迈向未来的艰难步伐

李胜文

据联合国儿童基金会公布的数字，目前中国有7.8万个孩子因为艾滋病而失去了双亲或单亲。一些艾滋病防治专家预言，如果现行的干预措施不力，到2010年，将至少产生26万个艾滋孤儿。

这些孤儿，不仅面临着社会歧视，也面临着心理障碍和教育权利缺失的问题，更面临着严重的生存危机。围绕这些，种种拯救显得异常艰难，在困苦中，这些艾滋孤儿正迈出艰难的步伐，走向未来。

一座座新坟和一个个孤儿

“艾滋孤儿的出现，是成年人感染艾滋病去世之后遗留的一个必然和主要的问题。”北京关爱下一代青少年健康教育研究中心负责人王崇润在接受记者采访时如是说。

2002年以来，这位河南省镇平县城管村卫生所的乡村医生，一直在第一线持续关注着艾滋孤儿。而和王医生所在的村子不同，安徽省阜南县蔡寺村在众多媒体和关注艾滋病的人眼中，是一个熟悉得不能再熟悉的“艾滋村落”。

蔡寺村与河南交界，自上世纪90年代中原卖血风潮蔓延至此，整个村庄便被艾滋病的阴霾覆盖。这是安徽阜阳市艾滋病疫情最高发的村庄，艾滋孤儿也最集中，救助也最为困难。据阜南县疾控中心2008年年底统计，蔡寺村共有在册艾滋病人115人。

近年来，尽管政府免费供药，但病人病情潜伏数年后日渐进入发作期，村里新坟仍不时出现。在这个村里，每出现一座新坟，也就意味着这个村庄可能又多了一个艾滋孤儿。

王崇润说，自从几个亲戚因为血液感染艾滋病后，他就一直关注艾滋孤儿。他注意到，由于失去父母的教育和保护，有的儿童不得不辍学外出挣钱补贴家用。缺乏基本生活保障的他们，还很可能成为流浪儿、童工、乞丐、童妓，甚至罪犯，并随时面临着死亡的威胁。

2003年8月，《南方周末》的一篇报道，首次披露了河南艾滋孤儿群体的生存状况，庞大的艾滋孤儿群体开始进入公众视野，他们的生存现状逐渐引起人们的关注，各种救助组织纷纷出现。

当年，时任国务院副总理的吴仪亲赴河南艾滋病村看望病人和孤儿，此后政府层面“四免一关怀”政策出台，各种民间组织也纷纷对艾滋孤儿进行救助。

据联合国儿童基金会公布的数字，目前中国有7.8万个孩子因为艾滋病而失去了双亲或单亲。一些艾滋病防治专家预言，如果现行的干预措施不力，到2010年，将至少产生26万个艾滋孤儿。

艾滋孤儿的生存危机

艾滋孤儿目前的生存环境堪忧，他们不仅有生活上的困难、精神上的压力，更有得不到亲情关怀等情感上的痛苦。这些孤儿，首要的就是面临着严重的生存危机。

在河南不少著名的“艾滋村落”，一人或多人感染艾滋病的家庭，景况窘迫，政府派送的电视机是唯一醒目的家当。在河南上学的孩子就挤在逼仄的屋内小板凳上做功课。“下雨时屋子里都是湿的。”一个孩子指着破了一个大洞的屋顶说。

迫于生计和照顾孩子，村里新出现了艾滋病人组合家庭，一对感染艾滋病的夫妻，丈夫去世，仍存活的妻子与另一个失去妻子的男艾滋病感染者重新组合成家庭，他们的孩子貌似脱去了孤儿的身份，但处境依然。

而更多已成年的孩子早早辍学去沿海发达地区打工，除非主动打电话回来，否则没人知道他们在哪里出没，过得如何。有人出外打工十年从来没回过家乡。

相比其他艾滋孤儿，安徽省阜阳市颍州区杨庄村黄金红、黄新梅、黄新雷三姐弟是幸运的。2008年11月，因艾滋病父母双亡的三姐弟曾被温家宝总理探望，他们的境遇因为国家领导人关注而得到改善。然而，并不是所有艾滋孤儿都那么幸运，更多的孩子仍在生存的路上艰辛跋涉。

歧视，笼罩艾滋孤儿的阴影

由于父母双方或一方的去世和社会的歧视，艾滋孤儿普遍存在严重的心理问题，主要特征是自闭、自卑、胆怯、悲观甚至绝望。

根据对中国/联合国儿童基金会艾滋病预防关爱合作5个项目县251名6～14岁艾滋孤儿的调查显示，有89.7％的儿童在父母去世后感觉自己的生活不好，有63.4％的儿童承受着巨大的痛苦，有55.0％的儿童在父母去世后产生了情绪变化，39.0％的儿童报告因思念亲人和害怕而难以入睡或常做噩梦。

