“自助透析室”病友：新医改一定会帮助我们活下来

思　宁

来自天南与地北，我们是同病相怜的人

2004年4月底的一天上午，王新阳挪着沉重的脚步，穿过那条苍翠的林荫大道，来到北京市京东中美医院肾病科，准备做血液透析。

走进血液透析室，忽见病友陈东明的母亲跪在门口，哭求医生先给孩子透析，她过两天想法把钱补上。一旁，陈东明大口大口喘着气、大滴大滴掉着泪，就要死掉的样子王新阳一下心痛得无法自抑，冲着医生说：“你给他透吧，钱算我的。”实际上，王新阳并没有钱。恰好这天母亲来了，母亲二话没说，从衣服兜里翻出470块钱……

这件事，深深戳痛了王新阳的心——

他是北京市密云县溪翁庄镇金叵罗村人，1981年11月18日出生，父亲王宏文和母亲周文荣都是农民。1998年，他考入北京市第三警察专科学校。2002年6月，就要毕业的王新阳胸口发胀，浑身无力，诊断为尿毒症中晚期，必须换肾或透析，不然就会死掉。

换肾?不仅找不到肾源，而且非常昂贵，家里根本拿不出钱，只有靠透析延续生命。

一住就是40多天医院，花了1.8万元才控制住了病情。可是，一旦开始透析，再也无法中断!尿毒症患者的肾已经停止运转，透析机就是他们的“肾”，必须两三天透析一次，否则性命难保。透析，是借助设备对血液进行过滤，将因肾坏死而无法清除的体内毒素和水分过滤。出院后，王新阳没有回家，入住医院陪护楼(每天10元)，方便透析。

为了筹措他的透析费用，父亲东跑西颠去找亲戚朋友借钱，偷偷卖了几次血。后来，村里捐款2000元，镇政府捐款1万元，县民政局拨了1万元救济金，县政府捐款1万元……两个月后，王新阳第一次回家，只见灶房冷冷清清。他揭开锅盖一看，里面只有两个硬邦邦的窝头和一碟成菜。而且，家里原来40瓦的大灯泡已换成了15瓦的小灯泡。昏暗灯光映着父母灰白的头发，把王新阳的心揉碎了：“爸，妈，我把咱家拖垮了……”父亲王宏文打断他的话：“瞎说，我和你妈吃点苦算什么?只要你活着，咱家就没垮，我和你妈就有奔头!”

2002年10月初，王新阳结识了大他12岁的病友张伟东。张伟东是吉林省蛟河市人，患尿毒症四年了，接受过肾移植手术，不久出现严重的排异反应，只得进京做血液透析。两人同吃同住三个多月，情同兄弟。2003年1月，张伟东接到妻子电话，说家乡有位老中医可治尿毒症，决定回家一试。

几天后，王新阳接到张伟东电话，说吃了老中医两服药，肌酐降下来了，让他赶快过去。王新阳大喜过望，第二天赶往蛟河，在张伟东家住下来，边吃药边敷腰。然而，服药第八天，王新阳和张伟东都开始拉肚子，浑身乏力，不时呕吐。无奈，他们去了吉林市四六五医院，被化验结果吓出一身冷汗，人的正常血肌酐值一般为50至140，可张伟东的肌酐高达2200，王新阳的肌酐达到1500。经过透析，他们才转危为安。

张伟东回到蛟河就找老中医，然而老中医消失得无影无踪。张伟东哭着对王新阳说：“兄弟，让你跟着受骗了。”王新阳的眼圈红了：“大哥，不要紧，咱们还活着。”

不久，一对难兄难弟回到北京，继续透析，还结识了许多病友。比王新阳小4岁、来自河北大厂的陈东明，辽宁的梁军，内蒙古四子王旗东八号乡的魏强，以及来自黑龙江省密山8511农场的陈炳志等，都是他们的好朋友。这些人都没有医保，每年6万多元的高额透析费几乎拖垮家庭，却每天仍然挣扎在生死边缘上……来自天南地北，他们同病相怜。

辛酸的冒险与违规：“用最少的钱，活最长的命”

一天，王新阳与张伟东、梁军吃饭时说：“咱们凑钱买台透析机吧。我算过，每次透析要比医院省三分之二!”

