一根手指拥抱世界

吴敏

“纵然我的肉身被冰封,但是我的灵魂却像这祥瑞的中国龙,出走本体,也许这种感觉只有死去的人才能拥有。”

——源自“甲行天下”博客

在“甲行天下”博客上，“渐冻人”王甲的最新设计是一条逃离冰封、努力腾飞的龙。这个之前被断定“活不到2011年春节”的青年，在接受神经干细胞治疗的4个疗程里，创造了令人难以置信的生命奇迹——顽强地坚守生命，依靠眼睛的转动坚持在电脑上写博客、做设计，他说：“我要做中国的斯蒂芬·霍金。”

一根手指拥抱世界

虽然腾飞的思想不会被冰冻的身体束缚，但不论对生命多么渴望，不论意志多么顽强，“渐冻人”王甲并不能够摆脱瘫痪衰竭的命运。

“渐冻人”症的最可怕之处在于，患者在清醒状态下，一点点失去自己对身体的控制。

从身强体健到只能用一根手指拥抱世界，王甲仅仅经历了不到5年的时间。

患病前的王甲身体好，体育好。从小学到高中，他都是班里的体育委员，更是足球比赛的最佳门将，和嗜球如命的篮球校队成员。王甲还写得一笔好字，10岁时，他就是中国青少年书法协会会员；15岁时，他的作品入选《跨世纪中国艺坛奇才》；非典期间，他在大学校园里组织签名活动，用两把拖布在8米长的白布上写下一个“爱”字，这块白布连同上面师生们的签名，至今仍保存在长春一家医院里。女孩都喜欢私下里谈论他，说他帅气、酷。

2006年，23岁的王甲从东北师范大学艺术设计专业毕业，被北京一家国企破格录用。 2007年，王甲成为单位设计部门的负责人。爱健身的王甲，看上去非常健康，充满朝气。2007年8月，王甲在职工运动会上以12秒37的百米成绩夺得冠军。

但谁也没想到，病魔如同噩梦突如其来。9月，王甲说话开始迟钝；10月，王甲喝水时玻璃杯从手中跌落； 12月23日，医生宣告他患上一种罕见的疾病——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)，又称“渐冻人症”。

从24岁到26岁，王甲的力气被逐渐抽离，肌肉萎缩从身体左边扩展到右边，只有右手一根手指尚有轻微力气。就是用这根手指，王甲在一篇篇博客上书写生命，营造梦想。

如非亲见，没人想像得出那些流畅的文字，是以怎样艰难的方式出现在屏幕上的——母亲把他的手放在鼠标上，将最有力气的右手食指固定在按键上，看他缓慢地由外向内移动手臂，在屏幕键盘上点出第一个字母，却无力再把手臂撤回来。母亲看他眼神上下左右移动，猜他要打哪个字，帮他确定鼠标的位置，看他点出第二个字母。“好好活着，是我惟一的事。”王甲的博客里这样写道。

王甲的博客吸引了很多组织和好心人，他们一一送上祝福和帮助。在北京海淀区四季青桥附近，一位好心人让王甲一家免费住进自己一百多平米的大房子。在这个洒满阳光的“家”里，父母24小时守着王甲，给他最悉心的照顾。因为每隔一会儿就要给王甲吸痰，母亲从来没有睡过一个好觉，在她消瘦的脸上，一双黑白分明的眼睛大得让人触目难忘。

2012年3月16日上午9点，王甲被父母和好心人虹妈推进了武警总医院神经干细胞科，准备接受这个疗程的第2次治疗。

主治医生程洪斌像对自己兄弟一样拍了拍王甲的肩膀，把他们带进早已安排好的病房。王甲努力咧了咧嘴角，想送上一个微笑。这个曾经在篮球场上飞奔如风的健将，如今只能依靠眼球的转动和喉咙里含混的“吼吼”来表达自己的意思。吞咽功能越来越差的他，依靠鼻饲管打入流食维持营养。

