同病相“联”

　　让患者通过互联网沟通交流，这是PatientsLikeMe的商业模式。网站以“病人帮助病人活在更好的每一天”为口号，没过几年，就被媒体评为15个可能改变世界的公司之一。
　　
　　世间有许多事情原本都是无心之举。
　　1998年，詹姆斯·海伍德和本·海伍德发现他们的兄弟斯蒂芬-海伍德得了肌肉萎缩性侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS)。那时斯蒂芬才29岁，兄弟情深，詹姆斯和本四处寻找关于这一慢性病症的相关信息，希冀减轻至亲的痛苦。
　　作为麻省理工学院的一名计算机科学家，詹姆斯发现能够找到的信息实在太少，这让他无奈，也让他忧虑。他能想象得到，更多的患者和他们的家属同他一样在承受未知的煎熬。詹姆斯决定放弃工作，投入到慢性病症信息的分享中来。2006年，他和本，还有麻省理工学院的同学杰夫·科尔(后来成为公司CTO)一起创办了专注患者信息交流的Web2.0网站“PatientsLikeMe.com”(“像我一样的病人”，以下简称“PatientsLikeMe”)。
　　让患者通过互联网沟通交流，这一想法听起来很好，向出资者兜售却并不容易。三人费尽九牛二虎之力，才从一个孵化器组织和一家投资集团那里获得75万美元的种子基金。到2007年2月，公司得到了一笔500万美元的风险投资。网站以“病人帮助病人活在更好的每一天”为口号，没过几年，就被媒体评为15个可能改变世界的公司之一。
　　
　　你拥有一个医疗智囊团
　　
　　PatientsLikeMe创立之时，人们已经习惯了在电子公告牌和论坛里与其他患者一起讨论身体的不适、可能的症状、正在施行的疗法，同时给彼此以情感的支持。与一般的社区网站不同，PatientsLikeMe为用户提供了一系列工具，以记录与病症有关的一切，它的页面就像医学表格。网站可以过滤和分析收集到的信息，用户可以很容易地搜索到有着同样症状或服用同样药物的患者们所共享出来的信息。只要用户点击某一病症，就会显示成百上千患有此病症的患者正在采用哪些疗法。许多患者对PatientsLikeMe称赞良多，认为它拥有“真正丰富的患者治疗信息”，他们可以密切关注不同患病阶段患者的反应，无论患病阶段是三个月、六个月还是一年时间。
　　绕过医生这一中间人，PatientsLikeMe营造了一个让患者为其他患者提供帮助的网络环境。到目前为止，该网站已经拥有65000名注册用户，内容涵盖16种不同的疾病，包括癫痫、肌肉疼痛、忧郁症等典型慢性疾病。
　　网站首先是患者与患者互换信息的平台，人们可以在线交流。例如，一名慢性疲劳综合症患者可以在PatientsLikeMe上分享自己的病情症状、饮食方案和治疗方案，供其他患者参考。这种交流信息积累了一定的数据量。很多时候，一种对患者造成伤害的药物，在最终的临床检测报告出来之前，可能已经被使用多年了。通过PatientsLikeMe的系统，假若有超过100位服用此药物的患者表明这种药物非但没有预计中的有效，还会造成伤害，就意味着成千上万名患者可能不再使用它。
　　三位创始人相信，他们创建的PatientsLikeMe网站最终将改变医疗行业。透过庞大的信息资源，患者可以预估自己的治疗方案。例如，一位名叫诺尔斯的房地产经理，患有多发性硬化症超过十年时间，偶然之间发现了PatientsLikeMe。虽然他此前也加入过一些患者社区组织，不过还是立刻被这个新网站吸引住了。他发现没有哪个网站有PatientsLikeMe这般详细的数据。他的私人医生曾经向他推荐一种名为那他珠单抗的药物，不过他对该药物是否有副作用心存疑虑，据说此种药物可能影响大脑状况，造成身体焦虑和疲劳。他在PatientsLikeMe上找到了数百名服用过那他珠单抗患者的资料，查看他们的服药结果后，他认为服用该药物风险太大，不值得冒险。于是，他带着其他疗法去找医生讨论。以前他只是听一位医生的意见，现在他在听一个团队的建议。他也认为自己对自己的治疗方案有了更多的发言权。
　　类似的例子还有，一位名叫梅瑞的家庭妇女向她的医生抱怨，她服用的一种针对早期帕金森症的药物正在使体重急剧下降。在PatientsLikeMe上，她发现有一打跟她同样年纪、患有同样病症、服用了同一种药物的妇女都有类似的副作用，她于是要求医生调整治疗方案。她的神经科医师威廉也体会到了网络分享带来的影响。
　　目前，PatientsLikeMe每月注册用户数正以35％的速度持续扩张。预计到2012年，注册用户将达到100。万人。实际上，美国已经有5％的ALS患者在该网站上注册了。在此之前，从未有过如此巨大、集中的患者数据库。詹姆斯甚至预计，他们的网站未来将全面覆盖200多种不同疾病。
　　
　　规模性盈利的多赢逻辑
　　
