汪正年:留住“地贫”女儿

贺莉丹

2012年的这个冬天，对于贵州省铜仁市石阡县而言，雨季格外漫长，这也无疑加剧了眼前的严寒。

从贵阳通向石阡县的高速公路正在山下修建，距离农民汪正年家步行约半个小时。在以往还算不错的天气，这位32岁的石阡县农民与他63岁的父亲还可以到工地上打打零工。在那些日子里，通常清晨7点左右，父子俩就结伴下山，到工地上去跟人抬石头了。这样一天的活儿干下来，父子俩每人能有65元的收入。

这些零散的钞票，被细心聚拢，在石阡县医院血库兑换出一袋袋O型血，最终流入汪正年7个月大的小女儿树琳的身体内。

而汪正年“做梦都没有想到”，小女儿树琳得了一种名为“重度地中海贫血”的罕见病症。

从去年年底开始，这位年轻的农民坚持用微博记录重病的小女儿的病情。一切正如他在微博上的个人介绍中所说的那样——“我叫汪正年，家住贵州石阡，我刚出生的女儿得了重度地中海贫血，无论如何，我要留住她。”

“希望她平平安安地活下去”

2012年2月25日，贵州铜仁市石阡县的天气，一如既往，寒潮逼人。夜晚显得格外漫长。汪正年跟妻子彭双芹已经商量好，两人上、下半夜分好工，轮流照看小女儿树琳。

对于面色暗黄的婴儿树琳来说，跟以往一样，这个晚上注定是一个无眠之夜。她常常因为病痛而通宵不得安宁，一直哭到声音嘶哑。

汪正年已经记不清楚，究竟和妻子彭双芹一起度过了多少个这样难耐的夜晚了。自从小女儿树琳患上这种他此前从未听过的罕见病症后，正年就觉得自己的人生，跌跌撞撞地，像走在了一个悬崖边上。

在晚上，这位年轻的父亲通常会把小女儿树琳抱在怀里或系在他背着的背围中，他自己则来回不停地晃动着。在这样宛如轻柔波浪般的规律的颠簸中，孩子有时或许会获得一些短暂的睡眠和安宁。而父亲偶尔的停歇，可能都会让这个孩子突然惊醒，于是新一轮的控诉般哭泣，重新开始。

从位于半山腰的家通往石阡县医院的那条泥路坑坑洼洼，汪正年、彭双芹夫妇背着树琳，走得满脚是泥。这条路，他们已经不知道走了多少趟来回。石阡县医院负责血库的医生，也都跟这对农民夫妇混了个脸熟。有时候，偶尔有新来的实习护士看到树琳着实可爱，边逗她边问汪正年，你这孩子是怎么了？这孩子得了“地贫”——其他的医生都会帮着抢答。树琳的这个病症，对于规模不大的石阡县医院来说，算是一个让人难以忘却的新鲜名词。

按照当地的“新农合”（新型农村合作医疗制度），可以提高一些重大疾病的报销额度。根据2011年下发的《石阡县人民政府办公室关于调整石阡县新型农村合作医疗补偿政策的通知》，14周岁以下儿童重大疾病可按医疗总费用的70%补偿，最高补偿限额30万元。

但是汪正年后来获悉，那份文件同时规定，“重大疾病”仅包括儿童白血病及属于先天性心脏病的6个病种。

于是这对农民夫妇背着重病的孩子，数度走进石阡县新型农村合作医疗管理局，请求他们帮助将“重度地中海贫血”也纳入“重大疾病”的范围。当地几乎没有多少人知道这种罕见病症。在最初的时候，就连石阡县新型农村合作医疗管理局的局长都跟正年说，他们从来都没听说过“重度地中海贫血”这个病。

后来，正年写了一份申请。现在的情形是，石阡县新型农村合作医疗管理局打电话告诉正年，石阡县的一位副县长和该县新农合管理局局长都签字同意了，决定将“重度地中海贫血”列入“重大疾病”的范围。

但即便如此，这个因病而贫的农民家庭依然需要凑足至少十几万元的医疗费用。

“担心过，也没办法”

