终，一个亟需关怀的过程

李勇刚

著名精神医学与死亡学家伊莉莎白·罗斯在《死亡与临终》中说：“今天的死亡过程在许多方面都是更为可怕和令人厌恶的，就是说，更加孤独、机械化及非人化……死亡的过程变得孤立而缺乏人情味，绝症患者被迫从自己熟悉的环境中运出，匆匆忙忙送到医院。”

北京松堂关怀医院对10713个临终者的病例（其中74%的人是被其他医院医生确诊为不可逆转的病人）进行分析后发现，93%的病人存活期为9-10个月，7%的病人超过10个月。平均临终期的存活日为280天，接近10个月。

“十月怀胎，一朝分娩”。人最初来到这个世界上，需要在母亲的子宫内孕育近10个月。而人最终离开这个世界，平均也需要经历近10个月的过程。围产期的婴儿，承载着父母的希望，多能获得精心的呵护。可是，围终期的病人，能得到全面关怀的，能有多少呢？

临终是一个过程，亟需深度的关怀，也需要更多的关注。

那些难以自主的死亡

在现代社会，急救技术获得充分发展。这项技术本来用于对急危重症患者的救治，比如触电者或车祸昏迷者。然而，它也被广泛用在一些毫无希望康复的临终者身上。他们终日躺在病房内，靠着心肺复苏仪，插上各种管，在长期毫无质量的生存中，拖延着死亡的过程，更承受着这些仪器带来的种种痛苦。

案例一：

著名作家巴金先生最后的六年时光都是在医院度过的。巴金晚年病重时曾提出要求，希望能让自己保持最后的尊严，不要在自己的身上插那么多管子，浪费那么多贵重药品，让自己在平静安详中离开这个世界。但是，由于种种原因，这个愿望没有实现。他先是被切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活。巴金先生不得不强打精神，说“再痛苦也要配合治疗”。他还不止一次地说：“我是为你们而活。”2005年10月17日，巴金先生心跳变慢，医生判定他已经进入弥留。这次，巴金的家属坚决要求放弃抢救，最终得到同意。

案例二：

2005年春天，美国女植物人特丽·夏沃的生死选择曾经惊动了白宫、参众两院、最高法院以及成千上万的民众。在1990年特丽心脏病发、成为植物人八年之后，她的丈夫向法院申请，拔去特丽的生命之管，让她自然死去。特丽的父母坚决反对，认为女儿有维持生的权利。接下来七年当中，特丽的进食管拔了又插、插了又拔。支持父母的强烈民意，与支持丈夫的司法判决，导致冲突不断升级，激烈的举动也时有发生。甚至在民意压力之下，白宫和参众两院都罕见地介入此事，倾向于让特丽活下去。最终，最高法院在巨大压力之下，不惜以拘捕多名冲入医院的支持者为代价，判决拔掉特丽的生命之管。法院终审的最重要依据之一，就是丈夫、医生和一些朋友证明，特丽在生前清醒之时，有过“尊严死”的愿望。

案例三：

2010年1月10日，韩国一位78岁的老太太在摘除人工呼吸机201天后去世。这位老太太于2008年2月接受肺癌检查时，因出血过多导致脑损伤，成为植物人；其子女要求医院摘除人工呼吸机，允许母亲“有尊严地死亡”。在遭到医院拒绝后，他们提起诉讼。首尔地方法院、高等法院和大法院先后判定医院摘除人工呼吸机，方才有上述结果。

那种难以言说的痛苦

靠急救技术强行挽留本该失去的生命，给临终者带来“难以言说”的痛苦。美国缓和疗法的创始人之一黛安·梅耶在西奈山医院工作，曾对这种痛苦“感同身受”。

十多年前的一天，梅耶走进一个病房，看见一位病人的手脚都被捆在病床上，却仍拼命挣扎，想拔掉喂食管。梅耶吓坏了，问这是怎么回事。原来，该病人6个多月前来过西奈山医院，当时诊断出患有肺癌，且已经转移到脑部。医生建议他接受手术、化疗和放疗，他都拒绝了。因为他的妻子也死于肺癌，他不想把妻子所受的折磨再经历一遍。医生只得同意他回家，由他的3个儿子看护。

