脑性瘫痪患儿家长71例心理健康调查分析

周雪， 李晓捷

脑性瘫痪（简称脑瘫）是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍和姿势异常［1］。随着现代急救技术水平的提高，新生儿救治的存活率大大提高，因此，脑瘫患儿也随之增多。大部分家长在孩子被确诊为脑瘫时都表现出非常明显的负面情绪［2］。本文以在本疗育中心进行诊治的71例不同类型脑瘫患儿家长为对象，调查分析其心理健康状况，并探讨采取相应的综合干预措施。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择2011－04／10在黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心诊疗的不同类型脑瘫患儿的家长71例，其中男34例，女37例；平均年龄（43.2±5.0）岁。混合型22例，男9例，女13例，平均年龄（40.8±6.3）岁；痉挛型26例，男13例，女13例，平均年龄（45.7±4.6）岁；不随意运动型23例，男12例，女11例，平均年龄（42.9±3.8）岁，各组间性别、年龄比较差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 诊断及分型标准 患儿符合2006年中国康复医学会第2届儿童康复学术会议、中国残疾人康复协会第9届小儿脑瘫康复学术会议上制定的诊断标准［1］，病情程度为轻、中度。

1.3 纳入标准 （1）患儿符合脑瘫的诊断及分型标准；（2）年龄为3～6岁的学龄前儿童；（3）被调查家长需长期照料患儿，并对患儿的病情及生活习惯全面了解。

1.4 排除标准 （1）在调查人员帮助指导下，患儿家长因文化程度过低或其他原因仍不能完成本调查研究的患儿家长；（2）家长存在精神疾患、智力缺陷及相关病症者。

1.5 调查方法 采用90项症状自评量表（symptom checklist 90，SCL－90）［3］，要求家长根据1周内的实际感觉独立填写。并通过谈话、观察，记录其具体症状表现。实验组分为混合型、痉挛型、不随意运动型3组，分别进行整体和各组与全国常模比较，各组间比较。

1.6 统计学方法 采用SPSS 17.0软件进行统计学处理，计量资料以珚±s表示，与全国常模比较采用t检验，组间比较采用单因素方差分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 脑瘫患儿家长常见的心理问题 患儿家长常见症状表现为头痛、腰痛等加剧，情绪烦躁不安，全身无力（67例，占94%）；忘记性大，经常做些反复的动作或被一些不必要的想法困扰（62例，占87%）；总是过分担忧，感到自己没有什么价值，自觉精力下降严重，容易哭泣伤感，觉得异常苦闷、孤独（55例，占77%）；经常神经过敏，认为被他人议论（31例，占44%）；时而容易激惹，好与人争论，时而沉默，不愿言语（23例，占32%）；总是刻意回避社交，不愿带孩子到公共场所去玩，感到比不上别人，认为孩子有病是自己的过错，对待孩子时而过分溺爱，时而缺乏耐心，大发脾气（49例，占69%）；不能正视患儿病情，希望过大或不抱希望（17例，24%）；有时甚至出现幻听，感到自己的身体有严重问题，感觉孤单等精神病性症状等（8例，占11%）。

2.2 脑瘫患儿家长SCL－90测试结果与国内常模比较 见表1。表1结果表明，脑瘫患儿家长除人际关系、偏执两项因子得分与全国常模组相比差异无统计学意义外，其余各项因子得分与全国常模组相比差异均有统计学意义（P＜0.01）。

表1 脑瘫儿童家长SCL－90与常模比较（珚±s）

表1 脑瘫儿童家长SCL－90与常模比较（珚±s）

注：与常模组比较，at＝7.66，4.51，3.05，5.76，7.24，5.02，5.45，6.06，5.37，4.52，P＜0.01。

项目 测试组（n＝71）常模组（n＝1 388）1.29±0.42 129.96±38.76总均分 1.89±0.84a 1.44±0.43阳性均分 2.87±0.75a 2.60±0.59躯体化 1.98±0.86a 1.37±0.48强迫状态 2.17±0.64a 1.62±0.58人际关系 1.76±0.69 1.65±0.61抑郁 2.16±1.07a 1.50±0.59焦虑 1.96±0.85a 1.39±0.43敌对 1.96±0.67a 1.46±0.55恐怖 1.67±0.69a 1.23±0.41偏执 1.57±0.63 1.43±0.57精神病性 1.68±0.69a总分 169.89±43.90a

