脑瘫患儿家长常见心理问题及干预对策的研究现状

李林

小儿脑性瘫痪(脑瘫)是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常，强调了脑瘫脑源性、脑损伤非进行性、症状在婴儿期出现，可有诸多伴发症和应当排除进行性疾病所致中枢性运动障碍及正常儿童暂时性运动发育迟缓[1]。儿童患有脑瘫对其父母是一种负性生活事件，也是一种较强的心理应激源[2]，会导致父母的诸多心理问题；反之，脑瘫患儿父母的心理问题，常常也会对患儿的心理产生负面影响。因此，对患儿父母进行心理干预，使其能给患儿良好的心理支持，对患儿的康复及预后非常有益。

1 常见心理问题

脑瘫患儿的出生给其父母带来沉重的经济与心理负担，如对子女未来的担心、长期的照顾负担，来自社会上的歧视、焦虑、紧张、抑郁、自卑与依赖心理等。这些心理问题不仅影响患儿父母的生活质量，还直接影响患儿的身心发育和康复效果。脑瘫患儿家长常见心理问题主要有以下几个方面。

1.1 心理压力 脑瘫患儿父母所面临的压力源一般有以下7种：①情绪反应：脑瘫儿童一经确诊，对父母是一个很大的应激源，患儿父母会产生非常强烈的情绪反应，大多数父母会对这个结果感到震惊和失落，多表现为怀疑、无能为力和自责；②脑瘫至今尚没有特效康复方法，患儿很难达到正常儿童的标准；③长时间就医令脑瘫患儿父母感到身心疲惫；④经济负担过重：治疗造成的经济负担令脑瘫患儿父母感到难以承受，并且这种经济负担将持续存在；⑤心理负担加重，患儿家长巨大的心理矛盾冲突，悲哀、绝望、有一种生不如死的精神折磨；⑥担心患儿生活质量降低，担心患儿以后的上学和就业问题；⑦社会上的歧视让脑瘫患儿的家庭承受很大的精神负担。这些压力源的存在，影响脑瘫患儿父母的生活质量[3-5]。

大多数父母在接受自己的孩子是残疾儿童这一不幸事实时，心理上都经历了以下5个不同时期的发展，即震惊期、拒绝期、绝望期、内疚期和接受期[6-7]。

国内王瑛琳等的调查结果显示，尽管100%的家长在知道生了脑瘫患儿后感到沮丧或难过，但是75.8%的家长能控制，84.9%的家长特别同情或爱护患儿，90.9%的家长对患儿关切并寻求新的康复方法，72.7%的家庭能够同舟共济承担起家庭责任；而15.1%的家长讨厌脑瘫患儿，9.1%的家长对治疗采取顺其自然的消极态度，15.1%的家长对脑瘫患儿的行为感到习惯(该组18例家长均为文化程度较低的农民)，30.4%的家长没有及时带孩子就医，27.2%的家庭不和睦[8]。

1.2 心理压力的应对方式 当人们面对某种压力时总要采用多种方式来缓解自身压力感[9]。应对方式分为积极应对和消极应对：积极应对主要着重于改变现存的人与环境的关系，个体针对已觉察的问题采取积极的努力，寻求解决问题的措施；消极应对着重于调节和控制应激时的情绪反应，从而降低烦恼并维持一个适当的内部状态，以便更好地处理各种信息[10]。

脑瘫患儿父母的心理压力与其采取的积极应对方式呈负相关，与其采取的消极应对方式呈正相关[4，11-13]。在与脑瘫患儿父母的心理压力相关的13种应对方式中，8种为积极应对方式，5种为消极应对方式。8种积极应对方式多为脑瘫患儿父母“经常采取”和“有时采取”的应对方式，而5种消极应对方式多为“偶尔采取”和“有时采取”的应对方式。脑瘫患儿父母采取的积极应对方式越多，其心理压力水平越低；采取的消极应对方式越多，其心理压力水平越高。而在脑瘫患儿父母采取的应对方式中，积极应对方式发挥的作用更大[13]。

