他生唤她生

合作媒体_腾讯新闻《活着》 广州日报 摄影报道_苏俊杰

他生唤她生

合作媒体_腾讯新闻《活着》 广州日报 摄影报道_苏俊杰

这，是一个关于重生的故事。

故事的主人公是一个叫王艺洁的小女孩，今年4岁，患有重型地中海贫血。自4个月时被确诊患有地中海贫血以来，小洁就依靠每隔2周至4周输血，以及每月20次、每次8小时至10小时注射去铁针续命。想要摆脱靠输血续命的日子，接受移植手术是唯一的希望。为了让小洁接受更好的治疗，她的父母决定把4个月大的小洁接到广州。从此，这个家庭开始了与地中海贫血的苦苦抗争。

4月1日，有一双清澈的大眼睛的小洁依偎着妈妈的大肚子，妈妈罗丽华还有一个多月就要生下弟弟或者妹妹，并用脐带血来为小洁做移植手术。妈妈说，对于小洁来说，这也许是最后一次获得健康的机会了。

罗丽华专门为小洁申请了一个QQ号，QQ空间里记录着小洁输血、打针、化疗、手术等不寻常的成长经历，还有妈妈的感悟。“希望可以在这儿留下我成长的印记。”申请空间后，罗丽华代小洁这样写道。

每次打去铁针，小洁都哭得呼天抢地，她的肚子上已经布满针孔。每次看到小洁这么痛苦，罗丽华都很伤心，有时候还忍不住掉下眼泪，小洁看到就问：“妈妈，你干吗哭？”罗丽华就强忍着泪水说：“妈妈没哭，是沙子进眼睛了。”

罗丽华摆放好药物和注射器，准备为小洁打去铁针。多次输血导致小洁体内含铁过多，妈妈几乎每晚都要为小洁打去铁针。打针的方法是罗丽华自己从网络视频中学来的。一开始，她连拿起针筒都会发抖，但现在她成了一名“准护士”。

小洁亲吻妈妈的脸庞。虽然偶尔会发脾气，但小洁是个懂事的好孩子，她知道自己有病。“虽然打针很痛，但如果不打针我就会死。”4岁的小洁早就懂得这样残酷的道理。

4月30日，排队、验血、缴费、等血……忙了大半天，小洁终于输上血。罗丽华清楚地记得，这是他们第45次带小洁到医院输血，也是移植手术前的最后一次。“只要有血输，再辛苦也是值得的。”血源紧张，罗丽华一直担心无血可输。

5月10日，小洁正式入院，接受术前化疗。来到医院，面对陌生的环境，小洁好奇地到处查看，不时问爸妈：“这是干什么的？”

小洁和另一名准备做手术的小孩一起被推进无菌病房，突然发觉妈妈没跟进来，小洁立刻回头向妈妈伸手。这一别，小洁和爸爸妈妈起码有一个月不能接触，只能隔着病房的玻璃打电话沟通。

隔着玻璃看到小洁在病房内哭喊着“我要妈妈”，罗丽华看着很心疼，眼泪不断涌出。“现在一切都挺好的，别哭了。”丈夫王晓春安慰她。

5月21日中午，罗丽华诞下一名重5斤8两的男婴，生产的脐带血将为小洁带来重生。但由于脐带血不够，当天还要抽取小洁弟弟的一部分血液补足。“一听说刚出生的儿子就要被抽血，我的眼泪马上就流出来了。”罗丽华回忆起在产房时的伤心。

6月28日，刚出月子的罗丽华就要陪着小洁入院输血，此时小洁还在发烧，头上贴着退热贴。经过一个多月的观察，小洁的身体状况基本达到出院标准并于24日出院。但由于她的血小板过低，出院4天内已经第二次入院输血。在她体内的干细胞能自己造血之前，这样的输血将要一直持续下去。

7月8日，一家四口在医院附近的出租屋内拍了一张全家福。为避免给姐姐带来病菌，一个多月大的弟弟王子豪明天（7月9日）就要跟爷爷奶奶回江西老家。“少了老人的帮忙，我们两口子将会更忙了。”爸爸王晓春说，每天煮饭、消毒花去了他们夫妻俩大部分时间。

地中海贫血

地中海贫血又称“海洋性贫血”，是一种遗传性疾病，会导致患者贫血甚至发育异常。

据了解，广东是地中海贫血高发区。数据显示，广东省人群地中海贫血基因携带率约为11%，部分高发地区达16%。地中海贫血完全可以预防，关键要提早筛查夫妻俩是否同时是地中海贫血基因携带者。若夫妻双方均为地中海贫血基因携带者，则可能生出“重型地贫儿”。因此，育龄夫妇只要提高防范意识，及时婚检、孕检、产检，均可筛查地中海贫血。

除了预防，设立地中海贫血专项救助基金和专门的血小板库也至关重要。据了解，广东的地中海贫血总人数约为3000人，仅一个叫“广东地贫互助群”的QQ群就有596个家长在内，素未谋面的他们每天通过网络交流经验，互相鼓励，为了孩子脆弱的生命一直坚持着。“重型地贫儿”需终生输血治疗，年花费人均10万元，有9成以上病人无钱医治。不是每个患有地中海贫血的宝宝都能得到社会的关注，救助基金和血小板库在关键时刻能起到雪中送炭的作用。