2.3 不同类型患儿家长SCL－90测试结果比较 见表2。

混合型组家长与全国常模组比较，除偏执因子差异无统计学意义（P＞0.05）外，其他各项因子差异均有统计学意义（P＜0.05，0.01）。痉挛型组与全国常模组比较，除阳性项目均分、人际关系、偏执3项因子差异无统计学意义（P＞0.05）外，其他各项因子差异均有统计学意义（P＜0.01）。不随意运动型组与全国常模组比较，除阳性项目均分、躯体化、人际关系、偏执4项因子差异无统计学意义（P＞0.05）外，其他各项因子差异均有统计学意义（P＜0.05，0.01）。

混合型组与痉挛型组相比，差异有统计学意义（P＜0.01）的因子为总分、总均分、阳性项目均分、躯体化、强迫状态、焦虑、敌对、恐怖。差异有统计学意义（P＜0.05）的因子为抑郁和其他。上述因子得分除抑郁因子外，混合组均高于痉挛组。两组人际关系、偏执、精神病性3项因子差异无统计学意义（P＞0.05）。

混合组与不随意运动组相比，差异有统计学意义（P＜0.01）的因子为总分、总均分、阳性项目均分、躯体化、强迫状态、焦虑、敌对、恐怖、其他。上述因子得分，混合组均高于不随意运动组。两组人际关系、抑郁、偏执、精神病性4项因子差异无统计学意义（P＞0.05）。

痉挛组与不随意运动组相比，差异有统计学意义（P＜0.01）的因子为抑郁和恐怖，差异有统计学意义（P＜0.05）的因子为躯体化和其他。上述因子得分，痉挛组高于不随意运动组。其余9个因子两组比较差异无统计学意义（P＞0.05）。

表2 3组间SCL－90因子分比较及与常模比较（珚±s）

表2 3组间SCL－90因子分比较及与常模比较（珚±s）

注：与混合型组比较，aP＜0.01；与痉挛型组比较，b P＜0.05，c P＜0.01；与常模组比较，d P＜0.05，e P＜0.01。

项目 混合型组（n＝22）痉挛型组（n＝26）不随意运动型组（n＝23）常模组（n＝1 388）129.96±38.76总均分 2.24±0.61ce 1.75±0.44ae 1.66±0.56ad 1.44±0.43阳性均分 3.29±0.87ce 2.72±0.65a 2.57±0.46a 2.60±0.59躯体化 2.46±0.90ce 1.88±0.70ae 1.56±0.29ab 1.37±0.48强迫状态 2.55±0.73ce 2.05±0.57ae 1.89±0.55ad 1.62±0.58人际关系 1.98±0.82d 1.68±0.44 1.61±0.58 1.65±0.61抑郁 1.98±0.63be 2.51±1.13e 2.00±1.04ce 1.50±0.59焦虑 2.30±1.01ce 1.81±0.95ae 1.66±0.60ae 1.39±0.43敌对 2.29±0.74ce 1.82±0.51ae 1.78±0.73ae 1.46±0.55恐怖 2.03±0.76ce 1.63±0.69ae 1.28±0.48ace 1.23±0.41偏执 1.72±0.78 1.46±0.36 1.55±0.71 1.43±0.57精神病性 1.84±0.82e 1.60±0.37e 1.59±0.53e 1.29±0.42其他 2.22±0.77b 1.86±0.58 1.50±0.37总分 201.55±50.80ce 157.50±39.62ae 149.11±43.17ad ab

3 讨论

脑瘫是影响小儿心身健康的主要疾患之一，据报道国内小儿脑瘫的患病率0.18%～0.4%［4］。儿童被诊断为脑瘫对其家长来说是一个负性事件，患儿功能水平越低，预后越差，家长的应激反应越强烈，表现出的消极情绪也更为明显［2，5］。且小儿脑瘫康复时间长，见效慢，经济费用大，给家庭、社会带来沉重负担。这些负性应激源长期作用于患儿家长，易引起患儿家长心理上的不良反应，甚至在生理上也会出现相应不良症状。

SCL－90包括90个项目，包含比较广泛的精神病症状学内容，如思维、情感、行为、人际关系、生活习惯等。该量表是用来衡量患者自觉症状的严重程度［6，7］，与其他的自评量表（如抑郁自评量表、焦虑自评量表等）相比，具有容量大，反映症状丰富，更能准确刻划患者的自觉症状特性等优点，在分析上，也相对地精细、深入一些［8］。

