我国脑瘫儿童康复服务中的问题探讨①

银芳，刘宇赤，张金明

我国脑瘫儿童康复服务中的问题探讨①

银芳，刘宇赤，张金明

近几年，脑瘫儿童的康复得到国家和各级政府的重视，采取一系列措施进行早期干预和康复训练，但在发展的过程中也存在着诸多问题。“十二五”将进一步加强脑瘫儿童康复服务体系、保障体系和服务规范的建设，推动脑瘫儿童康复工作的深入发展。

脑性瘫痪；康复；服务现状；发展趋势

1 脑瘫儿童康复现状

随着我国产前筛查、儿童计划免疫、优生优育等措施实施，肢体残疾儿童中发育畸形、脊髓灰质炎和家族遗传/近亲结婚所致的肢体残疾减少，由围产期脑损伤引起的脑瘫所致肢体残疾上升到第一位。脑瘫患儿主要表现为运动功能障碍和姿势异常，并伴有部分多重残疾儿童常见的疾病，严重影响着儿童生长发育和生活自理能力。据第二次抽样调查结果显示，我国现有0～17岁肢体残疾儿童(含多重)139.7万人，其中脑瘫儿童约占27.39%，且每年新发生4.6万人[1]。近些年，脑瘫儿童的康复得到了国家和各级政府的重视，采取了一系列措施，以国家重点康复工程和救助补贴的形式对脑瘫儿童实施康复救助，惠及10万余名贫困脑瘫儿童及其家庭。2009年，按照《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》(中发[2008]7号)有关要求，中国残联与财政部启动贫困残疾儿童抢救性康复项目，对0～6岁脑瘫儿童进行康复救助，补贴经费达9000余万元。“十二五”期间，国家进一步加大救助范围和经费投入，使3万名脑瘫儿童受益，这些措施在一定程度上满足了部分轻中度贫困脑瘫儿童的康复需求，但脑瘫儿童康复形势仍面临严峻挑战。

2 脑瘫儿童康复服务现状

2.1 康复服务模式 20多年来，我国对于残疾儿童及其家庭所提供的服务发生了很大变化，已从单一模式向多元化和综合化的方向发展，脑瘫儿童康复服务的模式也随之发生改变。

第一个阶段康复服务以医疗康复模式为主，主要治疗和康复手段有：①外科手术治疗：通过采用矫形手术来改善、消除患儿的功能障碍；②药物治疗：主要以促进大脑发育的神经营养药物为代表，以利于患儿神经机能的恢复；③运动治疗：通过控制不正常的运动模式、异常的张力和异常协同方式来促使正常运动模式的出现；④作业疗法：主要使用功能性作业疗法和儿童作业疗法，改善儿童上肢的活动能力和手部运动的灵活性；⑤言语治疗：用以治疗患儿语言发育迟缓及运动性构音、听觉、视觉和交流方面的障碍；⑥感觉统合治疗：通过此训练使患儿的前庭、本体感觉和固有感觉得到康复，平衡性、协调性等得到提高；⑦中医治疗：中医药对脑瘫康复有一定的疗效，如推拿、穴位按摩穴位针灸、头针治疗等；⑧矫形器等辅助器具的应用：帮助患儿改善肢体功能或替代已受损的功能[2]。

第二阶段的康复模式突破传统单一化的医疗康复模式，将教育引入到脑瘫患儿的功能、生活活动能力和健康心理的康复中，诱发孩子自主学习解决障碍的策略和技巧。此阶段，父母充当康复治疗师的合作者和助手的重要角色，在教育康复计划实施中患儿的康复训练贯穿始终[3]。以教育康复模式为代表的引导式教育在内地康复机构普遍开展。从2006年起，中国残联在香港李嘉诚基金会的支持下，学习和引进香港脑瘫儿童引导式教育，项目在全国24个省30所康复机构开展，在香港项目专家郑毓钧博士及其团队亲自执教和技术指导下，引导式教育的理念得到广泛传播，越来越多的脑瘫康复机构将引导式教育理念、方法引入到脑瘫儿童康复工作中，脑瘫儿童的康复效果也越来越得到残疾儿童家长肯定和积极参与，许多医疗机构、学前教育机构、社会福利机构和各级残联康复机构专业技术人员也越来越多地参与到学习引导式教育当中。在引进、学习和推广香港引导式教育5年实践的基础上，中国残联社会服务指导中心组织专家和部分实施成效突出的任务机构组织编写了“脑瘫儿童引导式教育——教与学”基础课程教材，为各康复机构规范开展引导式教育提供了工具性和参考性教材，这也是国内引导式教育第一本实践指导丛书，这本教材的出版标志着我国脑瘫儿童教育康复向系统化和规范化迈出了新的一步。

