希望与勇气:两个妈妈的“换肝救子”

2012-04-29 00:44付晓英
幸福家庭 2012年12期
关键词:罗丹肝移植胆道

付晓英

手术之后

9月18日,肝脏移植手术后第四天,两个宝宝——团团和哲哲离开重症监护室,分别跟着自己的妈妈尹春林和罗丹住进802和803病房。

手术挺顺利,但是离开监护室以后,团团和哲哲都有点发烧,虽然是手术后的正常反应,医生和妈妈们还是担心感染和并发症。病房每天都要经过臭氧消毒,不能随意进出,并且要时刻戴口罩。宝宝出重症监护室那天,在病房里记录宝宝病情和用药的白板上,医生分别写下了尹春林和罗丹最常说的话——“他既然来都来了,就不给自己留遗憾”以及“费那么大劲把他生下来,我一定要把他弄好”,作为对两个人的鼓励。

而尹春林和罗丹看上去依然非常虚弱,面色苍白,声音微弱,因为刀口疼痛,走路一直弓着身子。“直起腰来抻得伤口更疼。”尹春林说。但是两个人精神状态都还不错,夸罗丹长得好看的时候,她很高兴地笑,手一挥,说:“对,我很美!”经过走廊的护士看见罗丹,叫她一声“萝卜头妈”,罗丹笑着点点头:“因为我长得比较矮小嘛,叫我什么的都有,随便叫,不介意。”

与罗丹住过同一间病房的高大姐在北京市福利院工作,今年5月份,因为在医院看护福利院里患胆道闭锁症的孩子而跟罗丹结识,她跑去病房,想探望罗丹,又因为看到病房门口“限制探视”的牌子而最终没敢进去。在走廊里遇到罗丹的时候,说了没几句,高大姐自己就哭了。“罗丹真够坚强的,才23岁,这么小,自己带着孩子,挺不容易的,我跟她一起的时候就一直劝她别着急慢慢等,她一直说‘我不能放弃,为了孩子我也不能放弃。真棒!”反倒是罗丹拍拍高大姐,很平静地安慰她一切都好了,没问题。

有好心人到医院送水果,罗丹分一半出来,弓着腰走去尹春林的病房,看到尹春林的丈夫罗开志在走廊窗户旁边,就一边走一边埋怨他不过去帮忙提水果,笑着大叫“我是病人啊”。

尹春林一直在隔壁病房照看着儿子团团。“宝贝有点带娇了,只肯跟妈妈,一走开就哭。”罗开志说。而尹春林的妈妈宋玉琼说起女儿就止不住地掉眼泪。“我女儿下病床第一句话就说‘我们下来出去走走吧,给别的胆道闭锁宝宝的妈妈们看看,让她们像我们这么坚强,也给自己的宝宝捐肝,给宝宝活下来的希望。当时我就哭了,又不敢给她看到,又可怜她又担心她,看到宝宝活蹦乱跳又为她骄傲。手术后第三天我就扶着她出来在走廊里走,给那些害怕的妈妈看看,我们勇敢不勇敢。她没有别的选择,一直坚持给宝宝换肝,很多人说,花那么多钱,怕换不好,她都说‘我不管那么多,哪怕是只过一天正常人的生活,也要给宝宝换肝。”宋玉琼哭着说。

“换肝救子”

罗丹是湖北人,跟丈夫刘祥在天津打工,尹春林是云南人,嫁到了重庆;罗丹是个小个子,尹春林则身材高挑;两人都爱说爱笑,也都是胆道闭锁宝宝的妈妈,这成为她们之间的交集。

罗丹的丈夫刘祥说,哲哲刚满月不久,就发现他的眼睛一直不褪黄,去医院检查后确诊为胆道闭锁,之后一直接受各种治疗。哲哲两个月的时候,在天津一家医院做了葛西手术。武警总医院器官移植中心副主任医师李威介绍说,患胆道闭锁的孩子3个月以内做葛西手术效果还不错,3个月之后基本上没有效果。做了手术的宝宝有1/3可以撑到成年,还有1/3可以坚持到五六岁左右,那时候再换肝效果会好一些,另外的1/3就是效果不好、在1岁之内还得换肝。“我们宝宝太小了,当时想能不做移植就不移植,等他长大一点有了抵抗力再说,结果葛西手术做完之后就感染了。宝宝5个多月的时候,肝就彻底坏了,只能移植。”刘祥两只手摊开,放在一起,比画着说,“你没看到宝宝肝的样子,那么小的孩子肝脏就肿到有这么大,都是黑色的,已经完全坏掉了。”

团团的状况也差不多。“50多天的时候我们发现他有病,去重庆、云南、上海都看过,两个多月的时候在重庆做了葛西手术,希望可以延长他的生命。刚做完的时候恢复还可以,后来又反反复复发烧,我们也想等宝宝大一点再做,可是他已经开始发低烧了,医生也建议在宝宝产生腹水之前做,手术后的恢复也好一些。”罗开志告诉记者。

今年5月份,罗丹就带着哲哲住进了武警总医院等待合适的肝源,而在尹春林之前,有过另一个母亲曾经也想与罗丹互换肝脏,但是因为多种原因最终未能实现。至于与尹春林的相识,罗丹告诉记者:“我一个多月前跟尹春林在网上聊天认识的,都是因为孩子的病症,从网上搜索相关的资料,看到了胆道闭锁QQ群,就加进去了。群里的人都是孩子的母亲,互相交流病情,也互相安慰。我们都被这个病困扰,等不到别人的肝源,又都想救孩子,聊过之后,发现我跟团团都是B型血,尹春林跟哲哲都是O型血,觉得挺合适的,就突然产生了交换的想法。我们做决定很快,也没有多少犹豫,决定了就开始准备。”