SCL－90量表一般采取1～5分的5级评分标准。1分代表无症状，5分代表症状严重，依次递进。总分即为90个项目的得分总和。总分160分为临床界限，超过160分说明测试者可能存在某种心理障碍。任一因子得分超过2分为阳性，说明可能存在该因子所代表的心理障碍。每一种心理问题的阳性因子个数大于2，则说明在该种心理问题上存在问题［3］。但直接采用因子粗分2分作为临界值，这种经验的判断不能取代常模参照。2分只是被试自己个人主观感受的评定，既不能算是领域参照，更未与其他标准比较，没有太多的意义；而与常模参照则被赋予了“互为客观”的价值与意义［9，10］。因此在临床应用该量表时须以国内常模为参照标准进行比较，从而得出较为客观的测试结果。

本研究采用SCL－90量表对脑瘫患儿家长进行评定，结果显示这些家长在躯体化、强迫状态、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、精神病性7项因子得分与全国常模比较差异有统计学意义（P＜0.01），提示脑瘫患儿家长心理健康状况普遍受到不同程度的影响。人际关系与偏执两项因子得分与国内常模比较差异无统计学意义（P＞0.05），可能是由于人类的心理状态具有主动应付机制，随着时间的延长，脑瘫患儿家长的心理会产生一定的适应状态［11］。3个不同类型脑瘫组的组间比较显示躯体化、强迫状态、焦虑、敌对、恐怖、其他等因子得分比较差异有统计学意义，说明不同类型脑瘫患儿家长所存在心理健康问题的程度及表现存在明显差异。总体来看，混合型组家长的情况最为严重，不随意运动型组与痉挛型组相对较轻。这一点与各类型脑瘫患儿的临床特点、运动功能水平及预后表现情况较为一致。临床表现上，痉挛型患儿运动发育速度和质量优于不随意运动型患儿，但痉挛型多有斜视、不同程度的智力落后、胆小、畏缩、内向；不随意运动型多开朗、热情、智商高于痉挛型；混合型多为这两种类型表现混合，运动发育、智能水平及预后多不及前两者［1］。因此混合型患儿家长的心理健康情况相对要更为复杂与严重。提示康复工作者对不同类型脑瘫患儿家长的心理健康辅导要具有针对性。

脑瘫患儿需要早期、全面、系统的康复治疗，需要家长的积极配合以及良好的家庭环境。脑瘫患儿家长的心理问题，常常会对患儿的心理产生负面影响，因此，对患儿家长进行心理干预，使其给患儿以很好的心理支持，对患儿的康复及预后将是非常有益的。为此建议在专业医疗康复机构对脑瘫患儿行系统康复治疗的同时，也应对其家长采取同步的心理健康辅导及相应干预措施：（1）采用相关量表对患儿家长心理健康问题进行评价，该评价可与患儿入院初期评价，中期评价及出院评价相对应，同步进行，以便掌握不同时期患儿家长的具体心理健康状况，对症处置；（2）由固定的专科护师进行有目的、有计划的健康教育讲座，内容包括：脑瘫基础知识、家庭疗育的方法与重要性、定期复诊及坚持系统康复的重要性、良好生活习惯及关注心理健康对患儿康复的作用；（3）开设心理健康门诊，随时接受心理咨询，对患儿家长及时进行心理辅导与疏导；（4）为患儿家长提供适当的休闲娱乐场所，如棋牌室、上网室，供其减压；（5）组织和鼓励同一类型患儿家长进行交流，并给予指导，这样不但可增长其育儿经验，也是一种很好的心理支持疗法。

脑瘫患儿的康复是系统化、综合性的康复，是一个长期的过程。家庭是儿童最熟悉的环境，家长给患儿训练不受时间和空间的限制，又容易消除患儿的心理障碍，使患儿24h日常生活里贯穿一种正确的运动生活模式，对脑瘫患儿的康复是极其重要的［12］。只有在家长对患儿的病情有一个客观的认识，保持积极乐观的心理状态，主动配合治疗，充分发挥家庭康复疗育的优势，才能使患儿接受更为全面的综合康复，更早的实现生活自理，回归社会的远期康复目标。因此关注脑瘫患儿家长心理健康情况并采取相应的干预措施对脑瘫患儿的综合康复至关重要。

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