关于自闭症,你会问的问题

2010-04-19 03:42:22
cookie world 2010年4期
关键词:凯尔自闭症患儿

为什么小孩会得自闭症?

有一定的数据证实,自闭症有遗传因素。那为什么健康的家长也会生出患有自闭症的孩子?关于导致自闭症的原因,专家已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究,然而迄今为止,仍没能阐明儿童孤独症的病因和发病机制但至少把它看成是多种生物学原因引起的广泛性发育障碍所致的异常行为综合征。

大家越来越趋向认为大多数自闭症类障碍来自遗传和环境两个因素。遗传因素可能为障碍设置了平台,环境因素显得像一个导火索,推动基因产生自闭症。

环境因素触发了体格,思维和情感的失调,进而造成了孩子大脑的饥饿。关于环境因素的特征和作用机理已经有很多理论来解释了。但是目前尚没有一项研究准确地找到一种造成自闭症的环境毒素或污染物,实际上造成自闭症的毒素不大可能只有一个,医学上大概找到了三个因素。

遗传因素:患儿的同胞发生本病的同病率较其他人为高,单卵双生子的同病率较高,41%患儿为长y染色体。他们的父亲和兄北电发现有长y染色体,从而提示与遗传因素有关。

器质性因素:如脑损伤、母孕期风疹感染,生下后患过脑膜炎、脑炎等。近年来,研究发现本症患儿脑室左颞角扩大较多见,提示颞叶内侧结构的病变,可能是由于脑组织的变态反应所致。最近的研究证明,患幼年孤独症的儿童,其免疫系统可能将一个基本的脑蛋白误为异体,而被吞噬掉。因此导致脑损伤,可能是造成此病的特征。此病同时出现情绪、智力和交际的缺陷,亦是与脑病变有关。

环境因素:过去有人认为早年生活环境中冷淡的和过分理智化的抚育方法,缺乏丰富和适当的刺激,没有教以社会行为,是发病的重要因素。长期处在单调环境中的儿童,会用重复动作来进行自我刺激,对外界环境就不发生兴趣。本症患儿的父母大多是专业技术人员,受过高等教育,比较聪明,但做事刻板,并有强迫倾向,对孩子冷淡和固执,家庭缺乏温暖。现在,否定了这种看法。经研究证实,是由于某种脑病变的关系,其发生原因,是病毒,还是代谢失调,目前尚无定论。

为什么男孩多于女孩得自闭症?

科学松鼠会有篇文章证实男孩和女孩之间的差异比我们想象得更大,5岁男孩的火脑语言区域发育水平只能达到3岁半女孩的水平。所以不只是自闭症会率先找到男孩,2006~2007年、2007~2008年连续两个年度全国约5万名国家奖学金获得者中,大学女生人数均为男生的两倍左右;与此相对应,男性青少年网民上网成瘾比例为13.29%,女性为6.11%,男性约比女性高出7.18个百分点;男孩患多动症、自闭症、学习障碍、智力障碍等方面的比率也比女孩高。

在母亲怀孕期间,男性胎儿夭折的可能性更大。怀孕之初,男女性别之比为120:100,到分娩时,男女比例已下降为110:100,因为有更多的男孩胎儿在怀孕期间夭折。医学研究也表明,流产和胎死腹中的男婴大约是女婴的4倍。母亲分娩时,男孩所面临的风险比女孩大得多,男婴早产和死亡的概率要比女孩高得多,出生之后夭折的男婴比女婴多。出生以后,男孩依旧面临更大的健康风险。芬兰政府曾花费9年时间对1987年出生的儿童进行追踪研究,结果发现,有20%以上的男孩在阿普加新生儿测评(指在出生后5分钟所作的对新生儿的心率、呼吸、肌肉弹性、刺激反应及皮肤弹性的一种健康标准评估)中的得分较低。在出生7年后,男孩的死亡率比女孩高22%,哮喘病发生率高64%,智力缺陷发生率高43%,患有发育迟缓的可能性是女孩的2~3倍。男婴出生后的发育速度也比女婴要慢得多。一般来说,一名刚出生女婴的身体机能和一名出生6个星期的男婴不相上下。

自闭症儿童是弱智儿童吗?