怀着小女儿树琳3个月的时候，彭双芹还在广东肇庆的那家鞋厂里干活，那时双芹还有明显的妊娠反应，但她甚至连假也请不到。而丈夫正年则干着他的老本行，在肇庆的一个建筑工地上拌混凝土。

等到2011年过大年前，双芹才和丈夫正年双双辞去了他们在肇庆的工作，与另外两户同乡一起，骑了三辆摩托车回石阡县老家过年。

这趟路程，绵延1350公里。来自《东方早报》的一个摄制团队，将他们作为骑摩托车回家过年农民工的代表，拍摄了一部名为《1350km》的纪录片。

开车跟随着三辆摩托车的摄影记者鲁海涛至今记得，原本拍摄计划是采取自然主义拍摄手法，“我们当时的想法是，不去干涉他们要走的路线”，而让三辆摩托车按照自己的方式行进。但汪正年他们既没有GPS导航仪，也没有地图，只在一张纸上画出了他们从肇庆回到石阡县要经过的线路。

一路上，是无休止的迷路。孕妇双芹穿着厚实的羽绒服抱着丈夫的腰，车子后座上紧紧地绑着两大包行李。但路面结了冰，双芹无数次地被甩出后座，结结实实地摔在冰面上。

到后来，看到三辆摩托车越开离石阡县的方向越远，坐在车里的鲁海涛和他的同事刘行喆“实在看不下去了”，开了车里的GPS导航仪，帮三辆摩托车的主人找路。

三辆摩托车在不断的迷路中，沿着白雪皑皑的公路线，行进了五天四夜，跨越了南中国的版图，最终回到了老家石阡县。而记录片《1350km》几个月后也在上海外滩美术馆举行了首映。

过完大年后，一个亲戚给正年夫妇在石阡县介绍了一份到家具厂喷漆的工作。正年决定包下了这家家具厂的喷漆活儿，而双芹怀孕有六七个月，肚子挺得很高了。这个并不娇贵的孕妇常常是在下午四五点左右，坐在丈夫汪正年的摩托车后座上，出发去县城，摩托车沿着下山的土路笃笃笃地开上一个小时，才能到达这家家具厂；等到了差不多深夜十一二点的时候，夫妇俩才拖着疲惫的身躯，坐着摩托车回到位于半山腰的家中——这还是天晴时候的景况。如果碰到了是下雨天，他们回家的时候就只能把摩托车开到山下的河坝处，走40多分钟的山路，才能到家。

那个时候，双芹负责的工作是，跟丈夫正年一起把沙发抬进去喷漆，“喷好油漆了，再抬出来”。当地常见有身孕的妇人，挺着笨拙的身躯忙碌。双芹并不觉得自己有什么特殊之处。

“当然觉得辛苦了。但是，辛苦也没办法啊，那个时候就是为了赚钱，正年他一个人根本抬不起那些沙发，要是请一个人帮忙抬货，一个月还要开给人家1000多块。”双芹说。

双芹当然知道，身高只有1.6米的丈夫正年很心疼她。在4年前，怀上大女儿蓝玉的时候，双芹就没去厂里干过活了，就是跟着丈夫正年在肇庆呆着，每天给他洗衣服、做饭，双芹说，这样做媳妇，即使在老家，也会被认为是“很享福的”。当然那个时候，双芹也想着要出去做份工，但是正年劝双芹说，“你现在不去多玩一下，什么时候玩呢？该玩的时候，就去玩一下咯。”

但第二个孩子就要出生了，这对年轻的夫妇，迫切地需要这笔钱。

双芹16岁初中毕业以后，就跟着她的堂哥去了东莞一家毛织厂做毛衣，这项技术她没学会，又生了病，几个月后，这个姑娘就去了江苏一家做衣服的车间里干活，呆了一年多后，她辗转到了广东中山这家鞋厂做工，加上晚上的加班时间，双芹往往每天得工作十三四个小时，她常常感觉体力透支。那个时候，双芹就觉得，“找人就要找一个会关心的人”，而正年，刚好就是这样的人。并且，这个懂事的姑娘那时就已经考虑到，她家只有她和一个12岁的妹妹这两个小孩，如果她找个同乡，以后也就能方便照顾到年迈的父母亲。

