捐髓志愿者两度反悔之后

2012-04-29 00:00:00夏露
莫愁·时代人物 2012年6期

因为上海那位捐髓志愿者的两度反悔,江苏省靖江市患上白血病的23岁女孩蒋静生命危在旦夕,万般无奈下,配型只有三个点相符的妈妈决定为其移植造血干细胞,手术风险因此明显增大!关键时刻,捐髓志愿者为何会两度反悔?她的反悔又给这个家庭带来了怎样的折磨?

白血病女孩遭遇打击

靖江女孩蒋静原本拥有令人羡慕的生活。她高中毕业后考上南京某名牌大学管理系,毕业后来到重庆一家金融机构实习。实习不到一个月,开朗活泼的蒋静就受到单位同事张伟的关注,而帅气体贴的张伟也同样吸引了蒋静的目光,恋情种子悄悄地在两人心中萌芽。

然而,不幸之神突然降临。2011年3月,实习刚满三个月的蒋静突觉身体不适,她休假回到家乡靖江,并去苏州大学附属第一医院做了检查。检查结果令人震惊——她患上了急性淋巴细胞白血病!

蒋静不想拖累刚交往不到一个月的男友张伟,她狠心提出了分手。没想到张伟不但没有离开,还帮助蒋静翻阅各种医书,遍访各大医院咨询专家医生,不断地鼓励安慰她:“看,白血病病友有很多治愈的案例,不要怕,要有信心,别人可以的你也可以!”在男友耐心地劝说下,蒋静渐渐放下了心中的包袱。

蒋静的医保在靖江,她和父母商量过后决定,先在靖江人民医院做前期治疗。这种病,最有效的治疗手段是进行造血干细胞移植,前期治疗期间,蒋静和家人特意去苏州大学附属第一医院做了干细胞配型,遗憾的是,全家人的干细胞与蒋静的匹配度都不高,最接近的是妈妈展秀晴,和蒋静也只有三个点相符,而一般情况下,要达到六个点相符,手术才比较有把握。

看到蒋静一家人失望的样子,主治医生傅琤琤安慰他们:“别灰心,我们正在给你们寻找匹配的志愿者,说不定奇迹就会发生!”

张伟开始每个月飞到苏州照顾蒋静,后来他干脆选择了休假,专程到靖江陪伴蒋静。他非常细心,常常在蒋静睡着后浑身出汗的时候,轻轻帮她擦身;有时蒋静半夜醒来,看到张伟还在微弱的灯光下给她削苹果。

2011年9月,苦苦守候了半年的蒋静一家收到了从上海红十字会传来的好消息,“有相符的干细胞捐献者了,是一名上海的女大学生!”蒋静顿时感觉有救了!

2012年2月22日,蒋静接到苏州大学附属第一医院的通知,让她去住院接受移植手术。盼望已久的这一天终于来到,蒋静的心情却非常忐忑,去医院的路上,她不停地问爸爸妈妈:“我真的可以做移植手术了吗?”她问的次数太多了,展秀晴慈爱地摸着女儿的脑袋:“孩子,看把你给急的!”

2月24日,蒋静正式进无菌仓;25日,开始用药进行术前清髓,就是把蒋静身上不健康的造血系统全部摧毁,方便移植健康的干细胞。

关键时刻,意外发生了。3月1日上午10点多,展秀晴突然接到医院方面打来的电话,医生告诉她:“大事不好,因为父母的反对,上海的供体突然不愿意捐献了!”展秀晴顿时感觉天塌下来了!

“药已经用了,6号就要移植了,现在怎么办?”尽管非常无奈,展秀晴还是把这个消息告诉了女儿。心中不好的预感变成了现实,蒋静一句话都说不出来,她绝望的眼神看得展秀晴心都要碎了。

“妈妈,你一定要救救我!”沉默许久后,蒋静说出了这句话,展秀晴一听,眼泪顿时流得更凶了。她找到院方苦苦哀求:你们一定要劝劝那个志愿者的父母啊!院方安慰她:我们正在通过上海红十字会,做那个志愿者和她父母的工作呢!