2.2 康复服务机构 由于我国康复工作起步较晚，全国各类康复服务机构建设数量、规模、服务能力和服务内容发展水平不一，特别是农村地区康复服务条件差、服务机构少、专业人员匮乏等原因导致大量残疾儿童的康复需求长期得不到满足。以2009年贫困肢体残疾儿童抢救性康复项目为例，承担全国脑瘫儿童抢救性康复项目任务的机构共计175所，根据各省上报的机构审批表统计结果显示，省级康复机构平均日收治训练能力为72名，地市级约47名，县级约18名，按照项目要求，每个孩子在机构进行康复训练不少于3个月计算，现有康复机构服务能力全年约3万余名，针对我国0～6岁脑瘫儿童约31万，且每年新增4.6万，80%的脑瘫儿童生活在农村的现状，脑瘫儿童已得到的康复服务与康复需求仍有较大差距。

3 康复服务中存在的问题

3.1 重医疗，轻教育 由于脑瘫儿童主要表现在肢体运动功能障碍，对脑瘫儿童的关注主要集中于功能性康复，因此侧重于医疗康复。而教育康复是以残疾儿童生活自理为基础，视点放到提高残疾儿童参与社会生活能力上。脑瘫儿童的康复与教育应相辅相成，只有将对脑瘫儿童医疗康复与孩子的活动能力结合起来，以社会学的角度帮助他们克服躯体和社会心理适应上的困难，才能在减轻他们障碍的同时，充分诱发和培养他们各种潜能，促进其身心的正常发育。

3.2 功能评估量表种类多，没有形成较为统一的模式 脑瘫儿童康复前后需要做一系列的评估，对其功能障碍的性质、部位、范围、严重程度、发展趋势、预后等进行全面的评定，为制定科学的康复治疗计划打下基础，同时评估康复治疗的效果，达到最大限度地改善患儿功能的目的。至今，医疗卫生、康复、教育机构对脑瘫功能评价没有较为统一的评估标准，很多机构用法不一，有的是直接借用国外的某个方面的功能评定表。例如：Peabody运动发育量表(Peabody Developmental Motor Scale,PDMS)是目前国际上应用较为广泛的儿童运动发育专项评估方法，包括：精细运动评估部分(PDMS-FM)，可以单独应用于脑瘫以及其他各种障碍儿童；粗大运动功能测试量表(Gross Motor Function Measure,GMFM)和粗大运动发育量表(Peabody Developmental Motor Scale-Gross Motor,PDMS-GM)。它适用于18个月～8岁的痉挛型脑瘫儿童，被较多地使用于评价肉毒素注射治疗的疗效。Melbourne量表(Melbourne Unilateral Upper Limb Assessment)适用于5～15岁脑瘫儿童，已被证明具有良好的信度和效度。

而全面发育评估量表如Gesell量表、贝利量表、小儿神经心理发育检查表等，这些量表的精细运动评估项目的条目或每项的等级评分点较少，在判断疗效时存在着一定的局限性。

另外，有的是改良国外的某个量表，然后运用于我国的脑瘫儿童康复评定。例如：胡莹媛等制订脑瘫儿童综合功能评定表，并进行信度、效度和正常值的研究[4-6]；史惟等对中文版脑瘫患儿粗大运动功能分级系统(Gross Motor Function Classification System,GMFCS)的信度和效度研究[7]，对粗大运动功能测试量表、Peabody粗大运动发育量表和儿心量表3种粗大运动评估方法在婴幼儿脑瘫中的应用研究；王素娟等对Peabody精细运动发育量表(PDMS-FM)在脑瘫儿童精细运动康复评估中的价值的研究[8]；任永平等制订的脑瘫患儿运动功能量表[9]，等。