对于做出换肝决定的过程,两个人都没觉得有那么艰难,说起来轻描淡写,也都愿意用“缘分”来解释。“那么多QQ群,一个群里也有500人,我们俩碰上了,只能说是缘分。”罗丹说。

虽然罗丹最先提出换肝,但是尹春林在罗丹提出换肝想法时就立即答应了。“罗丹的遭遇跟我的差不多,一个人带孩子,心里也会憋屈,在网上也一直聊这些。我虽然是O型血,可以给团团换,但是同血型成功率更高,换给哲哲的话也还能再救一个孩子。后来哲哲拖不起了,我们宝贝各方面也不错,能做就做了,还可以互相鼓励。”罗丹比较乐观,她说:“我也想过手术风险,但是不敢想,怕也没办法,怕也要上啊。”她笑着,像是要给自己信心和安慰。“但是都过去了,这么多人帮忙,问题也解决了,都挺顺利的。”而尹春林则说自己不想那么多:“我知道有一定的风险,但是不能因为有风险就看着宝宝受病痛折磨,我愿意给他换,我从小就挺倔的,不管最后结果如何都不后悔,因为我努力争取了,而且现在我们都有两个孩子了。假如一个真出事了,不是还有一个吗?”

伦理争议

8月25日,22岁的尹春林也带着宝宝来到北京。第二天,尹春林也住进了医院。9月14日,所有的手续准备妥当,4台手术同时进行。参与主刀的武警总医院肝移植科主任医师陈新国介绍说,手术從供体开始,两个母亲同时进去,4台手术累积进行了48个小时。

而在手术之前,作为国内第一例互换肝移植,这在武警总医院伦理委员会讨论上有过不少伦理争议。

“互相交换是目前国内亲体肝移植的挑战,2007年卫生部出台了《人体器官移植条例》,按国家规定,亲体肝移植只能限制在直系亲属或者三代以内的旁系亲属,或者夫妻之间,或者有帮扶关系的,比如养父母养子女这种情况,交换不在涵盖范围之内。”李威介绍说,“交换器官移植在国外很多国家都存在,比如韩国、英国、美国,国外既然都可以做了,国内为什么不能尝试一下呢?而且,虽然肝移植交换是国内第一例,但是在2006年《人体器官移植条例》出台前,武汉同济医院就已经做过肾移植交换。2007年底,类似的亲体肾移植交换被广州一家医院的伦理委员会以8比1的投票否决,手术没做成。后来这两对夫妻去了海南一家医院,伦理会通过了,手术也很成功,当时也有很大的伦理争议,但是他们确实不涉及器官买卖,都是自愿交换救人,最后也得到了卫生部的默许,争议慢慢平息了。我们在做这个手术之前,也咨询过很多专家的意见,他们有人认为交换也是帮扶关系的一种延伸,而手术的主要负责人沈中阳教授则认为这实际上就是亲体,因为两个妈妈都是为了救自己的孩子,原本是要捐献自己的肝脏给孩子,但是由于种种原因,互相交换了一下,而且关键是不存在买卖关系,他们两家人都付出了,孩子也都得救了,他们是平等的也是公平的。”

李威介绍说,伦理委员会专家讨论时也提到了一些其他问题。“专家一是担心器官买卖,因为中国现在的器官买卖还是很猖獗的,很多时候会以各种手段进行器官交易,比如说假夫妻、临时的养子女养父母等等,怎么去判断呢?这方面的伦理要求非常严格,包括母子关系、夫妻关系等,很多方面都做了证明。二是担心其中的平等性问题,他们两家是相对平等的,但能不能绝对平等呢?比如说,两个小孩子恢复得好不好,两个大人的肝脏质量如何等等,这可能会产生纠纷;再比如,一个人做完了手术,成功了,另一个突然不想捐献了怎么办,这些都是要考虑的问题,所以,我们最后决定4台手术同时进行,在人员安排和时间上尽量一致,尽量避免人为原因造成的不公平。两个孩子的同一个手术步骤是同一个医生来做的,只是先后顺序不同,比如,把肝脏移植到宝宝体内是最重要的步骤,还有门静脉、肝静脉等很重要的血管的吻合,这些都是沈中阳教授亲自做的。像我做的是动脉吻合和胆道吻合,这样的话,两个孩子虽然在时间上一前一后,但至少是同一个医生来做,技术水平是一样的。但是,因为肝脏大小不同,所以进行肝脏游离的时间也不同,手術也很难实现完全同步。”李威说。

对于争议,陈新国说:“虽然这不能作为常规的操作方式,在中国规定的伦理方面也会有些偏差和争议,但他们都没有等待的机会,也没有其他的办法了,而且确实不存在器官买卖的问题,材料也符合伦理方面的要求,而且法律往往是相对比较滞后的,目前虽然并没有一个确切的统计数字,但是成人肝源等待比例都在1比100以上,孩子的就更高了。我们也希望在日后活体肝移植方面做一些探索。”

(摘自《三联生活周刊》)

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