为身边的“安格”给予爱

2011-05-14 10:14凉茶小楼
花火B 2011年9期
关键词:身患脑萎缩小楼

凉茶 小楼

在这一个夏日,静静地,安格回来了,带着宛如天使的错觉。

七年前,安格让我们记住了一种病症:白血病。

七年前的安格让我们知道,原来白血病可以将一个曾经如同天使般纯白无瑕的孩子染成灰色,七年前的安格亦让我们知道,在疾病面前,少年与关爱他的人们的挣扎是多么凄惨多么悲壮。

其实,在我们身边,还有许许多多身患各种奇症的“安格”。

他们在漫漫的黑暗中,与自己的命运抗争。

就像小楼笔下的安格等待着龙天与夏荷依,我们身边的安格,也等待着我们的关心与爱护,如同,等待一场生命中即将绽放的盛大救赎。

小楼姑娘的本职是医护人员,七年前,她在与血液科大夫聊天时了解到很多捐献骨髓的人会忽然反悔,找各种理由拒绝捐献,为了呼吁人们重视心中的善念,她塑造了安格这个在等待中从天堂坠落到地狱的白血病少年的形象。

而现在,她将为你讲述,除了白血病患者之外,我们在生活中可能会遇到的另两种“安格”——

病例一脊髓小脑萎缩症

代表角色:木藤亚也(《一公升的眼泪》)

病理表现:小脑萎缩又称脊髓小脑萎缩症,是小脑病变时引发肌肉的张力低下,导致肢体打软,还会出现不规则的肢体震颤。它是一种家族遗传性疾病,患者发病后,行走的动作摇摇晃晃,严重时患者甚至会常年瘫痪,智力亦会受到影响。曾感动过整个亚洲的生命日记《一公升的眼泪》,所记录的就是一位名叫木藤亚也的少女患者与这种疾病对抗的点点滴滴。

小楼:你能想象吗?假如你明明是一个正常的孩子,能够随心所欲地在阳光下奔跑呐喊。然而,有一天你忽然被告知,永远不可能再以正常的姿态奔跑,最后甚至连”奔跑”都成为奢求……这是一种在漫长的时光中一点点让人绝望的疾病,而它的极低发生率不会让世界的目光过多聚焦,这些人群只能在缓慢流动的时之沙中慢慢被淹没,发出唯一呼救声的,只是一个少女无助的呐喊……所以,如果有一天,当你遇到了一个走路摇摇晃晃如同企鹅的少年,请不要歧视他,请不要嘲笑他,请对他伸出友好的手。

病例二婴儿孤独症

代表角色:王大福(《海洋天堂》)

病理表现:孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。又称自闭症,是一些幼童因遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成婴儿期就极为孤独,不愿与人接触,言语障碍十分突出。患上孤独症的人,通常智力低下,无法正常地融入社会。在描写自闭症患者家庭生活的电影《海洋天堂》中,李连杰扮演的父亲,则是用生命中的最后时光去训练身患自闭症的儿子融入社会。

小楼:婴儿孤独症不会夺走患者的性命,却仍然是一种非常残酷的疾病。虽然在各种动漫小说中,自闭症患者常常会因为他人的关怀而痊愈,但这只是艺术加工,其实生活自闭儿痊愈的可能性非常小。对身患自闭症的孩子来说,世界也许是不真实的,身边的一切很难让他们产生代入感,他们无法体会到正常人的喜怒哀乐,而辛苦照顾他们的父母,内心的悲痛可想而知。但即使如此,每一个孩子来到世界上,都有得到关爱的权利。

除了白血病、脊髓小脑萎缩症、婴儿孤独症之外,世界上还有许多奇奇怪怪的病症,像是瓷娃娃(脆骨病)、脑瘫儿、LAM(淋巴管肌瘤病)、Tsc(结节性硬化病)等等,好在通过社会的进步,这些罕见病或多或少都有各类基金会给予医疗上的救助,如果我们还没有能力对他们给予财物上的支持,那就至少做到不歧视,不忽视。他们或许没有安格那样绝世的美貌,但他们的确比我们更渴望生命的延续。

所以,请对他们温柔一些吧。这不只是为了他们,也是为了你自己。

——为了在你为纯白的安格流下第一滴眼泪的时刻,前所未有地柔软起来,和宽广起来的心灵。

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