放弃治疗致残及其社会干预

邓万春

（武汉理工大学 政治与行政学院，湖北 武汉 430063）

残疾一般由疾病或意外灾祸造成，但是疾病或意外灾祸在给人造成身、心伤害后，并不必然导致残疾。随着现代医学和康复技术水平的提高，很多伤病可以通过积极合理的治疗得以痊愈，从而避免最终残疾。但是，在现实生活中，为数不少的伤病者在遭受伤病后完全放弃治疗或中途放弃治疗，导致身体或心智的最终残疾。据湖北省中山医院研究者对在该院就诊过的脑瘫患儿放弃治疗的数据统计，仅2001年1月至2005年6月5年半的时间里，在该院就诊过的脑瘫患儿放弃治疗的案例就达50例，平均每年近10例。据医生的评估，这50例患儿都具有较高的康复价值，如果积极治疗，康复的可能性极大［1］。目前，我国有出生缺陷的新生儿出生后得不到治疗和遭遗弃的比例不断上升，从大连市福利院的资料表明，那里的孤儿90%是出生有缺陷后遭父母遗弃的［2］。然而，我国目前对于因放弃治疗而最终致残这一问题的关注还甚少。例如，2006年第二次全国残疾人抽样调查将残疾人致残原因操作化为四个方面：遗传发育障碍，疾病损害，创伤意外伤害，其他或原因不明（主要指病因不明）。这说明，我国目前对残疾人致残原因的理解主要基于致残的直接原因，像放弃治疗致残这类情况还未进入研究者和决策者的视野。将放弃治疗作为致残原因并进行社会干预研究的学术成果目前还基本付之阙如，仅有数篇文章从法学、医学、伦理学的角度对放弃治疗进行了分析。鉴于此，我们有必要对放弃治疗致残问题给予足够的重视，分析放弃治疗致残的类型、原因、影响及社会干预方法，为切实减少因放弃治疗而致残的悲剧作出努力。

一、放弃治疗致残的一般类型

（一）因经济困难放弃治疗致残

在经济上无法承担高额的医疗和康复费用，是放弃治疗的主要原因。其一，能致人残疾的伤病大多是重大伤病，其医疗费用不菲。再加上，残疾的治疗还有一个较为漫长的康复过程，康复治疗的费用对病患来说也是一个沉重的负担。其二，康复治疗目前在我国还未纳入医疗保障的范围，康复治疗的费用主要由患者自身负担，很多家庭，尤其是农村家庭很难承受这笔费用。目前，我国“仅有工伤保险患者能够享有系统化的临床救治和康复治疗，治疗费用由工伤保险基金支付。而其他患者即使享有基本医保的病人也需要完全自费负担康复治疗的费用”［3］。因此，大量患者因放弃康复治疗而致残。其三，我国目前的医疗卫生体制存在诸多弊端，使得医疗费用虚高。看病难，看病贵是中国医疗卫生体制的现状。

湖北省中山医院的50例放弃治疗的脑瘫患儿中，有15例是因经济困难不能继续治疗。2005年6月至2009年10月在山东省泰山医学院附属医院就诊且放弃治疗的脑瘫患儿有50例，其中因家庭经济情况而放弃治疗的有16例。脑瘫患儿的康复训练时间长，花费高，部分家庭收入低，都是迫使家庭放弃脑瘫患儿治疗的原因［4］。

在我们身边，因无钱而放弃治疗致残的例子还很多。安徽农民李某在家干农活时右手中指意外受伤离断，被紧急送往医疗机构进行断指再接手术，却因心疼住院费用，于术后7天治疗未终结的情况下强行出院，最终导致所接断指坏死致残［5］。2011年夏天，木兰与姐姐在家插鞭炮引线。鞭炮意外爆炸，姐姐全身烧伤30%，木兰被诊断为Ⅲ度烧伤。她们筹集的费用只够一个人做一次手术。姐姐却坚持要把手术机会让给妹妹［6］，而姐姐因此会永远残废。

（二）对治疗结果无信心放弃治疗致残

能够致人残疾的伤病往往是较大的伤病，治疗起来存在一定的困难，有些疾病甚至连医生都没有完全治愈的把握，而且患者的康复期较为漫长。在这种情况下，很多患者或者患者家属会对治疗的最终结果持怀疑态度，或者无法忍受漫长、艰难的康复过程，以致放弃治疗。