肯定不是的,他们中有的人甚至拥有卓越的超出我们正常人的才能。

弱智儿童通常是在各个方面的发育发展均比一般人迟缓,但发展的次序则基本保持正常。弱智儿童的智商有可测性,他们在感知、社会交往、兴趣及语言等各方面的发展与其智商成正比。

自闭症儿童虽然伴有全面性发育迟缓现象,但发育次序异常,且各方面发育不平衡。如:有的儿童大小便完全不能自理,却能有很强的计算、绘画能力;有的儿童完全没有或只有极少的语言,却在记忆力方面、识别颜色方面表现突出。一位同时教过弱智儿童和自闭症儿童的培智学校老师所体会的:弱智儿童愿意学,却学不会;自闭症儿童是能学会却不愿意学。

众所周知,爱因斯坦在4岁的时候还不会说话,孩提时代十分孤独,到了7岁还有强迫性的重复话语。在一本名为《他自己的世界:爱因斯坦的故事》(In a World of His Own:A Storybook About Albert Einstein)一书中,美国作家意兰娜·卡茨(Illana·Katz)提到爱因斯坦“是个孤独者,经常发脾气,没有朋友,不喜欢人群”。爱因斯坦在讲座中常常语无伦次。关于爱因斯坦的刻板行为,有一个耸人听闻的传说。他在普林斯顿大学的时候,从研究所回到寓所的路上,他要数路边栏杆的数目。一旦哪一天他数下来数字与往日的有异,他就要回到起点重新数一遍。

小说《1984》的作者乔治·奥威尔(George·OrwelI)也被认为有阿斯伯格综合症(自闭的一种),他多灾多难的一生充满了社交方面的问题。他晚年写了一本回忆儿时寄宿学校痛苦生活的书,名为《这就是快乐》(such,Such Were theJoys),书中揭示的人际关系非常符合自闭症的诊断。加拿大著名钢琴家格伦·古尔德(Glema·Gould)也是一个合适的候选人,有关他孤僻的故事已经被写成一本本书。在晚年,古尔德对社交的弃绝到了这样的地步,电话与通信成为他与外界沟通的唯一方式。他热衷于不变的程序,一把椅子要用到坐坏为止。他讨厌被别人碰,对冷热的感觉与常人不同,在演奏音乐的时候身体前后晃动。

这样看来自闭症患者果真如同电影《雨人》中的达斯丁霍夫曼一样,是个常人世界里的偏才,也应了那句话,傻子和天才只有一线之隔。

自闭症有什么特征?能自己检查出来吗?

一般情况下,自闭症的孩子有以下特征:

1、孤独离群,不会与人建立正常的联系

即是缺乏与人交往。交流的倾向,有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自

己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。

2、言语障碍十分突出

大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用你和他来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。

3、兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变

孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片,儿童电视,电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现叫显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。

4、大多智力发育落后及不均衡

多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。

如何确定孩子患有自闭症呢?

首先,当发现您的孩子有语言发育迟缓的现象时,要带孩子到医院去检查。一般是由儿童精神科的医生进行诊断。有位美国精神科医生曾说过:如果您的孩子在说话方面比别的孩子弱,首先怀疑他是否可能患有自闭症。

由于在自闭症的发病部位及致病因素方面还没有准确的实验数据及有效的检测工具,因此诊断的依据不是化验或仪器检测结果,而是根据幼儿异常的外在行为表现,至二十世纪五十年代全世界曾有近四十种诊断标准体系,但随着时间的推移,有两种标准体系逐步赢得了各国普遍的认可,它们是DsM(美国精神医学会的精神障碍诊断与统计手册)和ICD(国际疾病分类——世界卫生组织出版)。

只教不治能行吗?

孩子得了自闭症,不是打针吃药,却要接受特殊教育。这对于习惯上有病就求医的观念是一种修正,即自闭症儿童目前有病要求教。许多家长在开始时,会对这一点产生怀疑,有的认为应该先四处求医,治好了再教。这是因为他们不知道如何才能使自闭症儿童康复,怎样做才算是真正帮助他们。对自闭症儿童,只是表面上的认识,而缺乏对其本质的认识。其实自闭症儿童的最大障碍是交往障碍,包括语言交流障碍。他们常常沉浸在封闭的自我世界中,究其原因是其缺乏或者说是没有与外界交往的能力。而只有通过教育才能帮助他们建立这种能力,使他们从自我世界中走到现实生活中来。当然我们不排除随着医学的发展,药物会起到一定的作用。

但是到目前为止,没有医疗手段能够替代教育训练的作用。因为能力的获得不是与生俱来的,是靠后天的培养教育逐步得来的。药物只能还人以健全的躯体,为能力的获得提供可能性,而不能起决定作用。这正如众所周知的狼孩的例子,虽然其有健全的躯体,但由于没有人类的教育环境因此她只能像狼一样嚎叫,最终能发出的有限的语言,还是由于教育的作用产生的。因此可以这样说,对自闭症儿童的帮助应是以教育为主,药物为辅。

自闭症儿童有最佳训练时期吗?

