阮剑华,陶健婷,陈伟宏
残疾人辅助器具是一种特殊产品,能够帮助功能障碍者(例如残疾人、老年人和伤残者)补偿功能、改善状况;特点是种类多、特异性强、生产批量小、产品价格相对较高。因此,辅助器具难以按照一般商品销售和供货。20世纪90年代初,辅助器具纳入中国残疾人事业国家规划,从“八五”开展辅助器具供应服务以来,残疾人辅助器具服务逐渐从产品销售为主向福利性转移,政府出资购买产品为残疾人服务。辅助器具服务机构从组建机构、开发供应产品开始,经过十几年的探索,对辅助器具服务的认识不断加深,也逐渐找到了适应中国国情、能够持续发展和符合残疾人需求的服务模式,由销售型逐渐转变为以服务型为主。
随着物质文化的不断发展,残疾人的生活质量不断提高,残疾人对自身所享受的辅助器具服务也不断地提出新的要求。作为辅助器具服务机构,在新时代的要求下,要积极探索和尝试更优质的辅助器具服务模式,提高辅助器具的综合服务能力,以适应广大残疾人对辅助器具服务日益增长的需求,为残疾人提供更多更好的辅助器具服务。做好辅助器具供应服务是我国残疾人事业发展的要求,也是构建和谐社会的具体体现。
广州市残疾人辅助器具服务中心在辅助器具服务方面积累了许多经验,现结合本中心在服务领域方面的工作经验,谈谈如何提高辅助器具的综合服务能力。
1.1 做好需求调查 到2003年末,我国6000万残疾人中已有1080万得到不同程度的康复服务,生存质量和平等参与社会能力明显提高。然而,由于我国的康复服务工作起步晚,起点低,基础薄弱,有康复需求者能得到各种形式不同康复服务的比例很低,得到辅助器具服务的更少。不少残疾人,特别是贫困残疾人还得不到确实有效的康复服务。2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据手册显示,残疾人口达到近8300万,曾接受过康复训练与服务的占8.45%,曾接受辅助器具配备和服务的占7.31%[1]。
过去,我国康复服务存在一般化、千篇一律的问题,能做什么就提供什么服务,忽视了按需服务,即“需要什么就提供什么服务”[2]。提供辅助器具服务应以需求为导向,掌握好需求才能细化我们的各项服务内容,真正以残疾人为本。2005年中国残疾人联合会一项调查显示,残疾人对辅助器具的需求约为30%[3]。第二次全国残疾人抽样调查主要数据手册显示,有辅助器具需求的残疾人有38.56%[1]。
为实现2015年实现残疾人“人人享有康复服务“的目标和响应国家的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》,真正了解残疾人的康复需求,更好地为残疾人提供各种康复服务和辅助器具服务,在广州市残联康复处的指导下,本中心联合广州市残疾人康复中心社区康复部于2007年4~10月,在海珠区开展了“残疾人康复需求调查”,共调查2544人。其中肢体残疾1155人,视力残疾215人,听力言语残疾175人,智力残疾515人,精神残疾441人,综合残疾19人,其他24人(包括未评残者)。这几类残疾人的辅助器具需求率分别是:总的辅助器具需求率为29.87%,肢体残疾48%,视力残疾61%,听力言语残疾34%,智力残疾1%,精神残疾0.2%,综合残疾26%。总的辅助器具需求率与2005年中国残疾人联合会的调查数据接近。深入基层及残疾人家庭掌握残疾人辅助器具需求情况,将为我们今后的辅助器具工作提供有效的数据和依据。
1.2将残疾人辅助器具服务工作与社区服务相结合 WHO早已提出[4],并且大量事实证明,只有开展社区康复才能提供方便、快捷、价廉、覆盖面大的康复服务,并有利于残疾人回归家庭和社会。我们依托社区居委会,联合康复中心,将残疾人辅助器具服务工作与社区服务相结合。与社区康复有效衔接,推广实用、易行的服务模式和服务方法,使辅助器具服务深入残疾人家庭,最大程度地满足各类残疾人对辅助器具的需求。