他们谈了一年多的恋爱，在2008年3月26日那天结的婚。同年11月，大女儿蓝玉在肇庆出生，不过蓝玉7个月大的时候就被他们送回了石阡，送给孩子的奶奶去带了。

然后双芹继续去鞋厂做工。那个时候，作为一个熟练工，双芹一个月可以赚到2300多元，达到了她5年打工生涯的最高峰，加上正年一个月赚的3000元，让他们信心满满。双芹和正年当时想的是，如果两个人都做工，就能够尽快把他们结婚欠下来的4万多元还清了。

直到2010年过大年前，他们走出了负债的阴影，憧憬和规划他们未来的生活。

2011年，在第二个孩子出生前，呆在石阡县的这家家具厂，正年一个月的保底工资有1700多元。在他看来，这份收入很是不错。正年粗略地算了一笔账，这个收入跟在肇庆打工的收入，就购买力来说，其实是差不多的，“在县城做工，还可以天天回到家里吃饭，也能省下一笔钱”。

正年很珍惜这份离家近的工作。他在读小学二年级一次放鞭炮的时候，突然发生了爆炸事故，左手的无名指和中指在那次事故中几乎都没了。这让他在以往的找工作中很受影响。

这份家具厂喷漆的工作，显然给他们谋划中的美好生活开了一扇门，他们为此很卖力。刚开始的时候，他们需要一个小时才能给一套沙发喷好油漆，做熟了之后，半个小时就能喷好一套沙发了。

孕妇双芹也不是不知道油漆里面有毒。“担心过，也没办法”，这位24岁的母亲后来说，自己没有选择，“因为我们家里的劳动力，就是我和我老公”。

到了2011年4月，双芹的肚子实在太大，已经搬不动那些笨重的沙发了，汪正年开始另外请了个人在家具厂里帮忙。

“那一分钟，我感觉，天都塌下来了。”

小女儿树琳是在石阡县妇幼保健站出生的。汪正年清楚地记得，这一天是2011年7月31日。

刚开始的时候，似乎一切都还正常。但在彭双芹的印象中，在小女儿树琳出生的20多天后，一些不对劲的迹象开始显露，比如，这位年轻的母亲发现，女儿的肚子慢慢出现肿大。

于是这位年轻的母亲背着女儿树琳去石阡县医院做了CT等一系列相关检查，县医院的结论是，建议让孩子转到铜仁的一些大医院去做进一步检查。

过了一段时候，树琳的肚子又消肿了。双芹、正年夫妇都以为，小女儿的病就这样自愈了。但好景不长，树琳的脸慢慢开始发黄。寨子里的老人都说，新生婴儿脸色黄一点，也很正常，没什么的。

树琳却没有老人们说的那么幸运。她开始显得越来越不对劲，整夜整夜地啼哭，也不吃奶。而汪正年的工作那个时候也在发生变化，他做工的那家家具厂的老板因为嗜赌，将厂子关闭了。正年不得不再谋出路。

于是，在2011年过完国庆节的时候，这对年轻的农民夫妇又背着小女儿树琳，坐了18个小时的长途汽车回到了广东肇庆，而他们的大女儿蓝玉，依然被留在了石阡县。“我们那个时候的打算是，看看能不能在肇庆找到一份稳定的工作，再让蓝玉也在肇庆那边也上个幼儿园。”汪正年说。

到了肇庆以后，正年继续在建筑工地拌混凝土，而双芹留在家里带小女儿树琳。树琳的脸色变得越来越蜡黄，“跟柚子一样，那么黄”，正年记得。并且，树琳常常显得没精打采，往往吃什么就吐什么，还总是哭闹。