后来，这个病人脑部肿瘤发作，又被送进西奈山医院。医生开始给他服用抗癫痫药和治癌的药物。此时，他已经深受精神错乱的折磨，只有偶尔的清醒时刻，很难再像以前那样清晰地表述拒绝治疗的想法。由于他吞咽困难，医生决定给他插入喂食管。这根管子要从鼻子插入，通过喉咙进入胃部。体内有这么一根管子，自然很难受，他不断将它拔出。医生捆住了他的手，他就用膝盖拔，医生捆住了他的脚，他不知用什么方法，还是17次拔掉了管子。

梅耶问负责护理这个病人的实习医生：“既然他這么明白地表示不想要喂食管，为什么你们还要不断插进去呢？”实习医生说：“因为要是我们不这样做，他就会死。”

梅耶说，那一刻对她来说犹如醍醐灌顶。刹那间，她明白了，必须将医学引导回它最初的目标上去—治疗和减轻病痛。为此，她创立缓和疗法。在梅耶等专家的推动下，美国400家大学教学医院中，已有一半设立了缓和疗法专家组，专门向医生提供建议（比如给病人开抗焦虑药物，拔掉喂食管，给病人喂少量的半固体状食物），以护理那些拒绝治疗、拒绝进食的绝症晚期病人。缓和疗法专家的专业地位与医生相当，因此他们的建议会得到尊重。

无谓治疗为哪般？

与“缓和疗法”相比，临终时无谓的治疗无疑更加大行其道。其中的原因，既来自患者和家属，也来自医生和医院，更来自现行医疗体制导致的资源分配失衡。

很多患者和家属，很难相信医生做出的临终判断，不惜倾家荡产恳请医生救治那些不可能治愈的病人。医生若建议不作治疗，甚至会被患者以“医德败坏”之名投诉。

对医生和医院而言，那些无谓的治疗恰是增加收入的重要渠道。曾经有医生“总结”肿瘤科的工作流程：“来个癌症病人，先介绍到外科给他们做手术，让外科把手术的钱赚到了，再把病人转到化疗科化疗，然后再转到放疗科放疗，等这些科室的钱都赚到了，再把病人扔到中医科喝中药。”不管病人是否还有治愈的希望，不管病人是否有手术指征，反正这套流程下来，各个科室先赚得钵满盆盈再说。

“吸金”更快的则是重症监护室（ICU）。据说，在里面住一天，即使不做特殊的治疗，只是用机器维持病人的心率、呼吸和血压等生命表征，所需要的基本费用都在五六千元以上。在巨大的经济利益的驱动下，以前只有大城市三级甲等医院才设置的ICU病房，现在却成为很多二三线城市普通医院争相上马的项目。

在现有医疗体制下，重症监护室高昂的费用，对很多公费医疗患者而言却不是问题。据统计，我国每年有百分之八十以上的医疗支出放在临终的人工支持系统的消耗上。当医疗资源向临终人工支持系统倾斜，卫生系统对治疗一般性疾病的投入势必受到影响。尤其是对于不能享受公费医疗的患者而言，很多本可治愈的疾病，却因为医疗资源配置的不合理，而不能得到有效的治疗。

同时，还有一个颇为“隐微”的原因。在现行体制下，对于一些享有特殊待遇的人士而言，只要多活一天，就意味着其待遇能多保持一天，身边人就能由此多沾些“恩泽”。在那些人看来，与巨大的利益相比，ICU里临终者的痛苦，或许微不足道。

选择与尊严：推广“生前预嘱”

既然陷入不能自主状态的临终者，缺乏选择是否接受人工支持系统的能力，那么人们可否趁早表达自己的意愿并获得法律效力呢？基于这样的思路，“生前预嘱”应运而生。

1976年8月，美国加州首先通过了“自然死亡法案”，允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统而自然死亡。1990年，美国危重症医学会和胸科学会先后发表了两个标志性文件：一是当医生确认ICU无益时，应当允许停止全部治疗；二是病人和病人的代理人有权决定是否治疗。

在我国，也有一部分人开始作出类似的努力。

2006年，包括陈毅的儿子陈小鲁、罗瑞卿的女儿罗点点等人在内，一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的倡议者们创办了“选择与尊严”公益网站，希望通过“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择，以期“患者在生命的尽头保持尊严”。

“生前预嘱”需要填写“我的五个愿望”，分别是：“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。这是一份当患者失去表达能力，已经不能再对医疗发表意见的时候，能替他说话的文件。