社区残疾人辅助器具供应服务是我国社区残疾人康复工作中的一项重要内容。社区作为城市的细胞、社会的基础,在建设和谐社会中的地位尤为突出;社区残疾人对辅助器具供应服务需求越来越多,要求越来越高。由于残疾人对辅助器具需求特异性强,提倡辅助器具适配服务是做好社区残疾人辅助器具服务的一个重要环节,特别是个性化的改造服务;同时为残疾人提供辅助器具咨询、使用指导、转介、租赁、居家无障碍环境改造等多元化服务,以更好满足残疾人所需。
在社区进行残疾人辅助器具实地摸查需求和评估适配,有利于辅助器具服务深入到社区的每一个残疾人家庭,使他们关注自身的康复情况,了解辅助器具的选择、使用以及训练等相关知识,提高自身的康复效果。流动式社区服务带动了基层部门的配合,迎来了残疾人的共同参与,工作推进的同时,宣传了社会的关爱和服务的动态,有一定的社会效益,使我们的工作由被动走向主动。在社区开展残疾人辅助器具适配服务能有效地提高辅助器具的社会化服务水平。
1.3 功能评估和个性化服务 将技术转化为服务,以服务水平体现专业水平。适配小组可在社区范围或家庭开展工作,辅助器具适配人员对残疾人进行躯体功能评估、工作技能评估、社会功能评估、家居环境评估等;根据评估结果,综合考虑辅助器具适配方案,然后下达相应的辅助器具处方,实施辅助器具具体配置。如所需辅助器具现成品不能满足其需要,需个性化设计,则返回辅助器具中心,由适配人员指导工程技术人员设计图样,并实施具体制作。为提高残疾人生活的独立性,我们可以提供居家环境无障碍指导,居家环境的改变对于残疾人生活质量有着直接的影响。
1.4 加强指导性训练及进行效果回访 加强指导性训练及进行效果回访,可以提高康复服务的连贯性,能有效地检验服务的质量。适配人员要对残疾人进行辅助器具的使用指导和训练。特别对于使用存在问题的残疾人和年龄较大的使用者,要向其讲述辅助器具的使用技巧和安全事项,充分发挥辅助器具在残疾人生活工作中的作用。回访是检验所选配辅助器具是否合适的一项重要内容,是评价残疾人满意度的直接方法,能够及时发现辅助器具使用问题,及时改进或更换辅助器具,提供专业的服务,使辅助器具更加适合残疾人使用。
1.5 提供全面系统的服务 随着开展辅助器具服务的不断深入,认识也不断提高,主要体现在以下两个方面[5]:一是以残疾人为中心,根据残疾人的身体条件、居住环境、发展愿望,为其配置辅助器具,即使是捐赠产品,也要符合残疾人的情况;二是强调适宜的产品和技术,除重视高新技术的应用外,也重视低技术,适合残疾人的才是最好的。
2005年11月,中心工作人员开始深入社区为肢体残疾人进行辅助器具服务,包括评估、适配、使用指导等。2007年中心全面系统地开展辅助器具服务:不仅为肢体残疾人服务,还为视力、听力、智力等各类残疾人提供辅助器具配置服务;不但进行假肢制作和产品供应,还开展辅助器具的知识宣传、信息咨询、服务转介、维修和改造等;针对不同残疾人的身体条件、居住环境和发展愿望,开展辅助器具需求调查、状况评估、使用指导、适应性训练、个性化改造、使用效果回访等。
工作中我们发现,要使残疾人独立生活,就要全面考虑残疾人的所有情况,包括使用者功能、使用目的、使用环境、费用等,为残疾人提供便捷、便宜和适合的辅助器具。适配辅助器具的顺序依次考虑为:现有产品的活用;现有产品的改造;现有产品与个性化改造相结合;个性化定制产品。
1.5.1 通用辅助器具 即标准尺寸的辅助器具。
1.5.2 特殊辅助器具 如沟通类辅助器具、电脑辅助器具等。
1.5.3 配置个性化辅助器具 如所需辅助器具现成品不能满足需求,需要个性化设计,则由适配人员与工程技术人员共同设计图样,并实施具体制作。设计的图样由医师、康复治疗师、工程师和技师共同完成。
1.5.4 居家无障碍环境改造 为残疾人准备膳食、料理家务和照管居室物品提供相适应的建筑设施无障碍和辅助器具帮助。建筑设施无障碍主要包括居家出入口的坡道、门、走廊、客厅、饭厅、浴室、厕所、卧室、厨房、橱柜、书房等的无障碍化;辅助器具主要是提供适合肢残人士使用的特殊功能轮椅、升降书柜、升降橱柜、卫浴扶手、洗浴椅、厕椅等,适合聋人使用的闪光门铃、振动闹钟等,适合盲人使用的电脑读屏软件、助视器等。实施方法建立在躯体功能评估、居家环境评估、辅助器具适配和无障设施建设规范等基础上。