一个艾滋孤儿的日记，或许能让我们清楚地看到他们的心路历程——

“从3年前知道爸爸得了艾滋病，我的生活就与孤独、无助、悲伤、自卑等字眼连在了一起。因为我是艾滋家庭的孩子，我被迫辍学。又因为我是艾滋家庭的孩子，找工作更是难上加难。1个月内我被辞了3份工作，老板的理由都是因为我是上蔡县（有名的艾滋村）的。为了远离艾滋病，我远走他乡到浙江打工。辛辛苦苦干了一个月，不知道老板又从哪里知道我和艾滋病有关，连工钱都没给，就把我赶了出来。我拿出艾滋检测报告证明自己不是携带者，但人家根本不看，好像那单子上也沾满了病毒一样。一气之下，我撕毁了起不到任何作用的艾滋检测报告。我彻底失望了，为了摆脱和艾滋病的关联，我靠一张假身份证，才在小餐馆找到了一份工作。我加倍努力的工作，每天凌晨3点多起床一直干到夜里12点多，无论刮风下雨，都要在四面漏风的屋子里刷碗打杂。我没有朋友，也不敢交朋友，我怕别人知道我的身世……”

“对于孩子来说，艾滋阴影的真正始作俑者是社会歧视，其实孤独比死亡更可怕。”王崇润说，“因为他们是艾滋孤儿，因为他们有着艾滋这个最‘禁忌的称谓，所以，对他们来说，一般孤儿能享有的一切待遇都成了他们的奢望。这就是目前艾滋孤儿的处境。对于艾滋孤儿的帮助，其实不在乎多少钱，有时理解更重要。”

艰难的未来之路

2003年，可以说是社会关注艾滋孤儿境况的转折点。政府与民间慈善组织纷纷介入资助。2008年，《南方周末》的又一篇报道，披露了艾滋孤儿民间救助的现状。

几年来，媒体关注艾滋病的热度逐年下降，媒体报道的临时性、个人和组织的浮躁性与救助需要长期坚守之间的矛盾凸显。五年的救助实践表明，不少当年一度火热的救助模式，难以长期维系，有些已悄然出局。

到目前为止，香港智行基金会救助的艾滋孤儿和孩子已达8000人之巨，分布在河南、安徽、山东、广东、广西、云南6省份，这个数字还在增加。但相对于50万受艾滋病影响的儿童整体，这也只是做了1.6%的工作。

相对于智行基金会还算得力的救助，北京关爱下一代青少年健康教育研究中心的王崇润还在勉强维持。王崇润2002年以来总计资助了200多个艾滋孤儿，主要的资金来源更多是靠他在县城开办的诊所。

相比王崇润，2003年年底在一个寺庙里起步的东珍孤儿学校，在短暂的热闹后，即面临困顿。因达不到政府教育部门规定的办学条件，一度关门，后整顿又开，支撑一年多后最终于2004年被取缔。

在救助的具体操作中，有一线救助志愿者反映，大量资源在几个出名的区域过分聚集。这些村庄落实政策较好，民间组织相对活跃，有的家庭除了得到政府救助款外，还有好几家NGO帮助，在开封某村甚至出现了争夺“艾滋病市场”现象，资源过分集中还令村民之间产生了矛盾。而不少疫情严重的地区却少人关注，比如政府、民间组织、外国机构、志愿者都关注商丘的柘城和睢县，而同属商丘的民权、夏邑的感染者和孤儿得到救助的却远远无法与前者相比。

“在民间救助群体中，真正有慈悲、智慧又有纯良公益心的人不多。”著名的艾滋病民间救助人士高耀洁说，她多次揭露一些组织和个人利用艾滋孤儿来骗钱，成就了自己却害了孩子。

而香港智行基金会创始人杜聪也曾经在某县遇到一些所谓的“艾滋病能人”，仗着能找到艾滋孤儿家庭的优势，向外来救助者索要信息资源“提成费”。

反思与建议

清华大学当代中国研究中心教授李楯对多年来救助项目的具体运作方式作出反思。他曾多次公开抨击艾滋救助具体项目的“产业化”和“麦当劳化”。

“产业化”是说中国政府和国际组织、国外政府及其他机构在中国用于艾滋病防治相关领域的资金投入至2004年就有约30亿，而2004年后，每年应在10亿元左右。在中国，从来没有一种病有过如此大量的资金投入，而大量的投入却没有沉入社会基层社区和广大农村，真正使那些感染者生存质量得到改善，而是养了一大批机构和人专职或是兼职吃“艾滋病饭”。

而“麦当劳化”是指，几乎所有的涉艾项目的程序和模式都是外国人创立的，不合国外既定模式的项目申请很少得到资助。

他呼吁，改变以往国际合作项目和中国项目的运作方式，改变以往国际组织、外国政府及国外机构和政府的艾滋病投入基本浮在中、上层的现状，做到资金至少40%下沉到最需要救助的感染者和艾滋孤儿群体。