很快,已经结束休假回到重庆的张伟也得知了这个结果,同样心急如焚的他想到了上网求助。张伟含泪写下一封求助信,请大家一起帮忙劝劝志愿者和她全家。求助信上网后,引发了不小的轰动,志愿者所在的学校也看到了这封信,校方人员和上海红十字会工作人员一起,努力做着志愿者和她父母的工作。

医院的日常检查结果显示,蒋静的造血干细胞数量正在逐渐降低,免疫系统已经遭到了破坏,免疫力接近零。最佳移植时期是3月6日,如果当天不行,最多也只能延迟3天,否则后果不堪设想。

好在,在相关方面的不懈努力下,志愿者的父母终于改变了想法,同意女儿捐献造血干细胞了!蒋静的主治医师傅琤琤迅速打电话把这个消息告诉了无菌舱里的蒋静。蒋静情不自禁地笑出声来:自己又有救了!

志愿者再度反悔

开心之余,展秀晴突然做出一个决定,她要和丈夫一起去上海,感谢一下上海红十字会和那个志愿者。

然而,3月5日中午,当展秀晴夫妇赶到上海红十字会后,却被红十字会工作人员拉进了会议室,工作人员表情严肃地告诉他们,女孩昨天晚上已经住进医院,打了动员剂,可就在5号早上,她的父母听说女儿捐献造血干细胞结束,还要留院观察后,吓坏了,怕女儿的身体受到伤害,他们再次改变了主意,强行从医院拉走了女儿,不许她捐献了!

走出会议室后,展秀晴瘫在了走廊的地上,但两分钟不到,她又坚强地爬了起来:“不行,我要赶紧回苏州,我要回去救女儿!”

在蒋静进无菌舱之前,医院已经做了第二套手术方案:从展秀晴的体内抽取造血干细胞,输给蒋静,进行半相合移植手术,同时辅以脐带血移植,以增加手术的成功率。因为母女俩的配型并不特别理想,只有三个点相符,一开始,展秀晴坚决不同意做这个手术,但现在,她恨不得马上赶回苏州,让医生从她身上抽取造血干细胞!

在回苏州的路上,展秀晴给女儿打了电话,艰难地告诉了她这个事实。电话那头,蒋静一句话都没有说。挂断电话后,她默默流了很长时间的眼泪,然后用手机在自己的微博上写下了这样的文字:“接二连三的打击,好吧,我承认,我现在崩溃了,我还是失败了,败给了现实,败给了无奈,败给了命运……”

张伟看到了蒋静的这段话,得知志愿者再度反悔的消息后,十分愤怒地在微博上发泄:“各位亲爱的朋友,很遗憾,上海的志愿者今天再一次反悔,从医院出走,我不懂,这位姑娘三番两次临阵脱逃的原因,她难道真的不知道这样对我们的伤害有多大吗?既然给予了我们生的希望,为何却又亲手摧毁它,还不止一次!不怨,不恨,只是深深的心痛,无奈,遗憾。诚信为何物?”

经过两天的准备,3月8日,蒋妈妈在苏大附一院正式接受了造血干细胞的抽取。为了让更多的人了解到干细胞移植手术过程,不再惧怕捐献骨髓,蒋静想到了用微博直播手术过程,14点06分,蒋静的微博开始有了更新,照片中一袋新鲜血液挂在支架上,微博的配文是“来了”、“紧张”。16点48分,一只略显浮肿的手出现在微博上,母亲的造血干细胞正随导管流向女儿体内,配文是“快结束啦”……当天,共有140毫升的造血干细胞输入了蒋静体内。

3月9日是蒋妈妈的生日。当天,她收到一束鲜花,卡片上写着:“祝妈妈生日快乐!爱你的静静。”原来,这是女儿蒋静和张伟从网上为她预订的生日礼物。展秀晴很意外,也很惊喜。她在无菌舱外跟女儿通起了电话,“鲜花真漂亮,妈妈收到了,谢谢女儿!”