目前，评估的方法和工具很多，评定的内容也很细致全面，但也有较多的重复和交叉。另外，在所有的评估量表当中，忽视了课程目标的评估。

3.3 专业人员少，服务能力不足 以承担2009年抢救性康复项目任务机构为例，残联系统康复机构占总数的51%；医疗卫生机构占总数的45%；民间机构占总数的0.2%；儿童福利院占总数的0.05%。专业技术人员方面：康复医师627名，治疗师1331名，教师351名，其他270名，按照教师、康复技术人员与残疾儿童平均比1∶3计算，目前任务机构的康复医师比值平均为0.06名/3万人，康复治疗师比值平均为0.12名/3万人，教师比值平均为0.03/3万人，现有专业人员与脑瘫儿童康复需求仍存在较大差距，特别是农村和边远地区。

3.4 没有形成医疗、教育、社区、家庭相结合的康复模式 脑瘫儿童的康复训练是一个长期的过程，仅仅依靠全国现有机构进行康复训练远远满足不了脑瘫儿童的康复需求，许多脑瘫儿童结束机构训练后，不论是进入学校或返回家庭的儿童在学校和社区都没有得到后续有针对性的康复教育，脑瘫儿童的康复效果事倍功半。为了提高康复效果，最大限度地发挥脑瘫患儿的潜能，康复应从医疗、教育、社区和家庭四个方面实施，通过此模式来系统实施脑瘫儿童的康复教育，最终达到提高运动、认知、言语、沟通、社交和生活自理能力方面的全面发展，提高其社会融入能力。

4 康复服务发展趋势

4.1 建立脑瘫儿童筛查、监测、评估、诊疗、康复和教育服务体系 目前，我国还没有建立起较为系统的残疾儿童筛查体系，许多高危儿和脑瘫儿童因为其残疾症状没有得到及时发现和确认而错过治疗和康复的最佳时期，导致后续的治疗和康复效果不够理想，有的甚至导致终身残疾。残疾儿童筛查体系建设工作需要卫生部门、民政和残联系统的多部门协作配合。目前，中国残联积极推进与各部门协作的相关事宜，建立残疾儿童筛查制度，将脑瘫儿童筛查纳入到0～6岁儿童常规保健内容中，并将实现数据信息的多部门交换和资源共享。在此基础上，还应逐步将脑瘫儿童康复机构训练电子档案(包括医院的诊断、评定、制定的康复计划及计划执行情况、执行效果)和学校的康复教育实施情况档案有效整合，形成从筛查、康复到教育的个案电子档案，负责个案的脑瘫儿童康复工作者或社工人员可以及时了解有关医疗、康复机构和学校情况，并通过网络分析和商讨问题的解决对策。有条件的家庭可以加入该网络，提供信息、了解情况、形成以社区层面统筹的支持系统和服务体系。

4.2 规范脑瘫儿童功能评估量表的使用 目前，对脑瘫儿童诊断的标准日趋一致，但对其功能的评估至今也没有形成较为集中采用的评估模式，这样可以使与脑瘫患儿相关的医疗、康复机构、学校、社区或家庭的功能评估工作衔接起来，使用较为统一的标准，也便于多方学术交流、比较和更深入的研究。同时，采用较为集中的量表还可以避免患儿在不同的地方反复接受不同的或相同的多种功能评估。因此，构建统一、合理、科学、简单、实用、操作性强的脑瘫儿童功能评估模式已成为规范脑瘫儿童康复服务、评价康复效果的重要内容之一。

