人换肾后反而死得更快,而且后期费用相当高,需要长期服用昂贵的抗排异药物,加之当时的移植手术也不如现在成熟,风险极高。父亲无奈决定放弃给儿子做肾移植,胡颂文平生第一次看见父亲掉了眼泪,他也偷偷地大哭了一场,他知道,他的生命只剩下一条独木桥——血透。

为了挤出钱来供儿子血透,父母省吃俭用,绞尽了脑汁,日子过得苦不堪言。看到父母过得如此凄苦,胡颂文心酸不已,他做梦都想找到一种既能保命,又不花几个钱的方法自救。可是除了“做梦”,他大部分时间,还得在血透室里度过。他看得最多的景象,就是自己的血液从体内排出,通过透析机,重新回到体内。

1996年3月,胡颂文在血透时突兀地冒出一个想法:血透机不就是起到一个“洗涤”血液的作用吗?我能不能自己弄一个呢?

他不敢将这个想法告诉别人,他知道,无论对谁说,都必定会被骂作疯子。但是这个念头一冒出来,就再也挥之不去。他买来一本《血液净化学》,了解到血透从动物试验到治疗第一个病人,人类就花了14年,再到普及尿毒症病人,又花了40年。仅仅这一点,就让胡颂文倒吸一口气:这么伟大的发明,自己居然想在家里也“鼓捣”一个血透室,岂不是痴人说梦吗?

然而在看完整本书后,他的观点又不一样了:血透的原理其实很简单,无非就是尿毒症患者的肾坏了,失去了对血液中毒素、废物的过滤功能,所以在人体外建一个“人工肾”,将血液引出体外排毒、排废后,再引入人体,这个人工肾就是血透机!他进而了解到,尽管一台血透机高达百万元,但真正发挥血透作用的却只是其中的血透器,而一个血透器不过只要区区100元钱。

至于血透器的工作原理,胡颂文觉得更简单了:和化学中学的“半透膜原理”毫无二致,血液流经血透器,血透器中的半透膜则将血液中的毒素和杂质进行分离,从而起到净化血液的作用。

高中物理、化学都学得很好的胡颂文信心大增。不过性命攸关,容不得半点疏漏,他整整花了三年时间来研究《血液净化学》,力求将每一个知识点吃透;同时,他又研究了《透析手册》,并查阅了许多关于透析的医学杂志……

1999年初,胡颂文终于决定在家里建一个“血透室”。毫无疑问,所有的人都说他疯了。父亲并没有骂他,却感到无比心酸,儿子该有多想为家里减负,才会想到这么荒诞、冒险的法子呀。父母没有阻止儿子,因为六年下来,家早已被掏空,能借的都借遍了,连吃饭都成了问题,而且二老都已年届七旬,根本无力再为儿子折腾。由他去吧,与其坐着等死,不如在死前搏一把。

5平方厕所藏乾坤,

自助血透室几多悲壮

胡颂文通过邮购的方式,在一家医疗器材公司买了一台价值5200元的血泵。这笔钱是他仅存的到医院做血透的一个月费用,现在买了血泵,意味着他已没了退路,要么靠着自己的“发明”,逆转生命难关,要么因断钱而自绝后路。血泵的作用,是基于血液自行从人体导出时的速度太慢而给其增加动力,以保证血透的持续运行。

除了买血泵这笔“巨款”,其他的耗材就很廉价了,进口的圆柱形血透器每个只需100元,血透用的药剂一次只需要几元钱,针管、导管也不值钱。他还预算好了,这些耗材,医院是一次性使用,但他为了节省成本,可重复使用8次以上。血透时,还需要给血透液加温,医院有专门的加热器,为了省钱,胡颂文便用家里的电磁炉代替。在配制血透液的时候,各种剂量要求精细,本还需要一台天平称重,胡颂文则用家里的木杆秤代替。医院配制的血透液是专用的医用盐水,胡颂文则用桶装纯净水代替……

准备工作做好后,考虑到一次血透需要至少四五个小时,其间要上几次厕所,不想麻烦父母帮忙的他,便将“血透室”建在卫生间里。卫生间不到5平方米,摆上这些血透用的“设备”后,连张凳子都放不下,他只好坐在马桶上做血透。