自闭症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。一旦孩子被诊断(或怀疑性诊断为有自闭症倾向),就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前唯一汪明有效的矫治途径。在发达国家和地区,患自闭症的孩子多在三岁左右被确诊,因此3~6岁一直是专家们建议的最佳训练期,同时也因为这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。

实验证明自闭症儿童若在学前经过训练,他们的智商可以提高十二点,美国新泽西州大学的有关研究工作于1991年证实了这一点。这一研究甚至表明,自闭症儿童学前阶段接受训练后智力发展的潜力,超过了正常儿童,因为研究中同样接受学前训练的正常儿童,可以取得好成绩,但几乎不会发生智商的变化。这个测试结果,证明了对自闭症儿童进行早期训练是行之有效的,并说明3~6岁是关键期。

训练要进行多长时间呢?

对自闭症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程。训练不同于服药或手术,一个疗程或一个手术后明显康复。训练是一个复杂的过程,需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。并且对于自闭症儿童来说,几乎在他们成长的全部阶段都需要伴随有训练矫治,因此家长首先要有打持久战的准备。只要坚持正确的训练方法,您就会发现孩子在不知不觉中学会了您以前认为不可能学会的东西,具备了您以前认为不可能具备的能力。美国自闭症研究所所长瑞姆兰博士(一位家长,儿童心理医生)就曾经说过:“当你面对孤独儿时,要努力去感觉他这一段时间又学会了什么。”一位已帮助自己的自闭症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说:“自闭症的孩子能走多远,只有上帝知道,我想知道的是,与昨天相比,我的女儿今天又学会了什么。”

自闭症可以治愈吗?

由于尚不明了自闭症的发病原因和发病部位,因此仍没有效果显著的医疗手段。从这一意义上讲自闭症目前属于无法治愈的疾病,也就是说自闭症将长期甚至终生伴随着患者。但如果“治疗”定义为并非仅指医学治疗,而是包括一切能够有效促使患儿病情好转,增强他们社会交往能力及适应力的训练疗法,目前国际上各种类型的训练疗法则是名目繁多。

由于自闭症的各种表现特征可能分散出现在患儿不同的发展时期,且不同的患儿的具体表现也往往各不相同,很难进行比较。所以在面对不同疗法和训练手段时,不能因某一种方法适合某一患儿,或曾对某一患儿病情的好转有显著疗效,而把这种疗法视为普遍适用的治疗手段。

他们也在影视剧里

推荐影片《玛丽与麦克斯》

在根据真实故事改编的动画片《玛丽与麦克斯*中,玛丽是澳大利亚墨尔本的一个8岁的小女孩,她妈妈是个酒鬼,爸爸沉迷于鸟儿标本。孤独的玛而没有朋友,

某一天凭着电话黄页上的一个地址,心血来潮给美国纽约的陌生人麦克斯写信,向他询问孩子是从哪里来的。麦克斯已经44岁了,是一个肥胖古怪的阿斯伯格综合征患者。从此两个孤独的灵魂开始了一段延续18年的笔友关系,在一封封天真而怪诞的信中,流淌的是对温情、交流、理解的渴望。

我把这种病的特征说给你听吧:第一,我发现世界混乱而令人困惑,因为我的思维严谨而又讲究逻辑。第二,我很难理解别人脸上的表情。我年轻的时候,做了一个本本,上面有好多表情和它们的意义,一有疑惑我就向那个本本寻找答案,可我还是不能和某些人沟通。艾薇的面部表情尤其难理解,因为她的眉毛是假的,脸上还有皱纹。第三,我字写得不好,敏感,笨拙……还会非常焦虑。第四,我喜欢玩魔方,艾薇说这是好事。最后第五点,我表达情感有问题。——麦克斯的信

推荐影片《马拉松》

从外表上看起来,喜欢斑马和巧克力的楚元和同龄孩子没什么两样,一样的活泼可爱,招人喜欢。但他却被诊断出患有自闭症,妈妈庆淑(金美淑饰)听到消息后绝望地晕了过去。

之后,妈妈为了减少病症对孩子的影响,投入大量心血,请了教练(李基英饰)训练儿子跑步,希望他能在真正的马拉松赛比赛中跑玩全程。

随着时光的推移,楚元(曹承佑饰)长成了20岁的小伙子,但是智力仍停留在5岁孩子的水平上。他会把弟弟当成老师般尊敬,一听见音乐就不分场合、地点的手舞足蹈,但这一切并没有影响他的目标,在良母恩师的支持鼓励下,他朝着马拉松比赛的冠军不断奔跑。