湖北省中山医院放弃治疗的50例脑瘫患儿中，有22例是因对康复治疗缺乏理解与信心导致放弃。研究显示，“脑瘫患儿被放弃的时间主要集中在治疗后3～9个月，而被放弃治疗的原因以家长对康复治疗缺乏理解与信心为主”［1］。在山东省泰山医学院附属医院就诊且放弃治疗的50例脑瘫患儿中，有18例是因家长对预后持怀疑态度，认为脑瘫是不治之症而放弃治疗。

（三）对治疗康复失去耐心放弃治疗致残

一些患者因生活无法自理，生活起居都需要家人的料理，漫长的康复治疗就更增加了家庭的负担。这样的生活时间长了就会使人觉得拖累。有些患者的家属就会渐渐对日复一日的康复治疗失去耐心，甚至放弃。

很多脑瘫家长“只有在医院和其他脑瘫儿家长在一起才能找到理解与沟通，他们是一个孤独的群体，很容易受到伤害，也很容易失去耐心”［1］。

在山东省泰山医学院附属医院就诊且放弃治疗的50例脑瘫患儿中，有5例患儿家长因患儿影响家庭的生活质量表示了强烈的应激反应，有4例患儿家长认为对患儿投入精力过多。

（四）因社会歧视放弃治疗致残

因传统因果报应、泛道德化等观念的影响，中国人会将性病、精神病、痴呆等等疾病“特化”，不是单纯从生理、医学的角度去看待它们，而是给这些疾病赋予强烈的道德色彩，从社会关系、伦理道德的角度去评价患上这些疾病的患者及其家庭。患上这些疾病会被认为是一种“报应”，是对自己或家庭不道德不检点的社会行为的惩罚。这些疾病被贴上带有歧视色彩的标签后，患上这些疾病的病人及其家庭就成了社会歧视和排斥的对象，常常受到世人的非议。迫于这种社会压力，很多病患及其家庭就对这类疾病羞于启齿，羞于示人，有了病不愿意到医院治疗，担心遭人歧视。可见，因担心受歧视而放弃治疗也是很多病患致残的一个重要原因。

相关报道指出，我国因社会歧视导致精神疾病患者及家属不愿就医而延误和放弃治疗的现象并不少见。一位60多岁的老人因为睡眠差到精神病院看病，他的儿媳妇赶到医院把老人拉出门诊，对老人说：“老年人有几个睡眠好的，你来精神病院看病，这叫我们今后怎么做人？”最终老人被儿媳拉走。医生说，原本可以治愈的疾病，就因为家人的面子问题而放弃治疗［7］。

（五）医疗误诊放弃治疗致残

由于医疗误诊导致放弃治疗的情况不是放弃治疗的主流原因，但是这种情况的确存在。对于能够致人残疾的重大伤病，治疗起来一般并不容易，在伤病情形较为复杂的情况下，医生出现误诊的可能性是存在的。

2001年3月，小星星在深圳市妇女儿童医院先后被诊断患了肺炎、胃扭转、肠梗阻，并切除部分小肠。4月13日，主治医生劝家属放弃治疗，其父母在“放弃治疗同意书”上签字。然而，小星星转院中山大学附属第一医院后却好转出院。但专家诊断：小星星的小肠仅剩32cm，随时会有生命危险。其父认为深圳市妇女儿童医院负有医疗事故责任，将医院告上法庭。2002年，广东省医疗事故鉴定委员会认定深圳市妇女儿童医院有关医务人员错误判断病情，错过了最佳手术时机，造成患儿“短肠综合征”。最高人民法院司法鉴定中心评定小星星为四级伤残［8］。

二、放弃治疗致残的影响

根据社会工作优势视角的理念，几乎所有的事情在某种特定条件下都可能成为一种优势，苦难、创伤、残疾、不幸等都是如此。按照这种理念，残疾人的残疾就不一定完全是一种缺陷或问题，而是可以转化为一种资源或优势。残疾人可以在和创伤、疾病、不幸抗争的过程中，去获取生活经验和人生感悟，铸就乐观、独立、洞察力、关怀心、耐心、灵性等品质或美德［9］。

