“心”之旅

[美]杰姬·克莱门茨·玛兰达

王启国 编译

丈夫汤姆办完了退休手续，30年的房贷也终于还完了，我们为事业奔波、为家庭操劳、为孩子呕心沥血几十年后，终于要过上安逸的晚年生活了。早就做好去欧洲旅行的各种准备，可女儿的一个电话让我们的欧洲之旅无限期搁置了，而开启了另一个完全无法预知的“旅行”，向自闭症宣战，因为唯一的外孙托马斯被诊断患了“自闭症”。

女儿未婚生子，作为单亲妈妈，她一个人养育孩子已经很困难，但1岁4个月的托马斯被发现不跟人交流，对周围事物也没有反应，我们带托马斯进行了一系列身体和心理的检测。最后医生诊断说，他有一定程度的自闭，有些孩子会一直封闭在自己的世界里，有一些孩子在成年后会渐渐趋向正常，只有等时间来告诉我们。

听到医生的诊断结果时，那种感觉是真正的痛彻心扉，整整一个星期我没有出门，变得神经兮兮。为什么会这样？我们的家族没有自闭病史，不可能是遗传。会是空气或是饮用水有问题？女儿孕期是不是有什么问题没有引起注意？食用了未煮熟的肉？吃了有农药残留的水果？还是食品添加剂？一个星期天的上午，我与一名妄下结论的礼拜者在教堂里吵了起来，她声称“上帝惩罚我女儿，因为她未婚生子”。

退休后的旅行计划被搁置，汤姆找了份兼职工作，以便腾出更多时间陪伴托马斯。我们的生活就是围着每天到我们家为托马斯做早期介入治疗的医师转。我们尽一切可能为托马斯创造与外界接触的机会：带他去海边，下馆子，参加自闭患儿聚会，看马戏……

有一段时间，家里稍微有一点异响，比如闹铃都会让托马斯惊慌尖叫；走在大街上如果不紧紧抓住他，他会冲进车流里；今天对小汽车的恐惧消失了，明天他又会怕某种颜色的冰淇淋贩卖车，并且一看见这种车，就会躲在被子里哭半天……谢天谢地，这些症状没有重复出现。

4岁时，托马斯的表现已经很令人欣喜了。他会自己上厕所，能和人交谈，有时候记忆力比我还要好。由于他的年龄不再适合继续在家里做介入治疗，医生建议他在一名治疗师陪护下接受主流学前训练，可是没有一家主流学前机构愿意接收他。汤姆和我一道向对自闭症一无所知的社会群体宣战。写投诉信，公开抗议——我们成了本地各种集会上最引人注目的存在，人们亲切地称我们为“孤独大爷和自闭大妈”。

女儿需要工作一定年限才能达到医疗保险支付范围，而托马斯接受的某些治疗又不在支付范围内，我和汤姆的退休积蓄很快所剩无几。最糟糕的是，我日益衰退的健康状况让人担忧。长期的压力给我的健康带来隐患，但我必须挺住。我们相信，那一天终将来临：成年了的托马斯在某些指导下拥有一份工作，能够独立地生活。

欧洲之旅没有成行，但我们走在另一个没有终点的旅途，那就是走进自闭症孩子的内心世界。每天，我们都走在完全陌生的异域，语言不通，我们边走边学；我们迷路，常常精疲力竭，但是每向前一步，我们都会欣喜不已。▲