1.3 脑瘫患儿家长常见的心理问题分析

1.3.1 焦虑 焦虑情绪属于不愉快的情绪体验，是机体适应环境过程中的一种反应，这种情绪对家长的身心健康十分不利。国外报道，脑瘫患儿家长焦虑发生率为14.8%～25%，远远超过一般人群[14]。国内张宝莲等报道，34.7%脑瘫患儿家长存在不同程度的焦虑症状[15]。余文玉等采用焦虑自评量表对60例脑瘫患儿家长进行调查，发现脑瘫患儿家长普遍存在着明显的焦虑情绪[16]。

脑瘫患儿家长焦虑情绪主要与以下因素有关：①怀孕期间，父母对未来的宝宝充满了希望，当孩子被诊断为脑瘫时，这种理想孩子的形象遭到破坏，父母因此而焦虑痛苦[17]；②脑瘫患儿父母对脑瘫疾病知识不了解，在康复训练过程中，患儿因患呼吸道感染等疾病而停止治疗，以及担心患儿身心发育，以后上学、就业、生活自理和情感等问题，更加重了父母的焦虑[18]；③经济问题也是焦虑的原因，由于患儿年幼，父母不得不放弃学习和工作，陪护患儿治疗，同时还要参与康复训练的全过程；因为脑瘫病程长，高昂的医疗费用会给收入不高的家庭带来沉重负担；若放弃治疗又不忍心，它涉及病情、社会关系、文化水平、道德伦理等诸多方面因素，可能经历长时间的心理冲突，长期的心理冲突会导致慢性焦虑[19]。

1.3.2 抑郁 据有关对脑瘫患儿家长进行心理调查资料显示，在所有脑瘫患儿父母中，焦虑、抑郁心理占前两位[4]。脑瘫患儿的康复训练是一个漫长过程，患儿家长要长期面对一个生病的孩子，因此必然产生抑郁情绪，表现为愁眉苦脸、唉声叹气、伤心落泪，对治疗患儿的疾病缺乏信心，甚至放弃对患儿的康复[16，20]。敖美卿等采用自行设计脑瘫患儿父母的心理状况调查表、焦虑自评量表和抑郁量表测评患儿父母的心理状态，结果表明，在脑瘫患儿父母中，焦虑占80%，抑郁占71%，恐惧占34%，敌意占23%，偏执占14%，人际敏感占18%，躯体化症状占57%[21]。

1.3.3 自卑 相当一部分患儿家长因为自己生了一个脑瘫的孩子而产生自卑心理，担心别人的嘲讽讥笑，除了带孩子到医院治疗外，总是让孩子呆在家里，很少让其接触社会，不让患儿与正常儿童交流，使患儿失去了与外界的联系，造成孤僻、内向的性格而不能适应社会环境；同时家长的异常心态极易影响患儿，患儿也产生自卑心理而丧失生活的信心[20]。曾爱华等的研究结果显示，文化程度低(小学及文盲)的脑瘫患儿家长大多数疾病知识缺乏，对康复治疗信心不足[22]。

1.3.4 溺爱 由于孩子残疾，父母认为都是自己的错或认为这是“上天”的惩罚，所以对孩子特别溺爱，一味迁就、忍让；只要孩子提出的问题，父母一律照办。若这种现象长期存在，会造成患儿任性、自私，以自我为中心，将来不能适应集体生活，不能适应社会。这种心理在脑瘫家长中比较常见[20，23-24]。高健等以中日两国5～6岁脑瘫患儿及其父母为研究对象，应用田研氏亲子关系检查表测定了父母的养育态度，结果表明，过度保护养育态度是中日两国脑瘫患儿父母共同的特征性态度，是父母对孩子身体残障状况的反应；但是我国脑瘫患儿父母过保护态度比日本更明显，这与我国脑瘫患儿中独生子女和散居儿童比例大有关[25]。

1.3.5 依赖 在脑瘫康复工作中经常见到这样的家长，他们对自己缺乏信心，认为患儿的康复必须依靠专业人员训练，家长本身只要做好患儿的生活护理就足够了[26]。

1.3.6 期望过高 这是所有脑瘫患儿家长普遍共有的心态。每位家长都希望通过治疗，自己的孩子能与正常孩子一样，能够抱着进来，走着出去。但事实却是只有部分脑瘫孩子经过早期康复能够正常化，大多数患儿仍与正常儿童有一定的差距[25]。

