孙 磊 陈 璐
自闭的孩子并不痛苦,他们活在自己的世界里;真正痛苦的,是他们的父母。
奇怪的孩子
“有很多话憋在心里好长时间了,也不知道跟谁说,现在真要说了,反而不知道该从何说起。”李健苦笑着摇摇头。李健今年40岁,6岁的儿子多多,3年前被诊断出患有自闭症。
“现在回想起来,多多其实很早就有迹象了,但是我忙于工作,孩子妈妈也不懂,没能及早发现。”李健懊恼地说。
多多出生时重7.2斤,白白胖胖的,令中年得子的李健高兴不已。
“生完孩子后,我老婆就辞职做了全职妈妈,我们又请了一个保姆,家里不用我操心。因为忙生意上的事,我一般回家都很晚,有时多多睡觉了,我只能偷偷地亲亲他。如果我知道他得了自闭症,一定会多花些时间陪他的。赚钱有什么用,还是治不好多多。”
李健20世纪90年代初下海经商,从代理某品牌服饰起家,现在自己经营一家服装公司。
多多1岁左右时,会走路了,但出现了一些奇怪的状况。他总是喜欢独自一个人躲在墙角里用手抠墙,怎么抱也抱不走,弄急了,他还会打人。吃饭的时候,多多总是喜欢抱着自己的小汽车,不给抱他就不吃饭。
李健和妻子当时只是以为孩子淘气,并没有放在心上。
到了两岁,多多还不会说话,甚至连最基本的“爸爸、妈妈”都不会喊,而且不会控制大小便,常常站在沙发上或跑着跑着就开始大小便。
夫妻抱头痛哭
2005年冬天的一个夜里,多多突然全身抽搐,呼吸困难,出现昏迷的状况,一天之中发作了五六次,送到医院紧急抢救后,被确诊为“脑癫痫”。
“经过治疗后,多多好了,但是医生建议我们到脑科医院再做进一步的检查,那是我第一次听到自闭症。”李健说,“医生告诉我,多多的一些行为有典型的自闭症倾向,而自闭症儿童在体质下降时,会并发脑癫痫。”
在脑科医院做了全面的检查之后,多多被确诊为孤独症,也就是自闭症。
“我们对自闭症都不了解,还央求医生一定要治好孩子,花多少钱都不是问题。可医生却说,自闭症不是靠药物就能治愈的,主要是康复训练,但是效果也因人而异。”
在听完医生的详细解释后,李健和妻子才开始真正意识到问题的严重性。
但李健不死心,他带着孩子去了北京、上海等地的一些医院,得到的答案是一致的,有的医生甚至劝李健夫妇再生一个孩子,因为自闭症治愈的希望十分渺茫。
“这不就等于让我放弃多多吗,我做不到。”那段时间,李健和妻子经常在夜里抱头痛哭,“特别是看着孩子熟睡的样子,是那么可爱,像天使一样,我的心里就像被刀绞一样痛……”
2006年年初,李健把多多送到一家自闭儿童康复中心,经过训练,多多已经渐渐学会控制大小便,这让李健夫妇很欣慰。但多多仍然不说话,不理人,总是自己玩自己的,对亲人和生人的反应也没有很大的差别,他常表现出一种事不关己、若无其事的样子,好像永远活在自己的世界里,外界发生的事情一点也影响不到他。
他喊出了“妈妈”
2006年11月3日,这个普通的日子却在李健的脑海里印刻得格外清晰。
“在我的记忆中,这一天如同多多的生日一样重要,因为他终于开口说话了。”
那天,李健和妻子一起去康复中心接多多,刚进教室,老师就高兴地和他们说,多多说话了。老师对正在玩耍的多多说:“多多,爸爸妈妈来接你了。你喊妈妈。”多多抬头看了一眼,嘴里蹦出含混不清的两个字:“妈妈。”
这是多多第一次说话,也许他还不懂得这两个字的含义,但却让李健夫妇喜极而泣。“孩子妈妈当时就哭了,一把抱住多多,哭成了泪人。我强忍着泪,一个劲地握着老师的手说谢谢。”李健有些激动地说。
多多的改变让李健更有信心了,2007年初,他听说日本治疗儿童自闭症的技术很先进,于是把生意交给了弟弟打理,自己带着妻子孩子去了日本。“在日本,我们尝试了很多新的疗法,像音乐治疗、图片交换系统、海豚疗法等,也有一些效果,但比我们预期的要低,现在多多只能说少量的词汇,但可以懂一些简单的话。我们在那边住了一年多,2008年8月份刚回来,公司有点事情,需要我来处理。”
“晚上睡觉,我们都给孩子留着灯。不管外面再黑,我们都是他的灯。只要有我在,一定不会放弃他。”李健说。
链接:自闭症是一种难以痊愈的疾病,患儿需要亲人长期陪伴左右,但很多家长因为当地没有专门的治疗机构,常年带孩子在大城市治疗,经济压力很大。有些来自农村的家庭因为经济压力,训练了一段时间后便放弃了。可见,解决孩子的自闭症问题,不仅需要患儿家长的参与,更需要整个社会的关注与帮助。
紫风铃摘编自《周末》
编辑/韩牧