1999年3月31日,胡颂文开始了在自建的“血透室”里做血透的悲壮历程。尽管信心十足,所有的剂量、指标,都严格按血透资料上交代的配制和控制,但当他走进“血透室”的时候,还是不由感到生死两茫茫。他右手拿针管,扎进左腕的血管——这并不难,已在医院做了6年血透的他,早已深谙扎针要领。他看见自己的血液,在血泵的带动下,源源不断地流出,流经血透液、血透器。这时,胡颂文再将出来的导管扎在距离第一针约十厘米的左腕上方,将被净化后的血液导入体内。于是,循环建立,血透连贯进行……

儿子在厕所里做血透,门外的父母可揪紧了心。父亲片刻不敢离开,除了随时听候儿子吩咐,按其要求做好“助手”外,还随时询问、观察儿子的异常,做好送医院抢救的准备。母亲则忍不住掉眼泪,觉得是自己无能,才让儿子冒这么大的风险。

在父母的担心中,胡颂文的血透进程还算顺利。5个小时终于熬过去了,第一次自助血透,宣告结束。

虽然第一次用自己的发明做血透就取得了成功,但母亲的心并没放松,她担心儿子的土办法没有效果,或者混入其他杂质,会要了儿子的命。随后两天,她连觉都睡不着,隔一会儿,就要去看一次儿子。

两天后,胡颂文如法炮制做了第二次血透……

一个月过去了,胡颂文按过去在医院做血透的周期,在自建“血透室”里做了13次血透。一切正常。直到这时,父母才敢相信,儿子的土办法确实管用了,因为他们知道,像儿子这么严重的尿毒症病人,如果停止做血透,最多只能活一个月。

让胡颂文得意的是,他核算了成本,发现平均每次在家做血透的成本不到60元,比去医院做血透至少节省400多元。胡颂文喜极而泣:我终于可以活下去了!

然而,就当胡颂文为自己的绝境重生感到庆幸的时候,他的麻烦却来了。以前和他同在海安县人民医院做血透的病友老谭,见他这么长时间没来,还以为他“走”了,后来一打听,才得知他自建了“血透室”,且活得好好的。老谭羡慕不已,缠着胡颂文也教他搞一个血透室。胡颂文拗不过,只好如实告知。

可是,老谭只做了两次血透就死了。老谭的儿子迁怒于胡颂文,多次找上门来讨说法,最后见胡家一贫如洗,才不了了之。这件事,让胡家父母对儿子的“土发明”重新担心起来:儿子会不会也出事呢?

可怕的事情,很快降临到了胡颂文头上。一天,胡颂文照例给自己做血透时,突然感到扎针的手腕刺痛不已。同时,他看见导管里的血液变成了半透明。他猛地一惊,这是血透最恐怖的并发症——溶血症,即便是在大医院,一旦发生也是九死一生。胡颂文赶紧拔掉针管,瘫坐在马桶上,倾听死神的脚步……直到半小时过去了,确定自己的生命体征没有异样,他才长吁了一口气,并开始寻思问题的所在。经他仔细查看、揣摩,最后发现是在配制血透液的时候,加多了粉剂,把浓度配高了,导致血液流经时发生了“吸溶”现象。胡颂文及时更换了血透液,重新把针管扎进手腕,终于又恢复了正常。

父亲知道这事后,吓得不轻。因为当时他正好不在场,他懊悔自己这个“助手”做得不称职,这以后,胡颂文每次做血透父亲都寸步不离。血透过程中,他也要注意帮儿子“察言观色”,无论是透析液还是血液,一旦发现颜色不对劲,就及时提醒儿子。尽管父亲的提醒多数时候属于“神经过敏”,但胡颂文却感动得想落泪,父亲太爱自己了,尽管自己是一个那么“失败”的儿子。

命运无情,胡颂文的劫难还在继续。2002年7月,胡颂文上街买血透用的药剂,重重地摔了一跤。在医院躺了半个月后,他的腿伤无法复原,上楼时必须借助两个矮凳子,用双手撑着轮流攀爬。这场灾难,胡公文坦然接受,生命于他,本就不公平,再多遭一场劫难,又有何妨。可是,这无异于在父亲的伤口上又捅了一刀,老爷子的痛楚越积越深……

之后,父亲开始训练老伴给儿子当“助手”,将注意事宜——交代……

当年11月,老爷子与世长辞。

逆天飞扬14载,

生命传奇还在继续

父亲的辞世,让胡颂文悲痛欲绝,远胜过他自己当年被确诊为尿毒症的伤心。家里只剩下自己和母亲相依为命,而自己带着病体,非但无法尽孝,还要拖累母亲,胡颂文愧痛难当。他真想一死了之,也好让母亲过得轻松一些。