张伟东和梁军怔住了。半晌，张伟东才说：“这是挺专业的事儿，咱们做得了吗?”王新阳说：“咱们再请个护士，租个房子!咱们想怎么透，就怎么透，肯定没问题。”这番满怀希冀的话，打消了张伟东和梁军的疑虑。

购买一台血液透析机最低20万元，砸碎他们的骨头也买不起。于是，三人四处打听二手透析机，不久听说有位医生要去韩国，要卖两台二手透析机。他们辗转找到了卖主，经过半年谈判、软磨硬缠，卖主最终以18万元的价格，将两台透析机及一套水处理设备卖给了他们。

王新阳借遍亲友，爸爸妈妈再次卖血，凑了5万块钱。张伟东东挪西凑，筹了4万元。两人合伙买下了其中一台。另一台，梁军独自买下。2004年11月底，王新阳在三河市燕郊镇租了一处带院落的平房，搬来两台透析机，请来一位专业工程师安装调试。

两台机器调试妥当，王新阳雇来一位护士，开始自助透析。毕竟是在医院以外的地方做透析，大家都很紧张。王新阳想自己先做透析试验，被张伟东拦住了：“我老婆孩子都有了，死也不遗憾，我先试吧。”说着，他躺在床上，把衣袖挽到了臂弯处……机器启动。工程师、护士、王新阳、梁军都屏住呼吸，透析机发出轻微嗡嗡声，血从张伟东的动脉中，静静流入透明塑料管，又静静流入静脉，流入体内……5个小时后，透析结束，张伟东坐起身，笑呵呵地说：“和医院一样舒服，咱们能活下去了。”

王新阳、张伟东和梁军不再去医院透析了。他们搬进了小院，两三天透析一次。

2004年年末，魏强和陈炳志听说此事，立即来“考察”。30岁的魏强是做水果生意的，2004年年初确诊尿毒症后，他主动和妻子离婚，从内蒙古来到北京，把钱全搭在透析上。32岁的陈炳志，1993年患肾炎，10年后转为尿毒症，父亲去世，母亲患脑血栓后遗症，姐姐当保姆供他透析，而姐姐前不久罹患子宫癌……

魏强、陈炳志各试了一次“自助透析”，觉得效果不错，提出加入他们的行列。王新阳和张伟东爽快答应了。不久，梁军在老家办了医保，要回辽宁治疗。魏强和陈炳志合伙买下了梁军的那台透析机。

然而，魏强第二次透析时发生了意外。那天，他上机不久，突然停电了，透析机立刻停止工作。可是，他的血还留在塑料管里，无法回来!护士吓坏了，立即慌手慌脚地摇泵。由于摇得过快，塑料管的血流入体内后，泵还在转，又把空气带入了魏强的血管!魏强当即晕厥过去。幸亏王新阳眼疾手快，迅速拔掉塑料管!还算好，带入体内的空气不多，魏强缓缓清醒过来……

这起事故并没有动摇大家的信念。他们算过了，抛开机器成本，现在每年透析只要1.1万元。而在医院，一个月大约需要5000元。但，为了防范停电，大家凑钱买了一台旧发电机。

一些病友也闻讯找到这个院落来了。王新阳等人仅仅要求他们掏成本就行，实在没钱，就免费透析。

王新阳懂法律法规，多次告诫大家：“我们所做的违规不违法，合情不合理，因此不能声张……”虽然他们尽量做到“悄无声息”，但依然惊动了

有关部门。2005年夏天，三河市卫生局的执法人员来了，要没收透析机。“透析机就是我们的肾，把机器拿走，我们还能活吗?”他们哀哀地解释。

“你们这样做，太危险了，应该去正规医院透析。”执法人员必须坚持原则。

“我们是从医院出来的，要是有钱或者有医保，谁愿意在这儿透析啊?我们没死就得活啊。”魏强语气平稳，说的却是实情。

僵持五个小时后，执法人员无可奈何地退让了，对他们罚款1000元，勒令他们搬离三河。燕郊是绝对不能待了，王新阳赶紧张罗“搬家”。第二天，他在北京市通州区白庙村看中一座院落。院子有300平方米，八间平房，重要的是，它地处河北与北京的交界处，被河堤遮挡，不引人注意。当天，他们就搬了过去。

阳光洒入“自助透新室”：被取缔的还有风险与无助

搬到白庙村不久，张伟东的妻子来信，说他母亲病了，女儿在上学，她实在挺不起家了。张伟东左右为难。返乡，他必须回到医院透析，如何承担得起高额费用?不回去，母亲、妻子和女儿在翘首盼他!这时，王新阳说话了：“大哥，家里需要你，你回去吧，把咱俩那台透析机带走。”

“兄弟，这怎么行?那台透析机，你出的大头，那里有你爸爸妈妈卖血的钱。”“保命要紧!再说，我听说，北京正在给有户口的人办医保。医保办下来，我就去医院透析。这段时间，我和他们用一台机器……”

张伟东离开那天，王新阳、魏强、陈炳志为他送行。张伟东握住王新阳的手，流着泪说“这辈子，大哥唯一亏欠的人就是你。”王新阳说：“大哥，你管好自己吧，回家按时透析，好好活着。”四条汉子紧紧抱在一起，泪洒站台。