从2008年3月开始,我们除了适配一般的辅助器具外,为部分贫困残疾人家庭进行了居家无障碍改造,深受残疾人及其家属的欢迎。在适配过程中我们发现,部分残疾人居住的是廉租房,不能随意改造房子的设施,为此,中心辅助器具适配人员设计了可收折的不锈钢座厕代替原来的蹲厕;还根据他们的需要,设计了一种可升降的轮椅,可以实现在不改造灶台的情况下进行烹调。
1.5.5 装配假肢矫形器 假肢和矫形器装配也是适配工作的重要内容,与中心的辅助器具服务工作紧密结合。我们经常和假肢矫形器装配师一起到残疾人家中,筛查有假肢、矫形器装配需求的患者。通过“长江新里程项目”、福彩金项目、新农村合作医疗、康复资助等优惠政策,为有需求的患者装配假肢和矫形器。
1.5.6 深度适配 综合考虑所有情况,进行深度适配,包括配置通用辅助器具、特殊辅助器具、个性化辅助器具、居家无障碍改造等。除考虑使用者功能外,还要考虑使用环境、生活习惯、爱好、工作和学习等。
建设一个资讯全面、服务多样的展示大厅,可以为残疾人和社会相关群体提供一个全面和直观了解辅助器具知识的窗口。为残疾人提供辅助器具的产品展示、知识普及、信息咨询、推广、使用指导、转介、安装、改装、维修、验配等综合性服务,能全面、生动地使广大残疾人了解社会现有的辅助器具服务,真切地体会到服务效果。
2006年2月中心迁址后,中心展厅由原来的600 m2扩展到1200 m2,为辅助器具展示提供了良好条件。与此同时,我们通过各种方式和渠道,以购买或与厂家合作的形式,充实展品内容,力求最大程度展现我国乃至世界辅助器具供应服务现况和科技发展水平。展厅根据国家辅助器具分类标准并结合实际需要划分为认知训练类、视力障碍辅助器具展示区、听力障碍辅助器具展示区、残疾人运动辅助器具展示区、儿童康复训练辅助器具展示区、残疾人传统辅助器具展示区、肢残辅助器具展示区、假肢与矫形器展示区、家居模拟展示区、残疾人汽车驾驶模拟展示区、无障碍环境模拟展示区、电脑辅助器具展示区等15个各具特色的功能展区,并设计有体验功能。其中家居系统模拟展示区设计成供坐轮椅的重度残疾人使用的家居模拟室,具备各种遥控装置,通过对家居环境中的风扇、照明灯、窗帘、室外门、室内门等进行遥控控制,实现残疾人家中无障碍操作;残疾人汽车驾驶模拟展示区购买了国外公司的汽车手控操作系统以及顶包装置等,安装汽车驾驶模拟系统,实现下肢残疾人驾驶汽车的模拟操作;无障碍环境模拟展示区可以进行室外盲道、盲人过街音响及标准的坡道、升降平台等无障碍设施体验;电脑辅助器具展示区集中展示了从国内外购买及中心研发的特殊电脑辅具,如眼控电脑、头控鼠标、按键式鼠标、摇杆鼠标、外接开关鼠标、键盘敲击器、水银开关(发夹式)、水银开关(手腕式)、吹气开关、脚踏开关、前臂支撑架及各种键盘敲击器等,可以让人们亲身体验,实现肢体残疾人的电脑操作需要。按照国家残疾人辅助器具分类标准统计,展厅共有展品361种;按照规格型号分类,展厅共有展品1628种;可销售产品达1137种。向国外购买的辅助器具达到81种。
辅助器具种类繁多,实物展示不可能完全涵盖残疾人辅助器具的全部内容。为了弥补实物展示的不足,反映国内外辅助器具的现状与发展水平,为残疾人和社会有需要群体提供全面的辅助器具资讯,我们通过两个方面完善展示内容:一是通过互联网查寻相关信息,搜集资料,下载图片;二是利用各种交流学习的机会搜集资料,将图片扫描进电脑,并加以文字说明。通过以上方法,我们把搜集的384种各类辅助器具图片以多媒体的形式在展厅循环播放,同时通过电子显示屏进行对外宣传。展厅还设有可以上网的电脑供需求者浏览查询,可以链接中国残疾人辅助器具网及相关国外网站。
展厅不是一个简单的卖场,而是一个辅助器具服务的综合平台。为了更好地体现展厅的辅助器具综合服务理念,我们力求将展示与个人体验相结合,展示与场景模拟相结合,展示与适配服务相结合,这些理念在家居模拟系统展示区、电脑辅助器具展示区、汽车驾驶系统模拟区、无障碍模拟展示区等功能区的设置上得以体现。