可这个时候,胡颂文却看到了母亲的坚强。她用自己的退休工资,艰难维系着母子俩的生活,没有抱怨,也没有向别人求助。更让胡颂文灵魂震颤的是,母亲欣然接过父亲的班,当他的助手,在他做血透的时候,做得比父亲更细心。

母亲用自己的“淡定”让儿子明白,他可以有尊严地活在这个世上。胡颂文也深知,自己的存在,之于母亲,并非完全是个拖累,儿子永远是母亲生命里最重要的人,他必须顽强地活着,陪母亲看尽人生最后一道晚霞。

胡颂文的生命,继续在他自建的“血透室”里,逆天飞扬。

2005年,胡颂文自建“血透室”活得“好端端”的神话,在当地广为流传。不少尿毒症病人纷纷上门“取经”。胡颂文汲取以前教训,不再盲目“传经”,而是把自己当年研究过的《血液净化学》等书籍借给对方,真诚地说:“我在做血透之前,研究了整整三年的理论知识,你也必须把这些知识吃透,弄明白原理,才能确保安全。”但是没人愿意花三年时间去探索,即便是为了自己的生命。有一个男患者,偷偷记下了他的设备、药品名称,依样画葫芦般地回家也搞了个“血透机”。结果只活了三个月,就因感染去世。

除了惰性,更多的人是缺乏胡颂文对生命的无畏。很多人目睹了胡颂文做血透的过程,就当场打了退堂鼓。尿毒症患者都在医院做血透,明白血透中最重要的是脱水量,一旦脱水量不符合标准,就会难受,医院里都是仪器自动控制,可胡颂文完全是“凭感觉”,头晕、耳呜是唯一的信号。这让人觉得太恐怖,万一感觉失灵或者晚出现,会不会把人搞死?凡抱这种疑问的人,全都逃之夭夭,宁肯拖到弹尽粮绝,自行死亡。

这些事让胡颂文顿悟:命运于我,并非一点馈赠都没有。惰性与畏惧是人性中难以克服的弱点,而我却用自己的执著与无畏,赢得了命运的青睐,这不是偶然,我有资格为我的“疯狂”感到骄傲!

一念之悟,阳光明媚。2008年10月,为了方便与更多病友交流,胡颂文淘了一台二手电脑。在网上,他了解到一个恐怖数据:全国每年的透析患者总数已超过百万人,每年用于透析治疗的费用为一百亿。即便如此,仍有百分之九十的病人还是会因为经济原因被挡在医院血透室外,含悲死亡。胡颂文更加为自己的活着感到弥足珍贵了。他毫无保留地在一些论坛上公开自己做血透的心得。

让胡颂文觉得奇妙的是,一些专家的关注,还在他身上发现了诸多不可思议的生命密码。天津医科大学泌尿科医师周光大得知胡颂文给自己做血透从来没有用过促红细胞生成素,感到无比惊讶,因为该药物被视为透析病人的必备之药!后来,通过对胡颂文病历的探究,周光大发现他病变的肾上长出了一些“获得性肾囊肿”,而这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。

生命如此神奇。命运在布下劫难的同时,也悄悄地在远处藏匿一条通往光明的隧道,无畏地走过去,就可以拥抱阳光!

当2013年的钟声敲响,胡颂文百感交集,他靠着自建的“胡氏血透机”走过了14年。从1993年患病开始算,他已经神话般地存活了整整20年。更了不起的是,这还远非终点,神话还在继续!

[编后]编发此文,并非鼓励患者效仿胡颂文的做法。他的“简易血透室”,是否具有可复制性,是否是贫困患者的一条生路,我们不妄加定论,我们甚至也不愿意看到更多“胡颂文式”的奇迹存在。但是,我们一定要尊重他这种绝地自救的执著、胆略和对生命的敬畏。因为敬畏,才能无畏,才能创造如此逆天,如此有尊严的生命奇迹。

编辑 纤手暖

猜你喜欢
血透尿毒症血液
血透室护理中的不安全因素及预防
超声对规律血透患者造瘘术后吻合口血栓形成的诊断价值
观察思维导图护理干预在老年血透患者中的应用
多彩血液大揭秘
人物
神奇血液
给血液做个大扫除
中西医结合治疗尿毒症早期肾性贫血20例疗效观察
调节性T细胞及其细胞因子在尿毒症血透患者的动态变化与临床意义
血液透析联合血液灌流对尿毒症自主神经病变的影响