□ 本刊记者 崔靖芳
“白血公主”的生命认购
□ 本刊记者 崔靖芳
无菌仓内,悠悠正在和妈妈做游戏,快乐地手舞足蹈,转身看见仓外与爸爸站在一起的陌生阿姨,悠悠笑逐颜开,隔着玻璃给了本刊记者一个大大的飞吻。
悠悠,只有1岁零8个月,是个可爱的白血病宝宝。
悠悠在全国400万白血病宝宝中,绝对是一个奇迹宝宝。
2010年5月12日凌晨,一篇“白血公主日记”以“生命认购”的方式被挂到了淘宝上,并标价为10元。令人难以置信的是,截至12日上午9时,仅仅9个小时的时间,就有2000多名爱心网友进行了生命认购,捐赠善款达两万多元。更令人出乎意料的是,仅仅过了两个小时,也就是12日上午11时左右,该商品下架。
两个小时,两万余元的爱心善款和昙花一现的商品,这是不是一场骗局?
一时间,店主的手机几乎被打爆,所有的网友都在质问,为什么刚刚拍下的爱心商品瞬间消失?也有本地网友询问“白血公主”住院的详细地址,要求亲自验证。
同时,几乎所有的武汉本地媒体都对此事表示了高度关注,分别派记者前往医院进行采访。
通过媒体的报道,淘宝网和网友们确认了事件的真实性,“白血公主”的爱心网店算是正式开张了。对网店装修和经营一窍不通的悠悠父母,在爱心网友的帮助下,将悠悠的百日照以商品的形式发布在爱心网店上,并且同样标价为10元,每一位拍下商品的爱心人士,都将会收到一张悠悠的爱心百日照。
在短短的一个月时间里,“白血公主”悠悠收到了近20万元的爱心捐款。
“当时真的不敢相信这是真的,还使劲掐了一下自己。”悠悠的父亲王先生说。
悠悠于2009年7月23日出生在湖北武汉,父母都是80后,还未出生,她就已经成了家中的掌上明珠。爷爷奶奶、姥姥姥爷都争相为宝宝规划着种种幸福的未来。
2010年3月26日,一场无情的灾难席卷了这个本来幸福美满的家庭,刚刚8个月大的悠悠由于右眼肿胀,多方求医未果,在北京武警总医院被确定为急性非淋巴细胞白血病M5型,并且伴有非常难治愈的绿色瘤。顷刻之间,一个幸福、快乐、美满的家庭几近崩溃,留给他们的是深深的恐惧和对未来的迷茫。
“当时根本不敢相信,一直在想是不是搞错了,怎么会是我们的宝宝?”王先生略胖,和蔼可亲的面容始终带着微笑。
就在这对80后小夫妻依然沉浸在初生宝宝的喜悦中时,无情的事实如晴天霹雳,梦魇从此在这个原本平静幸福的家庭开始上演。
在北京经历了一个多月的治疗后,他们在经济上出现了极大的问题。
“悠悠的治疗费用以每天1000元的速度累加。我们都不敢去想,可以坚持多久。”无奈之下,只好把悠悠接回武汉,在广州军区武汉总医院进行化疗。面对巨额的医疗费和漫长的治疗期,悠悠父母不知所措。
然而,命运的考验并没有结束。2010年6月13日,悠悠第三疗程的化疗失败,白血病细胞复发。悠悠父母同时被告知:一岁内的孩子,三次化疗就复发,已经属于高危白血病人,情况十分危急。
原本已开始憧憬着,悠悠再经过几次化疗就可以进行骨髓移植手术的悠悠父母再一次被噩梦惊醒。
“我们知道恐惧和迷茫,不但救不了宝宝,只会增加家庭紧张的气氛。”他们没有哭泣着怨天尤人,而是毅然决定在好好照顾宝宝的基础上,想尽一切办法筹集治疗资金。
后来,他们通过武汉的红十字基金会,向中国红十字基金会小天使基金递交了申请。
中国红十字基金会小天使基金以14周岁以下的贫困白血病患儿为资助对象,截至目前,小天使基金共资助了3920名贫困白血病患儿。悠悠幸运地通过了小天使基金的审核,得到了定向资助5万元。
2010年6月14日,悠悠在爷爷奶奶的陪同下,来到了北京,早已办好入院手续的爸爸妈妈在医院外翘首企盼,下午3点15分,悠悠终于住进了北京大学人民医院的儿科治疗病房。
可命运并没有就此放过这个可爱的宝宝。2010年7月29日,悠悠的第五次化疗失败,再度复发,悠悠的白血病细胞已经产生了耐药性,主任医生给出的建议竟然是放弃。
在悠悠父母的一再坚持下,医生决定使用一种非常昂贵且从未在这么小的孩子身上使用过的新药进行治疗,并且一切结果都是未知。
“白血公主”悠悠和陪伴着她的妈妈在无菌仓内。图 / 崔靖芳
悠悠在如此大剂量的化疗药物作用下,开始脱发,全身皮肤破裂,指甲完全脱落,每天腹泻十几次,肛周也严重感染。
悠悠是个异常坚强的宝宝,在每天的化疗结束后,她只是睡上20多个小时,也不是睡着,就是闭着眼睛,不哭也不闹。
这个至今才1岁零8个月的宝宝,正在承受着成年人都无法承受的痛苦。就在本刊记者采访过程中,悠悠始终快乐地坐在无菌仓内,时不时冲着外面的爸爸和本刊记者挥挥手,做飞吻状。
在经过两次高强度的化疗后,悠悠的病情在第7次化疗结束后奇迹般的缓解了,体内的白血病细胞数值已经达到可以进行骨髓移植的条件,命运之神似乎终于发了慈悲,透露出一丝希望的曙光,但接下来进行骨髓移植医院联系的过程却再次打击着本已十分脆弱的悠悠父母。
