姬海燕 张 珺
(天津医科大学总医院,天津 300052)
类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种免疫紊乱所致的慢性关节病变,其以进行性的滑膜炎为主要病理表现,继而引起软骨破坏和骨侵蚀,造成受累关节的畸形和残疾[1]。疾病的反复发作极大地影响患者的生理功能及生活质量。目前健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQOL)已成为风湿病领域衡量RA患者健康水平的重要指标。对69例RA患者进行调查,了解RA患者的HRQOL及其影响因素,为今后有效地实施护理干预提供理论依据。
1.1 研究对象 选择2010年8月至2010年12月在我科住院治疗及门诊随诊的RA患者69例。其中女58例,男11例;年龄21~72 岁,平均(58.40±7.54)岁。 病程平均为(36.06±51.33)个月。 文化程度:小学以下10例,初中24例,高中24例,大专3例,本科及以上8例;家庭人均月收入:<900元17例,900~2 000元25例,>2 000元27例;居住地:城镇52例,农村17例;医药费用支付方式:医保56例,自费13例。
1.2 研究工具
1.2.1 一般情况调查表 由研究者自行编制,主要收集患者的社会人口学资料和疾病相关资料。
1.2.2 健康调查简表 (SF-36)此量表是国际上普遍认可的生活质量测评工具。中文版的SF-36已被证实具有内容好、效度高、内部一致及稳定等特点。此量表包括8个维度36个条目,评价HRQOL的 8个方面:生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH),其中前4项属于生理健康范畴,后4项属于精神健康范畴。SF-36的计分需经初得分转换为终得分,最后的分值范围为0~100分。得分越高,说明功能损害越轻,生活质量越好。
1.2.3 疼痛评定 患者疼痛程度评定采用数字评分法。将一条直线等分成10段,按0~10分次序评估疼痛程度,其中0分代表无疼痛,10分代表患者能想象的最剧烈的疼痛,中间次序表示疼痛的不同程度。患者根据自己的疼痛体验选择一个数字来表示疼痛的程度。
1.2.4 社会支持量表(SSRS) 采用国内通用的肖水源编制的社会支持评定量表,该量表3个维度共10个条目,其中客观支持(即患者所接受到的实际支持)3条,主观支持(即患者所能体验到的或情感上的支持)4条,社会支持利用度(即个体对各种社会支持的主动利用,包括倾诉方式、求助方式和参加活动的情况)3条;10个条目计分之和即为社会支持总分,满分为66分,最低分为12分,得分越高表示社会支持水平越高。经长期使用,此量表的设计基本合理,条目易于理解无歧义,具有较好的信度和效度。
1.2.5 关节功能评定 采用朱平等人编订的关节功能障碍评定。1级:能照常进行日常生活和各项工作;2级:可进行一般的日常生活和某种职业工作,但对参与其它项目活动受限;3级:可进行一般的日常生活,但参与某种职业工作或与其它项目活动受限;4级:日常生活自理和参与工作能力均受限。
1.3 调查方法 调查者先向患者介绍调查目的及问卷的填写方法,使用统一指导语指导患者填写。对书写有困难者,由调查者帮助填写;填写完毕后调查者检查问卷是否填全,若有缺失立即请患者补充。共发放问卷69份,回收69份,有效率100%。
1.4 统计学方法 所有数据录入SPSS17.0进行统计分析。
2.1 RA患者的HRQOL状况 与健康居民常模相比[2],RA患者SF-36的总分及8个维度得分均明显较低,差异具有统计学意义(P<0.01)。 见表 1。
表1 RA患者SF-36总分及各维度得分与健康居民常模的比较(±s)
表1 RA患者SF-36总分及各维度得分与健康居民常模的比较(±s)
维度 RA患者(n=69) 常模(n=2 249) t P总分 48.07±17.07 75.53±24.98 9.13 <0.01 PF 46.52±14.29 90.62±15.40 23.78 <0.01 RP 21.86± 6.35 79.51±34.70 13.79 <0.01 BP 51.56±16.20 85.61±18.37 15.40 <0.01 GH 40.48±18.05 69.55±21.32 11.32 <0.01 VT 51.55±18.33 70.29±17.07 9.12 <0.01 SF 54.65±20.97 86.85±17.28 15.47 <0.01 RE 55.18±18.31 76.45±38.47 4.58 <0.01 MH 59.02±20.73 72.65±16.81 6.74 <0.01
2.2 RA患者HRQOL影响因素的分析 首先采用相关分析方法进行影响RA患者HRQOL的单因素分析,之后以生活质量总分及各维度得分为因变量,以经单因素分析后差异具有统计学意义的项目为自变量,在进入水准0.05、剔除水准0.10上进行多元逐步回归分析。结果显示,疼痛和关节功能障碍分级进入回归方程,即HRQOL=85.995-9.592×关节功能障碍分级-1.983×疼痛评分。采用方差分析方法对该方程进行假设检验,结果显示,F=32.774,P<0.01,说明用疼痛和关节功能障碍分级这两个变量构成的回归方程解释RA患者HRQOL的变化有统计学意义,其可解释HRQOL全部变异的61.5%,详见表2。