优势视角的理念更多地是一种社会工作的实践原则，它能引导残疾人和社会工作者以一种积极的，而非问题的心态去对待残疾问题。但是，优势视角的理念并不能完全解除残疾本身存在的问题。就像有些学者质疑的，“优势视角可能忽视了案主在求助之时所面临的真正问题或困难，仅仅强调优势而忽视问题可能导致案主的利益受到损害”［9］。残疾人在社会生活中面临的很多问题是客观存在的，我们可以以优势视角的态度去看待或克服这些问题，但是却不能无视这些问题，不能无视这些问题给残疾人带来的障碍与心理影响。

（一）放弃治疗致残对个体的影响

放弃治疗使得社会成员身体或心智致残，必定会在很大程度上降低其生活质量，影响其正常的社会生活。许多致残者连基本的衣食住行等生活功能都无法独立完成，更高层次的社会功能，如经济活动、政治参与、社会参与等，对于很多致残者而言更是一种奢望。我们经常说的“失能”就是指的这类情况。

放弃治疗致残还很有可能给致残者造成重大的心理创伤，留下心理阴影，背上沉重的思想包袱。因为，如果能够进行正常治疗，患者是很有可能避免残疾的。现在，患者由于家庭经济上的和精力上的或社会的一些原因而放弃治疗致残，患者往往会在内心深处有着对于未能尽全力治疗而致残的遗憾。这种遗憾如果不能合理排解，很有可能成为致残者一个解不开的心结，使他在内心深处无法认同自己致残的结果。从而使自己生活在放弃治疗带来的阴影里，无法自拔。

（二）放弃治疗致残对家庭的影响

放弃治疗往往是家庭决策的结果，因此，放弃治疗就涉及到了一个家庭伦理问题。家庭成员在作出放弃治疗的决定时，一般都会经受内心痛苦的煎熬：一方面放弃治疗会致亲人终身残疾，另一方面客观存在的经济、精力等方面的障碍因素又迫使他们不得不放弃。这种痛苦的抉择将会长时期地影响着患者家庭的关系。作为患者，他们会觉得自己拖累了家人，心存愧疚；对于家人，因为放弃治疗致使亲人残疾，会觉得对不起患者，亏欠患者。家庭双方的这种心理必定会在行为中自觉不自觉地表露出来，从而改变了家庭原有的关系模式，甚至生活方式。

（三）放弃治疗致残对社会的影响

放弃治疗致残也引发了一些社会问题。很多致残者的生活起居等基本活动需他人帮助，甚至需要较为专业的护理人员的护理，这无疑也会增加社会（如社区、残疾人机构，等等）的负担。例如，当社会的残疾人增多时，社会不得不在残疾人的公共服务设施上加大投入；社区也往往会在服务项目上特别地考虑到本社区残疾人的特殊需求；社会福利机构也需要开辟更多的床位，投入更多的经费和人力资源来解决残疾人的社会福利问题。许多残疾人的生活无法自给，需要社会给予救助才能生存下去，例如最低生活保障，医疗保障，残疾人的社会救助，这些也是对社会承受力的考验。

一些人因被动放弃治疗致残，例如因家庭经济困难而放弃，患者可能会从内心产生对于社会的失望、质疑、不信任甚至仇视。他们可能会认为社会不公，人情冷漠，缺乏爱心，等等，这会影响到社会的和谐，也是一种沉重的社会代价。

三、放弃治疗致残的社会干预

（一）残疾的事先救助

目前，我国对于放弃治疗致残还没有明确的干预制度与措施。我国的残疾救助主要是事后救助，也就是当患者的残疾成为事实后，才因其残疾人身份而给予救助。这种救助显然对于避免致残于事无补。因此，我们有必要改变残疾救助思路，变残疾事后救助为残疾事先救助，不要等人残疾了再去救助，而是要尽可能使患者不致残疾。经济上的困难是很多人放弃治疗致残的重要原因，所以我们的救助要力图从经济上给予这些患者以支持。