1.3.7 其他 文香淑等对脑瘫患儿父母的心理健康状况进行调查，结果显示患儿家长的症状自评量表得分显著高于全国常模，可能是调查对象均为首次接受治疗的患儿家长，其心理状态尚处于最初的反应阶段，对脑瘫认识甚少，对治疗没有信心[27]。而侍孝娟等采用症状自评量表对治疗3个月以上的患儿家长80人进行研究，结果显示脑瘫患儿在康复训练过程中家长的心理状况与正常成年人之间无显著性差异，亦不存在性别差异[28]。

1.4 影响脑瘫患儿家长心理状态的主要因素 影响脑瘫患儿家长心理状态的主要因素包括：父母的脑瘫知识缺乏(84%)、外界舆论的压力(79%)、经济上的负担(71%)、对脑瘫预后的担心(91%)[21]。

2 干预对策

2.1 心理支持 根据脑瘫患儿父母不同的心理情况，要给予适当的指导和心理支持，对脑瘫患儿父母不同的心理情况给予帮助，多与他们沟通，鼓励他们表达内心的感受，建立专业人员与特殊需要患儿家长合作的模式[2]。针对抑郁、焦虑、自卑、溺爱、依赖等不同心理，实施相应的干预对策，例如，针对脑瘫患儿家长的抑郁和自卑心理，医护人员应该鼓励其一定要坚强，不要逃避现实，要勇于正视现实，脑瘫的孩子较正常孩子更需要关爱，父母应义不容辞地承担责任和义务；同时告诉家长，脑瘫并非不治之症，一旦确诊，积极康复治疗，孩子是有希望的，并且向家长介绍一些家庭康复方法，让家长对脑瘫的康复充满信心，最终患儿家长的抑郁自卑情绪会随患儿病情的好转逐渐减轻、消失[20]。

发掘和利用现有的资源，定期召开家长座谈会，讲解一些有关脑瘫患儿的生活护理方法，同时让家长之间彼此介绍照顾患儿的经验和体会，互相分享经验，指导患儿父母适当运用心理防御机制，维护自重及自我价值感，以消除或减轻其心理压力，能使他们从消极、苦闷的心理状态中解脱出来，达到心理平衡[29]。

2.2遵医行为 向脑瘫患儿父母讲解脑瘫的病因、治疗过程、预后、护理，强调治疗的早期性和长期性，让他们认识到患儿的治疗效果不仅取决于医生，更重要的是家长的配合。要求父母要对治疗有足够信心，同时做好患儿的疾病护理和日常生活护理，以保证治疗顺利进行，提高遵医率，让患儿得到最大程度的治疗效果，使患儿残障率减少到最低程度，提高生活自理能力，达到治疗目的[15,23]。

2.3 沟通技巧 医护人员既要具备丰富的脑瘫方面专业知识和深厚的理论基础，又要具备灵活的沟通技巧。在与家长交流过程中一定要专心倾听家长的陈述，鼓励家长讲出内心的疑问，并认真解答疑问。

2.4 社会支持 许多社会心理因素的定量研究表明，社会心理因素对人的精神和身体健康有明显的影响[30]。当人们受到社会的关心，被理解、支持的情绪体验，不但可增进健康，还可以预防和控制不良情绪的产生。因此应加强有关脑瘫的宣传教育工作，让人们对该病多一些认识和理解，让社会关心、支持、帮助这部分群体家庭，让患儿父母从“阴影”中走出来，消除焦虑、抑郁的心理障碍。在经济方面可以帮助他们发掘及依靠有关的社会支持系统[21,23,31]。

3 结语

本文综述了脑瘫患儿家长存在的心理问题。从事脑瘫康复的医务工作者，不仅要懂得康复的治疗方法，还应掌握心理康复知识，应用心理学的方法改变患儿父母的心理状态，消除症状，改善社会适应能力，以改善自身及对患儿的态度[32]，进而使患儿最佳康复，为患儿日后生活自理，重返社会创造条件。

[1]中国康复医学会儿童康复专业委员会，中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件[J].中国物理医学与康复杂志，2007，29(5):309.

[2]李润洁.脑瘫患儿家长心理健康状况的调查[J].中国康复理论与实践，2003，5(9):267.

[3]王秀芳，邹丽萍，程秀永，等.脑性瘫痪儿童父母心理健康状态调查[J].河南实用神经疾病杂志，2003，6(3):17-19.