正年以为女儿得了新生儿经常会有的黄疸，于是买了中药给孩子洗澡，也背着她去了一些小医院的门诊看过，还让孩子打了吊针，均无济于事。后来，这对年轻的农民夫妇带着树琳去了肇庆市妇幼保健院住了11天的院，妇幼保健院的医生告诉正年，树琳可能患了地中海贫血或者是白血病，得赶紧去大一点的医院确诊。

他们选择了回到石阡县。“因为在石阡县，不但老人可以帮忙，而且小孩子还可以报销一点医药费，所以我们打算回家给她治疗。”正年考虑到了当地有“新农合”制度。

于是在2011年10月，这对夫妇带着还不到3个月的小女儿，又坐着长途汽车从肇庆赶回了石阡县。他们连家都没回，就在当天傍晚5点多赶到了石阡县医院。医生说，县医院还是检查不出来，你们抓紧时间去贵阳市或遵义市的大一点的医院吧。

次日清晨6点多，他们继续坐车去遵义。正年记得，那是一个星期天，半路堵车不断，大巴在山路上颠簸了6个多小时。他感觉，这段路程是那么漫长。到了遵义医学院附属医院，已是当天下午5点多，医院都下班了，院方只说当天不能给小孩办住院手续了。

他们在开长途车的司机介绍的一个老乡开的旅馆里住了下来，次日凌晨3点多，他们从这家一夜收费20块钱的小旅馆出发，赶到医院排队，“那天人很多，像赶集一样，我们在门口排队，排了5个多小时，8点医院才开门挂号，我们等广播叫号，等到那天上午10点钟，终于排到医生给我女孩看病了。”

医生看了一下孩子，就跟汪正年说，你的小孩子有点严重，快给小孩子办住院手续。

2011年10月31日，医院给出诊断结果，树琳患上了由遗传基因导致的重度地中海贫血。医生说，目前可以给树琳输点血，但想要根治，就必须接受造血干细胞移植手术，而这项开销可能在40万元以上，“医生还说，即便做了这个手术，成功率也只有20%到30%”。

“那一分钟，我感觉，天都塌下来了。”正年说。他和妻子双芹都哭了。

“我们也不知道地中海贫血是怎么样的一种病，我问医生怎么治疗？为什么会有这个病？他就说，这个病因是，你含有一种基因，你老婆也含有一种基因，两个基因碰头了，生下的孩子就会有重度地中海贫血。”正年依稀记得。

在住院的第五天，医生要给树琳输血前，让正年签一份“死亡通知书”，这是正年平生第一次签这种跟“死亡”的字眼有关的文件，签的时候，他感觉自己的手都在发抖，痛苦没有出口，“我在想，这个小孩要是死了，我们怎么办呢？”

“爸爸，你要把妹妹医好”

“我是正年，我小孩是一个地中海贫血小孩。”2011年12月26日，花了一个半小时的时间，汪正年发出了他人生中的第一条微博。

在接下来的两个多月中，他用微博记录着他眼下的境况：1月2日，他母亲卖菜得来的35元钱都给树琳输了血；1月12日，“老婆也在忙着给女孩穿衣服，我也忙着给妈妈洗菜去卖，妈妈说早点去早点回来。早点去就能早点给女孩输血”；1月13日，这天石阡县下了一点小雪，他和妻子双芹带着大女儿蓝玉上街，想去看看要给小孩买点什么，可是他们到了街上问了一下，孩子的衣服要65元一件，他看了一下，自己身上才有60元，也就没有给女儿买衣服，“惨痛地带着孩子走到池塘边”；1月15日，“我和老婆今天带着女孩去输血，医院的医生说，小孩子的病你们靠输血有什么用，还是去做骨髓移植吧，我说我现在家里如水洗一般那还有钱去给他（她）做骨髓移植，医生说要么就放弃吧，我说这是一条生命叫我怎么放弃啊，得一天给一天吧”；2月6日，“我们一家起来了，做点早餐吃了去医院；因为去医院还要走30分钟路，在医院输血也很慢，检查也要一个多小时”；2月8日，“我这几天一直在感冒，天天吊针，医生说还要吊几天才好，我一天什么事情也做不了，女孩又在病中，我一天好着急啊，我要快点好起了啊，女孩还在等着我去给他挣钱了治病啊”；2月26日，“今天早上6点多天还没亮，妈妈就去卖菜；我和爸爸7点就去工地做工，天黑了我们一家人吃过饭”，一家人坐在一起看今天赚了多少钱，他妈妈卖了一天的菜才卖了20多元钱，他和他爸爸每人一天才65元钱，“今天我们一家人赚了150多元钱”……