3.1 RA患者的HRQOL状况 HRQOL是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下,测定与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度[3]。HRQOL作为一种新的医学评价技术,全面评价了疾病及治疗对患者造成的生理、心理和社会生活等方面的影响,在一定程度上弥补了传统评价指标的不足[4]。
本研究结果显示,RA患者的生活质量总分及生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能和精神健康等8个维度的得分均显著低于健康人群,说明其HRQOL普遍较差。RA是一种慢性身心疾病,其致残率高,是世界上导致残疾的主要疾病之一。身体的残疾使患者不能与家人、朋友进行正常交往,患者无法完全履行自己的家庭社会角色,其日常生活和工作受到了严重影响。又因疾病的迁延不愈和病情的反复发作,患者常有抑郁、焦虑、自卑甚至悲观厌世等心理性格的改变,而不良的心理状态又会进一步影响其病情的进展。
3.2 RA患者的HRQOL影响因素分析
3.2.1 人口社会学因素对RA患者HRQOL的影响 调查显示,年龄较小的患者相对于年长患者HRQOL得分较高[4]。年龄大的患者通常所要面对的负担较多,且随着年龄的增长,患者对于疾病的耐受性也开始逐渐减弱。Katz等[5]研究发现,不同文化程度的RA患者进行不同的自我照护活动,受教育年限大于等于13年的患者通常更倾向于进行一些较为精细的自我照护活动,并且文化程度较高的患者能更加主动地去寻求和了解RA预防保健知识,所以不同文化程度的RA患者疾病预后往往不同。本研究结果同样显示,患者的年龄与生理功能呈负相关,文化程度与躯体职能呈正相关。
表2 RA患者SF-36总分及各维度得分影响因素的多元逐步回归分析
3.2.2 疾病因素对HRQOL的影响 本观察结果显示,疼痛与RA患者的HRQOL总分、活力和情感职能均相关。考虑可能是因为RA患者受累关节长期反复的疼痛限制了其身体活动,除此之外,疼痛亦会导致患者产生紧张、焦虑、抑郁等情绪,使其逃避正常活动及交往。这些不良的心理状态又使个体对疼痛的敏感性提高、对疼痛的耐受力下降,从而进一步加重疼痛,形成恶性循环。
功能性残疾和抑郁症相关,抑郁症伴随着功能性残疾而产生[5]。本组RA患者关节功能障碍分级与其生理功能、躯体疼痛、活力、总体健康、社会功能等多个维度关系密切。由此可见,疾病导致的关节损害是RA患者所要面临的严重问题。
3.2.3 社会支持对HRQOL的影响 社会支持是指建立在社会网络机构的各种社会关系对个体的主观和/或客观的影响力。从性质上来说社会支持可分为两类:一类是客观的、可见的或实际的支持,包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与;另一类是主观的、体验的或情感上的支持,即个体在社会中被尊重、被支持、被理解的情绪体验和/或满意程度。RA患者可得到的主观支持影响着其活力程度。考虑可能因为RA病程迁延,病情反复发作,患者在漫长的治疗过程中承受着巨大的精神压力,而及时的情感支持可以有效地帮助其缓解负性情绪,增强患者对疾病治愈的信心,使他们勇敢地面对疾病,从而维持较好的活力状态。此外,本研究结果亦显示,客观支持是RA患者精神健康的主要影响因素。这是因为RA造成患者劳动力的下降减少了其经济收入,而长期的医疗费用支出进一步加重了患者的经济负担。患者在疾病治疗过程中大多顾虑重重,忧心忡忡,其担心病情发展却又迫于经济情况对治疗有所保留。而适当的物质支持在一定程度上能缓解疾病带来的这种经济压力,从而减小患者的心理负担,有利于其精神健康水平的提高。
综上所述,RA患者的HRQOL普遍较低,疼痛和疾病所致的关节功能障碍是影响患者HRQOL的重要因素。护士作为健康的促进者和教育者,在临床工作中有责任积极实施有效的护理干预来提高RA患者的生活质量。目前,HRQOL作为一种RA患者结局的综合评价体系,已得到广泛应用,但国内研究者多采用量性研究方法。然而,HRQOL的评价更多的是基于患者个人感受和主观体验,因此以经验论为基础的质性研究能更全面更深入地反映患者的真实感受。期待在未来对RA患者的研究中,研究者能尝试综合运用量性和质性的研究方法,从不同的侧面进行探讨,为结果的解释提供一个全面的观点,从而为有效提高RA患者的生活质量提供依据。
〔1〕Sangha O.Epidemiology of rheumatic diseases[J].Rheumatology,2000,39(2):3-12
〔2〕李宁秀,刘朝杰,李俊,等.四川省城乡居民SF-36评价参考值[J].华西医科大学学报,2001,32(1):43-47
〔3〕徐丽玲,詹思延,李俊.生活质量评价在类风湿关节炎及其疗效评价中的应用[J].中华风湿病学杂志,2004,8(10):633-635
〔4〕Kiyomi S,Hidenari F,Eizo S.What is the factor thatmost influences QOL among rheumatoid arthritis patients?[J].Mod Rheumatol,2001,11(1):52-55
〔5〕Katz PP,Yelin EH.The development of depressive symptoms among women with rheumatoid arthritis[J].Arthritis Rheum,1995,38(1):49-56