折翼的天使不弃的亲情

施斌

折翼的天使不弃的亲情

施斌

“六一”儿童节马上就要到了，在这个快乐的节日子，有些父母却暗自落泪。他们的孩子因为脑瘫而成了折翼的天使。然而，这些父母没有放弃，而是带着小天使们苦苦前行，上演着爱的传奇！

2012年“六一”儿童节，兰州一家医院组织就诊的所有孩子们过了一个不同寻常的节日。所谓不同寻常，是因为这些孩子虽然肢体健全，却连站立都无法做到；虽然不是先天聋哑，却可能连“妈妈”都叫不出口……他们被人们称为“脑瘫儿童”。在兰州，这些脑瘫患儿的父母一般都集体租住在医院附近，久而久之，附近居民把那里叫成了“脑瘫康复村”。

记者持续数天走近这群被称为“折翼的天使”的儿童，记录了他们的别样童年，以及漫漫求医路上，托起他们阳光人生的无私母爱。

双脚折出梦想纸船

每个脑瘫儿从出生的那一刻起，似乎就注定了一生的坎坷，这个家庭也要走一条不寻常的路。

等待宝宝出生的日子，年轻父母会充满各种甜蜜憧憬：生个大胖小子像爸爸那样结实，生个闺女像妈妈那样漂亮……然而，孩子越长越大了，爸爸妈妈却发现，到了咿呀学语的时候，宝宝却不言不笑；别的孩子蹒跚学步了，自己的骨肉却四肢僵硬，迈步艰难……

医生的诊断犹如晴天霹雳——脑瘫！

“那时候，就感觉生活没有了方向，天天以泪洗面，心都死了。”在兰州一家脑病康复医院，来自甘肃、青海等偏远农村的脑瘫患儿的父母，带着一个相同而又简单的心愿——希望孩子能像正常人一样走路、吃饭、说话，日复一日地陪着孩子接受针灸、击电、推拿、按摩等康复训练。

7岁的添添（化名）便是这样一个不幸的孩子。5年前，添添在秦安县医院被确诊为脑瘫。这个诊断结果彻底改变了添添一家人的生活，四处求医问药，却不见孩子的病情有任何好转的迹象。

见到记者，病床上的添添很乐观也很活泼，用并不清晰的吐字叫了声“叔叔”。

添添的奶奶悉心呵护在孙儿身旁。虽然双手十指僵握，添添却用一只脚按住MP4，另一只脚熟练地开机，滑动屏幕，选择电影播放。

就在记者与奶奶交谈的过程中，添添突然表现出急躁的样子，眼睛盯着床边，“呜啊”地说着什么。奶奶心领神会，拿起床边的一张纸，交给孙儿。只见添添双脚略显迟滞地交错间，一只纸船叠好了。添添兴奋地用脚趾夹着纸船高高举起，笑容灿烂。

看着孙子开心的样子，奶奶露出一丝微笑。虽然添添还不会走路，但是奶奶坚信，纸船承载着添添的梦想，这一天一定会到来。

爸爸，你在哪里

孩子饱受折磨，而父母也承受着常人难以想象的经济压力和心理压力。在世俗面前，有人选择了逃避、放弃，有人选择了坚守、期盼。

“贫困落后地区是脑瘫高危易发点，经济收入是掣肘这些家庭就医治疗的关键因素。”专业人士告诉记者，脑瘫的康复治疗无论对患儿还是家长，无疑是一场“马拉松”，需要超人的耐心和经济支撑。尽管农村新型合作医疗基本覆盖全国，但治疗费用在一些地方只能部分报销，或不能报销。这让很多家长背上沉重的债务。

医院里就有这样一位母亲，听说有记者来采访，抱着怀中瘫软无力的女儿主动找来。“你是记者？能不能帮我找找孩子的爸爸？”

这位母亲名叫桑巧兰，秦安县郭河村人。

2011年7月，桑巧兰的丈夫突然不辞而别，留给她的是已经5岁的脑瘫女儿冯妍。“当时，他找我要身份证、户口簿的时候，说是去给孩子办新农合，结果就再没回来，婆家的人也不告诉我他究竟去了哪里。”说到这里，桑巧兰难掩忧伤，两行泪水滑过憔悴的脸庞。

冯妍的主治医生告诉记者，由于早产，冯妍出生时只有1250克；在出生后的第三天，便因蛛网膜下腔出血被当地的医院收治，后病情发展导致现在的中重度混合型脑瘫。目前，冯妍的智力水平较弱，语言能力也令人担忧，并且伴有癫痫；加之长期缺少主动活动，冯妍已经出现了严重的肌肉萎缩现象。稚嫩的皮肤松垮地包裹着柔弱的四肢，娇小的身躯似乎已扛不起脑袋的分量。

“这个孩子只会叫‘妈’。”医生的一席话让人听着倍感悲凉。而冯妍的母亲没有放弃希望，“只要他爸肯回来，肯给孩子看病，我们可以再生一个。”桑巧兰柔弱地说。

城市里的“脑瘫康复群体”