每当给人介绍“尊严死”的概念，罗点点和志愿者们通常都会解释其与安乐死的不同。“尊严死”并不提前结束自然人的生命，而是在尊重个人意愿的前提下，不延长自然的生命。病人也可以选择用各种医疗手段延长生命，重点是出于个人意愿。而安乐死通常是指在医生帮助下的自杀方式。比如，给予注射药物或口服药，提前结束自然人的生命，这并非“选择与尊严”网所提倡的。

不同于安乐死在中国被法律明令禁止，“尊严死”还是法律空白。事实上，在“选择与尊严”网站上，就明确了一件“要做的事”：“通过推广使用‘生前预嘱，使遵从个人意愿的‘尊严死在中国法律环境下变成事实。”

近两年来，“选择与尊严”网站有了飞跃式的发展—至今，已经有9500多人完成了“生前预嘱”的填写。因为信息的高度保密，罗点点不知道究竟有多少份生前预嘱起了作用。有朋友告诉她，张爱萍将军的夫人李又兰，曾填写了一份生前预嘱。后来，老人在家人和医生帮助下，放弃临终的治疗，实现了有尊严的死亡，从进入弥留到去世，只有不到二十四小时的时间。罗点点说，这可能是推出供中国大陆居民使用的生前预嘱文本之后，帮助到的第一个人。

2013年6月25日，经过一年多的筹备，由北京市卫生局主管的“北京生前预嘱推广协会”，经北京市民政局審查批准成立。陈小鲁任协会理事长，罗点点任常务副理事长。

松堂医院：

营造“社会子宫”

对于临终者，不仅需要在生理上尽量减少其痛苦，更需要从心理角度提供无微不至的关怀。临终关怀，正是致力于综合地处理这些问题。

1967年，英国护士桑德斯创办世界上第一家临终关怀医院—圣克里斯托弗医院。20世纪70年代中期，美、德、法等发达国家建立起各种形式的临终关怀机构。我国第一家临终关怀医院是北京松堂关怀医院，开始于1987年，创办人叫李松堂。

李松堂有个形象的说法，叫“社会子宫”。基于围终期与孕育期在时间上的大致相当，他倡导一种社会氛围，类似于子宫对胎儿的支持一样，对临终者提供呵护：在他们需要帮助的时候，社会成员就会用他们的手臂代替临终者的双手，用轮椅去代替他们的双脚；医生、护士昼夜为他们减轻肉体的不适；当他们失去了咀嚼功能时，一杯可口、富含营养的流食就会送入他们的口中；当他们身体的一部分组织疼痛时，就会有一双温暖的手为他按摩；疲倦了，软软的枕头放到肩头，孤独了，会有人陪在他们身边唱歌、谈心；当生命快要结束的时候，有人会紧紧地握住他的手，愿意满足他生命最后阶段所有的需求。在这个“子宫”中，临终者反思着自我，在人生最后阶段延续了生命的尊严，完成了生命的最后成长。

松堂医院采取护士护理和24小时生活护理相结合的方案，护理员与病人住在一起，每天为病人进行口腔护理、洗脸、洗手、打扫卫生、换洗尿布、喂水、喂饭、喂药等服务，还扶助病人大小便及进行户外锻炼，夜间则睡在病房内，照顾病人生活，朝夕相处，与老人们结下深厚的情谊。

在对临终病人的护理中，心理上的帮助非常重要。松堂医院首创治疗医生和临床心理医生相结合的治疗方案，为每一位临终者配备心理医生。另外，经过培训的医生、护理员及其他工作人员，也可以为临终者提供心理帮助。松堂医院还拥有大量“编外”心理医生，其病房被北京上百所大、中专院校选定为各自的“爱心小屋”，几万人次的学生都是“小心理医生”，经常到医院为老人唱歌、表演节目、过生日，使欢乐随时陪伴在每位老人身边。

西方各国临终医院的心理医生在进行心理治疗过程中，往往要借助神和上帝的“帮助”。经调查，松堂医院93%的老人没有宗教信仰。为满足他们每个人不同的心理需求，心理医生要根据他们的文化素质、生活环境、性格及对死亡的理解等差异，给予个案分析。这需要心理医生有渊博的知识和丰富的阅历，更要有一颗善良的心，李松堂将其总结为“中华民族式”的关怀。