[4]罗晓明，凌玉蓉.脑瘫患儿父母焦虑情绪与应对方式的调查[J].中国康复，2004，19(6):349-350.

[5]余文玉，魏玲，杨玉瑶.脑瘫患儿家长压力源的质性研究[J].现代医药卫生，2010，26(13):2035.

[6]张宁生，荣卉.残疾儿童的父母如何调适心路历程[J].心理科学，1997，20(5):398-400.

[7]方俊明.当代特殊教育导论[M].北京:人民教育出版社，1998:290-299.

[8]王瑛琳，吕素芬，卢家荣.118例脑瘫患儿家长的心态调查及护理[J].护理学杂志，2002，17(10):782-783.

[9]Lazarus RS，Folkman S.Stress appraisal and coping[M].New York:Springer，1984:189.

[10]戴晓阳.护理心理学[M].北京:人民卫生出版社，1998:45-55.

[11]何璐，杨思达，黄利荣，等.脑瘫患儿家长的心理健康状况比较[J].中华现代儿科学杂志，2005，2(3):267-268.

[12]Brehaut JC，Kohen DE，Raina P，et al.The health of primary caregivers of children with cerebral palsy:How does it compare with that of other canadian caregivers？[J].Pediatrics,2004,114(2):82-91.

[13]李琨，尤黎明，颜君.脑瘫患儿父母心理压力及其对应方式的相关性研究[J].现代临床护理，2008，7(4):6-9.

[14]Jacoby A，Baker GA，Steen N，et al.The clinical course of epilepsy and its psychosocial conelates:findings from a UK community study[J].Epilepsy,1996,37(2):148.

[15]张宝莲，王遐，张利红.脑瘫患儿父母焦虑状况调查与对策[J].中国实用神经疾病杂志，2008，11(5):99-100.

[16]余文玉，肖农.脑瘫患儿家长生活质量以及焦虑、抑郁情绪的研究[J].重庆医科大学学报，2009，34(9):1260-1262.

[17]Canol BT，Kathol RG，Noyes RJ，et al.Screening for depression and anxiety in cancer patienys using the hospital anxiety and depression scale[J].Cen Hosp Psychiatry，1993,(15):69-72.

[18]Young RK.Chronic sorrow:parets response to the birth of a child with a defect[J].Am J Matern Child Nurs，1977，2(1):38-42.

[19]Copley MF,Bodensteiner JB.Chronic sorrow in families of disabled children[J].J Child Neurol，1987，2(1):67-70.

[20]左月仙.脑瘫患儿家长常见的心理问题及护理对策[J].护理实践与研究，2007，4(4):79-80.

[21]敖美卿，李小瑜，陈少君.脑瘫患儿父母的心理状况调查及对策[J].现代临床护理，2008，7(2):10-11.

[22]曾爱华，薛坚，吴艳红，等.小儿脑性瘫痪康复过程中家长的心理分析及对策[J].中国医药导报，2010，7(19):114-115.[23]唐翠萍.脑瘫患儿父母心理状况评估及对策[J].齐齐哈尔医学院学报，2002，23(10):1168-1169.

[24]李锐.脑瘫患儿及家长心理调查结果分析[J].中国乡村医药杂志，2008，15(9):64-65.

[25]高健，李晓捷，李海华，等.脑性瘫痪幼儿父母养育态度的中日比较研究[J].中国心理卫生杂志，2003，17(1):21-23.

[26]李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].北京:人民卫生出版社，2009:421-433.

[27]文香淑，郭丽，张丽华，等.脑瘫患儿父母心理健康调查分析[J].现代康复，1999，3(12):1510-1511.

[28]侍孝娟，杨红，高鸿云，等.脑性瘫痪儿童运动功能恢复过程中家长的心理状况[J].中国临床康复，2005，9(24):94-95.

[29]陶鑫，孙建伟.住院儿童家长陪护行为的重要性和必要性[J].现代临床护理，2006，5(1):54-55.

[30]张文康.心理障碍防治368问[M].北京:中国医药出版社，1998:35-36.

[31]孟晓慧，陆志，刘涛.住院脑瘫患儿家长心理分析及护理[J].医药论坛杂志，2004，25(1):70.

[32]李惠枝，阳伟红，王益梅，等.脑瘫患儿父母心理分析及护理干预[J].当代护士，2009，(12):38-39.