健康教育对脑性瘫痪患儿家长生活质量影响的研究1)

陆青梅,黄境旺,覃美兰,曾洁华,李彩绿,梁 英

小儿脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)是指自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征,主要表现为运动障碍和姿势异常[1]。近年来,随着围产医学及新生儿急救医学的进步和新生儿重症监护病房(NICU)的建立,高危儿的存活率明显增高,但由于脑损伤导致的神经系统后遗症小儿脑瘫的发生率有上升趋势。此病具有病程长、恢复慢、致残率高的特点,需要一个长期的康复过程,不仅影响家长的工作和生活习惯,而且会增加个人、家庭的痛苦和沉重的负担。因此,它的确诊对家长来说是一个严重地心理应激,许多家长因不敢面对现实或不愿承认自己的小孩患有这种疾病而产生恐惧、焦虑等情绪,严重影响他们的生活质量[2]。从2009年7月—2010年6月对30例CP患儿家长进行健康教育,效果满意。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 对 2009年7月—2010年 6月首次就诊、符合 CP诊断标准[1]的 30例患儿家长,其中母亲23人,父亲7人,年龄20岁～38岁,平均29.3岁;职业:农民15人,个体 6人,无职业4人,护士2人,公务员、职员、工人各1人;文化程度:初中12人,大专8人,高中4人,中专、小学各3人。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 在患儿确诊为CP后1周内,采用肖水源的“生活质量综合评定问卷(generic quality of life inventory-74,GQOLⅠ-74)”[3]评定CP患儿家长的生活质量。该问卷调查的内容有:物质生活维度包括住房、社区服务、生活环境及经济状况4个因子;躯体功能维度包括睡眠与精力、躯体不适感、进食功能、性功能、运动与感觉功能5个因子;心理功能维度包括精神紧张度、负性情感、正性情感、认知功能、自尊5个因子;社会功能维度包括社会支持、人际交往能力、工作学习、业余娱乐、婚姻与家庭5个因子。第20个因子为对生活质量的总体评价,共有74个条目。调查前对被调查者进行必要解释,当场发放问卷,当场收回,回收率100%。

1.2.2 健康教育方法 理解、同情患儿及家长,耐心倾听他们的心声,关心、体贴他们。根据调查结果,对家长进行健康教育:把病情告诉家长,让家长对自己小孩的病情有充分的了解,然后把CP的相关知识、家长掌握一定康复技术及坚持长期康复功能训练、定期复诊的重要性告诉他们;让其他CP患儿家长介绍经验、相互交流;鼓励其主动与其他CP患儿家长、自己的亲戚、同事或邻居交流;调动周围社会支持源给予他们更多的支持。1个月后再次对患儿家长发放问卷调查。

1.2.3 统计学方法 按照该问卷条目计分方法进行计分。所有数据均录入Excel进行统计,并通过SPSS10.0软件进行处理和分析。

2 结果(见表1)

表1 CP患儿家长实施健康教育前后生活质量评分比较 分

3 讨论

健康教育是通过信息传播和行为干预,帮助个体或人群掌握防病保健知识,树立健康观念,自愿采纳有益于健康的行为和方式,从而达到防病或提高生活质量的目的[4]。随着医学模式的转变,医学的目的和健康的概念不再是单纯生命的保存与延长,同时还要提高生活的质量。儿科护理的服务对象除了患儿外,还有患儿的家长、亲戚等。CP是一个非进行性慢性疾病,该病不但严重影响患儿自身的生活质量,而且因该病的康复治疗是一个长期、艰苦、复杂的过程,需支付昂贵的医疗费,给家长带来沉重的精神负担和经济负担,严重影响家长的工作和生活习惯;一旦确诊,绝大部分家长会产生抵触情绪,不愿承认自己的小孩患了CP这样一个事实,同时由于对本病相关知识的缺乏,担心预后等,心理负担加重,易产生恐惧、焦虑情绪。照顾此类患儿要承受巨大的压力和负担,而长时间的压力和负担必然对家长的身心健康造成损害。有研究表明,患儿父母心理压力越大,其生活质量越低[5,6]。CP患儿家长的生活质量水平低于健康儿童父母,影响因素有社会支持水平、心理压力等,而社会支持是影响其生活质量的主要因素[7]。陆青梅等[7]调查发现,有95%的CP患儿家长通过医护人员了解本病相关知识。由此可见,医护人员是患儿家长获得疾病知识的主要来源,健康教育占有重要的地位。本研究结果表明,在实施健康教育后,家长的物质生活维度评分与实施健康教育前比较,差异无统计学意义(P=0.99),这与家长存在的客观条件如住房、生活便利性、社区服务条件、生活环境及经济状况等有关,因为医护人员帮助解决这些因素的能力有限;在实施健康教育后躯体功能、心理功能、社会功能等维度及生活质量总体评分与实施健康教育前比较,差异有统计学意义(P均<0.001)。说明,对患儿家长实施有针对性的健康教育,能使其了解更多疾病相关知识,树立起战胜疾病的信心。医护人员也是CP患儿家长的社会支持源之一,耐心细致地对待患儿,倾听家长的心声,给予情感和信息支持,使其感受到被尊重、被支持和被理解的情感体验;调动周围支持源给患儿家长更多的心理上照顾和安慰、经济上的支持。让其他CP患儿家长介绍经验;鼓励其主动与其他CP患儿家长、自己的同事或邻居交流,以提高社会支持利用度,提高社会支持状况,减轻心理压力和思想负担,可有效改善躯体功能、心理功能、社会功能,从而提高CP患儿家长的生活质量。

[1]唐久来,吴德.小儿脑瘫引导式教育疗法[M].北京:人民卫生出版社,2007:16-17.

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