推荐影片《我和托马斯》

六岁的凯尔患有自闭症。无论是在家里,还是跟妈妈一块外出,凯尔从来不跟妈妈说话,也不让妈妈抱、不让妈妈吻、不让妈妈抚摸。为照顾凯尔,妈妈妮克拉只有放弃工作,只有在一周里上两次夜班。凯尔的爸爸罗布是一名公司职员。凯尔的自闭症不仅给罗布带来巨大的工作压力,还直接影响到罗布和妮克拉的夫妻感情。

凯尔的自闭症是两年前在妮克拉的认定下,找知名心理医生约翰·哈福斯诊断的。哈福斯医生建议应该试图从调整凯尔的执迷心理开始,帮助凯尔逐渐适应正常人的生活。按照哈福斯的建议,罗布和妮克拉试着带凯尔走亲戚串门。在克丽斯姨妈家里,一条活泼可爱的小狗成了凯尔的朋友。从医学的角度来讲,自闭症患者通常是害怕狗的。看着凯尔能跟狗玩得那么好,克丽斯姨妈让凯尔给狗取个名字。罗布和妮克拉以为这根本不可能,谁想到凯尔执迷地给小狗取名字叫托马斯。

罗布夫妇将托马斯带回家,让托马斯成为家庭一员。自从有了托马斯,凯尔的情况有所好转,在凯尔烦躁、苦闹的时候,罗布和妮克拉的话,可以神奇地通过“托马斯”让凯尔听进去。托马斯改变了凯尔,同时改变了一个家庭。

推荐影片《雨人》

查理(汤姆·克鲁斯Tom·Cruise饰)父亲去世,留下了300万美元的遗产。然而令他意外的是,遗产全部给了一个他不认识的哥哥雷蒙(达斯汀·霍夫曼Dustin·Hoffman饰)。雷蒙的名字查理从没听过,这个事件让他气愤不已。他决定前去寻找哥哥。谁知雷蒙的住处就在一个精神病院里,原来他自幼患有自闭症,母亲去世后就被送到精神病院治疗。查理心中有了计算,他把雷蒙带出精神病院,企图骗他出让遗产。

雷蒙的生活习惯奇异,活在自己的幻想世界里,有很多离奇古怪的行为。并且,查理在共处中发现了雷蒙惊人的记忆能力,他试着利用哥哥过目不忘的本领去赌场上试一下身手,赢得了一大笔奖金,使查理足以摆脱穷困生活。而令查理收获更大的是,他还获得了慢慢升温的亲情,这种手足情远远胜过了他原先图谋的300万的遗产。

推荐电视剧《与光同行》

迎接新生儿本是件令人欣喜的事,然而诞生在东家的第一个小生命却是个无法与外界正常沟通的自闭儿。原来温馨的小家庭因为这个孩子,开始出现嫌隙。身为自闭儿——小光的母亲,幸子付出更多关怀与照顾;虽然充满辛酸血泪,但小光逐渐成长。透过不同的疗育方式,小光以自己的步调理解这个世界。有不和善的人,但更多的是宽容友爱的双手。对于未来,小光的爸爸妈妈不奢求,只希望小光能成长为一个开朗、有精神、有用的大人。

写在后面的话

电影《雨人》中达斯汀霍夫曼扮演的孤独症患者雨人,轻微的弱智、迟钝的步伐和敏感善良的内心打动了无数观众。在现实生活中,小雨人们年幼而孤独,心理和生理行为与正常孩子不同,往往受到歧视。他们的未来在妈妈的鼓励和老师的微笑中生根发芽,如同一个火柴天堂,虚无缥缈却又散发出微微光芒。即使困难重重,这依稀的曙光至少让人看清了前进的方向,多一些理解,添一些温暖,让孤独症孩子的世界就不再如此孤寂。

孤独症行为评定量表(父母或教师用表)

Autism behavior checklist:ABC量表

孤独症行为评定量表(autism behavior checklist;ABC)。本量表由Krug(1978)编制,共列出孤独症儿童的行为症状表现57项,每项选择是与否的回答,对“是”的回答,按各项符合分别给予1、2、3、4的评分,其阳性符合可达85%,两位评分者间一致性相关系数0.94,同一评分者先后评定的一致性为0.95,本表由家长或抚养人使用。

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