4.3 逐步完善社会保障制度建设，提高社会保障水平 完善的社会保障制度能够有效保障残疾儿童实现康复。国家已启动残疾儿童医疗、康复保障制度的建设，将部分残疾人康复纳入基本医疗保险报销范畴，其中包括脑瘫儿童康复训练和部分辅助器具的适配报销，很大程度上缓解了脑瘫儿童康复训练经费不足的现状。下一步还需要逐步加大对贫困脑瘫儿童家庭补助与救助，解决贫困脑瘫儿童家庭因无力承担家长陪护训练费用，

最终放弃对孩子进行系统康复训练；救助因家庭贫困不能上学的脑瘫儿童享受国家助学金，逐步实现脑瘫儿童免费接受中等职业培训，为他们更好地提高社会适应能力创造条件。

4.4 逐步向医疗、教育和社会服务相结合的社会服务模式发展这一模式以改变人们传统的思想观念，改善社会环境条件为主，将医疗、教育、社会服务有机结合。残疾人及其家庭相互支持和帮助，基层残联将不同的专业人员与残疾人及其家庭紧密联系，形成包括残疾儿童及其家庭成员在内，全社会共同参与、共同服务，以社区为基地，医疗、教育、社会服务相互配合梯队式的服务模式为他们提供康复服务[10-11]。医院的康复服务应逐步提供一些特殊服务，如手术、特殊检查、特殊评价和咨询以及研究等，大多数脑瘫儿童康复服务应在社区康复服务层面上开展。

[1]第二次全国残疾人抽样调查主要数据手册[M].北京：华夏出版社,2007.

[2]杨红,王素娟,主译.脑瘫儿童家庭康复管理[M].上海：上海科学技术出版社,2008.

[3]吴卫红,张雁.脑瘫儿童的教育康复[J].中国康复理论与实践,2003,9(4):210-212.

[4]胡莹媛,吴卫红,李燕春,等.残疾儿童综合功能评定法的研究：(一)设计[J].中国康复理论与实践,2001,7(3):108-109.

[5]李燕春,胡莹媛,吴卫红,等.残疾儿童综合功能评定法的研究：(二)正常值[J].中国康复理论与实践,2001,7(3):113.

[6]吴卫红,刘建军,胡莹媛,等.残疾儿童综合功能评定法的研究：(三)可靠性[J].中国康复理论与实践,2002,8(9):531.

[7]史惟,廖元贵,杨红,等.粗大运动功能测试量表与Peabody粗大运动发育量表在脑性瘫痪康复疗效评估中的应用[J].中国康复理论与实践,2004,10(7):423-424.

[8]王素娟,李惠,杨红,等.Peabody运动发育量表[J].中国康复理论与实践,2006,12(2):181-182.

[9]任永平,蔡方成,张平.Bobath等疗法对脑瘫患儿的疗效研究[J].中国康复理论与实践,1998,4(2):55-58.

[10]World Health Organization CBR guidelines:Introductory booklet[R].Geneva:World Health Organization,2010:57-93.

[11]Evans PJ,Zinion P,Harpham T,et al.Evaluation of medical rehabilitation in community-based rehabilitation[J].Soc Sci Med,2011,53(3):333-348.

Discussion on Rehabilitation Services for Children with Cerebral Palsy in ChinaYI

N Fang,LIU Yu-chi,ZHANG Jin-ming.Social Services Guidance Center,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

Recent years,rehabilitation for the children with cerebral palsy raises certain concerns for the society and government.But there are still problems existing during the enforcement of a series of measures for early intervention and rehabilitation training.The rehabilitation service system and security system for children with cerebral palsy should be strengthened and regulated during the"Twelfth Five-Year Plan".

cerebral palsy;rehabilitation;service situation;development trends

[本文著录格式]银芳，刘宇赤，张金明.我国脑瘫儿童康复服务中的问题探讨[J].中国康复理论与实践,2012,18(6):595-597.

10.3969/j.issn.1006-9771.2012.06.030

中国康复研究中心社会服务指导中心，北京市100068。作者简介：银芳(1970-)，女，蒙古族，内蒙古呼和浩特市人，硕士，助理研究员，主要研究方向：残疾人康复机构建设及社区康复。

R742.3

A

1006-9771(2012)06-0595-03

2012-05-21

2012-06-05)

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