有一位年过七旬的老工人，性格内向，文化程度不高，到院后拒绝治疗，李松堂决定亲自做他的心理医生。老人当了一辈子铁匠，李松堂就跟他聊打铁，由师傅如何掌钳，徒弟如何抡锤，到如何淬火才能使铁件达到要求的硬度，说得头头是道。老人对他十分佩服，和他的感情距离一下子拉近了，他称李松堂为“铁匠院长”，痛痛快快地接受了治疗。

李松堂说：“我们的愿望是，生命最后阶段的几乎所有需求都应该满足，不让任何一位老人带着遗憾离去。”

蝴蝶之家：

呵护临终儿童

提起“临终关怀”，我们容易想起满脸皱纹的老人。可是，在这个世界上，还有一部分身患特殊疾病的儿童，在人生之初就不得不面临死亡的威胁。对他们的临终关怀，是我们不得不面对的一个沉重的话题。

2005年，从事护士工作35年的英国人金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，创办“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心。

“蝴蝶之家”接收的是一些特殊的孩子，他们被父母遗弃住进了福利院，又因为身患重病以至于连医生都觉得无药可医。通过无微不至的护理，一些孩子奇迹般好转、康复，甚至离开“蝴蝶之家”过上正常孩子的生活。

在“蝴蝶之家”，丈夫古英俊负责房间的装饰、家具添置、奶粉和尿布的采购，以及财务工作等。小小的“蝴蝶之家”，卧室、厨房、洗浴室、换洗室、医疗室、游戏房等一应俱全，许多设备都是从国外买来的。金玲重点负责孩子的照顾、看护，并给护工阿姨做培训，教她们如何才能把孩子照顾到最好。

每天早晨8点，金玲就早早来到“蝴蝶之家”，当天值班的阿姨会把所有孩子的情况一一告诉她，包括每个孩子的病情、饮食、排便、体重和睡眠等等。并且，这些数据都会记录在孩子床头的笔记本上，方便日后对比查看。然后，金玲会给每个孩子配药，哄他们玩一会儿，享受和每个孩子在一起的时光。

早上10点，阿姨们开始为孩子们准备午餐—大多是各种蔬菜和半流质，搭配米饭和汤。“在给孩子准备食物和喂食之前必须洗手”、“每天都给孩子准备各种不同口味的新鲜食物”、“为孩子加热食物时要小心，在喂食之前先搅动一下并检查温度是否适宜”……冰箱上贴着的中英文告示中，罗列着关于婴儿饮食的标准。

每个护工都知道，金玲的“严格”是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如，奶粉和水必须按1﹕30的比例调配；必须严格按照时间表喂食，而不是孩子哭了饿了才喂；抱孩子的时候必须双眼直视，用手抚摸、按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。只要金玲认为有一丁点不对的地方，她就一定会纠正过来。

金玲的办公桌抽屉里，放着一本纪念册，里面有150个中外孩子的笑脸，他们都是在金玲的怀里去世的。每张照片下面都写着金玲对孩子的思念，“我想你，宝贝”、“你永远占据了我的生活”、“你与我们息息相关”……金玲说，这些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。“在中国有‘化蝶的故事，而蝴蝶象征着重生。它们飞起来很轻盈，能带给人快乐。我希望每一个生命都能像蝴蝶那样得到升华。”

“蝴蝶之家”的护工阿姨都认真负责。金玲说，“这里的阿姨会和孩子们一起哭，一起笑。在孩子临终时也给他们换上干净漂亮的衣服，尿布上不留尿渍，抱着他们并告诉他们‘你是最乖的宝宝，让每个孩子都有尊严地离去。”

需要被关怀的

临终关怀

虽然松堂医院院长李松堂提倡“社会子宫”，尽力为临终者创造良好的社会环境，但临终关怀本身，却亟需被社会各界“关怀”。

一方面，传统的家庭养老观念，让临终关怀的理念难以被人们接受。如果把老人送到临终关怀医院，子女很容易被扣上“不孝”的大帽子。然而在家里，老人很难得到专业的护理。

曾经有一位刘姓老师，离异后带着年幼的儿子和半身不遂的母亲一起生活在大杂院里。除了上班、照顾儿子，更难的是侍候母亲。邻居们都知道他非常孝顺，但半年之内，母亲还是被烫伤2次，全身发生了22处褥疮，屋里味道难闻不堪。居委会动员他将母亲送到松堂医院，刘老师从感情上接受不了：“现在是母亲最需要我的时候，怎么能推给医院呢？”最后虽然勉强答应送去试试，嘴里还一直解释：“我真是没办法才把母亲送到这。”两个月后，母亲身上的褥疮慢慢痊愈，精神也好起来，儿子想让她出院回家，她却执意不走了。