树琳刚出生时，双芹给小女儿取了一个名字，叫“蓝会”。那时，双芹觉得这个名字很好。在树琳生病后，通宵哭泣，是家常便饭。“几乎每天都哭，一旦没血了，就变得很吵。”双芹说。

这个时候，双芹和正年的母亲都认为，是“蓝会”这个名字给小孩带来了这种罕见的病症的。他们于是在街上找了一位算命先生。算命先生说，这个女孩不能跟着父亲姓汪，要跟着母亲姓彭，而且这个女孩是属兔的，要在树林里长大。

那天，正年也跟着去了，他也觉得算命先生说的有道理，“就是希望她能够好起来，平平安安地活下去”。于是，小女儿的名字从母姓，变成了“彭树琳”。

在树琳生病前，这对年轻的夫妇最高峰攒下的存款是6万多元，但随着树琳的病情，这些积蓄宛如打了水漂。不仅如此，他们还欠下了亲朋好友的2万多元。

现在树琳平均每个月要输两三次血，加上检查费用，平均每次输血需要千元左右。正年清楚地记得，在女儿输血的这段日子里，血涨价了，以前是420元一个单位（200毫升），现在是630元一个单位，树琳有时候输140毫升，有时候输99毫升，但不管如何，通常都得买下一个单位的血。

附近认识汪正年的人都知道，正年的小女儿做干细胞移植要花几十万元。正年脸皮儿薄，在以前即便是自己经济上极为窘迫的时分，“自己弄个凉菜吃吃，熬一两天，也就过去了”。可现在有时候他只是去人家家里玩一下，人家不等他开口，就会先说，这段时间其实我们家里也很紧张的。

“其实，我们真的只是去他们家里去玩一下”，正年又说了一遍。

截至我们发稿前，正年收到了总共约5万元的捐款。他在微博上公布了每笔捐款的明细。他说，等树琳长大了，他会告诉孩子，是这些好心人给了她生命。

但这个家庭的破落是明显的。杀年猪是寨子里的风俗，但是为了给树琳治病，他们已经卖掉了家里的那头年猪。这个家里，的确开始变得一贫如洗。剩下没卖的是一头牛和三四头小猪崽。

今年1月8日，大女儿蓝玉在看同寨的满叔家杀年猪，蓝玉在一边盯着看，一边一直在问父亲正年，“爸爸，我家什么时候杀猪过年啊？”正年说，“过几天吧”。

“因为只有这样说说谎，骗骗小孩子。”正年说，即便这么说了，他依然很难受，他觉得自己很对不住大女儿蓝玉。而蓝玉还在期盼明年过年的时候，她家也能杀头年猪。这个戴着红帽子的3岁多的小女孩，有时候也会跟着大人帮忙打玉米喂猪。“她希望把小猪崽养大点。”正年说。

头发短短的蓝玉，突然变得惊人地懂事。蓝玉常常会说出一些很让大人们不知道如何作答的话。1月17日，系着花围兜的蓝玉跟着奶奶在地里忙活，正年的堂嫂恰好路过，就问蓝玉，你在做什么？蓝玉说，我在挖菜。堂嫂问，挖菜去干嘛呢？蓝玉答，我去卖了菜，给妹妹输血，妹妹输了血，病就好了。

蓝玉还会“告诫”父亲正年，爸爸，你要把妹妹医好。

一位跟树琳同样病症的患者的父亲告诉正年，他的小孩是在广州南方医院做骨髓移植成功了。正年决定带着两个女儿去这家医院看看，两姐妹的骨髓能否匹配。

正年说，无论如何，他不会放弃，他要留住女儿树琳。