这是一个特殊的群体。漫漫求医路上，捉襟见肘的经济条件让他们放弃住院治疗，而租住在医院附近的“小炮楼”里。久而久之，这里成为了附近居民熟知的“脑瘫康复村”。

有资料显示，脑瘫是小儿常见病，脑瘫的发病率在发达国家占活产婴儿的千分之二，在发展中国家约占千分之三，目前我国约有500万以上的脑瘫病人。而据专业人士保守估计，目前甘、青两省有近8万脑瘫病人。

为了省钱，许多患儿家长在医院附近租房子住下来，每天奔波。这里环境恶劣，与大城市的形象格格不入，附近的居民称之为“脑瘫康复村”。

2012年5月31日，在脑瘫患儿妈妈刘芳（化名）的带领下，记者走进了这个位于平凉路的“村落”。

从繁华的主干道拐进一条小巷，伴随着一股刺鼻的气味行走约5分钟，就能看到林立的“小炮楼”，它们杂乱无章地挨挤在一起。这里房租每月100～150元不等，价格便宜，也可以相互照应，所以他们大都住在这里。

沿着没有光线的陡窄楼梯，刘芳一手抱着孩子，一手抓着扶手，带着记者走到了3楼。穿过堆放着各种杂物的楼道，刘芳打开最里面的一间房门，迅速进屋开了灯。她有些不好意思地说：“您别见怪，都是带孩子来看病的，条件不好。”说话间，刘芳把孩子平放在床上，赶紧拽了拽床单，将衣物收拾起来，腾出一块地方让记者坐下。

环顾四周，房间内容纳着一张木板床，墙角用木板搭起来的“桌子”上放着吃的和做饭的简单炊具。墙壁上，贴着几幅图片，上面有数字和图画。“每天早上起床后，我们要给孩子做康复训练，也会教孩子识字。”刘芳微笑着告诉记者，眼中流露出了一位母亲对孩子的希望。

“这个楼上，住了我们这样的3户人家，有青海的、陇南的、天水的。”刘芳说，比起医院里的住院费，在外面租房可以省很多钱。吃的更简单，从家里带来了面和油，在菜市场快收摊时，买些2元或3元的“堆堆菜”。

“治疗半年多了，有些效果，孩子的双腿已经有知觉了。”刘芳说，给孩子治病花费大，每个月光生活费就要1000元，孩子吃药、做康复治疗又得近2000元。刘芳的丈夫每年打工能赚2万多元，但仍解决不了孩子的医疗费和一大家人的生活费，无奈之下，只好找亲戚朋友借钱。眼下，刘芳的“债台”已有近10万元。

亲情托起别样“六一”

在这个儿童节，脑瘫患儿或许并不懂得向父母索取一份自己喜欢的玩具作为节日礼物；但是，他们依旧乐观地活着，因为母爱托着他们的阳光人生。这就是人世间最好的礼物。

在采访中，记者无时无刻不感受着母爱的身影。在脑瘫患儿艰难的人生中，是母亲不离不弃、日复一日地重复着求医的生活，风雨无阻地伴随左右。

医生说，脑瘫儿中，50%属早产儿，出生后无法抬头，7个月不会坐，8个月不会爬。脑瘫的治疗关键是早，半岁以内是脑细胞发育、脑功能成熟最快的时期，其间如能尽早诊断和治疗，90%的患儿都能康复。

“我觉得，孩子的病情在渐渐好转，小手比以前灵活了。但是，每次回到老家，周围邻居见了孩子后，都会说我们这样是徒劳，劝我放弃，不要再治了。”刘芳开始哽咽，“这是一个生命，是我的孩子，怎么可以不救呢？”在刘芳看来，孩子一点点的进步都会让她高兴好久。有时候，这个进步小得让别人很难察觉到，刘芳却认为那就是希望，是坚持下去的理由。

“六一”前，医院为这些脑瘫患儿过了一个别样的儿童节。根据患儿的病理特征，语言功能好一点的参加唱歌比赛，腿部功能好一点的参加跑步比赛。这些年来，医院每年都会在“六一”前后组织护理人员及患儿家庭过节，去年有近200个孩子是在医院过儿童节的。节日不仅给孩子们带来快乐，更给患儿家长一个放松心情、释放压力的机会。

“我不奢望孩子以后能像正常人一样赚钱养家，只是希望在我们老了以后，她生活能自理，能重新站起来。”来自礼县的脑瘫患儿家长周琳（化名）这样对记者说。

事实上，这些患儿家庭能否坚持治疗，费用固然是一方面的原因，更重要的是父母能否坚持。这些伟大的父母为脑瘫儿的未来付出百倍于常人的艰辛努力时，我们的社会是否也该思考，能否为这些无助的家庭做些什么，让他们有足够的勇气走下去。