另一方面，我们是一个避讳死亡的民族。跟病人及其家属谈死亡很难被接受，临终关怀也很难摆到桌面上来谈。

香港“无国界社工”成员林玉敏在武汉做临终关怀推广活动的前期准备工作时，曾随机调查了一些武汉市民，当问起对临终关怀的看法时，一名老人破口大骂：“你咒我死呀，你们是不是搞殡仪的？”在平时的工作中，因为林玉敏曾对一些病人提及过死亡和临终关怀的话题，她甚至被老人们称为“死神”。

一些群众对于临终关怀医院也心存忌惮。有一次，松堂医院搬到一个社区。听说小区要住进一个临终关怀医院，有群众发出“号召”：“我们一定要团结起来抵制他们，如果他们真的搬进去了就轰不走了，这是一家死人医院，要搬进我们社区里头，天天死人，我们这辈子也发不了财了，多晦气啊！”后来，上百名群众干脆堵在门口：“你们别想搬进去。”僵持到深夜，群众给区长办公室、市长办公室打电话：“这个楼被医院占了，今后我们怎么生活？”聚集的人越来越多，上下楼的通道被完全切断。

后来，警察来了，也劝不走情绪激动的居民。零点以后，来了两个自称是领导的人。李松堂说：“我们在这里办医院是经过卫生局同意的，租房也签过协议。”对方漠然地告诉他：“你们必须在明天中午12点以前，把已经住进去的老人全部撤走。”最终，李松堂只好以提高租金为代价，将老人暂时搬回远离市区的原址，才算完事。

“我们中国人总是在强调优生，又是胎教又是营养的，但却避讳死亡，从来就没有优死的观念。”李松堂感叹道。

好在，临终关怀逐渐得到社会各界的理解与认同。2003年2月26日，松堂医院最后一次搬家—这次他们终于买下一块地方。搬家那天，一共来了五六百名志愿者，平均每个老人有五六个志愿者来帮忙。几十名出租车司机那天都不拉活了，到医院义务帮助搬家。999急救中心也派出很多车前来帮忙。上百辆车横跨北京大迁徙，路上的交通警察都帮忙维持秩序。李松堂说：“这次搬家真是心里暖洋洋的。”

面对世界上

“最大的临终群体”

从1967年建立第一家临终关怀机构开始，到了20世纪80年代中期，英国已经建立各种临终关怀机构430多个，遍及全国城乡。美国自1971年成立第一所临终关怀护理院，到1988年已发展至1800多所，到1995年已有2510家。近年来，临终关怀运动在全世界有了长足发展，成为社会医疗卫生保健体系的重要组成部分。

2010年7月，英国经济学家信息部（EIU）推出首例“死亡质量报告”，对40个主要经济体关于死亡前看护质量做出评估并进行排名。排名最高的是英国，其次是澳大利亚、新西兰和爱尔兰，而中国则排名倒数第四。

早在1992年，时任卫生部部长的陈敏章就表示，卫生部准备将临终关怀作为我国医疗卫生第三产业的重点之一，列入事业发展规划，促使其健康发展。2004年，国内某些地区医院评审标准中新增了临终关怀的内容，从政策导向上予以重视。但直到现在，我国开设临终关怀的医疗机构估计只有100多家，一共几千张床位，而每年需要临终关怀的人却多达几十万，供需极不平衡。

據估计，到2015年，我国60岁以上老年人口将达到2.16亿。老人作为临终者的主体，给予他们临终关怀，是时代发展和文明进步需要面临的难题。

“临终关怀”志愿者张大诺在《国际先驱导报》上曾撰文抒发自己的感慨：“中国有世界上最多的人口，就意味着有最多的临终病人，这个世界上‘最大的临终群体理应得到专业的临终关怀，并最终获得内心安宁。”