中午11时，分化、培育好的干细胞一滴一滴缓慢输进王甲的身体，这些肉眼看不见的种子在枯槁如木的身体里播撒生命的希望。

王甲的母亲每隔10分钟，就用便携式吸痰器吸出王甲口中的唾液和痰，“深一点儿吸？”她细心地问王甲，王甲的眼球上下活动一次，表示同意妈妈的说法。

“大甲设计的汶川地震公益广告被刊用后，收到3000元稿费，被他全数捐给灾区。”妈妈说起儿子数次捐款的事情，格外平静，“去年在一次慈善晚宴上，他的作品拍卖到10万元，也捐了。”

妈妈是王甲的翻译。“他爸爸都难弄明白他的意思，因为要去用心猜，然后一个个说出来，他上下动眼球代表同意，左右动眼球就代表不同意。”

因为吞咽功能越来越差，王甲如今依靠胃部的造瘘管，打入妈妈配好的营养餐，维持全身的营养。水果、蔬菜、肉，都打成粥状，一点点慢慢打进去。打快了，他的胃会不舒服。原来高高大大的儿子，如今像婴儿一样任由父母摆弄着肢体，他们不断询问着、调整着他干瘦的四肢，试图给他找个舒服点儿的姿势。

“只要活着，就是最大的意义。”王甲和他的家人都是这样认为的。

谁能阻挡“渐冻”的脚步？

“春天的清风唤醒了我还在冬眠的心。有一双柔软的手在抚摸我枯黄的身体。我知道自己又逃过一个无雪的冬天。”

——源自“甲行天下”博客

这双神奇的“柔软的手”来自何方？干细胞移植能否给“渐冻人”带来生命的春天？

武警总医院神经干细胞科主任安沂华介绍，“渐冻人”症是一种运动神经元病，被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名的五大绝症之一。这种发病率在1/4000～1/3000的神经系统疾病会蚕食病人的一切行动能力。患者起初只是手部肌肉无力、抽搐、容易疲劳，之后全身肌肉逐渐萎缩以至瘫痪，说话、吞咽功能都逐渐减弱，呼吸功能减退至衰竭死亡。更显残忍的是，这种病并不伤害感觉神经，不影响心智、记忆或感受。

目前，运动神经元病病因未明，全世界的科学家研究表明，本病可能与遗传因素、兴奋性神经递质毒性作用、自身免疫异常及环境因素有关。

运动神经元病的分型亦很复杂，目前多倾向分为：肌萎缩性脊髓侧索硬化、脊肌萎缩症、原发性侧索硬化和进行性延髓麻痹等，亦有按病变侵袭部位分为上运动神经元、下运动神经元综合征等。现在很多研究表明，运动神经元病各分型之间多有交叉，甚至，疾病的不同阶段表现出不同类型的特点。

迄今为止，在世界范围内，该病尚无有效治疗方法。祖国医学将本病称为“萎症”，并且总结出一些方剂、理疗等方法，但无大样本统计资料，且疗效多因人而异。

美国运动神经元病协会制定的标准治疗方案中，确定了惟一一个已经被FDA批准的治疗药物——力鲁唑（Riluzole，中文商品名为力如泰或力如肽）。据一项大样本统计：早中期患者服用此类药物一般可以延缓呼吸困难出现的时间（即病情仍然会继续发展，只是进展速度会放慢）；但一旦患者进入晚期，出现呼吸困难、吞咽困难后，则该药就没有治疗效果了。长年服用该药可以平均延长病人四到六个月生存期。

面对本病令人沮丧的治疗现状，各国科学家一直在不懈努力。2003年，武警总医院神经干细胞移植科主任、博士后安沂华教授率先在国际上将神经干细胞移植技术运用于临床，已有4000余人次脑瘫、脊髓损伤、脑外伤、脑卒中患者在改善感觉功能、运动功能、植物神经功能、语言功能、肌张力及高级智能活动等方面取得了令人满意的效果。在将干细胞成功应用于治疗以上中枢神经系统损伤后，安沂华开始使用该技术治疗运动神经元病。