　　就技术而言，PatientsLikeMe不同于一般Web 2.0网站的地方在于，它为患者提供了便捷而且人性化的网络工具，帮助他们记录他们的用药情况、症状和治疗结果。数据通过容易阅读的表格呈现出来，站内搜索引擎会帮助注册用户找到那些最接近自身状况的病理记录。两位在麻省理工学院接受过计算机工程系统学习的创始人通过建模分析病症，分析项包括患者年龄、性别、疾病严重程度、诊断时间等等。杰夫认为，PatientsLikeMe可以帮助业内人士更加准确地预测个人的疾病进程，而不是像医生们经常说的：“你还能活两到五年。”
　　PatientsLikeMe的数据系统服务于两个目的：第一，超越一般患者社区仅有的定性和描述性的文字，而通过精密的图表，帮助病人追踪与个人有关的健康信息。患者可以收集、分析、阐释可见到的数据，评估日常行为对身体健康的影响。第二，聚集数据的同时出售数据，将盈利和增进医学研究这两种看似矛盾的行为结合在了一起。系统中的数据既满足了患者浏览的需要，也满足了市场对医疗数据的需要。
　　聚合方式集拢的大量患者信息，对相关机构来说是极为重要的一手研究资料，许多制药公司、大学、实验机构已经从PatientsLikeMe购买了数据。事实上，得到大规模的患者数据一直是医学研究和病人护理的核心问题，虽然医院也能够提供一些病理资料，不过样本范围还是有些狭窄，医院与医院之间的协同也是一个比较头疼的问题。PatientsLikeMe鼓励患者利用自己的医疗记录和健康管理工具输入信息，任何数据的输入都基于患者的意愿。
　　同时，制药公司还愿意支付给网站费用，通过网站招募用户参与临床试验。通常，各制药公司在推出新药前，都需要招募大量的志愿者进行测试。不过制药公司一般很难接触到这些患者，尤其是那些罕见疾病的患者，更处在“长尾”末端。制药公司找不到足够多的新药测试志愿者，会大大延缓新药的研发进程，导致许多新药研发无法在规定期限内完成。PatientsLikeMe这类健康网站适时出现，有力地解决了这一难题。依托注册用户资源，PatientsLikeMe可以为默克这样的大型制药公司招募志愿者参加新药测试，制药公司则支付网站一笔不小的招募费用。
　　通过这一模式，PatientsLikeMe最大限度地挖掘了注册用户的价值，用户既是受益的患者，也是金矿，而这一切都建立在自愿的基础上。当然，参与新药测试，患者也将从中得到一定回报。制药公司会无偿提供正在研发中的新药和新的医疗资讯，患者还可以得到十分贴心的照顾。在一次对某关节炎药物的测试活动中，制药公司向网站8000名关节炎患者会员发出招募，最后竟然有1500人通过PatientsLikeMe报名，测试过后，网站还吸引了更多的关节炎患者注册成为会员。难怪PatientsLikeMe的管理者们相信，网站的规模性盈利将在一至两年后实现。
　　
　　开放哲学的挑战
　　
　　与其他计算机协同系统和社会化软件不同，PatientsLikeMe存储的数据高度敏感，分享这些数据自然也引人注目。为此，PatientsLikeMe制定了详细的关于隐私权的保护规定，所有数据和病理记录均采用匿名制，个人用户和组织用户无法通过网站信息追踪到个人。另一方面，PatientsLikeMe秉持开放哲学，试图规避许多医疗记录系统因隐私受到的限制。这一哲学可以解释为：“我们认为数据属于你，我们也认为你愿意与其他病人、医生、研究者、制药和医疗设备公司，及其他任何能够帮助病人生活得更好的人分享这些数据。”
　　通过数据的分享，帮助医药公司加快新药、新设备、新解决方案的研发，其最终目的是为了提高医疗水准。当患者分享了真实的数据，全球范围的合作才会变成可能。尤其是新药的副作用，往往需要投放市场几年以后才会显现，患者提供实时信息则可以对问题药物提前发出预警。
　　尽管如此，网站社团法人和患者的诉求还是有所不同。患者与患者之间的合作，患者与公司组织之间的合作，这两者需要平衡，网站必须尽力保持客观中立。此外，临床医生、研究者和生产者都希望从这个站点得到合法而且可信的信息，这也是一个巨大的挑战。首先，患者也许不能真正准确且有规律地提供自己的报告。其次，那些愿意在网站上发表信息的患者可能不能完全代表所有的患者群体。研究表明，那些受过很好教育、有足够的收入和意愿接近网络的人会更愿意分享自己的健康信息，这对那些不符合类似条件的患者在某种程度上是不公平的。
　　不仅如此，制药公司在此采购数据也引起了部分人对于患者遭受剥削的联想。有些人分享他们的健康信息确实是为了更大的社会利益，但是他们通常无法知道他们的健康档案是否直接有助于改进治疗方法和药物的研发，或者仅仅是为医药企业创造更多的药物销售额。登陆健康网站的用户可能并不完全明白，他们在网络上的活动有可能成为市场营销或市场调查的一部分，即使他们已经看过网站关于隐私权的条款。在伦理层面，如果一个人患病，则更需要被尊重，更需要情感上的支持。
　　这些都是极为棘手的问题。不过詹姆斯有自己的看法，他认为有时所谓的隐私权会妨碍技术的进步。或许是因为痛失兄弟(斯蒂芬后来还是逝世了)，他决定坚定不移地将这件事做下去，他说：“假如我们的信息能够帮助科学家发现新的疗法和药物，即使我死了，也值得我们继续分享这些个人信息