抓好基层建设,建立辅助器具服务网络是做好这项工作的重要条件。“八五”期间,我们已在全市12个区(县级市)残联形成供应服务网络,并建立业务联系机制,相互协作,相互配合,依托网络,开展辅助器具知识宣传、咨询、转介,积极做好残疾人辅助器具服务工作。为了进一步推动和规范这项工作,2006年,中心制作了14种辅助器具宣传知识指南小册子和1种辅助器具宣传光盘。2007年购买了459个资料架,将辅助器具宣传知识指南小册子和宣传光盘一起,发放到全市12个区(县级市)459个社区,指导基层开展残疾人辅助器具服务。现在根据区(县级市)残联的要求,我们将不定期地为他们提供有关辅助器具的知识讲座。
中心为每例适配辅助器具的案例建立个人档案,按所属的地区、街道、残疾类型逐层建立信息卡,集中管理,跟踪服务。我们重视网站建设,在信息中心的支持配合下,中心网适时更新信息,提供网上商城服务。为了加强信息化建设,我们通过市残联信息中心与相关软件开发公司合作,开发残疾人辅助器具信息管理系统软件,软件包括残疾人信息管理、辅助器具发放管理、辅助器具适配管理、预警管理、展厅目录服务、厂家信息管理、查询统计、假肢矫形装配管理等内容。管理软件将与广州市残疾人信息库资源共享,极大提高了工作效率和规范辅助器具服务的管理。
掌握社会需求信息,为残疾人提供高品质、实用的辅助器具,不断开发研制新产品、拓展辅助器具服务渠道是提高辅助器具服务水平的一项重要体现。由于残疾人的辅助器具需求量不大,利润低,很多厂家不愿意生产;为使残疾人提高家庭生活的独立自理能力,中心针对残疾人士所需,研制开发各种残疾人辅助器具。
我们将适配工作与辅助器具研发工作紧密结合。工作过程中考虑如何改造辅助器以适合更多的使用者,如何找相关厂家生产,降低成本。在开展社区辅助器具适配服务的过程中,我们不断发现残疾人对辅助器具的需求,及时研发残疾人需要但市场缺乏供应的辅助器具,满足他们的需要。例如我们在工作中发现,脊髓灰质炎后遗症患者对远距离移动有着不同的需求,一些蹲行步态的患者在使用手摇三轮车或轮椅时有困难:市售的手摇三轮车摇臂过长,他们体型较小,驱动一般的手摇三轮车明显困难。中心针对这些特殊个案,开发生产出特殊尺寸的手摇三轮车,不仅尺寸缩小,而且省力,对一些上肢短小、力量不足的患者特别适合;座位的高低、摇臂的长短和高低都可以调节,摇臂的安装方向(前摇、侧摇)均能以个案的情况来选择。
中心还与相关科研单位及厂家合作,研发了各种辅助器具,包括公交盲人导向装置、聋人发光门铃、家居环境控制系统、盲人语音人民币鉴别仪、机械手臂(原理机)等。其中聋人发光门铃在2007年广州市举办的第二届世界聋人篮球锦标赛运动员下榻的宾馆安装使用,质量稳定,受到各方好评。
中心开发的家居环境控制系统,使坐轮椅者或卧床者等下肢行动不便者通过手操纵遥控器对家居环境中的电风扇、照明灯、窗及窗帘等进行简单控制,极大地方便了活动障碍者的日常生活所需,提高了生活自理能力;我们还进一步研发了声控的家居环境控制系统。中心开发了电动升降书架、电动升降书桌和电动升降橱柜,方便残疾人从事家庭学习和劳务所需。
电脑和网络的运用将成为残疾人共享社会资讯的重要手段。针对残疾人肢体、感觉、行动或其他身体机能的缺陷,中心研发出适合残疾人使用的电脑辅助器具:按键式鼠标、摇杆鼠标、声控鼠标、外接开关鼠标、键盘敲击器、水银开关(发夹式)、水银开关(手腕式)、吹气开关、脚踏开关、手臂支撑架及各种键盘敲击器等,实现肢体残疾人的电脑操作。
2008年为配合为做好广州市“创建全国文明城市”工作,中心与相关单位合作研发了盲人求助铃,为公交站场等公共服务场所提供盲人语音提示及求助服务,促进广州市的无障碍设施建设。
人才是事业的基础和保证。中心成立了专业的技术队伍,为残疾人需要的辅助器具作评估,指导社会残疾人选择、设计、配置、定制、适应、应用以及维护辅助器具和生产开发辅助器具。