首先,悠悠所在的北京大学人民医院的移植科认为宝宝病情非常复杂,不能进行骨髓移植手术,接着北京、上海多所知名骨髓移植医院,均由于移植风险较大,不愿接收悠悠。在多方联系无果的情况下,悠悠只能继续进行第八次化疗,等待身体情况稳定后,再进行骨髓移植。
现实是残酷的,2010年10月11日,悠悠的第八次化疗再度失败,病症第三次复发。
也许是悠悠父母的坚持感动了上苍,北京军区总医院血液科主任陈惠仁不仅答应为悠悠进行骨髓移植手术,还承诺亲自组织最好的治疗团队来保障手术的成功进行。
2010年10月18日,悠悠在结束了第9次化疗后,带着希望住进了北京军区总医院的移植仓。
北京军区总医院的医生和中国红十字基金会的工作人员,积极为悠悠在中华骨髓库寻找合适的配型。
2010年11月1日晚上9点30分,一份承载着希望,代表着生命的种子由河南出发,经红十字基金会的工作人员一路护送来北京,9点39分,当这颗希望的种子输入到悠悠体内的时候,所有人都在祈祷,希望悠悠能从此摆脱病痛的折磨,去迎接本就属于她的健康、快乐的人生。
经历9次化疗,3次复发,几乎所有人都认为没有希望、没有必要进行骨髓移植的悠悠在输入造血干细胞后,白血病细胞数值依然如故,证明骨髓移植手术失败。
悠悠的父母此时已经不懂得什么是放弃了,他们只有一个信念,那就是坚持。
“我们相信,只要能保证宝宝的存活,总有一天技术的发展和特效药的研制成功能够根治宝宝的病。”王先生依然信心满满。
与此同时,北京军区总医院的医生也决定为了悠悠再搏一次,为悠悠进行了干细胞回输。
奇迹终于出现了,悠悠呈现出了骨髓移植后的正常排异反映,白血病细胞数值开始回落,接近正常水平。
悠悠目前还需要继续进行辅助治疗,医学界定,如果3年内不再复发,就证明骨髓移植手术成功,5年内不再复发,就可以认为是完全治愈。
悠悠父母每天都在为悠悠祈祷,悠悠妈妈24小时在无菌仓内陪伴着悠悠,悠悠爸爸说:“她已经在里面呆了快半年了,上次出来还是一个月前了。” 悠悠爸爸则每天奔波于出租房和医院之间,为宝宝和妈妈做饭、送饭,半年了他只能站在无菌仓的玻璃外面通过话筒和触不到摸不着的妻女交流。
据本刊记者了解,很多白血病患儿会在治愈后改名,隐瞒病史。当问到悠悠爸爸时,他说:“我的女儿叫王翌涵,小名悠悠,等她长大了,我会把她的故事讲给她听,她是在无数爱心人士的帮助下活到了今天,我们也希望她长大后会帮助更多的人。”
2009年11月3日
大家好,我叫王翌涵,小名悠悠,我的百天到了,爸爸妈妈把我打扮得漂漂亮亮,让一位酷酷的叔叔,给我照了好多好多美美的照片。
2010年2月6日
幸福的日子总是那么短暂,在虎年即将到来的时候,我的鼻子上长了一个红点点,右边的眼睛也有一点肿。春节还没过完,我的眼睛却慢慢肿大了,由最开始一点点,到后来完全睁不开了。
2010年3月19日
爸爸妈妈为了救我,把我抱到了北京,请北京最有名的眼科专家来为我治疗,“毒瘤”,医生爷爷见到我的第一句就是这么说的。
2010年3月26日
我被确诊为急性非淋巴细胞白血病M5型,发烧、拉肚子、呕吐、流鼻涕、疱疹、出血,凡是能想到的症状都在我身上一一发生,甚至有一天,一觉醒来,我的头发全部掉在了枕边。
悠悠的“爱心百日照”。
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给十年后女儿的一封信
悠悠:
今天是你11岁的生日,从今天开始你就是大人了,虽然爸爸妈妈是你永远的港湾,但今后的幸福还需要你自己创造。也许你会说,很多和你一样大的孩子还在父母的溺爱中玩闹,但悠悠你不一样,在爸爸妈妈眼中你永远是最棒的,爸爸要给你讲一个故事,听了以后,相信你会对未来的道路充满信心。
是的,悠悠,也许你已经猜到了,那个宝贝就是你,很多人劝我们,这段梦魇般的记忆不要对孩子说,会给她造成沉重的心理负担。但是悠悠,爸爸知道你是坚强的,小时候那样的磨难都没有把你打倒,这只会成为你人生道路上最有意义的经历,让你更加充满信心,不管出现什么状况,悠悠只要想想,小时候坚强、乐观的你,还有什么困难是克服不了的呢?
悠悠,你已经长大,爸爸把这个故事当做生日礼物送给你,希望你能从现在开始独立创造属于自己的幸福生活。
十年,转瞬即逝,悠悠,爸爸希望你能在第一个十年懂事,第二个十年获得幸福,第三、第四、第五个十年享受幸福,爸爸没有奢望可以陪你走完第七、第八、第九个十年,因为从你第五个十年开始,爸爸已经是一个连路都走不动的老头子了,但是,请你一定要记住我们的约定!所有的十年都要快乐!幸福!
你的爸爸2019年7月23日
□ 编辑 尹丽丽 □ 美编 阎 瑾