在实践操作中，我们如何辨别需要救助的目标人群呢？因为并不是所有的病患都需要救助，我们救助的目的是干预放弃治疗致残。能够使人致残的伤病一般都是较为严重的大伤病，所以我们的救助可以“大病救助”为主。中国于2010年开始启动大病救助保障。2010年，卫生部启动儿童急性白血病、先心病救助保障，2011年，又扩大到另外6类病种。在2012年初召开的全国卫生工作会议上，卫生部部长陈竺要求，年底前，要全面实施儿童白血病等8个病种的大病保障，还要在全国三分之一左右的统筹地区，将肺癌、Ⅰ型糖尿病等12种疾病纳入保障范围。可见，我国目前已经有了大病救助保障，但是目前列入大病保障目录的疾病类型还比较有限。另外，只有8个病种的大病保障将在全国全面推行，另外12种疾病只在全国三分之一的地区推行。病种与地区的局限都将影响大病救助保障的效果，使得以经济支持的方式干预放弃治疗致残的效果大打折扣。因此，我们努力的方向应该是逐步扩大大病保障的病种范围，并力争在全国范围内全面推行。

（二）将康复治疗纳入医保范围

致残伤病患者的治疗一般分为两个阶段，即伤病早期的医疗救治和恢复期的康复治疗。早期的治疗主要是挽救患者生命，稳定患者的病情。恢复期的康复治疗是在患者病情稳定后的身体能力恢复治疗，一般以居家（社区）康复治疗和门诊康复治疗为主，有些也需要住院康复治疗。无论是何种康复治疗，患者在康复期大都还需要用药，并定期到医院复诊。康复治疗还有很多专门的治疗项目，如运动疗法、物理疗法、作业疗法、心理治疗，等等。康复治疗对于很多疾病的恢复很重要，例如中风偏瘫，如果患者在病情稳定出院后坚持康复治疗，许多患者都能够恢复肢体功能和语言功能，顺利回顾社会。如果出院后放弃康复治疗，则肢体和语言功能的恢复几率大大降低。

早期的治疗时间一般较短，偏瘫中风的早期治疗一般在一个月以内，而康复治疗则是一个漫长的过程，中风偏瘫的康复治疗期为6个月至2年，有些疾病的康复期更长。漫长的康复治疗的费用也不菲。但是目前我国的医保制度还只是将早期的医药治疗纳入了保障范围，康复治疗只有工伤保险患者的治疗费用能由工伤保险基金支付，而其他患者的康复治疗则没有纳入保障范畴。如此，巨额的康复治疗费用往往令很多家庭无法承担，从而放弃康复治疗，致身体残疾。

全国政协委员孙保存通过自己的切身体会和实地调查发现，由于康复治疗未纳入医保，很多中低收入家庭无法承受高额的康复治疗费用，导致很多患者放弃康复治疗而残疾。因此，孙保存委员极力呼吁将康复治疗纳入国家医保范围。他以骨科康复治疗为例，设计了将康复治疗纳入医保范围的如下方案。

其一，国家根据骨科康复治疗的项目制定统一的收费目录，基本的康复项目必须列入其中，将其纳入医保范围。

其二，将骨科的临床救治与康复治疗一体化，使患者不必为康复费用担心。

其三，建立康复医疗机构审核和质量监控制度，对康复医疗进行规范［3］。

这些方案也可以借鉴到其他易致人残疾的伤病的康复治疗中去，例如中风偏瘫、风湿，股骨头坏死，等等。

（三）社会工作介入

放弃治疗致残除了经济上的原因外，患者或其家人对治疗的态度、信心、对康复治疗的耐心、医疗资源的获得等因素也是影响患者放弃治疗的重要原因。这些致残原因无法通过经济或物质手段来干预，而社会工作恰恰在解决这些问题上具有专业优势。

1.树立信心。对治疗无信心是放弃治疗的重要原因，社会工作者应该帮助患者及其家人树立对于治疗的信心。“我们认为，避免脑瘫儿放弃治疗最根本的方法是解决家长的心理问题；而树立家长的信心除了增强医患沟通，让家长充分认识脑瘫，共同参与康复外，我们更希望全社会都来关心脑瘫儿，给脑瘫家长一个宽松的社会空间”［1］。社会工作者要对患者及其家人做心理辅导和劝服工作，让他们对伤病，对生活充满积极、乐观的态度。这是树立其治疗信心的第一步。第二步是让患者及其家人对于所患伤病有一个正确的认识。社会工作者要向患者及其家人详细介绍其伤病的名称、类型、发病原因、病情的严重程度以及医疗治疗的技术手段与措施。有些疾病，以前治疗起来有困难，但是现在医学技术更发达了，治愈的可能性大大提高。例如股骨头坏死、强直性脊柱炎等以前较难治愈的疾病，现在在新的医疗技术手段下都可以治愈。有些患者或其家人缺乏这方面的信息，一旦患上这些疾病后就认为无法医治，遂放弃治疗。对于这些疾病，社会工作者尤其有必要向患者及其家人阐明治疗前景，让患者及其家人树立战胜病魔的信心。