筑起生命的大坝

“生命的质量不在乎长短,而看他是否绽放过可以穿越时空的力量,这种力量就是永不放弃的精神。一路上,我带着这样的力量遇到了很多爱,一点一点的爱汇聚成耀眼的光芒,变成我的翅膀在黑暗和苦难里勇敢飞翔。此时此刻，我们都是爱的见证者,而你们，是这爱和奇迹的缔造者。”

——源自“甲行天下”博客

运动神经元病的发展就像是高山流水一样，从发病那天开始，病情就始终不停地进展，而且进展速度越来越快。一般情况下（也有极少数病人病情进展十分缓慢），在疾病的早期和中期，病情进展较慢，往往以月为单位，一个月不如一个月；到了疾病的晚期，则是一周不如一周，甚至一天不如一天。

安沂华的治疗小组在回复每位“渐冻人”的咨询时都说：“我们现在不能治愈此病，但我们有能力筑起一座‘大坝，至少能够在一定时间内阻止病情的进展。”这几句保守的话，让患者和家人感到为医者的诚实，并给予他们“生”的希望。

干细胞移植就像筑起一道大坝，将高山流水在一定时间内阻挡住，不让其继续进展。如果能够将其病情阻挡住不再进展哪怕半年时间，就已经达到国际领先水平，并且这样的病人可以反复多次接受干细胞移植，从而使其生命得以更长期地延长下去。这样的治疗效果，是当今世界上任何药物和其他治疗手段所无法达到的。

早在2003年，病友印尼华人蔡先生经过安沂华主任的第一个疗程治疗后，说话清楚了、走路有力了，并向很多国内外病友推荐这种让人重新萌生希望的新疗法。

“渐冻人”李女士一直服用进口药物力如肽治疗，在犹豫是否接受干细胞治疗时，李女士的病情不断进展，服用力如肽的副作用也逐一出现，她的肝功能出现了问题，转氨酶从正常值40一路飙升至162。为此，李女士放弃力如肽，尝试干细胞移植。

李女士在手术24小时后，便感到手心、脚心发热。一个疗程后，李女士满怀希望回家静养。不久，身心状态焕然一新的她专程来医院向安教授讲述康复奇迹。在丈夫的保护下，她迈开双腿小心翼翼地走了几步，丈夫高兴地说：“真不敢相信，就像冰冻的身心重新融化！我希望更多的渐冻人和我们一样幸运！”

云开见月融“冰心”

在王甲的博客上有这样一篇博文：“最近很多病友问我干细胞治疗的效果，因为我无法一一回答，就特意发表博文告诉大家……我的感觉是气色红润，吞咽没有治疗之前呛的厉害了，精力好，能吃，其它明显的效果还要后续治疗观察。”

从收治第一例“渐冻人”至今，安沂华总共治疗了二百余例“渐冻人”。这些患者在肢体运动功能、吞咽功能、语言功能、呼吸功能等方面均取得了一定程度的改善。安沂华教授总结这些病例时说，运动神经元病患者如果在疾病的早、中期接受干细胞移植治疗，效果会更加理想；晚期治疗效果相对来说要差得多。这也符合疾病治疗的一般规律。

谈到最早的几位“渐冻人”蔡先生、李女士，安沂华惋惜地说，在最初一个疗程取得良好效果后，患者和自己都没有意识到，干细胞移植需要持续治疗才能维持疗效。蔡先生和李女士都只接受了一个疗程的治疗，2年后回访时，安主任发现他们已经先后离开人世，但从2005年就一直坚持治疗的“渐冻人”金先生、张先生、朱先生，已经成功闯过了7个年关。

医学在发展，运动神经元病从无药可医到现在的有法可治，已经实现了质的飞跃。虽然目前期望干细胞移植彻底治愈运动神经元病还为时过早，但该技术治疗运动神经元病确实有效是不争的事实。这种全新的技术很可能会打破多种疾病治疗的瓶颈，绕过发病机理，直接向病灶进攻，解决问题。通过深入研究干细胞移植的治疗机制，改进治疗方案，我们有理由相信：终有一天，运动神经元病将不再是人类的一大绝症。

安沂华：武警总医院神经干细胞移植科主任，博士后，教授。