2005年8月，王新阳有了北京市城镇居民基本医疗保险，可以报销85％的医药费，这样，他在医院透析与自助透析的费用持平。于是，他回到了医院透析。不过，他几乎每天过来陪魏强、陈炳志聊天玩牌。他无法和这些生死弟兄割舍。

一晃到了2007年5月。许多经济陷入窘境的病友前来加入“自助透析”。但是，魏强和陈炳志只剩一台机器。如果接收他们，机器运转不开；倘若拒之门外，他们很可能因为没钱透析而死掉。思来想去，魏强想到了病友合伙购买机器的办法。不久，病友们纷纷筹款，又添置了两台二手透析机。

就这样，不断有人加入进来。最“兴旺”时，这里聚集了17人。随着各地相继出台医保优惠政策，有7人回到医院透析。最后，这个“大家庭”剩下10人相依为命。

人多了，魏强的担忧也多了，比如死亡，这个责任他们谁也无法承担。于是，魏强草拟了一份生死合同：“……在透析过程中出现任何问题，都与合伙人无关，包括死亡，一切自行负责。”没有一个人犹豫，他们都签了这份“生死合同”。对于死亡，他们已司空见惯。

虽然死亡无处不在，“大家庭”依然充满了感动和温暖。2009年3月4日，水处理机的水泵烧了。没有净化水，透析无法进行。那天，本来排了4个人透析，但剩余的水只够一人使用。谁也没有吭声，大家让最难受的赵春香用完了最后一点存水。这是规矩。当地一家教会听说后，赶紧捐助了1万块钱，修好了水泵，化解了危机。那位帮他们安装调试透析机的专业工程师，多年来一直维修保养机器，没有收过他们一分钱，甚至没有吃过他们一顿饭!但，只要听说机器坏了，哪怕半夜，工程师也会立即开车赶来，因为他知道，如果耽误了透析，也许就会有人死亡……

尽管他们这样近乎隐居地纯粹活着，但平静而艰辛的日子还是被打破了。2009年3月下旬，北京一家媒体(《京华时报》)对他们进行了采访报道。许多善良的人感动了，纷纷来看望他们，捐款捐物，给他们信心和鼓励。同时，报道引起了相关部门的关注。3月28日，通州区卫生局、药监局、公安局等部门的工作人员来到这里，向他们下达了《取缔告知书》，称“自助透析室”违反了《医疗机构管理条例》规定，予以取缔。

4月2日，通州区召开了取缔“自助透析室”新闻发布会。区卫生局局长白玉光表示，根据相关法规取缔“自助透析室”。同时，为保证患者有效治疗，将组织专家们对10名患者体检，为身体允许、同意返回原籍的患者提供返乡火车票。如果患者不适合返乡(包括原籍没有基本医保等条件)，也将发放临时救助卡，安排指定医院透析治疗。这个“大家庭”的每个人听说后，都绽开了笑容。这一次，政府取缔的，不是“自助透析室”，而是它那无处不在的风险与无助。

王新阳特意赶来了，陪着魏强等人一起默默收拾东西。就要分手了，大家依依不舍。王新阳跟每个人拥抱了一下，说：“这些机器支撑我们活了几年，但我们都知道，这是没有办法的办法。医保，才是我们真正的保障，真正的希望。哪怕自助透析室不被取缔，它也会因为医保的完善、社会的进步而寿终正寝。最关键的是，我们要活下来，而且，越活越好……”

2009年4月6日，新华社发布了《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》，其中提出了“有效减轻居民就医费用负担，切实缓解‘看病难、看病贵”的近期目标……

春风吹绿了柳枝，阳光洒满了大地。墙外，一树杏花开得正好，伸进那个曾经进行自助透析的小院里。

后记：

我们为这群尿毒症患者的坚忍而感动。更为他们身处绝境中的困窘、挣扎而倍感辛酸。但是，诚如王新阳所言，他们的做法“违规不违法，合情不合理”。按照《北京市血液透析质量管理规范》规定，开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院开展，个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室(中心)应由副高以上职称(合副高职)、有丰富临床工作经验的人员担任主任。

2007年，卫生部医院管理研究所的资料披露，我国(内地)每年新增尿毒症病人12万以上。其中，有多少人因为家境贫寒而需要救助?为了活命。人们能进发多少创造力?“自助”或有风险，但“无助”必有风险。“自助透析室”以穷人经济学的方式，用一个个血肉之躯的善良与酸楚，筑就了一道相依为命的堤坝，虽然蔚为壮观，其实脆弱不堪，不仅违规，也不可取。而现在，我们欣喜看到，无论即将出台的医改，还是社会的良心，帮助这些生命、无数生命筑成了一道抵御惊涛骇浪的大堤。生命的阳光，尽管有一种穿透树叶的斑驳陆离，却已经照耀在我们每个人的身上。