2.培养耐心。康复治疗是一个漫长的过程，需要家人有耐心。社会工作者要帮助患者及其家人正确认识康复治疗的意义、长期性、艰巨性。首先要向他们阐明康复治疗的价值和疾病痊愈的意义；其次是要让他们意识到康复治疗是漫长的，艰巨的，需要耐心的；其三是要让患者及其家人对漫长而艰巨的康复治疗有一个正确的态度，既不盲目乐观，认为很快就可以治好，也不盲目悲观，认为康复治疗看不到尽头。为了帮助患者及其家人增强对康复治疗的信心，社会工作者除了和他们进行沟通、疏导外，还可以以更实质的方式帮助他们。例如，以志愿的方式帮助护理、照料患者，帮助其做康复活动。

3.链接医疗资源。有些病患放弃治疗是由于医疗资源的限制。尤其是在一些偏远的农村，远离城市，医疗资源稀缺，当患上一些重大疾病后，不知道患的是何种疾病，不知道到什么样的医院去找什么样的医生治疗为宜，到远离家乡的城市去治疗对于他们来说也充满了不确定性。由此就容易导致放弃对患者的治疗，任其自生自灭。在这种情况下，社会工作者可以帮助患者链接医疗资源。社会工作者可以通过资料查询，向患者及其家人提供有关疾病的知识，介绍离他们较近的可治疗该疾病的的医疗机构及相关领域的医疗专家。医疗误诊也是放弃治疗致残的一个原因，为了尽量避免因医疗误诊导致放弃治疗致残，社会工作者也有必要为患者联系正确的、合适的医疗机构与医生。

4.呼吁社会支持与关爱。致人残疾的重大伤病在治疗上往往花费巨大，仅靠患者家庭甚至国家的保障，有时都很难解决问题。因此，我们需要呼吁社会的力量，关心和帮助这些患者，为他们提供物质上的支持，使他们能够安心医治，不致残疾。社会工作者要为这类患者向社会呼吁，劝服那些有能力的机构或者个人对患者伸出援手。例如，在2006年全国助残日前夕，武汉市残联和湖北省中山医院联合发起，筹资20万元，免费救助50名3岁以下脑瘫患儿［10］。社会工作者就是要为患者争取这样的支持与帮助。社会工作者也要呼吁社会改变对于一些疾病的歧视态度，关爱病患，使他们能够坦然地就医治疗。

［1］吴兆芳，朱国琼，姜 琨，等.被放弃治疗的脑瘫患儿状况分析［J］.中国康复理论与实践，2007（1）：89－90.

［2］张丽妹，明秀芬.家长放弃治疗出生缺陷儿的心理［J］.中国优生与遗传杂志，2003（2）：99，142.

［3］孙保存.孙保存委员提案呼吁应将骨科康复治疗纳入医保 范 围 ［EB／OL］.（2011－02－12）［2012－06－10］http：∥www.cppcc.gov.cn.

［4］姜桂玲，郑红玉，王 娇.脑瘫患儿放弃治疗的原因分析与对策［J］.当代护士，2011（1）下旬刊：53－55.

［5］刘心乐.放弃治疗致残 调解患者获偿［EB／OL］.（2011－03－29）［2012－06－10］http：∥bbzy.chinacourt.org／public／detail.php？id＝8818.

［6］何金燕，陈松龄.两姐妹为赚学费被炸成重伤 姐为救妹欲放弃治疗［EB／OL］.（2012－03－29）［2012－09－03］http：∥ news.sina.com.cn／s／2012－03－29／ 005924189911.shtml.

［7］汪万里.老人到精神病院看病 家人觉得“没法做人”［N］.广州日报，2012－10－11（16）.

［8］林靖峻.追踪：深圳市儿童医院医疗事故致残儿童［J］.新快报，2006－12－05（15）.

［9］何雪松.社会工作理论［M］.上海：格致出版社、上海人民出版社，2007：202.

［10］李艳梅，杨建国，贝 兰.武汉残联与湖北省中山医院免费救助50名脑瘫患儿［N］.长江日报，2006－05－18（12）.