辅助器具服务涉及医学、工程、心理学、社会学等学科领域。在美国,由于辅助技术服务的地位在法律中得到确认,有许多高校开办了研究生层次的辅助技术资格证书教育。中国近几年才开始认识到辅助技术服务的问题,并开设了培养辅助技术服务专业技术人员的课程[6],相应高等教育的缺乏导致现有从业人员的知识和技能与全面开展工作还存在很大差距。中心采取多种形式对从业人员进行辅助器具知识及相关技术操作培训,通过培训班、进修班、学术讲座、学术会议、业务考察、对外交流学习等,提高他们的业务素质。改善工作条件,形成稳定高效的技术型工作队伍。
为确保残疾人能够得到必需的辅助器具,各国政府制定了成系列的保障政策,并随着经济发展和认识的提高不断修改和完善。如美国的《残疾人法》和《残疾人辅助技术法》[7],以内容的全面性和法律的强制性保障残疾人使用辅助技术的权益;各级政府在预算中纳入残疾人获得辅助器具的补贴资金。日本政府制定了《福利用品法》、《福利器械基本法》、《残疾人基本法》、《残疾人福利法》、《老年人福利法》等8个涉及康复器具的法规。台湾地区的《身心障碍者保护法》(2001年修订)以其身心障碍者医疗及辅助器具费用服务和辅助器具的经费,详细规定了对74类产品按照低收入和非低收入两个等级予以补贴,对使用对象、使用年限、申请程序等作出了明确规定。
根据国家六部委制定的“人人享有康复服务”目标,到2015年需要辅助器具的残疾人都能够得到基本的辅助器具配置服务,资金将由政府补贴、社会募捐和残疾人个人共同筹集[8]。2010年,中国残疾人联合会出台了《残疾人辅助器具基本配置目录》;近年来,上海、北京、浙江、深圳等经济发达地区相继出台了一些补贴政策,如上海从就业保障金中安排资金为贫困残疾人免费配置辅助器具;北京有市区两级财政每年出资为贫困残疾人免费配发一定数量的辅助器具等。广州也出台了相关保障政策,如《广州市在训聋童助听器补助款发放办法》、《广州市农村残疾人参加合作医疗缴费和康复资助试行办法》等;在城区,2010年以前虽然尚没有明确的扶助政策,但我们已经通过康复经费开展对贫困残疾人的免费辅助器具适配服务。我们积极争取政府支持,推动出台残疾人辅助器具配置的补偿和救助政策,逐步纳入相关社会保障体系,建立残疾人辅助器具配置的经费给付机制,为残疾人辅助器具服务工作提供资金和政策保障,全面推进残疾人辅助器具服务工作健康持续发展。2010年广州出台《广州市残疾人康复经费管理办法》。今年我们正在配合制定《工伤保险辅助器具目录》。
目前,辅助器具服务已经纳入国家残疾人事业发展规划、残疾人社会保障体系和服务体系建设工作。中心将积极整合社会资源,致力于促进和推动残疾人辅助器具的应用和推广,不断探索服务模式,提高服务水平,帮助更多需要辅助器具的残疾人能够得到适宜的辅助器具。
[1]第二次全国残疾人抽样调查办公室.第二次全国残疾人抽样调查主要数据手册[M].北京:华夏出版社,2007:18-19.
[2]卓大宏.康复医学与康复工程:合作发展的新视线和新机遇[C].中国残疾人康复协会2005年国际康复论坛论文集,2005:7-9.
[3]国家统计局.2005年全国1%人口抽样调查主要数据公报[EB/OL].[2006-03-16].http://www.stats.gov.cn/tjgb/rkpcgb/qgrkpcgb/t20060316_402310923.htm.
[4]ILO,UNESCO,WHO.CBR Joint Position Paper 2004[M].Switzerland:WHO,2004.
[5]王宏,许晓鸣.残疾人辅助器具及其服务[J].中国康复理论与实践,2007,13(4):321-323.
[6]郑俭.中美残疾人辅助技术高等教育比较研究[J].中国康复理论与实践,2007,13(10):989-991.
[7]Assistive Technology Act of 1998.United States of America [OL]. [2006-04-06]. http//www.section508.gov/docs/AT1998.html.
[8]卫生部,民政部,财政部,等.关于进一步加强残疾人康复工作的意见[J].中国康复理论与实践,2002,8(11):641-642.