听到妈妈的声音,蒋静忍不住流泪了,她一直问:“妈妈疼不疼?”展秀晴一边安慰女儿,一边为女儿打气。“你很快就会好起来的!我们所有人都在为你加油!”这天下午,又有152毫升造血干细胞输入了蒋静体内。手术结束,蒋静的身体各项指标都很正常。

来自展秀晴体内的造血干细胞非常强大,一个多星期的时间,就在蒋静的体内落地生根,匹合率超过90%,且没有出现任何排异反应,新的血液生成了!蒋静第一时间通过微博发布了这个好消息。

尽管身在无菌舱内,蒋静与外界的联系却很多,特别是与张伟每天都保持联系。有时,她晚上睡不着了,就给张伟打个电话,让张伟跟她说说话,唱首歌。电话那头,张伟总是有求必应。一天晚上,张伟唱得兴起,不顾蒋静的再三哀求,从革命歌曲唱到《新贵妃醉酒》又唱到《老男孩》,一直唱了一个多小时,听得蒋静头昏眼花,就在她实在受不了准备挂机的时候,张伟又深情地唱了一首《爱你不会变》,蒋静在恋人动人的歌声中深深陶醉了……

因为身体恢复迅速,3月30日,蒋静提前出了无菌舱,出舱的那一刻,她呼吸着医院里略带有酒精味的空气,开心地说:“原来,这就是幸福!”

生命的追问:为何志愿者反悔率高达20%

尽管出了无菌舱,蒋静的病仍远远没有治愈,此后的一个月、100天、半年、一年都是一个重要节点,只要两年至三年内不再复发,那么根治的几率就将明显增加,但整个治疗过程会很漫长。虽然未来依然坎坷,蒋静却信心十足。对于那个在关键时刻两次反悔,导致自己生命危在旦夕的志愿者,如今的她非常宽容:“我不怨她,我听说她比我还小三岁,我能理解她父母的顾虑……”展秀晴夫妇和张伟如今也都能理解这个志愿者了,尽管她给他们带来了如此巨大的痛苦。

蒋静全家理解了志愿者,可网友们对这个志愿者的指责却铺天盖地,不少网友甚至批评志愿者是“变相杀人”。那么,这位志愿者究竟是否需要承担相应的责任呢?江苏法德永衡律师事务所张磊律师认为:“骨髓捐赠,是一种志愿行为,在法律上来说是一种单方赠与承诺。对于骨髓和身体器官的捐赠行为,目前没有法律规定捐赠人要对自己的捐赠行为承担法律责任,且这种具有人身性质的捐赠更不可能强制执行。虽然捐赠人在捐赠时都会签署《志愿捐献者同意书》和《知情同意书》等类似的声明,但都不具备法律强制执行力。但是当蒋静体内已经开始用药,进行手术前的清髓,此时的捐赠人反悔将直接导致蒋静生命危险以及支出不必要的手术费用,蒋静可以按照民法的诚实信用原则要求志愿者补偿一定费用。捐赠人捐赠反悔可以理解,毕竟身体的器官捐赠行为即便不会给身体带来一定伤害,总会由于各种原因而有所担心。可是自己的捐赠行为毕竟人命关天,所以要慎重,尤其是不能反反复复,让受体在希望与绝望中痛苦挣扎,甚至是因为信任捐赠人的承诺,而贻误其他治疗机会。

其实,上海的这个女志愿者本身是愿意捐赠造血干细胞的,反对的主要是她的父母,他们反对女儿捐赠的原因是怕对身体有伤害。对此,医疗专家表示,捐赠骨髓并不影响捐献者身体的健康,造血干细胞的采集是一个非常成熟的技术,国际上至今还没有因为采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的案例,在采集完成后,一些轻微的疼痛感和不适也将很快消失。

“目前社会对捐献造血干细胞存有误解,让更多的市民了解这方面的知识,打消顾虑才是当下最关键的。如果一味怪罪那位女孩,也许会适得其反,会让一些本来想加入到捐献队伍里的人心生畏惧。”来自蒋静家乡的泰州市红十字会副会长徐志明说。毕竟全国加入造血干细胞捐献的志愿者只有128万人,仅占全国总人口的0.098%,而且目前,骨髓初配成功后,志愿者的反悔率高达20%,远高于国际平均水平。

张磊律师呼吁,有关立法部门和政府相关机构应当加快制定有关器官、骨髓捐赠的法律、法规或规章,规范相关捐赠行为;社会媒体、政府机构、医疗机构也应大力宣传鼓励捐赠行为,消除大多数人对于捐赠可能损伤身体的误解和担忧。

编辑 家英宏 xjjyh_326@163.com